Orgulho autista: conheça a mãe que chamou a atenção de políticos e influentes - Autismo em dia
Orgulho autista: conheça a mãe que chamou a atenção de políticos e influentes
Postado por Autismo em Dia em 09/jun/2020 - 28 Comentários
O autismo é um tema que vem ganhando cada vez mais relevância, seja na comunidade médica ou na sociedade como um todo. Entre os familiares de autistas e as próprias pessoas com o transtorno, existe uma espécie de bandeira, a qual muitos se referem como orgulho autista.
Mas considerando as diversas necessidades das pessoas com TEA, ainda há um longo caminho a ser desbravado, principalmente na esfera legislativa – a fim de que as políticas públicas em torno do tema sejam cada vez mais justas e acessíveis.
Nossa história de hoje, é de uma mãe que fez do impacto que o autismo trouxe para sua vida, uma forma de se posicionar na sociedade. Estamos falando de Andrea Bussade, jornalista carioca, mãe do Gabriel, autista de 20 anos. Andréa, além de fazer parte da comissão de direitos humanos da OAB RJ, é fundadora do Rio TEAMA, um dos maiores congressos sobre autismo no Brasil, e ainda circula com familiaridade (e imparcialidade) entre políticos e pessoas influentes.
Continue com a gente e conheça essa história incrível.
1 Orgulho autista de longa data
1.1 Rio TEAMA, um congresso necessário
2 'O nome dele é Gabriel'
2.1 Autismo como um 'novo normal'
2.2 Orgulho autista com personalidade
3 Uma mulher de ideais, um protesto ambulante e uma medalha por isso
3.1 Uma medalha ao orgulho autista
Orgulho autista de longa data
Gabriel teve o diagnóstico com apenas 2 anos de idade. Ou seja, Andréa tem uma longa experiência como mãe de autista, já que hoje ele é um rapaz adulto. No começo dos anos 2000, segundo Andréa, a situação não era tão favorável aos tratamentos e terapias do autismo. Assim, a família teve que optar por um médico de São Paulo, conhecido por ser um dos maiores especialistas sobre o transtorno no país.
Nessas idas e vindas a São Paulo, Andréa passou a conhecer outros médicos da área e assistir palestras sobre o tema. Quando o médico paulista faleceu, Andréa seguiu a dica de um amigo e foi para Miami, nos Estados Unidos. O destino norteamericano era para se encontrar com outro médico brasileiro, o doutor Carlos Gadia, que fez carreira internacional.
Da amizade com o Gadia veio a semente da ideia do Rio TEAMA. "Quando veio ao Brasil para um congresso em Ribeirão Preto, ele me deu a ideia de criarmos um congresso no Rio de Janeiro. Eu gostei da ideia e comecei a tentar. Mas aqui no Rio as coisas são bem difíceis e, ainda hoje, faltam políticas públicas que facilitem esses projetos", conta Andréa.
Rio TEAMA, um congresso necessário
Só em 2018 é que o evento finalmente saiu do papel, tendo Carlos Gadia como co-fundador. A primeira edição do Rio TEAMA aconteceu no Museu do Amanhã, atração turística da capital carioca, somando um dos maiores públicos que já ocuparam o auditório do local.
O congresso reuniu palestrantes nacionais e internacionais e ganhou uma segunda edição, em 2019, que foi transferida para a Cidade das Artes, que possui auditório ainda maior.
"É um evento totalmente voltado para os pais, para a capacitação deles. Porque é difícil para todo mundo, seja pra quem tem condições ou para quem não tem. Na primeira edição, por exemplo, isso ficou bem claro. Eu cheguei às 8 da manhã e já tinha uma fila imensa. E tinha desde a atriz Vanessa Lóes, esposa do ator Thiago Lacerda, até pessoas bem humildes. Então o autismo une todas as classes sociais. Ainda é tudo muito novo e as pessoas não sabem direito como lidar", explica Andréa.
A terceira edição do Rio TEAMA, que aconteceria em setembro de 2020, teve que ser adiada devido às restrições da pandemia do Coronavírus. Assim, Andréa lista as dificuldades para fazer o congresso acontecer. "Com o adiamento, muitas pessoas cancelaram e boa parte do dinheiro teve que ser devolvido. Agora, estou em busca de patrocínio para custear as viagens dos palestrantes, a hospedagem e outras coisas no evento."
Agora, o evento está programado para a primeira semana de dezembro e terá o apoio do Autismo em Dia. Se você deseja apoiar o Rio TEAMA de alguma forma, entre em contato pelo site da empresa organizadora, clicando aqui.
