A primeira filha do casal, Manu, morreu no Dia das Crianças, em 2010, com apenas 3 anos de idade. Eles ainda não sabiam que o motivo era a doença genética.
“A gente ficou com diagnóstico de uma imunodeficiência, uma coisa que poderia acontecer um caso em muitos e que não teria porque acontecer com a gente de novo”, diz Vanessa.
Depois de sete anos, o casal reuniu forças e decidiu ter mais um filho. Foi então que nasceu o Miguel, em 2018. “Ele nasceu perfeito. Tudo maravilhoso”, conta Vanessa. “Quando ele tinha seis meses a gente resolver fazer um check-up de exames, e em seguida eu já engravidei da Madalena”, completa.
Foi em 2019 que surgiram as preocupações com Miguel, que começou a apresentar problemas de saúde. “Foi um pesadelo, pois eu já estava para ganhar a Madalena, com quase 38 semanas de gestação. Tivemos que ir para Porto Alegre porque o Miguel adoeceu de novo. Então o médico começou a suspeitar que fosse uma doença genética”, diz Vanessa.
O pai Valderes foi chamado pelos médicos. “Eles me chamaram e disseram que o Miguelzinho não tinha mais volta. Que ele teve morte cerebral e estava sobrevivendo por maquinário”, conta.