Governo cria Comitê Interministerial de Doenças Raras - Notisul
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Decreto está publicado no Diário Oficial da União desta sexta-feira (4)
Segundo o texto, o órgão é consultivo, de estudos e articulação e será destinado a estimular o desenvolvimento de políticas públicas intersetoriais para pessoas com doenças raras, incentivar o intercâmbio de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas.
Deve ainda incentivar a atuação em rede dos centros especializados e hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública. Além disso, o grupo deverá apresentar uma proposta de definição para doenças raras, a ser adotada em âmbito nacional e formular estratégias para coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre doenças raras.