Rede Nacional de Dados em Saúde – DATASUS
A Rede Nacional de Dados em Saúde – RNDS é uma iniciativa do Departamento de Informática do SUS -DATASUS e da Secretaria Executiva do Ministério da Saúde fundamentada nas diretrizes da Política Nacional de Informática e Informações em Saúde (PNIIS) e concebida para implementar a ação estratégica 4: "Definir e implantar uma arquitetura para e-Saúde, do documento Estratégia e-Saúde para o Brasil (Saúde Digital)" bem como fortalecer as demais ações estratégicas da PNIIS.
Objetivo da RNDS
Promover a criação de um Prontuário Único de Saúde por meio da troca de informações entre os pontos da Rede de Atenção à Saúde, permitindo a transição e continuidade do cuidado nos setores público e privado.
Algumas iniciativas já foram realizadas para a implementação do Registro Eletrônico em Saúde (RES), visando ao acesso a informações relevantes para a saúde pelos estabelecimentos assistenciais de saúde (EAS) brasileiros. Entretanto, até o momento não houve um programa estratégico que realizasse de fato esta ação.
Neste contexto, a Rede Nacional de Dados em Saúde – RNDS tem como objetivo central promover a criação de um Prontuário Único por meio da troca de informações entre os diversos pontos da Rede de Atenção à Saúde, permitindo a transição e continuidade do cuidado nos setores público e privado.
A RNDS permitirá a troca de informações entre os diferentes Sistemas de Prontuário ou Registro Eletrônico em Saúde (S-RES) utilizados no país, viabilizando a interoperabilidade dos sistemas de informação em saúde.
O projeto da RNDS já se encontra em fase de desenvolvimento e sua implantação conta inicialmente com a realização de uma fase piloto no estado de Alagoas, que será monitorada e avaliada sistematicamente, para promover insights e medidas de resultados que forneçam subsídios adequados para a gestão da sua evolução. Para essa fase piloto, destacam-se como parte do escopo aqueles estabelecimentos que utilizam o Prontuário Eletrônico do Cidadão – PEC/e-SUS AB, na atenção Primária à Saúde e na atenção hospitalar, bem como aqueles estabelecimentos que utilizam o Aplicativo de Gestão para Hospitais Universitários – AGHU.
O Plano de Projeto da RNDS está formalizado em documento específico. As atividades relacionadas a esse projeto foram divididas em três pilares diferentes: 1) Recursos Organizacionais; 2) Sistemas, Serviços, Padrões e Interoperabilidade; e 3) Infraestrutura da RNDS. Estas atividades estão apresentadas no diagrama da figura abaixo como forma de facilitar o seu entendimento, sua magnitude e complexidade.
Estrutura Analítica do Projeto da RNDS / Mapa Mental
Ressalta-se que sob o ponto de vista do método utilizado para o desenvolvimento de projetos no âmbito da Saúde Digital, há também o pilar de Recursos Humanos, que será tratado no âmbito do Programa do Prontuário Eletrônico PPE SUS, uma vez que o projeto da RNDS está integrado no PPE SUS.
A Rede de Dados e seus componentes
Entendendo a Arquitetura:
Este projeto foi planejado a partir de tecnologias inovadoras no meio da saúde e de TI para armazenar as informações de saúde, mantendo a privacidade, integridade e auditabilidade dos dados, resguardando, assim, os direitos dos proprietários da informação.
Além disso, a RNDS deve promover a acessibilidade e interoperabilidade das informações de forma segura e controlada. Do ponto de vista da arquitetura técnica, a RNDS representa uma camada de interoperabilidade federada na qual diversas aplicações de Saúde Digital, em especial Prontuários Eletrônicos de Paciente (PEP), portais e aplicações (mobile) voltadas para o cidadão, profissional de saúde e gestores, trocam informações através de um barramento de serviços.
O padrão semântico dos documentos trocados na RNDS terá formato OpenEHR que é um conjunto de especificações de padrão aberto para interoperabilidade e computabilidade em um modelo de informações de saúde e descreve o gerenciamento, armazenamento, recuperação e troca de dados de saúde em registros eletrônicos de saúde (EHRs). Ele tem como objetivo principal representar os conceitos clínicos de forma estruturada, padronizada e associada a terminologias (CID 10, SNOMED, etc.). Países como Inglaterra, Austrália, Suécia, Holanda e Rússia já utilizam este modelo. O OpenEHR define três especificações abstratas: o Modelo de Referência, o Modelo de Serviço e o Modelo de Arquétipo, que correspondem aos pontos de vista de informação, computacional e de conhecimento, respectivamente.
