“Essa situação que passamos é totalmente fora do padrão. Ninguém sabe explicar direito o que está acontecendo. Você fica desamparada”, desabafa Marília.
Para amenizar a angústia, ela conta que criou uma comunidade no Orkut e a partir daí começou a conhecer dezenas de pessoas que tinham alguém na família com a Síndrome de Edwards. A página foi crescendo e o número de participantes chegou a 2 mil, até que Marília resolveu criar uma associação, com sede em Ribeirão Preto: a Síndrome do Amor.
“Nosso objetivo é dar carinho, apoio e amor a essas famílias. Compartilhei o que aprendi com a doença do Thales e decidi ajudar os outros. É uma maneira de mostrar que eles não estão sozinhos e que dá para encarar a doença por outro viés”.
Atualmente, a entidade possui 600 famílias cadastradas. Ela promove parcerias com hotéis de Ribeirão para que as famílias que vêm dos mais diversos lugares possam ficar instaladas, já que o Hospital das Clínicas da cidade é referência em doenças genéticas.
A história de Regina Próspero é parecida. Ela teve dois filhos acometidos pela síndrome de Hunter (Mucopolissacaridose [MPS]) do tipo 6, enfermidade metabólica crônica e progressiva, que afeta quase exclusivamente os meninos.