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일곱째 날을 특별히 구별하시고 복되게 하신 것은 장차 이 창조세계가 자기 길을 다 달리고 자기 속에 있는 잠재력을 다 발휘해서 하나님의 창조의 영광을 충분히 나타낼 때에, 곧 하나님의 구속역사가 완성될 때에, 그래서 역사의 종국을 맞이할 때에 더 높고 복된 새 질서가 있을 것이다 하는 것을 보여 주시는 것입니다. 이 세상이 아무리 아름답고 훌륭할지라도 이 세상이 전부가 아니다, 영원한 나라가 있는 것이다 하는 것을 사람에게 미리 가르쳐 주시는 것입니다.
이런 사실을 창세 때에 벌써 하나님께서 인생들에게 가르쳐 보여 주신 것입니다. 그러므로 이 안식일을 제정하신 일에 대해서 우리가 생각할 때 하나님이 피곤해서 쉬신 것이 아니고, 오직 창조를 완성하셨을 때에 이 창조세계의 목적을 보이시고, 목표를 제시해 주시고, 그리고 이 창조세계의 한계를 또한 알려 주셨습니다. 이 세상이 영원한 세상이 아니라 끝이 있다는 것을 가르쳐 주시고, 더 나은 새 하늘과 새 땅의 질서를 미리 계시해 주신 것입니다. 하나님께서는 영원한 세상을 생각하도록 안식일을 제정하신 것입니다. 그러므로 우리가 안식일을 지킬 때마다 얼마나 감사하고 얼마나 큰 소망 가운데 안식일을 맞이해야 하겠습니까? 날마다 우리가 주일을 당할 때 그런 마음으로 맞이해야 할 것입니다. 엿새 동안 부지런히 일하고 일곱째 날에는 기쁨으로 주일을 우리가 지키는 것은 단순히 피곤을 푸는 것만이 아니라 우리에게 참된 안식이 있다는 그런 소망을 가지고 기쁨으로 나아오도록 하기 위한 것입니다. 이런 은혜가 우리에게 있게 하여 주시기를 원합니다. 아멘!
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'하나님나라'와 '교회' 사이에 선 장애인 ③가족이 말하는 장애인에 대한 시각
[ 특집 ] "장애 아닌 달란트를 보세요"
김성진 기자 [email protected]
장애인을 바라보는 시선이 예전에 비해 많이 달라졌다. 우리 주위에는 장애인을 배려하기 위해 만들어 놓은 시설도 점차 늘어나는 추세다. 그러나 비장애인들이 장애인을 바라보는 시선은 여전히 동정어린 눈길이 대부분이다. 장애인의 달을 맞아 본보는 '하나님나라와 교회 사이에 선 장애인'이라는 주제의 특집을 마련하고 장애인 선교의 과제를 살펴보고 있다. 이번 호에는 장애를 가진 자녀를 훌륭하게 키운 한민숙 교사(사진ㆍ종암중학교， 예능교회 집사)의 이야기를 인터뷰를 통해 소개한다.
장애인으로 이 땅에서 살아가기란 결코 쉽지 않다. 장애인을 바라보는 시선은 냉정할 때도 있고 따뜻할 때도 있지만 여전히 동정어린 눈길로 바라볼 때가 많다. 이런 이유로 장애아를 키우는 부모는 이웃들이 바라보는 시선도 힘들지만 가족들의 시선도 견뎌내기 어렵다. 장애인이 갖고 있는 능력과 재능을 바라보기 보다는 동정의 눈길로 바라보기 때문이다. 나도 장애를 가지고 있지만 특수교육을 전공한 후， 장애인을 바라보는 시각이 바뀌었다.
비록 장애는 있지만 저 애는 어떤 능력， 달란트를 가지고 있는지를 본다. 나는 노래도， 체육도 잘했다. 없는 것에 대해 부족함을 느끼기 보다 내가 가지고 있는 것에 대한 감사가 있었고 이를 통해 보상과 위안을 받았다. 현실을 긍정적이고 낙관적으로 바라봤다. 사실 나는 6남매 중에 막내로 혼자 장애를 가지고 태어났다. 사춘기에는 자신의 존재에 대한 충격이 컸지만 교회가 유일한 도피처였다.