'O nome dele é Gabriel'
A ideia de um orgulho autista é algo que se pratica diariamente na vida de Andréa. "Desde que ele recebeu o diagnóstico, ele já foi para uma escola de autistas aqui no Rio. Mas eu nunca quis que ele ficasse conhecido pelo autismo, 'ah, aquele menino é autista'. Não. Ele tem um nome, e o nome dele é Gabriel", arremata, Andréa.
Depois de um tempo, a administração da escola passou por um período difícil e teve que reduzir o quadro docente. Assim, Gabriel acabou indo parar numa turma mista, onde ele não se adaptou e, aos 5 anos, foi tirado dessa escola. Gabriel tinha resistência em ir para a escola e chegava a se jogar no chão.
Dos 5 aos 10 anos, Gabriel frequentou um colégio de ensino regular. Enfim, os pais decidiram tirar Gabriel da escola regular por conta da agressividade do filho e passaram a educá-lo em casa. Andréa conta que até hoje o contato com a família foi mais presente do que as terapias, de fato.
Público da primeira edição do Rio TEAMA.
Autismo como um 'novo normal'
Essa 'normalidade' proposta na educação de Andréa a Gabriel, é explicada por Andréa da seguinte forma: "Desde o início eu trato ele como eu tratei a minha filha neurotípica. Eu sempre acordei ele cedo dizendo 'acorda pra vida'. Explicava que era preciso trabalhar para ser alguém. E o Gabriel tem essa visão de que todos os dias ele precisa acordar, tomar seu banho, fazer suas coisas. Ele tem suas dificuldades e precisa de alguém que esteja sempre com ele, mas ele toma a atitude de começar."
Gabriel foi identificado como autista de grau severo e, nos primeiros anos de vida, era não verbal. Ele voltou a falar aos 4 anos. Mas Andréa conta que a fase mais complicada foi a adolescência, quando Gabriel tinha surtos autoagressivos. Mas, depois de muitos anos de terapias e tratamentos, Andréa comemora a reversão do quadro. Gabriel hoje já é considerado autista moderado.
Orgulho autista com personalidade
Gabriel é um menino bem engraçado e divertido, como explica Andréa. Gabriel também sempre gostou muito das viagens feitas em família. "Ele nunca foi excluído de nada do que é feito em família. Nunca deixei ele com ninguém para ir fazer outras coisas. No começo era difícil, porque minha família é do interior do Rio e a do Gustavo, meu marido, é de Salvador. Mas hoje ele gosta muito das viagens. Agora, durante a pandemia, ele sonha em voltar para o Chile, que fomos quando ele tinha 19 anos."
Sobre a educação, Andréa é enfática: "Aprendi a ser um general com ele. Hoje eu não tenho dificuldades em fazê-lo obedecer as regras impostas. Levantar a ideia de um orgulho autista é também impôr limites. Não é porque ele é autista que pode chegar em algum lugar e quebrar as coisas. Os limites precisam ser dados porque os autistas crescem, ficam mais fortes."
Além disso, Gabriel também encontrou num hobby uma forma de empreender e entrar no mercado de trabalho. Agora, ele passa seus dias fazendo bottons para vender, uma atividade que demonstra que a capacidade profissional de um autista pode surpreender, apesar se suas dificuldades – visto que Gabriel ainda não sabe assinar o próprio nome.
Você pode conhecer o trabalho do Gabriel aqui no link do Instagram dele.
Andréa e Gabriel ao lado de Sylvia Crivella.
Uma mulher de ideais, um protesto ambulante e uma medalha por isso
Fotos de Andréa com personalidades, como a atual Primeira Dama da cidade do Rio de Janeiro, são comuns. Mas não julgue pelas aparências. Andréa é o tipo de mulher que não abaixa a cabeça e nem procura pessoas influentes por interesses próprios. O orgulho autista é apenas um dos seus ideais sociais.
"Desde quando eu morava em Itaperuna, meus ideais sempre foram voltados aos direitos humanos. Sempre briguei muito pelos direitos do outro, daqueles que não sabem, dos que não conseguem exigir os direitos que têm. Por isso, tenho muito orgulho de pertencer à Comissão de Direitos Humanos da OAB, desde 2013. Somos um grupo muito atuante. Intervimos, por exemplo, em casos como o do João Pedro, o adolescente que foi executado numa comunidade por policiais. A maioria das pessoas nem sabe o que são os direitos humanos. Nem tenho mais paciência para responder quem diz que defendemos apenas bandido", conta.
