Pai que se acorrentou na Paulista marca novo protesto | VEJA SÃO PAULO
Pai que se acorrentou na Paulista marca novo protesto
Seu filho, Samuel, tem uma doença rara e deveria ter recebido tratamento no exterior em julho, mas União não cumpriu prazo
Por Sara Ferrari e Adriana Farias Atualizado em 14 nov 2017, 11h15 - Publicado em 14 nov 2017, 11h13
José Elezoardo Gomes Soares e Joseli Alves dos Santos com o filho Samuel: eles abandonaram os empregos para se dedicar à criança Veja São Paulo/Veja SP
O carpinteiro José Elezoardo Gomes Soares, que ficou conhecido no início do ano por ficar acorrentado na Avenida Paulista, prepara um novo protesto nesta terça (14) em prol de seu filho, Samuel Soares dos Santos, de 1 ano e 11 meses, que precisa de tratamento urgente nos Estados Unidos.
Entre abril e maio deste ano, ele passou um mês acorrentado nas escadarias do prédio da Justiça Federal, depois que um parecer da União negou o pagamento dos custos do tratamento.
Em julho, a Justiça finalmente determinou que o garoto realizasse o procedimento em Miami, com tudo pago pelo governo brasileiro. No entanto, a União não cumpriu a determinação no prazo estipulado de dez dias e recorreu da decisão em setembro. Em protesto, Soares prepara uma marcha que sairá às 15h30 desta terça do Teatro Municipal, na região do Vale do Anhangabaú.
Samuel sofre da síndrome de borden, doença que provoca uma série de malformações no intestino, bexiga e estômago. Para ter chance de sobreviver, o menino necessita de um transplante multivisceral e está inscrito na lista de espera desde março. Porém, esse tipo de cirurgia nunca foi realizada com sucesso em crianças no Brasil. Assim, sua única chance seria o tratamento no exterior.
De acordo com o Ministério da Saúde, a decisão de recorrer da determinação na Justiça se deve ao fato de que Samuel "está sendo devidamente assistido". O órgão também esclarece em nota que "o paciente apresenta evolução de seu quadro e ganho de peso e está inscrito na lista para realizar transplante no Hospital Sírio-Libanês em situação de prioridade nacional". Segundo parecer que nega o tratamento no exterior, o investimento para levar Samuel a Miami é de um milhão de dólares.
"É um absurdo que eles não tenham se prontificado a pagar. Trata-se de um ato gravíssimo que revela um desrespeito à Justiça", afirma a advogada voluntária da família, Paula Roberta de Morais Silva.
A expectativa de Soares é de que a marcha atraia cerca de 300 pessoas. "Queremos visibilidade à nossa causa. Estamos correndo contra o tempo", afirma o carpinteiro.
A família é do Jardim Ângela, na Zona Sul, mas há um ano e sete meses vivem em Porto Alegre, em esquema de home care: médicos e enfermeiras visitam o menino em casa para mantê-lo estável. Soares e a esposa abandonaram seus empregos para cuidar do bebê. Sobrevivem com a ajuda de familiares e amigos. Eles criaram no Facebook a página Ajude o Guerreiro Samuel, na qual pedem auxílio e relatam a luta diária pela sobrevivência do filho.
Em audiência na última quinta (9), representantes da União propuseram que Samuel fosse tratado em um anexo administrado pelo Hospital Sírio-Libanês, com tudo pago, mas eles não aceitaram. Segundo a advogada Paula, promessa semelhante não foi cumprida quando a família viajou para Porto Alegre. "Desde que estão lá, eles receberam apenas 4 500 reais de ajuda", diz. Outro agravante seria o contato constante com o ambiente hospitalar. "A hospitalização implicaria em uma alta exposição a infecções. O Samuel já perdeu três das seis veias principais do corpo humano devido a esse problema", alerta a especialista. Para realizar o transplante com sucesso, ele precisa ter ao menos duas veias em bom estado.
A batalha da família começou em 2016, quando entrou com uma ação judicial pedindo ajuda do Ministério da Saúde para cuidar do filho. Um acordo foi assinado e decidiu-se que o garoto seria transferido do Hospital São Paulo, na capital, para o Hospital das Clínicas de Porto Alegre, que dispõe de um centro de excelência em reabilitação intestinal.
Samuel não come desde que nasceu – em vez disso, faz uso da alimentação parenteral. Ou seja, recebe os nutrientes diretamente na circulação sistêmica por meio de um cateter instalado numa veia do coração, sem necessitar do intestino. Dessa forma, defeca e urina apenas por meio de duas conexões criadas cirurgicamente, uma delas entre a bexiga e a pele da barriga.