A estrutura de armazenamento utilizada na RNDS terá padrão JSON. O JSON é um formato compacto, de padrão aberto independente de troca de dados simples e rápida (parsing) entre sistemas, que utiliza texto legível para humanos, no formato atributo-valor (natureza auto-descritiva). JSON é tipicamente usado em ambientes nos quais o tamanho do fluxo de dados entre o cliente e o servidor é extremamente importante, onde a fonte dos dados pode ser explicitamente confiável. Não entendi - Lincoln, peço a tua ajuda pois esse texto veio do HAOC, eu confesso que também não entendi... Talvez o Victor possa ajudar...
A troca de documentos na RNDS será feita em padrão FIHR (acrônimo para Fast Healthcare Interoperability Resources) que é uma especificação desenvolvida pela Health Level Seven International (HL7) para troca eletrônica de informações de saúde. É um padrão que descreve formatos e elementos de dados na forma de "recursos" e oferece uma aplicação de interface de programação (Application Programming Interface - API) para troca de registros eletrônicos de saúde. Os recursos são componentes modulares e a unidade básica de interoperabilidade, estando no centro da especificação do FHIR. Os recursos existem como arquivos de texto formatados e representam modelos de formulários genéricos contendo elementos de dados para diferentes tipos de informações clínicas e administrativas em medicina humana e veterinária. Um recurso do FHIR possui um identificador exclusivo global, partes de metadados, um identificador de URL, uma narrativa de resumo XHTML legível por humanos, elementos de dados definidos padrão e uma estrutura de extensibilidade para suportar variações locais de assistência médica. Acho que esta parte mais atrapalha do que ajuda. Sim, concordo... Será que o Victor poderia deixar isso um pouco menos técnico e mais palatável para o público geral?
Para que todos os componentes da arquitetura da RNDS cumpram seu papel, é importante entender o fluxo das informações trocadas, que serão, fundamentalmente:
Documento Clínicos;
Conjunto Mínimo de Dados (CMD);
Um documento clínico é definido como um conjunto organizado de informações gerado através da atuação da equipe de saúde em contato assistencial com o paciente. Na RNDS, teremos o tráfego dos seguintes documentos clínicos: sumário de alta, registro de atendimento clínico, imunização e sumário de dispensação de medicamento.
O registro de atendimento clínico é o registro de dados essenciais de uma consulta, feito pelos profissionais de saúde durante o atendimento, seja na atenção primária, especializada ou domiciliar. Esses dados apoiam a continuidade do tratamento por profissionais de referência e, também, pelo próprio indivíduo em seu registro pessoal de saúde.
O sumário de alta apresenta o conjunto dos principais registros realizados durante a permanência do indivíduo em um atendimento em regime de internação, como evolução clínica, procedimentos assistenciais, intervenções clínicas e diagnósticas, condutas adotadas e iniciadas para seguimento em regime ambulatorial.
O documento clínico de imunização é o registro da informação de vacinação de um cidadão, com dados da vacina, lote, aplicação, dentre outras informações relevantes do ato vacinal e para fins epidemiológicos.
O sumário de dispensação de medicamento apresenta os medicamentos dispensados a um paciente, com dados como o princípio ativo, dose, via de aplicação, lote e validade, garantindo, também, a rastreabilidade dos medicamentos.
Entrada de Documentos Clínicos
Saída de Documentos Clínicos
Quando um cidadão é atendido em um estabelecimento assistencial de saúde, além do cuidado prestado, suas informações de saúde são captadas por um profissional de saúde e registradas nos sistemas de prontuário eletrônico daquele estabelecimento. Desse registro são captadas as informações consideradas mais relevantes do ponto de vista clínico e sob a óptica de continuidade do cuidado para compor o documento clínico.
Na RNDS, os cidadãos e profissionais de saúde poderão consultar as passagens em serviços assistenciais de saúde através de aplicações móveis e web. Um cidadão que desejar consultar seu histórico de atendimentos de saúde pode, a qualquer momento, acessar através do Meu DigiSUS a funcionalidade de linha do tempo. Os profissionais de saúde, por sua vez, terão à disposição a mesma informação através dos visualizadores dos sistemas de prontuários eletrônicos do cidadão (no caso, eSUS AB e AGHU).
