Adrenoleucodistrofia - Filme Óleo de Lorenzo: 01/06/12
VEJAM O POST DO BLOB DO RICARDO - PORTADOR DE ALD- ELE FEZ O TRANSPLANTE DE MEDULA ONTEM NO HC DE POA.
A NOIVA DELE QUE FEZ A POSTAGEM.
GLÓRIA A DEUS POR ESTA VITÓRIA.
O MENINO GUILHERME DO MS TAMBÉM ESTÁ LÁ NO HC TENTANDO O TMO. VAMOS ORAR POR TODOS.
Postado por Linda Franco às 13:30
Hoje cedo a glicemia baixou de 70, a enfermeira passou água com açúcar, conforme orientação médica e deixou para fazer a insulina um pouco mais tarde.
Diego Graças a Deus está melhor, continua tomando o Tamiflu.
Daqui a pouco estou indo ao HPP, vou levar fraldas para a Eduarda e buscar a cânula de traqueostomia do Gabriel. Vou aproveitar para comprar lã, tenho algumas encomendas a fazer.
Não deu tempo de postar aqui antes, mas os últimos dias foram preocupantes.
Só Deus sabe como sofri.
Meu filho mais velho Diego que vai fazer 17 anos em agosto está com suspeita de gripe A desde sábado a noite.
Graças a a Deus não passou de suspeita, ele está tomando TAMIFLU desde sábado a noite.
A febre persistiu, mas não teve dificuldades respiratórias.
Senhor Jesus obrigada mais uma vez por esta VITÓRIA.
Gabriel continua estável.
Eu sigo em frente vivendo cada dia.
Orem por todos nós e por todas as crianças especiais.
Hoje Gabriel recebeu o visita de duas tias do Rio. Inayop e Celeste.
Elas estavam comigo no dia do primeiro internamento do Gabriel no Hospital Pequeno Príncipe.
Hoje lembrei que fui dirigindo até a clínica de Dr Salmo Raskin e depois até o consultório de Dra Mara Lucia, mas depois da consulta com a neuro eu entreguei o carro para a Jaqueline (irmã de Inayop) que nos levou até o hospital. Gabriel andava, falava pouquíssimo e repetidamente, andava muito.
Sabe hoje em dia quando olho para trás e parece que não passei por nada disso. Qual a resposta para tudo isso? DEUS E NOSSO MESTRE JESUS!
Hoje me presenteei com uma linda camiseta.
Quando vi a camiseta pronta me deu vontade de chorar.
Gabriel engordou 4 quilos no último mês e segundo a nutricionista ele poderá ganhar mais peso ainda devido a diabete.
Nossa próxima meta será o elevador humano. Este custa aproximadamente 4500,00
A cadeira nova já foi encomendada. A cadeira nova ficou em 1700,00. Ta muito difícil de tirar o Gabriel de casa para levar até a APR, sem contar que demora muito também, a outra cadeira ficou pequena, já passei para a Eduarda que está internada no HPP.
Hoje o papai dele vem visitá-lo. Só comentei ontem a noite para ele não ficar muito ansioso.
Temos atrás Gabriel fazia febre emocional quando o pai vinha.
Tem feito muito frio por aqui tomara que hoje esquente um pouco mais para poder colocá-lo no parapodium.
Sofia está em outra gripe viral fortíssima, tadinha sai de uma e já entra em outra.
Postado por Linda Franco às 05:40
Gabriel está bem Graças a Deus, a glicose continua alta e a endócrina decidiu aumentar insulina. Me comunico com a médica via email assim como a neuro, o pneumologista e o médico do home care, excelente canal de comunicação. rs
Dias agitados por aqui com fisio, fono, médico e musicoterapeuta.
Amanhã cedo vem o cabeleireiro.
Hoje recebemos a visita de duas pessoas muito queridas que nos acompanham sempre, oraram para o Gabriel e depois ele dormiu bem relaxado.
Eu estou melhorando!!
Amanhã vou ao BB para ver se funciona o crédito de
acessibilidade e se é aplicado para nós que ganhamos 1
salário mínimo do INSS (amparo Social). Estou com a Nota
Fiscal em mãos da cadeira de rodas (1.750,00)...Senhor
Jesus nos ajuda nesta área também.
Continuemos a orar por novos pequenos valentes.
MUITA CHUVA E FRIO EM CURITIBA!!!
A PESSOA AQUI NÃO CONSEGUE FICAR PARADA.
GABRIEL SÓ DORME, SOFIA ESTÁ NA CASA DA AVÓ.
