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FORMAS DE CONTATO
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E-Mail:*
QUESTIONÁRIO
Já fez exame de DNA (sangue, saliva, etc.) para detectar a Síndrome do X Frágil (SXF)?*
Não Sim
Tem interesse em fazer o exame de DNA para X Frágil (PCR)?
Não Sim
Se SIM (já tem resultado confirmado por laboratório), qual o resultado (conforme número de repetições CGG)?
Mutação Completa (+200 repetições) Pré-mutação (55 a 199 repetições)
Zona Gray/Intermediária (40 a 54 repetições) Mosaicismo
Negativo para XF (até 39 repetições) Não Sei
Possui diagnóstico de AUTISMO?*
Não Sim
Tem IRMÃOS?*
Não Sim
Há alguém na família com deficiência intelectual, atraso de desenvolvimento, dificuldades de aprendizagem ou autismo? *
Não Sim
Não Sei
Há antecedentes na família com diagnóstico de menopausa precoce?*
Não Sim
Não Sei
Há antecedentes na família com ataxia (descoordenação motora) e tremores?*
Não Sim
Não Sei
Assinale os SINAIS ou SINTOMAS observados:*
Demorou para falar Dificuldades no aprendizado
Déficit de atenção Deficiência Intelectual
Hiperatividade Agressividade
Evita contato visual Evita contato físico
Movimentos intencionais, repetitivos e ritmados Articulações mais flexíveis que o normal (hiperextensibilidade)
Testículos de tamanho maior que o normal Face alongada, mandíbula proeminente e/ou orelhas de abano
Não apresenta nenhum dos sintomas Outro(s)
Termos e Condições de Uso
O website Eu Digo X, mantido e disponibilizado pelo INSTITUTO BUKO KAESEMODEL, (“INSTITUTO”), associação civil sem fins lucrativos e com fins não econômicos, sem finalidade política ou religiosa, com sede na Rua Comendador Araújo, 711, Batel, CEP 80.420-000, na Cidade de Curitiba, Estado do Paraná, inscrita no C.N.P.J. sob o nº 08.925.824/0001-84, destina-se a disponibilizar informações e conteúdo, em diversos formatos, a respeito da Síndrome do X Frágil (“X Frágil”), de modo a possibilitar maior conhecimento àqueles que, de algum modo, estejam envolvidos, encontrando-se disponível para acesso por meio do endereço http://www.eudigox.com.br.
O cadastro no website visa disponibilizar aos usuários um suporte para obtenção de maiores informações acerca do X Frágil, apoio e direcionamento para instituições especializadas, projetos e ações sociais, participação em estudos, dentre outras finalidades indicadas na Política de Privacidade a ele diretamente relacionada.
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Com este cadastro, Você poderá contar diretamente com o apoio e suporte do INSTITUTO para obtenção de maiores informações acerca do X Frágil, direcionamento para instituições especializadas, projetos e ações sociais, participação em estudos, dentre outras finalidades indicadas neste Termo e na Política de Privacidade.
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Caso os dados pessoais informados sejam de criança (idade de até 12 anos incompletos), um dos pais ou o responsável legal dá, no momento do aceite, o seu consentimento para que o INSTITUTO possa realizar o tratamento estritamente de acordo com este Termo e para as finalidades indicadas na Política de Privacidade.Com o cadastro você poderá autorizar o INSTITUTO a enviar boletins informativos, notícias e outros comunicados relacionados ao X Frágil ao endereço eletrônico (e-mail e whatsapp) presentes no cadastro do INSTITUTO. Esta opção pode ser revogada a qualquer momento por Você, mediante solicitação de interrupção dos envios por meio do e-mail contato@institutobk.org.br ou mediante o link “cancelamento do recebimento de newsletter” informado ao fim dos informativos.
As aceitações ao presente Termo e as suas posteriores alterações, incluindo o pedido de interrupção de informativos, serão registradas pelo INSTITUTO, bem como a data e o horário em que elas são feitas. Essas informações podem ser utilizadas pelo INSTITUTO como prova de que o Termo e as suas alterações foram aceitos ou solicitados por Você.
Caso Você não esteja de acordo com as eventuais alterações que no presente Termo do formulário que é apresentado para cadastro ou simplesmente deseje cessar seu cadastro, Você poderá, descadastrar-se mediante solicitação de exclusão de seu cadastro por meio do e-mail: contato@institutobk.org.br.
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Em nenhuma hipótese o INSTITUTO será responsável pela veracidade dos dados pessoais fornecidos. Caso seja identificada alguma solicitação de cadastro feita a partir de informações falsas, incompletas, equivocadas, errôneas, enganosas ou, ainda, que não correspondam à identidade do responsável ou do representado, o INSTITUTO poderá indeferir a solicitação da criação ou automaticamente excluir seu cadastro.
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Sem prejuízo de qualquer outra via de recurso administrativo ou judicial, todos os titulares de dados pessoais têm direito a apresentar reclamação à Autoridade Nacional de Proteção de Dados Pessoais (“ANPD”).
Curitiba, 05 de julho de 2021
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