Profissionais de saúde poderão, no momento do atendimento, consultar os documentos clínicos de seus pacientes armazenados na RNDS a fim de entender o contexto de saúde daquele cidadão e subsidiar a continuidade da conduta clínica através dos sistemas de informações de saúde disponíveis.
Conjunto Mínimo de Dados -CMD:
Outro documento que será trocado na RNDS é o Conjunto Mínimo de Dados da atenção à saúde (CMD). O CMD é um documento público que coleta os dados dos atendimentos de saúde realizados em qualquer estabelecimento de saúde do país, público ou privado, em cada contato assistencial, que contém dados de caráter clínico-administrativo da atenção à saúde, sendo resultado de uma estratégia para redução da fragmentação dos sistemas de informação.
Um documento de grande importância que será enviado e armazenado na RNDS é o consentimento do cidadão, ou seja, o registro eletrônico do controle do cidadão sobre suas informações de saúde.
No Brasil, a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) dispõe sobre regras de tratamento de dados pessoais e estabelece o dado de saúde como dado pessoal sensível. O art. 11 II alínea "f" da LGDP estabelece que o tratamento de dados pessoais sensíveis poderá ser realizado sem fornecimento de consentimento do titular, dentre outras situações, nas hipóteses em que for indispensável para tutela da saúde, exclusivamente, em procedimento realizado por profissionais de saúde, serviços de saúde ou autoridade sanitária.
O Consentimento Informado para a RNDS se constitui como um requisito necessário, relacionado à dignidade humana, segurança, intimidade e privacidade do cidadão. O Consentimento é um instrumento eletrônico que garante ao cidadão o direito de recusar o compartilhamento de suas informações com outros profissionais de saúde.
Existem fundamentalmente duas abordagens de Consentimento: Implícito e Explícito. O CONSENTIMENTO IMPLÍCITO, TAMBÉM CONHECIDO COMO OPTOUT, pressupõe que os cidadãos tenham consentido em compartilhar suas informações, a menos que declarem especificamente o contrário. É esta abordagem utilizada pela RNDS, dadas as suas características de grande escalabilidade e volume de acesso. No entanto, ressalta-se que É OFERECIDA A POSSIBILIDADE DE SE RETIRAR OS DADOS DO PACIENTE DO PROCESSO DE COMPARTILHAMENTO, A QUALQUER MOMENTO.
A figura acima traz um pouco da complexidade inerente à magnitude deste projeto. A coluna da esquerda (em azul claro) congrega os consumidores e geradores de informação, colocando em destaque em preto o portal de informações que integra os dados oriundos dos atendimentos de saúde. Esse Portal viabiliza que estas informações sejam disponibilizadas em plataforma única que incorporará também as informações atualmente disponíveis nos sistemas já utilizados conforme o perfil de atuação: o cidadão, profissionais de saúde e gestores.
Na coluna da direita estão agrupadas as principais bases de dados da área da saúde, além das bases federais (Receita Federal; Gov.br) que também serão consideradas na arquitetura da RNDS, uma vez que existe a proposta de unificar o identificador do cidadão na figura do Cadastro de Pessoa Física. Esta proposta será implantada de forma gradual assegurando que as parcelas da população que não são identificadas ainda pelo CPF não sofram prejuízos na adoção da nova conduta.
Ao centro, podemos identificar os Serviços Informacionais e os Tecnológicos que são os componentes que serão os responsáveis propriamente ditos pelo câmbio das informações, interligando as bases de dados aos fornecedores e consumidores.
Observa-se, nas cores laranja e mostarda, entre os Serviços Informacionais, um conjunto de informações clínicas e cadastrais já disponíveis para serem trocadas entre os estabelecimentos de Saúde. Neste mesmo bloco, as informações em azul são os serviços planejados que objetivamos contemplar ao longo da evolução da RNDS.
Já entre os serviços tecnológicos, obedecendo o mesmo padrão, temos, além dos serviços já disponíveis e aqueles planejados, um conjunto de sistemas que garantirão a segurança necessária para possibilitar a desejada troca de dados, sem que se fira o princípio do sigilo das informações, uma vez que se tratam de dados sensíveis. Por fim, de forma simplificada podemos fazer uma analogia desta arquitetura ao um quebra-cabeças que integra as características da RNDS. Ressalta-se que tal qual um quebra-cabeças, cada característica representa uma peça fundamental para o sucesso da arquitetura do projeto: