b'\n_START_ARTICLE_\nBaby K\n_START_SECTION_\nEl informe de los m\xc3\xa9dicos\n_START_PARAGRAPH_\nLa madre de Stephanie hab\xc3\xada sido notificada de la malformaci\xc3\xb3n despu\xc3\xa9s de una ecograf\xc3\xada y tanto el obstetra como el neonat\xc3\xb3logo le hab\xc3\xadan aconsejado interrumpir el embarazo a causa de la irreversibilidad  m\xc3\xa9dica del defecto.\xe2\x80\x8b Le hab\xc3\xadan explicado que la anencefalia es una malformaci\xc3\xb3n cong\xc3\xa9nita consistente en la falta de una parte importante del cerebro, el cr\xc3\xa1neo y el cuero cabelludo y que si bien la presencia del tronco del enc\xc3\xa9falo iba a permitir que su hija tuviera funciones auton\xc3\xb3micas y actividades reflejas, como carec\xc3\xada de cerebro permanecer\xc3\xada inconsciente, es decir sin capacidad cognitiva ni sensitiva. No podr\xc3\xada ver ni o\xc3\xadr ni interactuar con su entorno.\xe2\x80\x8b\n_START_SECTION_\nEl pron\xc3\xb3stico\n_START_PARAGRAPH_\nLe hab\xc3\xadan informado que la anencefalia es incurable y r\xc3\xa1pidamente mortal en ausencia de intervenci\xc3\xb3n m\xc3\xa9dica. Un reci\xc3\xa9n nacido anencef\xc3\xa1lico tiene el tronco del enc\xc3\xa9falo, le explicaron, lo que permite que el coraz\xc3\xb3n y otros \xc3\xb3rganos funcionen por un tiempo. No obstante, la carencia de corteza determina un estado de inconsciencia permanente. Aun as\xc3\xad, en estos casos no se cumple la definici\xc3\xb3n legal de muerte cerebral que otorgar\xc3\xada al hospital el claro derecho de interrumpir las medidas de sost\xc3\xa9n vital.\xe2\x80\x8b  El tratamiento est\xc3\xa1ndar de los reci\xc3\xa9n nacidos con anencefalia consiste en mantenerlos calientes y alimentarlos hasta que sus \xc3\xb3rganos fallen. La muerte en general se produce por insuficiencia respiratoria debida a que el tronco encef\xc3\xa1lico no puede regular la respiraci\xc3\xb3n.\n_START_SECTION_\nEl punto de vista de la madre\n_START_PARAGRAPH_\nSin embargo,\xe2\x80\x8bla madre de Stephanie opt\xc3\xb3 por llevar la gestaci\xc3\xb3n a t\xc3\xa9rmino a causa de "su firme fe cristiana en que toda vida debe ser protegida".\xe2\x80\x8b Cuando Stephanie naci\xc3\xb3 y experiment\xc3\xb3 dificultad para respirar los m\xc3\xa9dicos la colocaron en un respirador mec\xc3\xa1nico y esta asistencia respiratoria les permiti\xc3\xb3 confirmar el diagn\xc3\xb3stico prenatal y darle a la madre la oportunidad de comprender en forma acabada tanto el diagn\xc3\xb3stico como el pron\xc3\xb3stico de su hija.\xe2\x80\x8bLe explicaron, como ya lo hab\xc3\xadan hecho el obstetra y el neonat\xc3\xb3logo antes, que la mayor\xc3\xada de los reci\xc3\xa9n nacidos con anencefalia mueren a los pocos d\xc3\xadas debido a su dificultad respiratoria y otras complicaciones. Dado que el tratamiento agresivo no tendr\xc3\xada utilidad terap\xc3\xa9utica ni paliativa recomendaban que Stephanie solo recibiera atenci\xc3\xb3n de sost\xc3\xa9n en forma de nutrici\xc3\xb3n, hidrataci\xc3\xb3n y calor. Los m\xc3\xa9dicos del hospital tambi\xc3\xa9n conversaron con la madre sobre la posibilidad de que firmara una \xe2\x80\x9corden de no reanimar\xe2\x80\x9d a la ni\xc3\xb1a que condujera a que en lo sucesivo no se implementaran medidas para prolongarle la vida pero ella se neg\xc3\xb3 a aceptar esa posibilidad.\n_START_SECTION_\nCondici\xc3\xb3n de la paciente\n_START_PARAGRAPH_\nComo ya se dijo, Stephanie Keene no cumpl\xc3\xada los criterios m\xc3\xa9dicos de muerte cerebral y como su tronco encef\xc3\xa1lico funcionaba estaba viva para las leyes de Virginia y otros estados.