ARRUMEI A CAMA PARA DEITAR, MAS...FUI FAZER ARTE.
Quero pedir oração para o menino Juan (ALD), http://juancutald.blogspot.com/
Ele vai passar por duas cirurgias amanhã pela manhã, gastro e traqueo, ele está na UTI. Eles são de SP.
Muito frio em Curitiba!!!
Gabriel só dorme com este tempo.
Ontem passou o dia taquicárdico, mas hoje está melhor Graças a Deus!!
Gabriel Franco Machado - 10 anos - portador de Adrenoleucodistrofia
Gabriel começou a apresentar dificuldades de aprendizado no final de 2008 e as investigações começaram com psicopedagoga, otorrino, cardiologista e oftalmologista, junto disso começaram a aparecer os primeiros sintomas da doença, a perda da visão por completo em maio de 2009, nos últimos dias de aula em abril 2009 Gabriel estava agindo de forma estranha, ficava olhando para cima, estava perdendo o senso de direção, não queria ir mais a escola e não dizia o motivo, nunca reclamou de nada a respeito dos sintomas, depois da perda da visão ele foi diminuindo o vocabulário, não processava o que ouvia, apresentando dificuldades para entendimento, perguntava a mesma coisa diversas vezes, queria fazer xixi a cada 2 minutos. Na primeira ressonância que o Gabriel fez considerava-se Leucodistrofia Metacromática, porém a neuropediatra do convenio não conversou comigo a respeito, disse que ia estudar, cheguei em casa e comecei a pesquisar pela internet e vi que se tratava de uma doença rara, foi onde procurei outro neuropediatra para levar o Gabriel, eu não ia ficar em casa esperando os demais resultados, depois de muita pesquisa cheguei ao Hospital Pequeno Príncipe onde é centro de referencia nessas doenças de erro de metabolismo, depois pelos exames de sangue foi descartada esta doença, onde aumentava ainda mais nossa angustia por não saber o que o Gabriel tinha, a Neuropediatra do Pequeno Príncipe já desconfiava que poderia ser ADRENOLEUCODISTROFIA através da ressonância, pediu o exame que demorou para chegar e confirmou o diagnóstico dia 11/08/2009. Esta doença é a mesma doença do filme ÓLEO DE LORENZO. Os sintomas aconteceram de forma muito rápida, em 2 meses Gabriel já havia perdido tudo o que deixava os médicos assustadíssimos. A família decide se dá o Óleo ou não, pois os médicos não acreditam na eficácia do mesmo, eu optei em dar o óleo, caso contrário ficaríamos em casa de braços cruzados esperando o que está por vir sem fazer nada, já que a nível mundial não existe tratamento para esta doença, tentamos diversos contatos fora do Brasil, mas diziam que Gabriel não se encaixava no perfil, ou seja que a doença já estava evoluindo rapidamente.
Como está o Gabriel hoje após quase 3 anos de diagnóstico:
Gabriel fica em Home Care desde maio/2010.
Tudo custeado pelo plano, inclusive medicação.
Usa sonda gástrica para se alimentar.
Não enxerga (primeiro sintoma que surgiu foi à perda da visão).
Ouve, mas não sabemos se ele entende algo ou não.
Não se comunica, aliás, pisca algumas vezes para mim, mas não sei interpretá-lo.
Pesa 54 kilos.
Fica na cama, na cadeira ou na poltrona.
Toma 20 medicações/dia.
Gabriel faz fisioterapeuta e fonoaudióloga em casa.
Tem acompanhamento com Neurologista / Pneumologista / Gastroenterologia / Infectologista / Endócrinologista / Ortopedista / Fonoaudiologia / Nefrologista / Fisioterapeuta.
Desenvolveu diabetes e está tomando insulina.
Em quase 3 anos de diagnóstico já foram 49 internações.
EQUIPAMENTOS QUE GABRIEL FAZ USO EM CASA: Bomba de infusão / Oxímetro de mesa / Aspirador / Torpedo de oxigênio / Respirador (LTV), Concentrador de Oxigênio.
Medicações que Gabriel faz uso: EXEMPLO DE MEDICAÇÃO DE UM PACIENTE COM ALD
Óleo de Lorenzo / Acetato de hidrocortisona / Aderogil / Aerolin / Alivium / Azitromicina / Depakene / Endofolin / Fer-in-sol / Flixotide / Gardenal / Insulina / Kalyamon / Lioresal / Motilium / Neosine / Omeprazol /Puran T4 / Valium.
