MOVELA - Quem Somos
O Movela – Movimento em defesa dos direitos das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA/ALS), foi formado a partir de um sonho de uma luta considerada pela maioria das pessoas que conhecem e convivem com esta doença, como perdida. Entretanto o sonho de um foi ratificado pelos sonhos de outros e hoje somos uma realidade......
Somos um grupo formado por pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica , familiares e cuidadores que na busca do nosso direito divino pela vida, pleiteamos juntos às autoridades, médicos, pesquisadores e instituições voltadas para a área de saúde, a urgência na busca por novos tratamentos e por novas terapias medicamentosas. Hoje não dispomos no mundo de tratamentos eficazes para uma abordagem terapêutica na ELA.
Nossos objetivos podem ser divididos em 3 pontos:
1-Queremos nos concentrar na busca por tratamentos que retardem a progressão da doença e que melhorem a qualidade de vida dos pacientes com ELA, e discutir com as autoridades brasileiras e órgãos competentes a implementação desses novos tratamentos.
2-Queremos prover a toda comunidade envolvida com o tema ELA informações sobre estes avanços.
3-Queremos disseminar informações sobre leis e direitos aos quais os pacientes de ELA, familiares e cuidadores tem direito.