Enfermidade rara, a AME só pode ser tratada com um medicamento. Decepcionados, pais lutam por inclusão no SUS
Clarissa Pains
13/11/2017 - 19:25 / Atualizado em 28/03/2018 - 16:04
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Francisco, do Tocantins, tem o tipo mais severo de Atrofia Muscular Espinhal. Foi diagnosticado aos 6 meses de vida, e, hoje, com 1 ano e 9 meses, ainda não começou a tomar as doses do único remédio que pode frear a doença Foto: Arquivo pessoal
RIO — Depois de ter registro aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto deste ano, o remédio Spinraza — único no mundo capaz de tratar Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que paralisa bebês — finalmente recebeu preço no Brasil. Isso permite que ele possa ser comprado dentro do território nacional. No entanto, o alto preço frustrou as
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famílias de crianças com o problema: cada dosecustaR$ 364.565,98. Logo, as seis doses necessárias para completar o primeiro ano de tratamento têm o custo de mais de R$ 2 milhões.
Atualização: Na segunda-feira, informamos que o "pacote" com as seis doses custavam R$ 364.565, 98, mas, nesta terça-feira, a Biogen esclareceu que o valor se refere a cada dose individualmente.
Os critérios para definir os preços de medicamentos novos no Brasil seguem regras de 2004, que, entre outros pontos, exigem que se leve em consideração os preços estabelecidos em outros nove países —Austrália, Canadá, Espanha, Estados Unidos, França, Grécia, Itália, Nova Zelândia e Portugal. Com isso, a tendência é adotar por aqui o menor preço praticado entre esses países.
De fato, até agora, as famílias que tiveram que importar o medicamento de países como os EUA chegaram a pagar quase R$ 3 milhões pelas seis primeiras doses, incluindo os impostos relativos à importação.
Porém, muitos pais acreditam que é possível para o governo brasileiro adotar um preço bem menor, especialmente se abrir mão de impostos como PIS, Cofins e ICMS, que estão embutidos nesse valor. A Biogen, laboratório que produz o remédio, afirmou que 34% do valor do medicamento representa impostos. A empresa diz que atualmente busca a isençao tributária para o remédio.
— Estou muito decepcionado, porque este é um valor irreal para as famílias pagarem. E porque o governo sequer abriu mão dos impostos — lamenta Flávio Garrido, que mora no Tocantins e é pai de Francisco, diagnosticado ao seis meses de idade com AME Tipo 1, o mais severo.
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Francisco Garrido, do Tocantins, com camisa do Hulk e um boneco do personagem Foto: Arquivo pessoal
Garrido mantém uma "vaquinha on-line", chamada AME Francisco, para custear o remédio para o filho, que hoje está com 1 ano e 9 meses. O menino ainda não começou a tomar o medicamento; o pai só conseguiu há 20 dias dinheiro suficiente para importar o remédio — a partir de doações, ajuda da família e até mesmo de um empréstimo —, e as primeiras doses do Spinraza devem chegar em sua casa até o final do mês.
Mesmo assim, ele não pôde comprar as seis doses necessárias para um ano de tratamento, mas somente as quatro primeiras.
— Arrecadamos, na verdade, dinheiro suficiente para três doses. Mas o mínimo que o laboratório vende são quatro. Então tive que pegar um empréstimo. Meu filho não pode esperar mais. O quanto antes ele começar a tomar o medicamento, mais chances existem de a doença estagnar, não se desenvolver mais — explica o pai de Francisco.
Saiba mais sobre a Atrofia Muscular Espinhal
Pelas quatro primeiras doses, no total, Garrido pagou R$ 1,54 milhão. O tratamento consiste em tomar a primeira, segunda e terceira doses com um intervalo de 14 dias entre cada uma, e tomar a quarta dose 35 dias depois. Isso significa que as quatro doses cobrem cerca de dois meses de terapia.
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A quinta dose deve ser dada quatro meses depois, e a sexta, em mais quatro meses.
Há alguns meses, Garrido, junto a associações de pais de crianças com AME, conseguiu que o governo do Tocantins isentasse de impostos estaduais e federais aqueles que precisassem comprar o remédio.
— Foi uma grande vitória. A importação continuou sendo muito cara, mas o custo diminuiu em R$ 300 mil — destaca ele. — Meu objetivo é ajudar não só o meu filho, mas todas as crianças com AME.
Muitas campanhas foram lançadas na internet para arrecadar fundos para o tratamento de crianças brasileiras, como a AME Maya e a AME Joaquim.
BUSCA POR INCLUSÃO NO SUS
O preço do remédio teve aprovação da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) da Anvisa na última sexta-feira, dia 10, e a empresa que produz o medicamento, Biogen, enviou nesta segunda-feira, 13, uma carta para Garrido informando a decisão sobre o valor do lote de doses.
Francisco garrido tem AME Tipo 1, o mais severo Foto: Arquivo pessoal
Agora, a luta da família de Francisco — e de tantas outras — é para que o remédio seja incluído no Sistema Único de Saúde (SUS), de modo que as crianças possam ter acesso a ele de maneira gratuita. Com a precificação feita, pode-se dar início ao processo de inclusão no SUS.
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— Para o remédio ser disponibilizado na rede pública, é preciso que a empresa que o produz elabore um dossiê sobre o medicamento e o envie uma requisição à Conitec — explica Garrido, referindo-se à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. — E a empresa já nos disse que tem interesse em fazer isso e que pretende fazer em breve. Se der certo, o governo federal passa a comprar o remédio da empresa e fornecer a quem precisa.
Além disso, Garrido quer trabalhar para que o Spinraza entre no rol de medicamentos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), para ser coberto por planos de saúde.
O pai de Francisco está otimista:
— Embora para nós, pais, tudo pareça demorar muito, sei que há vários outros medicamentos que estão há anos registrados esperando esperando apenas receberem um preço pela Conitec. Então acho que a rapidez que estamos tendo em relação a esse remédio significa que há interesse do governo federal em inseri-lo no SUS. Acho que há uma mobilização nacional para dar mais acesso a esse medicamento. Eu estou esperançoso — considera ele.
DIAGNÓSTICO IMPACTANTE
Flávio Garrido, a mulher e o filho, ainda recém-nascido Foto: Arquivo pessoal
Até os três meses de vida, Francisco era um bebê aparentemente saudável. No entanto, Garrido e sua mulher já observavam que ele não segurava a cabecinha por muito tempo, n nem se movimentava como outros bebês. Os pais começaram, então, a buscar ajuda em consultórios, até que receberam de uma médica o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A doença é dividida em quatro tipos, de acordo com a época em que ela começa a se manifestar. O tipo 1 é aquele em que a enfermidade já é percebida com menos de seis meses de vida.
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Trata-se de uma doença neuromuscular, degenerativa, genética e rara — 1 caso para cada 10 mil nascimentos. Em geral, leva a morte até os 3 anos de idade. A doença pode se manifestar em qualquer fase da vida, mas quando surge até os seis meses traduz-se na forma mais grave: a criança não chega a sentar sem apoio, nem sustentar o pescoço, e geralmente os músculos da respiração também estão comprometidos. Esta é a principal causa de morte.
— Vocês imaginam como me senti e como venho me sentindo? Se juntar todos os piores momentos da minha vida, não dá para sentir o que eu senti no momento do diagnóstico! Ouvir da médica que seu filhinho tão sonhado tem uma doença tão grave? E que ele não podia fazer nada! A partir daquele dia, começamos a rezar sem cessar. Imagine como foi levar um bebê para casa que ninguém sabia nos orientar como cuidar — lembra Garrido.
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