Criei o blog a fim de entrar em contato com outros familiares e está dando certo, várias pessoas já nos acharam e fazem perguntas sobre a doença, quais adaptações precisam fazer, a pergunta mais freqüente é se o óleo está fazendo efeito, inclusive estudantes, sempre digo que prefiro pensar que se não fosse o óleo ele poderia estar pior. Acredito também que seja um somatório de tudo o fazemos, principalmente o AMOR.
Gabriel está quentinho com o cobertor térmico.
GABRIEL ESTÁ DE ALTA, PARA HONRA E GLÓRIA A NOSSO SENHOR JESUS CRISTO.
MAIS UMA FASE VENCIDA COM AJUDA DE DEUS.
RECEBI UMA MENSAGEM COM UM ORAÇÃO MUITO LINDA. DEUS ABENÇOE RAFAELA E ALEXA.
MAIS UMA VEZ SE FORMOU UMA LINDA CORRENTE DE ORAÇÃO A NOSSO FAVOR.
ACREDITO QUE ESTE INTERNAMENTO FOI PARA MIM TAMBÉM, POIS TIVE A OPORTUNIDADE DE AJUDAR A ELIETE E CONHECER OUTRAS MÃES MARAVILHOSAS.
AQUI NOS CORREDORES PODEMOS OBSERVAR QUE O AMOR BASTA, O AMOR CURA, AS CRIANÇAS VIVEM ANOS E ANOS TENDO COMO COMBUSTÍVEL O AMOR DA MÃE.
Gabriel continua com a glicose alta, ontem e endócrina aumentou a dosagem da insulina pela manhã e acrescentou uma dose a noite. Aumentou o Puram T4 também.
Em Curitiba só tem Gabriel no momento com ALD.
O menino que partiu ontem tinha Paralisia Cerebral.
Postado por Linda Franco às 08:30
Postado por Linda Franco às 23:25
Quanta chuva em Curitiba!!!
Fui buscar o Óleo de Lorenzo na Sercretaria da Saúde e estou encharcada.
Vou aguardar a visita da endócrina para conversarmos sobre possibilidade alta.
Em casa vamos estar melhor do que aqui.
Gabriel hoje convulsionou algumas vezes.
Uma mãe ameaçou dar parte na polícia aí veio a medicação toda...rsrsrsrs
Mães especiais também têm seus altos e baixos
Briga e discute muitas vezes pelos direitos dos filhos
Desconta em alguém seu estresse
Geralmente nas pessoas que a rodeiam
Também chora e se decepciona
Muitas vezes quer um buraco pra se esconder
Ou pede para o mundo parar
Às vezes quer se afastar de tudo e de todos
Nem telefone quer atender
Vive emoções diferentes dentro de segundos
Da empolgação a impotência
Questiona o mundo querendo respostas objetivas
Aquele sorriso sincero de irmão, uma brincadeira, palavras sinceras e amor eterno são esses sentimentos que vem quando eu me lembro de você meu irmão, meu sangue, minha alegria, qualquer caminho que eu for seguir na minha vida você vai estar ao meu lado, a alegria que passamos foi o suficiente pra superar toda essa dor e a falta que você me proporciona. A culpa existe por não ter ficado mais perto de você, por ter brigado com você, mas não sabia que isso poderia acontecer me perdoa.
Deus tem visto a nossa luta, Ele fará o melhor por nós.
Postado por Linda Franco às 16:55
NÃO. ENCOMENDEI A CADEIRA NOVA PARA ELE HOJE.
QUANDO DISSE QUE ME DESPEDI É QUE CONVERSEI COM ELE SOBRE UM LUGAR QUE NÃO EXISTE DOR, SOFRIMENTO, TRAQUEO, GASTRO, ETC. E CONVERSAMOS SOBRE A NOSSA MISSÃO.
Postado por Linda Franco às 15:36
SE DESPEDIR DO FILHO NUM DIA E NO OUTRO
ENCOMENDAR UMA CADEIRA NOVA.
SE DESPEDIR DO FILHO NUM DIA E NO OUTRO ECOMENDAR UMA CADEIRA NOVA.
Senhor obrigada por mais um dia ao lado dos meus filhos. Gabriel continua com a glicose alta, aguardando novos exames, as convulsões diminuiriam depois do fenocris, eu fui dormir em casa para recarregar minhas energias, o enfermeiro Osvaldo Nunes Junior passou a noute com Gabi, acordei de madrugada e fui em cima da Sofia pedir para ela respirar...rsrsrrs...My God!!!