Revista Capital Científico – Eletrônica (RCCe) – ISSN 2177-4153 – Vol. 11 n.3 – Setembro/Dezembro 2013. Recebido em 25/02/2012 – 1.ª Revisão em 25/10/2012 - 2.ª Revisão em 28/06/2013 - Aprovado em 30/08/2013.
A Gestão de Pessoas e o Desafio da Inclusão das Pessoas com
Deficiência: Uma Visão Antropológica da Deficiência
People Management and the Challenge of Inclusion of People With
Disabilities: An Anthropological View of Disability
Luiz Fernando Lara 1
A partir da Lei nº 8.213/91 a inserção das pessoas com deficiência no mercado de trabalho assalariado se tornou uma exigência para as empresas que tenham a partir de cem funcionários. Isto trouxe uma série de desafios aos gestores de pessoas que passaram a sofrer com as implicações da legislação e as dificuldades de se compreender a deficiência para tentar desenvolver técnicas apropriadas que possibilitem desenvolver a gestão da diversidade nas organizações e incluir as pessoas com deficiência no trabalho assalariado. O presente artigo, a partir de uma discussão teórica, pretende contribuir para uma compreensão mais ampliada, dos profissionais de gestão de pessoas e outros interessados, a respeito da deficiência, apresentando-a sob um enfoque antropológico, como uma construção cultural. São apresentados, ainda, alguns modelos de compreensão da deficiência, que possibilitam deixar de entendê-la como doença, para compreendê-la sob um enfoque biopsicossocial e de igualdade social.
Palavras-chave: Gestão de Pessoas; Antropologia da saúde e da doença; deficiência; modelos de deficiência.
From the Law No. 8.213/91 the integration of people with disabilities into paid employment has become a requirement for companies that have more than one hundred employees. This law brought a host of challenges to people managers who have suffered the implications of legislation and the difficulties of understanding disability trying to develop appropriate techniques for developping the diversity management in organizations and include people with disabilities as employees. This article, from a theoretical discussion, aims to contribute to a broader understanding of people management professionals and other stakeholders regarding to disability, presenting it in an anthropological approach, as a cultural construct.
1 Mestrado em Economia pela Universidade Federal de Santa Catarina-UFSC, Doutorado em Ciências Sociais pela Pontífera
Universidade Católica de São Paulo-PUCSP, Docente da Universidade Estadual do Centro Oeste-UNICENTRO, Docente do Programa Stricto Sensu Mestrado em Administração da UNICENTRO, Brasil. Contato: lflara2010@yahoo.com.br
Revista Capital Científico – Eletrônica (RCCe) – ISSN 2177-4153 – Vol. 11 n.3 – Setembro/Dezembro 2013. Recebido em 25/02/2012 – 1.ª Revisão em 25/10/2012 - 2.ª Revisão em 28/06/2013 - Aprovado em 30/08/2013. Are also presented models of understanding disability, which no longer understand it as a disease, to understand it from a perspective of biopsychosocial and social equality.
Keywords: People management; Anthropology of health (and disease); disability; models of disability.
O trabalho assalariado, ou emprego, tornou-se uma possibilidade concreta para as pessoas com deficiência a partir da obrigatoriedade imposta às empresas por meio da Lei nº 8.213/91, que em seu Art. 93, prevê a reserva de vagas, ou quotas para pessoas com deficiência no processo de contratação. Segundo esse artigo, a empresa que tiver a partir de cem empregados, estará obrigada a preencher de 2% a 5% dos seus cargos com beneficiários reabilitados ou pessoas com deficiência, habilitadas, seguindo a seguinte proporção: até 200 empregados, 2%; de 201 a 500 empregados, 3%; de 501 a 1000 empregados, 4%; de 1001 em diante, 5%. Esta medida trouxe inúmeras dúvidas e problemas para os gestores de pessoas que se viram as voltas com novos desafios.
Paralelamente, o discurso da diversidade nas organizações tomou forma e com ele trouxe a questão da inclusão das pessoas com deficiência, que difere da simples inserção no ambiente de trabalho, pois implica em algo muito mais amplo o que exige uma organização adapta, preparada para recebê-lo nos seus quadros de colaboradores e possibilitar que possa se tornar produtivo e realizado, não somente em termos profissionais mas também como pessoa, por meio do emprego.
O presente texto, apesar de apresentar uma discussão da deficiência sob o enfoque da antropologia, contribui para ampliar os conhecimentos e reflexões dos profissionais da área de gestão de pessoas, pois lhes possibilitará compreender como a sociedade constrói culturalmente o conceito de deficiência e utiliza-se da medicina (também uma construção cultural) para definir quem é ou não válido, em termos corporais e produtivos no mundo capitalista.