\xe2\x80\x8b  Desde su nacimiento su frecuencia card\xc3\xadaca, su presi\xc3\xb3n arterial y el funcionamiento de su h\xc3\xadgado, su aparato digestivo, sus ri\xc3\xb1ones y su vejiga hab\xc3\xadan sido normales. Al mes de nacer los m\xc3\xa9dicos le hab\xc3\xadan insertado un tubo de gastrostom\xc3\xada para alimentarla y a partir de entonces hab\xc3\xada aumentado de peso y hab\xc3\xada crecido.\xe2\x80\x8b\n_START_SECTION_\nPuntos de vista opuestos\n_START_PARAGRAPH_\nPor todo lo dicho es f\xc3\xa1cil entender que los m\xc3\xa9dicos tratantes y la madre de Stephanie no pudieran llegar a un acuerdo en cuanto al tratamiento apropiado. La madre insist\xc3\xada en la necesidad de que la lactante recibiera asistencia respiratoria mec\xc3\xa1nica cada vez que experimentara dificultades para respirar\xe2\x80\x8b mientras que los m\xc3\xa9dicos segu\xc3\xadan sosteniendo que en el caso de Stephanie ese tratamiento ser\xc3\xada in\xc3\xbatil.\xe2\x80\x8b La ni\xc3\xb1a permaneci\xc3\xb3 en asistencia respiratoria durante seis semanas mientras en el Fairfax se buscaba otro hospital para transferirla, pero ninguna otra instituci\xc3\xb3n la acept\xc3\xb3. Baby K sigui\xc3\xb3 internada en ese hospital hasta noviembre de 1992,\xe2\x80\x8b_NEWLINE_fecha en la que dej\xc3\xb3 de necesitar cuidados intensivos, y una vez que fue destetada del sost\xc3\xa9n ventilatorio constante la madre accedi\xc3\xb3 a que se la trasladara a un centro de atenci\xc3\xb3n de enfermos cr\xc3\xb3nicos.\n_START_SECTION_\nLa evoluci\xc3\xb3n de Stephanie\n_START_PARAGRAPH_\nSin embargo, Stephanie sigui\xc3\xb3 con sus problemas respiratorios y despu\xc3\xa9s de ser transferida al centro mencionado debi\xc3\xb3 volver a ser internada tres veces m\xc3\xa1s en el hospital. En cada una de esas internaciones la lactante recibi\xc3\xb3 asistencia respiratoria y tratamiento de estabilizaci\xc3\xb3n para luego ser dada de alta y enviada nuevamente al centro.\xe2\x80\x8b Cuando Stephanie Keene ten\xc3\xada seis meses debi\xc3\xb3 ser hospitalizada por tercera vez por problemas respiratorios graves.\n_START_SECTION_\nAspectos legales\n_START_PARAGRAPH_\nEn ese momento el hospital present\xc3\xb3 un recurso legal para que se designara un curador ad litem de la ni\xc3\xb1a y solicit\xc3\xb3 una orden judicial que certificara que no deb\xc3\xada proporcionar ning\xc3\xban servicio m\xc3\xa1s all\xc3\xa1 de los  cuidados paliativos. El curador ad litem y el padre de Stephanie se sumaron a la solicitud del hospital. En el juicio varios expertos declararon que la prestaci\xc3\xb3n de la asistencia respiratoria a una lactante anencef\xc3\xa1lica iba m\xc3\xa1s all\xc3\xa1 de las normas aceptadas de atenci\xc3\xb3n m\xc3\xa9dica.\xe2\x80\x8b Por el contrario, la madre de Stephanie defendi\xc3\xb3 su posici\xc3\xb3n sobre la base de la libertad religiosa y la naturaleza sagrada de la vida. En un controvertido fallo, el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos para el Distrito Este de Virginia decidi\xc3\xb3 que durante su atenci\xc3\xb3n hospitalaria Stephanie deber\xc3\xada ser asistida con un ventilador mec\xc3\xa1nico cada vez que tuviera problemas para respirar. El tribunal interpret\xc3\xb3 que el cumplimiento de la Ley que regula la atenci\xc3\xb3n del Trabajo de Parto Activo y el Tratamiento