Os direitos humanos não são um grupo político nem uma ONG. É um tratado internacional que existe desde 1948, feito pela Organização das Nações Unidas, como uma resposta às atrocidades das duas guerras mundiais. Busca garantir que todos os seres humanos tenham liberdade de expressão, direito à alimentação, ao trabalho, à educação, etc., independente da cor, do sexo, da nacionalidade, da religião, visão política ou casta social. É lamentável que essa ideia, tão verdadeiramente justa e humana – ainda que difícil de ser aplicada em determinadas situações – seja distorcida. 1
Andréa também faz parte da Comissão de Direitos da Pessoa Com Deficiência da OAB RJ. "Mães de autistas vêm a mim pedir ajuda e sempre faço o possível para ajudar. Um menino autista ficou por cinco dias esperando atendimento. O trabalho na OAB é voluntário, mas por meio das pessoas que conheço tenho a oportunidade de brigar por essas coisas".
Uma medalha ao orgulho autista
No começo desse ano, Andréa recebeu da Câmara Municipal do Rio de Janeiro a medalha Chiquinha Gonzaga. A medalha concede, desde 1999, homenagens a mulheres que se destacam em causas democráticas, humanitárias, artísticas e culturais.
Na ocasião, a Primeira Dama Sylvia Jane Crivella não poupou elogios a Andréa. Sylvia afirmou que Andréa não luta apenas por seu filho Gabriel, mas por todas as pessoas que precisam de recursos e não têm. Silvia lembrou, ainda, da luta pela qual Andréa ficou conhecida: a criação de uma escola pública para autistas.
"Eu tenho o sonho de que exista uma escola para autistas nos moldes da que existe em Volta Redonda, no interior do Rio, que é pública". Aliás, esse desejo pela escola gerou até um episódio inusitado. Andréa passou um tempo circulando pela cidade com uma faixa na parte de trás de seu carro cobrando, do então prefeito Eduardo Paes, a criação de uma escola especializada. A história foi parar numa nota do jornalista Ancelmo Gois, no jornal O Globo, que a definiu, com muito bom humor, como um 'protesto ambulante'.
Nós, do Autismo em Dia, esperamos que a luta de Andréa não seja em vão. Que, mais do que medalhas e outras honrarias, a ideia do orgulho autista se transforme em ações concretas que beneficiem muitas famílias por todo o Brasil.
A trajetória da Andréa e do Gabriel é incrível e acreditamos que ainda há muitas outras histórias de proTEAgonistas a serem contadas. Quem sabe na próxima vez a gente não conte a sua história? Escreva pra gente aqui nos comentários 🙂
Aproveite para compartilhar este conteúdo, para que ainda mais pessoas sejam inspiradas.
1. Nações Unidas – 10/06/2020
28 respostas para "Orgulho autista: conheça a mãe que chamou a atenção de políticos e influentes"
Iolanda Nunes Cordeiro disse:
15/06/2020 às 17:37
Andréa, mulher aguerrida na defesa e nos direitos dos autistas! Parabéns sempre!
15/06/2020 às 19:53
Obrigada pela visita Iolanda, nós adoramos conhecer a história da Andrea, pois está muito alinhada com os valores e inciativas do Autismo em Dia! Volte mais vezes por aqui 🙂
Tereza Cristina F. N. Fisher disse:
Parabéns, amiga querida! Que o sonho de uma escola pública para autistas no Rio se torne realidade em breve.
15/06/2020 às 19:56
Oi Tereza, nossa equipe também está torcendo por isso com todas as forças! Obrigada pela visita =)
Mariane Teles disse:
16/06/2020 às 09:46
Andréa é uma influenciadora de iniciativas. Minha inspiração desde que a conheci
17/06/2020 às 00:17
Oi Mariane, obrigada pela visita. Nós estamos contigo! Adoramos contar a história Andréa aqui no blog! Seja bem-vinda e volte a nos visitar mais vezes =)
Antônia Cia disse:
Sei o qto é difícil essa luta. Sou cuidadora de meu neto, que é órfão de mãe, é autista de nível 2 e essa luta ñao é fácil. Montamos uma ONG aqui na Minha cidade com o intuito de auxiliar mais e mais famílias. Ver a história de Andrea nos mostra que não podemos parar nunca.
17/06/2020 às 00:16
Oi Antônia, sua história tocou nossos corações. Desejamos muita força em sua jornada! Parabéns pela iniciativa da ONG e por cuidar do seu netinho. Sinta-se convidada para conceder uma entrevista para gente, vai ser incrível contar mais de vocês por aqui!