딸이 태어나 10개월이 지난 후， 공을 잡으면 놓지 않는 것을 보고 자폐증상이라는 느낌이 왔다. 다섯 살때 병원에 가서 자폐증 판정을 받고는 충격이 컸다. 사실 이 땅에서 장애인으로 살아가기란 쉽지 않다.
우울증도 왔다. 그러나 포기할 수 없어 어릴 때부터 절대음감이라는 재능을 발견하고 영어와 음악을 가르쳤다. 특수체육교육을 전공했는데 하나님께서 이러한 일을 위해 나를 미리 준비시켰다는 사명감을 갖게 됐다. 장애아를 가진 부모로서 겸손과 낮아짐을 배웠다. 그리고 자녀를 통해 1년， 2년이 걸려도 기다려주는 인내를 배웠다. 지금도 특수학급을 맡은 교사로서 하나님은 나에게 인내심과 겸손이 무엇인지를 훈련시키고 계신다.
나 자신이 장애인으로， 또 장애아를 키우는 부모로서， 지금 우리 반 아이들의 부모들 마음까지 이해할 수 있게 됐다. 비록 장애는 있지만 그 아이만이 가지고 있는 재능을 발견해서 잘 키워주는 것이 중요하다. 부모 혼자는 할 수 없다. 주위의 사람들과 교회， 그리고 하나님이 도와줘야만 가능하다.
자녀 중에 장애아와 비장애가 있으면 분리해서 키우는 것도 고려해 볼만하다. 첫째 아이 때문에 둘째 아이가 상처를 많이 받는 것 같았다. 사실， 장애를 갖고 있는 큰 아이는 학업을 따라가지 못했다. 아이를 어느 고등학교에 보내야할지 고민도 많이 했다. 그 때， 염광고등학교 음악교사가 아이의 재능을 인정해 고등학교에 들어갈 수 있었다. 흔히 장애아를 갖고 있는 부모는 무슨 일이 있을 때마다 자신의 잘못이라고 이야기할 때가 많다. 또한 아이를 데리고 다니는 것도 부끄럽게 여길 때가 있다. 장애아를 가지고 있는 부모들의 대부분 마음이 이러한 마음이다. 장애아를 기르는 부모는 이러한 마음을 이겨내야 한다.
**교회 안에서의 장애인 선교 현황과 과제
우리나라 인구 중에서 장애인구는 7분의 1 정도 된다. 그 많은 장애인들이 교회에 가기에는 문턱이 높다. 교회 안에 장애인 부서가 있으면 좋겠지만 대부분의 교회는 그렇지 못하다. 장애인을 위한 부서， 장애인을 위한 프로그램이 있으면 전도에도 많은 도움이 된다. 장애인들을 위한 여가(만들기， 바리스타 등) 문화를 활용하면 장애인 선교에도 많은 도움이 된다. 그렇게 되면 장애인을 위한 별도의 선교를 하지 않아도 된다. 교회에서는 장애인 부서를 운영할 수 있는 지원도 필요하다. 먹거리， 즐길거리를 찾는 오늘의 문화인데 교회 안에서 이러한 문화를 만들어가는 것이 좋겠다. 장애인들이 집에만 있는데 이제 교회로 나오도록 교회가 분위기를 만들어야 한다.
**장애아의 재능 개발을 위한 학교 건립에 대한 소망
평범한 아이가 아니라 주님을 위해 봉사할 수 있는 재능 있는 아이로 키워달라고 기도했다. 뛰어난 재능을 가지고 있는 장애아들이 있는데 이들을 인재로 키울 수 있도록 해달라는 기도였다. 분명 장애아 중에는 재능있는 유망주가 있다. 올해 딸을 한국예술종합학교에 입학시켰다. 아이를 위한 학교가 없기 때문에 개인적으로 다니면서 가르칠 수밖에 없었다. 개인적인 삶이 없이 아이를 위해 모든 것을 바쳐야만 했다. 그러면서 갖게 된 생각은 장애아를 키울 수 있는 학교와 교사 기숙사가 있었으면 하는 바람을 가졌다.