M\xc3\xa9dico de Emergencia (en ingl\xc3\xa9s Emergency Medical Treatment and Active Labor Act o EMTALA) exig\xc3\xada que la lactante recibiera ventilaci\xc3\xb3n continua. Seg\xc3\xban el texto de esa ley los pacientes que se presentan con una emergencia m\xc3\xa9dica deben recibir \xe2\x80\x9cel tratamiento que necesiten para estabilizar su estado cl\xc3\xadnico" antes de ser trasladados a otro centro. El tribunal se neg\xc3\xb3 a fijar una posici\xc3\xb3n moral o \xc3\xa9tica sobre el tema e insisti\xc3\xb3 en que solo estaba interpretando las leyes que exist\xc3\xadan. Como resultado de la decisi\xc3\xb3n, Stephanie Keene sigui\xc3\xb3 con vida mucho m\xc3\xa1s tiempo que la mayor\xc3\xada de los reci\xc3\xa9n nacidos anencef\xc3\xa1licos.\xe2\x80\x8b El juez disidente sugiri\xc3\xb3 que el tribunal deber\xc3\xada haber utilizado como base del caso la condici\xc3\xb3n de anencefalia, no los s\xc3\xadntomas subsidiarios recurrentes de dificultad respiratoria. Como la irreversibilidad de la anencefalia es ampliamente conocida en la comunidad m\xc3\xa9dica, argument\xc3\xb3 que la decisi\xc3\xb3n de continuar con una atenci\xc3\xb3n in\xc3\xbatil solo dar\xc3\xada lugar a la desviaci\xc3\xb3n repetitiva de los equipos m\xc3\xa9dicos.\xe2\x80\x8b  Stephanie Keene muri\xc3\xb3 el 5 de abril de 1995, en el Hospital de Fairfax, a la edad de dos a\xc3\xb1os 174 d\xc3\xadas.\xe2\x80\x8b Hab\xc3\xada sido trasladada a ese hospital por sexta vez a causa de un cuadro de insuficiencia respiratoria y un paro card\xc3\xadaco determin\xc3\xb3 su muerte en el Departamento de Emergencia.\xe2\x80\x8b\n_START_SECTION_\nImportancia del caso\n_START_PARAGRAPH_\nEl caso de Stephanie Keene es particularmente importante para el campo de la bio\xc3\xa9tica  m\xc3\xa9dica porque plantea numerosos interrogantes acerca de temas como la definici\xc3\xb3n de muerte, la naturaleza de la condici\xc3\xb3n de persona, el concepto de atenci\xc3\xb3n m\xc3\xa9dica in\xc3\xbatil y muchas cuestiones relativas a la asignaci\xc3\xb3n de recursos escasos.\xe2\x80\x8b\n_START_SECTION_\nEl feto anencef\xc3\xa1lico\n_START_PARAGRAPH_\nComo ya se coment\xc3\xb3, el neonat\xc3\xb3logo y el obstetra le aconsejaron a la madre de Stephanie que interrumpiera su embarazo cuando comprobaron la malformaci\xc3\xb3n del feto que portaba. Hay muchos autores que consideran justificada la interrupci\xc3\xb3n de la gestaci\xc3\xb3n de los fetos con anencefalia.\xe2\x80\x8bOtros hacen hincapi\xc3\xa9 en el dolor y la angustia de la embarazada que atraviesa esa situaci\xc3\xb3n.\xe2\x80\x8bSeg\xc3\xban Eva Giverti, la consecuencia del impacto que significa enterarse de que su feto es anencef\xc3\xa1lico se considera da\xc3\xb1o ps\xc3\xadquico e incide en la estructura total de la madre, con efectos de diversa \xc3\xadndole sobre su cuerpo y en la organizaci\xc3\xb3n del psiquismo y de la vida social.\xe2\x80\x8b\n_START_SECTION_\nOpini\xc3\xb3n de los especialistas en bio\xc3\xa9tica\n_START_PARAGRAPH_\nSeg\xc3\xban la opini\xc3\xb3n de varios especialistas en bio\xc3\xa9tica entre los que figura Arthur Kohrman\xe2\x80\x8b\xe2\x80\x8b en el caso de Baby K la sentencia del tribunal socav\xc3\xb3 el derecho de los m\xc3\xa9dicos a tomar decisiones cl\xc3\xadnicas acertadas y el tribunal se equivoc\xc3\xb3\xe2\x80\x8b dado que la prolongaci\xc3\xb3n de la muerte de Stephanie Keene fue un error porque la certeza de la suerte que le esperaba era tan grande entre los proveedores de atenci\xc3\xb3n de la salud que no hab\xc3\xada lugar para el compromiso. Otro especialista coment\xc3\xb3 que la decisi\xc3\xb3n de seguir prestando atenci\xc3\xb3n a esa ni\xc3\xb1a se tom\xc3\xb3 a expensas de la integridad de las enfermeras y otros profesionales de la salud y dio lugar a un gran sufrimiento.