Psicóloga Mirian Moreira disse:
Muito orgulho de ter sido convidada a participar da 2a edição do RioTEAma com a Andrea. Uma pessoa que dedica sua vida a bandeira do autismo e ao ideal de que todos tem espaço na sociedade, vide exemplo de meu querido Gabriel, um menino que supera todas as expectativas.
Parabéns Andrea, pela tão merecida medalha.
Continue a contar conosco do Projeto Ser Para Crescer.
Olá Mirian, ficamos contentes que tenha chegado até o blog. Conta mais do seu projeto pra gente, ficamos curiosos =)
Michele Sutè disse:
29/06/2020 às 16:38
Parabéns querida Andrea , como sempre digo: SÓ UMA MÃE DE UMA CRIANÇA AUTISTA RECONHECE A LUTA DE OUTRA MÃE E FAMILIARES PELA QUALIDADE DE VIDA DELES. EU SOU MÃE DE UMA CRIANÇA AUTISTA LEVE. ELE SE CHAMA DANIEL , MEU TERCEIRO FILHO, MINHA FONTE DE EXPIRAÇÃO E LUTA . SOU IDEALIZAFORA DE UMA ASSOCIAÇÃO DE MÃES, CUIDAMOS E AMPARAMOS PSICOLOGICAMENTE DE QUASE 290 MÃES E CRIANÇAS , AJUDANDO E AMPARANDO COM AQUILO QUE MUITAS DAS VEZES QUE O PRÓPRIO ESTADO NÃO NOS OFERENCEM. E DEIXO AQUI MINHAS MAUS PROFUNDA ADMIRAÇÃO NÃO SÓ A ANDREA , MAS TAMBÉM A TODAS AS MAMÃES QUE NUNCA SE CANSAM DE LUTAR PELOS DIREITOS DE SEUS FILHOS , COMO TAMBÉM POR UMA INCLUSÃO DE VERDADE!
Oi Michele! Que bom que chegou aqui no blog =) Nós amamos conhecer um pouquinho da sua vida e da sua jornada também apoiando outras mamães. Que tal conversar com a gente e contar sua história aqui também? Um abraço =)
Débora Stahlhofer disse:
01/07/2020 às 01:31
Eu luto desde 2012 por políticas públicas voltadas para o autismo no município onde resido. Sempre fui taxada de oposição por lutar pelos direitos do meu filho e por todas as crianças com algum transtorno mental. Foram anos de luta e cobranças, no ano de 2018, o filho de uma advogada da prefeitura foi diagnosticado com autismo, ela começou a cobrar, iniciaram vários projetos, de início, uma frente parlamentar, depois políticas públicas, e agora estão prestes a inaugurar um centro de atendimento municipal. Apesar de terem me excluído desse projeto, estou muito feliz em não lutar mais sozinha como nos anos anteriores. Tenho uma página no face onde ajudo as mães da região, um grupo no whatsapp onde trocamos experiência e nos ajudamos. Tentei por diversas vezes montar uma associação, porém as pessoas tem medo de ir contra o prefeito, e quando precisar de algo, ser negado por ter me apoiado. Sigo na luta! Mães como a Andrea me dão forças para seguir!
Oi Débora! Poxa vida, deve ser muito difícil ter que bater de frente com essas questões políticas quando já existem tantas demandas para uma mãe de autista lidar. Além disso, estamos todos do mesmo lado, não é? Ficamos contentes que a história da Andrea fortaleceu seu coração e saiba que nenhum esforço jamais é em vão. Você está fazendo a sua parte e em algum momento, confiamos que vai colher os frutos. Que bom que algumas coisas já foram conquistadas na sua cidade, vamos torcer para que isso se amplie e ajude ainda mais pessoas com TEA. Um abraço cheio de força e coragem! Volte sempre aqui no blog =)
Warleisia disse:
09/07/2020 às 08:01
Parabéns guerreira ,em um ponto importante mi indentifiwuti muito com vc ,as regras para um autista faz bem ,colocar limites ensina que o mundo é uma selva ,E ele vai ter que de um jeito o outro aprender lhe dar com situações que nem sabe Sou mãe do LUCAS SUTISTA LEVE MODERADO, SOMOS DO ESPIRITO SANTO ,AQUI TB PODERIA TER UMA ESCOLA PUBLICA PRA AUTISTA,AMEI SUA HISTORIA E O GABRIRL TMJ
17/07/2020 às 13:21
Oi Warleisia, que bom que chegou aqui e gostou da história da Andréa! Nossa, já é difícil por limites à uma criança típica, quando falamos de uma criança com TEA, o desafio é ainda maior, né? Mas você tem toda razão! É algo muito importante, faz parte do processo de desenvolvimento e experimentação do mundo. Que lindo conhecer um pouco mais de vocês. Volte mais vezes aqui no blog e acompanhe a gente nas redes sociais também: Facebook Instagram. Um abraço de toda equipe do Autismo em Dia!