Uma análise antropológica da deficiência, mais especificamente sob o olhar de uma antropologia da saúde e da doença, nos permite vislumbrar a necessidade de se discutir a deficiência não como doença (segundo o padrão médico inicial de classificação), mas como algo que está presente na sociedade humana e que, assim como a velhice, não impede os indivíduos de levarem uma vida plena e realizadora. Além disto, o enfoque da antropologia da saúde e da doença nos possibilita compreender que a pessoa com deficiência está na sociedade, é um ser que merece respeito à sua diferença, mas não deve ser visto como doente ou incapaz, abrindo-se, portanto, a perspectiva de uma compreensão de inclusão a qual nos permita conviver, entender e respeitar a diversidade humana em seus aspectos raciais, intelectuais, sociais, políticos, comportamentais, físicos, culturais, de gênero etc.
A partir do exposto pretendo explorar no presente trabalho a questão da deficiência a partir de sua consideração como doença (modelo médico) e de sua construção como um fenômeno cultural.
Contudo para se compreender os elementos expostos, creio seja importante partir dos conceitos iniciais da antropologia da saúde e da doença e seus entrecruzamentos com a antropologia médica, numa pálida tentativa de diferenciá-las. Neste contexto pretendo situar a temática proposta.
Ao tentar localizar dentro da antropologia o tema da deficiência, é possível notar que são poucos os estudos empíricos nessa área, aliás, nas ciências sociais são poucos os estudos relacionados com a deficiência. A esse respeito Mello (2009, p.30) reforça esta descoberta ao colocar que a temática da deficiência está praticamente ausente na antropologia brasileira, bem como do escopo das ciências sociais. Uma das razões para essa lacuna é que a deficiência não seria vista, ou ainda, não foi corretamente considerada, como um campo de análise antropológica. Ela geralmente aparece sob a forma de estudos de casos e não como uma categoria analítica, "[...] ou mesmo parte do rol dos marcadores sociais da diferença", mesmo considerando-se que a deficiência se constitui como "[...] uma das mais expressivas marcas da corporeidade humana".
Porém, apesar de não ser tão expressiva a produção acadêmica sobre a deficiência, Mello (2009, p.31) cita alguns antropólogos que tem desenvolvido pesquisas nesse tema: Berger (1999), Cavalcante (2003), Magnani (2007), Magnani et al.(2008), Montanari (1998), Peressoni (2001), Ribas (1985; 1997) e Schneider (1999), cujas obras estão indicadas nas referências do presente. Além destes, Débora Diniz, antropóloga da Universidade de Brasília (UNB) tem vários artigos publicados, alguns deles utilizados nesta discussão.
A respeito do olhar antropológico sobre a deficiência, ou da deficiência considerada sob o olhar da antropologia, Gardou (2006) questiona em que a antropologia poderá ajudar para se pensar a questão da deficiência? Inicia a resposta ao questionamento que ele mesmo faz abordando a questão do encontro com o outro em situação de deficiência, e como isto poderá contribuir para a abertura dos nossos olhos no sentido de discernir além da singularidade dos universos da humanidade. Ora, a deficiência ao funcionar como significante social encarna a difícil relação com os outros. Dada a multiplicidade dos contextos e a definição do homem para além desses contextos "A postura antropológica convida a estabelecer o suporte, sem o qual todo o estudo comparativo, tendo em conta o social e o educativo das situações de deficiência, pode parecer desencarnado", pois a antropologia "[...] fez da identidade e da alteridade a sua problemática central. (GARDOU, 2006, p.54).
Com base no que está exposto, a antropologia, mais precisamente em seu ramo como antropologia cultural e social tem muito a contribuir na compreensão da questão da deficiência na sociedade, a partir de sua consideração como doença sob a compreensão ditada pelo modelo médico (campo de estudo da antropologia médica, ou melhor, da antropologia da saúde e da doença) ou como um fenômeno próprio da raça humana, tais como o nascimento, os binômios saúde/doença, vida/morte, ou "uma forma elementar de acontecimento" na visão de Augé (apud GARDOU, 2006, p.56). É desta forma que Augé compreende todos os fenômenos biológicos individuais, cuja interpretação sob a imposição do modelo cultural, torna-se imediatamente sócia. (GARDOU, 2006).