장애아를 교육할 수 있는 학교가 있어야 한다. 한 명의 유능한 장애아를 길러내기 위해선 지역과 주변 사람들의 사랑과 관심 배려가 필요하다. 특히 자폐아는 아침부터 저녁까지 꾸준히 가르칠 수 있다. 부모들이 안될 것이라는 생각은 하지 말아야 한다. 믿음으로 교육하면 무한한 가능성이 있다고 생각한다. 더 많은 집중력과 인내심이 장애아에겐 있다. 잘 키운 유망주 하나가 열 명의 비장애인 부럽지 않다.
많은 시간을 학교에서 보내기 때문에 이들을 위한 학교가 필요하다. 일반학교에서는 장애인들이 약자라는 이유로 괴롭히는 아이들이 있다. 장애아는 약자일 수밖에 없다. 그러한 약자를 대상으로 능력을 발휘할 수 있도록 해주는 학교를 만들고 싶다. 학교와 함께 음악， 체육 등을 전공하고 특수교육을 전공한 교사들이 필요하다. 재능있는 장애인을 위한 학교를 건립하기 위해 지금도 기도하고 있다.
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*제가 매일경제신문에 기고한 칼럼입니다. 분량 제한 때문에 다 실리지 못한 원본을 올려드립니다. 매경에 실린 칼럼은 여기에서 보실 수 있습니다.
나의 유전 정보는 누구의 소유일까. 당연히 나 자신의 소유일 것이다. 하지만 내 유전자를 마음대로 검사할 수 있는지에 대한 질문이라면 문제가 조금 복잡해진다. 최근까지 국내에서 유전 정보 검사를 위해서는 반드시 의료 기관을 거쳐야만 했기 때문이다. 분석 목적이 암과 같은 질병의 예측이든, 혹은 대머리 유전자의 검사이든 말이다.
국내 관련 업계에서는 비의료기관, 즉 일반 기업도 소비자를 상대로 직접 유전자 검사를 시행할 수 있는 DTC (Direct-to-Consumer) 서비스의 허용이 오랜 숙원이었다. 유전자 분석 시장이 폭발적으로 성장하고 있는 미국에 비해 국내 시장이 미미한 것도 소비자 대상 DTC 서비스가 막혀 있기 때문이라는 지적이 많았다.
복지부, 6월 30일 DTC 제한적 허용
복지부는 작년부터 이 문제에 대해서 여러 방면으로 고심해왔으며, 지난 12월 ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률’ 개정에 이어, 1월 업무보고에서 ‘질병 예방 목적의 일부 유전자 검사를 비의료기관에서 직접 실시’ 하는 것을 허용할 예정이라고 공식적으로 발표한 바 있다.
그 결과 국내에도 ‘비의료기관 직접 유전자검사 실시 허용 관련 고시’가 제정 되며 지난 6월 30일부터 DTC 유전자 검사 서비스가 제한적으로 허용되기에 이르렀다. 체질량지수, 중성지방농도, 콜레스테롤, 혈당, 혈압, 색소침착, 탈모, 모발굵기, 피부노화, 피부탄력, 비타민C농도, 카페인 대사 등 12가지 검사 항목에 대해서다.
오랫동안 이 소식을 기다려온 국내 관련 회사들은 DTC 허용에 따라서 앞다투어 관련 상품을 출시하고 있다. 이에 따라, 향후 유전자 분석 키트를 집에서 받아보거나, 편의점에서도 구매할 수 있을 것으로 예상된다.
유전자 분석 업체별 DTC 서비스 (출처: 매경)
이렇게 일반인이 유전 정보 분석을 직접 의뢰하고 결과를 받는 것에 대해 일각에서는 오남용 가능성에 대한 우려를 표명하기도 한다. 김주현 대한의사협회 대변인은 “민간 기업에서 불명확한 정보로 환자를 현혹하거나 극단적으로는 태아의 성별 감별 후 불법적인 낙태 등의 비윤리적 행위로 이어질 수 있다는 점도 문제”라고 지적하기도 했다. 하지만 또 다른 한 편에서는 미국 등 다른 국가에 비해 DTC 서비스 여전히 지나치게 제한적이라고 불만을 가지기도 한다.
사실 DTC 유전자 검사의 허용 여부는 한국 뿐만 아니라 미국에서도 오랜 논쟁 거리였으며, 지금도 현재 진행형인 이슈이다. 대표적인 소비자 유전자 분석 기업인 23앤드미는 다른 경쟁사들과는 달리 DTC 방식의 서비스를 고집하며 많은 우여곡절을 겪었다.
구글 창업자 세르게이 브린의 아내인 앤 워짓스키가 2006년 창업한 이 회사는 질병 위험도 검사, 약물 민감도 검사, 유전 질병 인자 보유 검사, 일반적인 특징 검사 (곱슬머리, 유당 분석, 카페인 분석 등), 조상 분석 (내 조상이 어느 대륙에서 왔는지) 등의 다양한 분석을 저렴한 가격으로 수십 만 명에게 제공하며 승승장구 했다.
그러던 2013년 11월 FDA는 이 회사에게 돌연 DTC 방식의 서비스를 금지하는 명령을 내리게 된다. 질병 분석 및 약물 분석을 소비자에게 직접 제공할 경우, 불필요한 치료를 받거나 약물 오남용이 우려되므로 FDA의 의료기기 승인을 받아야 한다는 것이었다.
23앤드미는 경쟁사들처럼 DTC 서비스 방식을 포기하고 병원을 통해 판매하거나, 새롭게 FDA 승인을 받을 때까지 서비스를 중단해야 하는 상황이었다. 결국 23앤드미는 일반 특징 검사 및 조상 분석을 제외한 질병/약물 분석 서비스는 중단했다. 이후 유전 질병 인자 보유 검사는 다시 FDA 승인을 거쳐 작년 가을부터 DTC로 제공하고 있다.
23andMe의 비전: 도저히 무시할 수 없을 만큼 많은 데이터!
23andMe의 개인 유전정보 분석 결과는 얼마나 정확한가?
23andMe, FDA의 판매 금지 명령 그 이후: 심사 요청, B2B 그리고 해외 진출
필자는 후자의 의견에 동의하는 편이다. 이는 여러 연구 결과로도 뒷받침 되는데, 2009년 DTC 분석을 받은 3천명을 대상으로 스크립스 연구소에서 조사한 결과 불안감이나 심리적인 건강에 큰 영향이 없었으며, 2010년 존스홉킨스의 연구에 따르면 DTC 검사 이후 상당수의 사람들이 식습관(72%)이나 운동 습관(61%)을 바꾼 것에 비해, 의사와 상의 없이 처방약을 바꾼 환자는 전체의 1% 도 되지 않았다. 2013년 FDA의 금지를 받을 당시 23앤미에서 유전자를 분석한 50만 명에 달했으나 결과에 따라 극단적인 선택을 하는 등 부작용이 보고된 사례도 거의 없었다.
DTC 검사에 기반해 의사와 상담 없이 처방약을 바꾼 경우는 전체의 1% 미만이었다 (출처: 네이쳐)
하지만 아마도 더 중요한 것은 나의 DNA 정보가 누구의 것이며, 내가 나의 DNA에 대한 권한과 책임을 온전히 가질 수 있는지에 대한 보다 근본적인 질문에 대한 답이다. 23앤드미가 의료기관을 거치지 않고 아직까지도 끝끝내 DTC 방식을 고집하는 것도 개인 고객에게 자신의 유전정보에 대한 온전한 소유권을 주겠다는 철학 때문이다.
23andMEDirect-to-ConsumerDTCFDAgenomics디지털 헬스케어 혁명매경 칼럼복지부식약처유전자유전체최윤섭헬스케어 이노베이션
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» 백제 성왕을 모델로 하여 만들어진 구세관음상이다.성덕태자의 얼굴과 비교해 보라.