\xe2\x80\x8b\n_START_SECTION_\nAnencefalia y trasplante de \xc3\xb3rganos\n_START_PARAGRAPH_\nLa imposibilidad de tratar la anencefalia e incluso de evitarla determina que los ni\xc3\xb1os como Stephanie sean considerados con especial inter\xc3\xa9s como fuentes de \xc3\xb3rganos para trasplantes en otros ni\xc3\xb1os. A este respecto, todos los autores subrayan que la posible realizaci\xc3\xb3n de un trasplante de \xc3\xb3rganos o tejidos obtenidos de un anencef\xc3\xa1lico obliga al cumplimiento de los lineamientos \xc3\xa9ticos y jur\xc3\xaddicos exigidos para el donante adulto\xe2\x80\x8b porque toda vida debe ser respetada y tratada con dignidad, aun cuando se hable de la vida de un neonato anencef\xc3\xa1lico. Por lo tanto, en caso de que la legislaci\xc3\xb3n permita donaciones de tejidos y \xc3\xb3rganos de anencef\xc3\xa1licos no se programar\xc3\xa1 el parto de un ni\xc3\xb1o con esa malformaci\xc3\xb3n en funci\xc3\xb3n de un trasplante que se le deba practicar a otro ni\xc3\xb1o sino que se esperar\xc3\xa1 el parto natural y la inminente muerte del neonato para poder llevar a cabo cualquier acci\xc3\xb3n encaminada a un trasplante.\xe2\x80\x8b\n_START_SECTION_\nCriterios de muerte cerebral en el anencef\xc3\xa1lico\n_START_PARAGRAPH_\nSi bien el uso de \xc3\xb3rganos provenientes de reci\xc3\xa9n nacidos o fetos anencef\xc3\xa1licos ha dejado de ser hipot\xc3\xa9tico, todav\xc3\xada es infrecuente y exige que se establezca el criterio de muerte del donante y se decida si se va a emplear un donante vivo o un donante cadav\xc3\xa9rico. El primer criterio plantea un interrogante dif\xc3\xadcil y de respuesta compleja porque por definici\xc3\xb3n cl\xc3\xadnica y legal el donante debe haber perdido la conciencia de manera completa e irreversible, con cese total y espont\xc3\xa1neo de las funciones cardiorrespiratoria y encef\xc3\xa1lica.\xe2\x80\x8b Sin embargo, \xc2\xbfde qu\xc3\xa9 forma se puede demostrar la ausencia de funci\xc3\xb3n encef\xc3\xa1lica en alguien sin enc\xc3\xa9falo o con uno muy rudimentario que lo llevar\xc3\xa1 a la muerte en poco tiempo (apenas horas) si no existen medidas de sost\xc3\xa9n vital?_NEWLINE_En cuanto al segundo criterio, la pregunta es si para que un feto anencef\xc3\xa1lico por ecograf\xc3\xada o estudios por im\xc3\xa1genes sea un dador de \xc3\xb3rganos efectivo debe nacer antes de su fecha de parto o se debe interrumpir su gestaci\xc3\xb3n para que se transforme en un banco de \xc3\xb3rganos humanos\xe2\x80\x8b o si, por el contrario, se lo debe dejar llegar al t\xc3\xa9rmino de esa gestaci\xc3\xb3n y mantenerlo con vida sin medidas extraordinarias hasta que se transforme en un donante cadav\xc3\xa9rico.