maria Zelandia disse:
Sei como e difícil tenho un filho c autismo moro na espanha ele te. 6 años ñ verbal
17/07/2020 às 01:18
Oi Maria, como vai? Que bom que chegou até aqui. Esperamos que nossos conteúdos possam ajudá-la a se sentir acolhida. A vida das mães de autistas têm muitos desafios mesmo, por isso é sempre bom compartilhar experiências, né? Seja bem vinda e volte sempre =) Um abraço de toda equipe!
Olá O Projeto Ser Para Crescer é um projeto que visa a inclusão de crianças portadoras de necessidades especiais como um todo, escolar, social e funcional.
Trabalhamos com Psicologia e Neuropsicopedagogia usando técnicas terapêuticas e pedagógicas variadas (marcenaria, culinária, artesanato e etc). A ideia é fazer com que a criança, o adolescente Ou o jovem possa funcionar de um modo integral na sociedade em que.vive.
Funcionamos no Recreio e praticamos valores bem reduzidos, para que os familiares possam manter o acompanhamento sem prejuízo do processo.
http://www.serparacrescer.site
17/07/2020 às 00:18
Olá Mirian, adoramos descobrir mais desse projeto! Aguarde um contato nosso 😉
Samuel Moreira Afonso disse:
03/10/2020 às 12:14
É… Realmente essa é uma história de muita luta e superação. Eu tenho SA, uma forma mais branda de autismo. Mas percebo que é difícil, hoje em dia, incluir o autista nas escolas, no mercado de trabalho em geral e na sociedade. A única solução para combater o preconceito e a discriminação de pessoas portadores de TEA, independentemente do grau.
Parabéns Andréa, continue fazendo o que é certo, ainda que outros te digam frases discriminatórias!
05/10/2020 às 16:24
Olá Samuel, que bom ter você por aqui. Suas palavras fortalecem a mensagem da Andréa e do nosso blog! Combate ao preconceito só acontece com inclusão, o caminho é longo, mas a luta vale a pena. Esperamos vê-lo outras vezes por aqui 😉
Josinete Alexandria de Sousa disse:
18/10/2020 às 18:32
Sou mãe de um jovem de 19 anos. O diagnóstico não é autismo. É atraso no desenvolvimento.
Sei o que a Andreia deve ter lutado até aqui.
Não temos quase nada para os jovens com deficiência. Principalmente quanto a inserção ao mercado de trabalho.
19/10/2020 às 12:06
Oi Josinete! é uma situação que, como muitas outras, exige uma camada extra de energia, né? Seguimos lutando por mais visibilidade e oportunidades para as pessoas com deficiência. Obrigada pela visita e um abraço em você e na sua filha!
GARDENIA DE SOUSA disse:
Sou Gardênia e procurando informações de como iniciar essa militância em prol de defesa dos direitos dos autistas em minha cidade encontrei esse blog e a história de Andreia e fiquei apaixonada e me fez a não desistir desse projeto que tenho em mente.Estou à espera do DIAGNÓSTICO do meu filho de 3 anos e 7 meses e essa luta via poder público não é fácil.(SUS)
Mas desistir jamais
14/02/2021 às 02:12
Oi Gardênia! ficamos muito felizes que o texto tenha te inspirado 💙
Desejamos muita força para lutar! Um abraço!
Lina Cristina da Silva Cruz disse:
10/04/2021 às 22:27
Descobri que meu filho é autismo qdo ele tinha 22 anos. Temos sofrido muito. Moro em Goiânia e tbm queria levar ele em SP. Ele tem piorado…toma medicamentos e tem intervenções de uma AT q nao tem funcionado. Preciso de ajuda
24/05/2021 às 12:54
Oi Lina, obrigada por dividir um pouquinho da sua história conosco. Realmente é muito importante mudar a rota quando as intervenções parecem não surtir efeito, no entanto, é necessário compreender que muitas vezes a evolução pode ser lenta, por isso, é preciso também ser paciente e insistente. Você já conversou com a AT que o acompanha? Qual é a área de atuação dela? Ela é especialista em autismo?
Aconselhamos que tenha uma conversa franca com ela e avalie essas questões antes de considerar a troca. É muito importante que as terapias sejam conduzidas pro profissionais que especializados em autismo. Veja também a disponibilidade de outros profissionais de saúde perto de vocês antes de considerar a mudança de cidade.