정유년 2월 15일(위덕왕24년 서기 577년) 백제왕 부여 창이 죽은 왕자를 위하여 절을 세우고 사리 2과를 모셨는데 신의 조화로 셋이 되었다.
부여 능산리 절터에서 발견된 백제 대향로는 바로 세상을 구제하기 위해 인간의 몸으로 오신 구세관음 백제 성왕전에 바친 대향로 이다. 지금은 일본과 한국에 따로 떨어져 있지만 다시 한자리에서 향공양을 올릴수 있는 기회를 한-일의 불교도들이 만들어야 한다.
백제 위덕왕은 백제계 소가씨가 세력을 잡고 있는 일본에 대규모 사절단을 보낸다. 요즘 같으면 종합건설회사를 보낸 것이다. 사원 건축을 할 수 있는 도편수, 기와 기술자, 불상과 불화를을 조성하는 불모, 불탑을 세울 수 있는 뛰어난 기술인력을 파견하였다. 그렇게 해서 완성된 최초의 사원이 법흥사이다. 법흥사는 원흥사로 이름이 한번 바뀌고 이제는 비조사로 불린다.
» 백제 아좌태자가 그린 성덕태자와 2왕자상이다. 백제인이 그린 유일한 회화문화재이다. 대원사 아실암에 일본인 화가 가와세 요코가 복원한 복제품이 있다.
위덕왕은 법흥사 낙성식에 축하사절단의 대표로 왕자이며 화가인 아좌태자를 보낸다. 백제왕의 사신으로 일본왕궁에서 성덕태자의 영접을 받는다. 아좌태자는 성덕태자의 모습을 보고 깜짝 놀란다. 성덕태자에게 가까이 다가가 두 손바닥을 만져보고 두 발바닥도 살펴보고는 다시 일어나 무릎을 끓고 두번 큰절을 올리고 말했다. “크게 자비로우신 구세관음께서는 동쪽 해 뜨는 나라에 오셔서 으뜸가는 가르침을 앞으로 49세까지 펴시면서 불법을 밝히고 연설하시게 됩니다.”
과거 일본의 만엔권 지폐에는 성덕태자의 존안이 있었다. 바로 백제 왕자 아좌태자가 그린 초상화 그림에서 따온 것이다. 성덕태자와 두 왕자상은 일본에서 가장 오래된 초상화다. 본래 법륭사에 있었지만 현재는 황실박물관에서 모시고 있다.
백제 위덕왕은 서거한 부왕인 성왕을 그리워하여 그 존상을 만들었다. 즉 그것이 구세관음상으로서 백제에 있었던 것이다. 성왕이 죽은 뒤에 다시 환생한 분이 성덕태자다. 법륭사의 고대 문서 성예초의 기록이다.
“북 도와 남에 의지하게 하는 게 통일 앞당기는 길”
20년 전의 그때 그 미소 그대로 깊숙이
밀란다왕-존자여, 무엇이 환생합니까?
태그 : 백제, 성왕, 성덕태자, 환생
아름다운 전남 보성 백제고찰 대원사 아실암에서 불자들을 맞고 있다. 대원사에 티벳박물관을 설립하여 티벳의 정신문화를 한국에 소개하고 있다. 티베트불교와 부탄을 사랑한다.
자야 김영한은 매년 7월 1일이 되면 일체음식을 입에 대지 않고 허공만을 바라 보았다.그날은 백석의 생일이었다.
한국 스님네들은 무슨일을 할려고 하면 계율보다 이익이 얼마나 남는가를 계산해 보고 결정을 한다.
만약 어떤 사람이 훌륭히 수행한다는 평판을 얻으려고 한다면 얼이 썩은 일이다.
의심하고 없어졌다고 하는 것이 치매초기...
힘이 없어서 일방적으로 강요된 조용함,...
용수스님가르침감사합니다,실천하겠습니다,좋...
안녕하세요. 휴심정입니다.휴심정 이벤트 ...
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