Controle Social cobra mais atenção para doenças raras
Em reunião ordinária do Conselho Estadual de Saúde, no último dia 12, a conselheira Aline Pacheco, abordou a problemática falta de medicamentos para doenças raras (inclusive esclerose múltipla) relatadas por pacientes em Minas Gerais. Aline Pacheco é presidente da Amapem e conselheira estadual de saúde representando o segmento dos usuários do sistema único de saúde.
Na pauta, estava a discussão do parecer da Câmara Técnica de Gestão e Planejamento sobre a Programação Anual de Saúde de 2017 apresentada pela Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais. Esta programação define o planejamento das ações que a Secretaria Estadual deve realizar no ano de 2017.
Nas ações planejadas para Assistência Farmacêutica e Média e Alta Complexidade, itens diretamente relacionados às doenças raras, a conselheira apontou a não-efetividade do Núcleo de Doenças Raras em relação à rede de assistência aos pacientes e a falta de resolutividade do núcleo diante os problemas dos grupos mineiros de apoio a pacientes. Solicitou prioridade na aquisição e distribuição dos medicamentos de alto custo.
Após os apontamentos da equipe da Secretaria Estadual de Saúde e apoio dos conselheiros da Câmara Técnica, foi deliberada a inclusão das demandas das doenças raras na programação de saúde, sendo sugerido o acompanhamento das ações na prestação de contas quadrimestral do estado.
Encontro reúne Associações Brasileiras de Esclerose Múltipla
A Presidente da Amapem, Aline Pacheco, participou, nos dias 29 e 30 de maio, do II Encontro Brasileiro de Grupos de Pacientes de Esclerose Múltipla, no Hotel Inter Continental, em São Paulo. Ela esteve acompanhada com a vice presidente, Tatiane Guimarães.
Representatividade do encontro
O encontro, que reuniu as principais lideranças de grupos de pacientes de esclerose múltipla do Brasil, discutiu temas como desafios para desenvolvimento e estruturação internas das associações, relação com o poder público, além da discussão dos problemas inerentes a cada estado da federação presente.
A presidente Aline defendeu o controle social entre os colegas dos grupos dos outros estados: "As associações podem conquistar seu espaço a nível estadual participando dos conselhos estaduais de saúde. É um espaço legítimo de defesa dos direitos dos pacientes de esclerose múltipla".
Entre os encaminhamentos do grupo, houve um acordo entre as associações presentes para fortalecer uma entidade de representação nacional para a defesa dos direitos dos pacientes.