Aprendendo a viver bem com uma doença persistente - Harvard Health Blog
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Quando pegamos uma doença aguda, como gripe ou resfriado, ficamos doentes por uma ou duas semanas e depois voltamos às nossas vidas normais. É assim que a doença "deve" ir. Mas o que acontece quando a doença não se encaixa nessa conta? O que os pacientes com doenças crônicas, como diabetes ou esclerose múltipla, ou com sintomas persistentes da doença de Lyme ou COVID-19 de longa duração, fazem quando não conseguem voltar às suas vidas normais? Tendo sofrido dos dois últimos – doenças transmitidas por carrapatos que me atormentaram por duas décadas e um caso de COVID-19 que demorou quatro meses para curar – aprendi algumas lições sobre como conviver com doenças persistentes.
A lição mais importante – e mais difícil – que aprendi é que com condições debilitantes e persistentes, não há como voltar atrás. Fiquei doente aos 25 anos. Trabalhava em tempo integral, levava um estilo de vida incrivelmente ativo, queimando as duas pontas. De repente, a vela se foi. Acamado durante anos de tratamento intenso, tudo que eu conseguia falar era em voltar aos trilhos. Até dei uma grande festa de "volta à vida" quando finalmente consegui a remissão. Então eu voltei direto para o estilo de vida funcional que sempre conheci.
Três meses depois, tive uma recaída completa. Demorou mais alguns anos de tratamento para ficar bem o suficiente para frequentar a faculdade, socializar, fazer exercícios e trabalhar. A jornada não foi linear. Eu tive que me controlar para ter mais dias bons do que ruins. Percebi que não poderia simplesmente limpar minhas mãos das minhas doenças. Essas infecções persistentes estavam vindo comigo, e não apenas eu tinha que aceitá-las, eu tinha que aprender a seguir em frente de uma forma que honrasse minhas necessidades, mas não as deixasse controlar minha vida.
Eu aprendi que tenho que me controlar fisicamente e neurologicamente, parando a atividade antes de me cansar para que meus sintomas não aumentem. Tenho que descansar no início da tarde. Devo seguir uma dieta específica, tomar medicamentos de baixa dosagem e fazer terapias adjuvantes regulares para manter minha saúde. Agora, depois de me recuperar do COVID-19, também preciso estar ciente da inflamação pulmonar residual.
Depois de descobrir a melhor forma de atender às suas necessidades, você pode planejar outras partes de sua vida de acordo. Sua saúde deve estar em primeiro lugar, mas não é o único aspecto importante da sua vida, mesmo quando você tem uma doença persistente e debilitante.
Tive que mudar meu pensamento de me sentir ansioso e envergonhado pelo que não podia fazer, para otimizar o que posso. Não posso mais trabalhar em um trabalho tradicional das 9h às 17h, mas posso escrever e ensinar em um horário mais flexível. Não posso fazer uma caminhada o dia todo (e posso não querer de qualquer maneira, devido aos carrapatos!), Mas posso desfrutar de uma manhã de caiaque. Que habilidades você tem a oferecer e que oportunidades inovadoras podem fazer bom uso delas? De quais atividades você sente falta e como pode realizá-las de maneira adaptativa? Se isso não for possível, qual é a nova atividade que você pode explorar?
Aprender a viver bem com uma doença persistente não significa se resignar a ela. Sou capaz de fazer mais a cada ano, embora às vezes tenha pequenos contratempos. Eu mudo os medicamentos. Tento novas terapias. Eu cuido das minhas doenças como estão agora, mas não perdi a esperança de uma cura e estou sempre me esforçando para encontrar maneiras de tornar minha vida ainda melhor. Não posso controlar o que minhas doenças fazem, mas posso controlar como as trato. E isso torna a vida um pouco mais brilhante.