\n_START_SECTION_\nControversias\n_START_PARAGRAPH_\nEl tema es objeto de numerosas controversias. Por ejemplo, en un documento publicado por el Comit\xc3\xa9 Nacional de Bio\xc3\xa9tica de Italia se sostiene que los argumentos de algunos defensores del trasplante de \xc3\xb3rganos obtenidos de neonatos anencef\xc3\xa1licos constituyen \xe2\x80\x9cel intento no aceptable de justificar la declaraci\xc3\xb3n de la muerte de personas a\xc3\xban vivas a fin de favorecer la obtenci\xc3\xb3n de sus \xc3\xb3rganos y el sucesivo trasplante. El anencef\xc3\xa1lico es una persona viva y su reducida expectativa de vida no limita sus derechos y su dignidad. La supresi\xc3\xb3n de un ser vivo no se puede justificar aunque se proponga para salvar de una muerte segura a otros seres\xe2\x80\x9d.\xe2\x80\x8b Otros autores\xe2\x80\x8b sostienen con firmeza que no es moralmente aceptable permitir que los reci\xc3\xa9n nacidos con anencefalia se utilicen como fuentes de \xc3\xb3rganos. Refutan la "teor\xc3\xada del cerebro ausente", desaf\xc3\xadan a sus defensores a tomar en serio la cuesti\xc3\xb3n del respeto a la persona del anencef\xc3\xa1lico y afirman la necesidad de atenerse a criterios estrictos de muerte cerebral total. Es evidente que la muerte es un proceso en s\xc3\xad mismo y que no puede existir una muerte para el trasplante y una muerte en s\xc3\xad._NEWLINE_La definici\xc3\xb3n de la muerte no puede ser cualquier cosa que queramos que sea sino que existe independientemente de nuestros prop\xc3\xb3sitos.\xe2\x80\x8b No es posible definir la muerte en un sentido utilitarista con el fin de maximizar el bien que se podr\xc3\xada derivar de ella en beneficio de otras personas.\xe2\x80\x8b Las t\xc3\xa9cnicas para comprobar la muerte podr\xc3\xa1n variar seg\xc3\xban las circunstancias y los tratamientos que se apliquen pero el resultado deber\xc3\xa1 ser v\xc3\xa1lido en s\xc3\xad mismo y no depender\xc3\xa1 de la posibilidad o la imposibilidad de obtener un \xc3\xb3rgano, principio que tambi\xc3\xa9n es v\xc3\xa1lido para el anencef\xc3\xa1lico, aunque en este caso se deber\xc3\xa1 disponer de medios de diagn\xc3\xb3stico eficaces para dar un resultado certero._NEWLINE_El INCUCAI ha informado el porcentaje de neonatos anencef\xc3\xa1licos con posibilidad de sobrevivir m\xc3\xa1s tiempo sin asistencia respiratoria mec\xc3\xa1nica. \xe2\x80\x8b\n_START_SECTION_\nConclusi\xc3\xb3n\n_START_PARAGRAPH_\nComo ya se dijo, el caso de Baby K tiene una importancia particular en el campo de la bio\xc3\xa9tica porque plantea muchas cuestiones m\xc3\xa9dicas, legales y morales\xe2\x80\x8b  entre las que figura la decisi\xc3\xb3n de no brindar m\xc3\xa1s tratamiento que el de sost\xc3\xa9n y el uso potencial de los reci\xc3\xa9n nacidos anencef\xc3\xa1licos como fuentes de \xc3\xb3rganos para trasplantes. En tal sentido las posturas que se adopten depender\xc3\xa1n de convicciones personales en cuanto a temas como el aborto, la eugenesia, los derechos del feto, los derechos de los reci\xc3\xa9n nacidos con discapacidad, la definici\xc3\xb3n de muerte y la concepci\xc3\xb3n de la condici\xc3\xb3n de persona.\xe2\x80\x8b El ya mencionado Arthur Kohrman, director del Comit\xc3\xa9 de Bio\xc3\xa9tica de la Academia Americana de Pediatr\xc3\xada, respondi\xc3\xb3 en una entrevista en la que se le pregunt\xc3\xb3 su opini\xc3\xb3n sobre el caso de Baby K: "No hay un m\xc3\xa9dico en el pa\xc3\xads que piense que hay que tratar a los anencef\xc3\xa1licos. Este es un caso sumamente importante porque despoja a los m\xc3\xa9dicos de la capacidad de actuar como agentes morales y los convierte en instrumentos de la tecnolog\xc3\xada. Estos beb\xc3\xa9s nacen moribundos y la cuesti\xc3\xb3n no radica en prolongar su muerte sino en asistirlos para que su vida termine de manera humana y digna.\xe2\x80\x8b'