Diário: mãe de um autista: Uma chance para os autistas
Além de cuidar diariamente de seus três filhos autistas, Maria Aparecida da Silva ainda precisa driblar o preconceito da sociedade
Lidar com crianças exige muita disposição dos pais, certo? Imagine agora ter que educar três filhos com Transtorno do Espectro Autista (TEA) ou, Autismo, como é conhecido esse transtorno. A síndrome afeta o desenvolvimento pessoal em três áreas: comunicação, socialização e comportamento e são estas deficiências que Maria Aparecida da Silva, a Nena, de 42 anos, precisa lidar para criar os filhos Nicoly, de seis anos; Amanda, de quatro; e Lorenzo, de três. Às vésperas do Dia Mundial de Conscientização do Autismo, nesta quinta-feira (2), a luta diária de Nena e do marido Vilmar Paulo, de 49 anos, no cuidado com os filhos para o desenvolvimento de cada uma das crianças é comovente.
O Autismo passou a fazer parte da vida de Nena há quase cinco anos, quando Nicoly teve o diagnóstico médico com 1 ano e seis meses. Com cinco meses, a menina sofreu uma convulsão e uma parada cardiorrespiratória - fazendo com que ela perdesse os movimentos e tivesse a visão prejudicada. Ela passou então a frequentar a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Gaspar. Lá, após avaliação médica, teve sinalizada a possibilidade de ter o transtorno - fato que se confirmou meses depois, em grau elevado. Aos poucos, Nicoly foi evoluindo e começou a recuperar os movimentos com a ajuda de fisioterapia. Porém, a menina tinha apenas 2% de chances de caminhar. A mãe insistiu nos tratamentos e há sete meses Nicoly surpreendeu ao dar os primeiros passos. "Quando a Nicoly foi diagnosticada com o transtorno, eu não sabia nada sobre o Autismo. Comecei a pesquisar e vi que não tem cura, porém quanto mais cedo começa o tratamento, maior são as chances de melhoras", afirma.
Durante este período, Maria engravidou de Amanda. Ela nem imaginava que a filha também pudesse ser portadora do Autismo - o que foi descoberto aos dois anos de idade. "O Autismo da Amanda é de grau menos elevado do que o da Nicoly", diz a mãe que admite ter ficado desesperada com a notícia. Com receio de ter outro filho com a doença, Nena fez cirurgia para não engravidar mais. Mesmo com o procedimento, ela engravidou de Lorenzo. "Ele não andava e não falava. Quando íamos a uma loja de brinquedos ele queria apenas os carrinhos das cores amarelo e laranja. Foi assim que descobri que ele também tinha o Autismo", revela a mãe. A confirmação foi novamente um choque para Nena. "Fiquei com a síndrome do pânico e fiz tratamento por dois meses. Quase entrei em depressão, mas sabia que os meus filhos precisavam de mim", emociona-se.
Nicoly, Amanda e Lorenzo são crianças que não param de se movimentar um minuto sequer - característica de quem tem a doença. Porém, a atenção e dedicação que precisa ter para cuidar dos filhos é o menor problema para Nena. "O que me faz sofrer mesmo é o preconceito das pessoas. Talvez pela falta de informação e, por isso, tenho que tolerar muita coisa", desabafa. Nena explica que é comum as crianças com autismo terem crises, chorar e berrar e até se jogar ao chão. "Quando isso acontece em local público as pessoas dizem que os pais é que não dão educação. Isso nos machuca muito", volta a emocionar-se a mãe. Mesmo assim, ela não desiste de integrar os filhos com a sociedade. Desde que foram diagnosticados com a doença, as três crianças frequentam a Apae e o ensino regular. Amanda e Lorenzo são alunos do CDI professora Mercedes Melato Beduschi, no bairro Bateias e, neste ano, Nicoly passou a estudar na Escola Luiz Franzói. Além disso, no contraturno escolar, as crianças recebem atendimento na Sala de Atendimento Educacional Especializado, que fica na escola, mas que atende toda a comunidade. Neste espaço, sete crianças recebem atenção especial. A integração com os alunos, conforme explica a professora de suporte, Hilda Maria Daudt, é importante para o desenvolvimento das crianças. "Cada autista tem uma característica e precisamos respeitar seus limites. Talvez não seja possível sua alfabetização, mas ela precisa estar na escola para se integrar com as outras crianças e incluída na sociedade", finaliza.
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição geral para um grupo de desordens complexas do desenvolvimento do cérebro, antes, durante ou logo após o nascimento. Esses distúrbios se caracterizam pela dificuldade na comunicação social e comportamentos repetitivos. Embora todas as pessoas com TEA partilhem essas dificuldades, o seu estado irá afetá-las com intensidades diferentes. Assim, essas diferenças podem existir desde o nascimento e serem óbvias para todos; ou podem ser mais sutis e tornarem-se mais visíveis ao longo do desenvolvimento. A incidência da doença é cinco vezes maior em meninos - a cada cinco crianças autistas quatro delas são meninos e apenas uma menina. A Organização Mundial da Saúde estima que existe no mundo 70 milhões de pessoas com autismo. No Brasil, a estimativa é de 2 milhões de autistas.
Foto: Fotos Alexandre Melo/Jornal Metas
O preconceito. "Uma vez fui a uma festa em Brusque e havia no local um parque de diversões. Fomos para a fila da roda gigante e quando chegou a nossa vez o monitor disse que a Nicoly não poderia andar no brinquedo por puro preconceito dele". (Maria Aparecida da Silva)