Creio que como finalização desta parte, para se compreender a importância da deficiência para a antropologia, interessante uma análise de dois pensamentos. O primeiro é de Gardou (2006, p.56): "[...] Em todos os tempos e sociedades, a deficiência, acontecimento traumático, é problema e exige interpretação. Mas o seu paradoxo é de ser como a doença, ao mesmo tempo a mais individual e a mais social das realidades". O segundo é uma adaptação que esse mesmo autor constrói a partir do pensamento de Marc Augé sobre a doença e que cabe, também, à deficiência:
Experimenta-se no próprio corpo e ao senti-la em si, ameaçadora e a crescer, um indivíduo pode sentir-se afastado de todos os outros, de tudo o que fazia a sua vida social. Ao mesmo tempo, tudo, em si, é social, não somente porque um certo número de instituições cuidam dela nas diferentes fases da sua evolução, mas porque os esquemas de pensamento que permitem reconhecê-la, identificá-la e tratá-la são
eminentemente sociais: pensar na sua própria deficiência é já fazer referência aos outros (adaptado de Auge, 1994, p. 36).
Bem, o presente trabalho está dividido em três partes além desta introdução: item 2, antropologia médica e antropologia da doença e da saúde, onde procuro situar cada uma dessas antropologias e diferenciá-las; item 3 a deficiência e a deficiência como doença, em que abordo sobre a questão da deficiência como uma construção social e cultural, bem como a análise da deficiência entendida como doença, principalmente sob o modelo biomédico; analiso a evolução dos modelos de compreensão da deficiência (caritativo, médico-individual, social, direitos humanos). Depois elaboro a conclusão.
2. Antropologia Médica e Antropologia da Doença e da Saúde
Antes de tentar entender o que vem a ser a antropologia da saúde e da doença e do que ela trata, é preciso compreender antes o que vem a ser antropologia e qual o seu objeto de estudo. Aqui não pretendo aprofundar a análise sobre a antropologia e nem sobre a antropologia da doença e da saúde por não ser antropólogo de ofício e sim administrador; minha análise, portanto, ficaria muito aquém da profundidade que o estudo mereceria. Na verdade as reflexões aqui presentes podem servir de base para a área de gestão de pessoas que vem enfrentando os desafios de trabalhar com a diversidade no ambiente organizacional. Assome-se a isto a questão de que a antropologia, em si, permite a nós administradores obtermos conhecimentos aprofundados sobre os conceitos de cultura, facilitando-nos sua compreensão no ambiente das organizações.
Para se iniciar o debate, pode-se trabalhar com o conceito de antropologia apontado e comentado por Concone (2004, p.283) "Antropologia: Ciência do Homem". A autora comenta que se trata de um título grandiloqüente, afinal não é somente a antropologia que se arvora ter o Homem como tema central de sua investigação, com exclusividade ou não. Segundo Concone, seguindo em sua análise, "[...] a antropologia desde a sua origem permite muitas leituras dessa ampla definição". Mais adiante (p.283-284) especifica:
Ciência da sociedade e/ou culturas humanas, independentemente do lugar ou dos modos de organização e de formas culturais. Neste sentido a antropologia se debruçou especialmente, mas nunca unicamente, sobre sociedades e culturas diversas daquela do observador.
Para Helman (2003, p.11) o objetivo da antropologia "[...] visa ao estudo holístico da humanidade, de suas origens, desenvolvimento, organização política e social, religiões, línguas, arte e artefatos". Laplantine (2003, p.9) expõe que "[...] a antropologia não é senão um certo olhar, um certo enfoque que consiste em: a) o estudo do homem inteiro; b) o estudo do homem em todas as sociedades, sob todas as latitudes em todos os seus estados e em todas as épocas". Aponta a antropologia, na sua formação clássica, constituída por: antropologia biológica (anteriormente designada por antropologia física), antropologia pré-histórica, antropologia lingüística, antropologia social e cultural (etnologia). Por último pessoalmente acrescenta um quinto pólo de atenção da antropologia, a antropologia psicológica. Assim compreende-se o estudo pela antropologia, do homem em sua totalidade (ciência do homem).
Concone (2004) destaca em sua discussão que a antropologia em qualquer dimensão que seja trabalhada procura olhar para a diversidade humana, "[...] tendo como contraponto a
Revista Capital Científico – Eletrônica (RCCe) – ISSN 2177-4153 – Vol. 11 n.3 – Setembro/Dezembro 2013. Recebido em 25/02/2012 – 1.ª Revisão em 25/10/2012 - 2.ª Revisão em 28/06/2013 - Aprovado em 30/08/2013. identidade única da espécie". Conforme a autora explica, as formas de articular estas dimensões, universal ou particular, foram variando, conforme fica demonstrado pela história da antropologia, em seus modelos teóricos e formas de explicação. Constituem-se no que se denomina movimento pendular:
Diversidade e semelhança. Único e múltiplo. Nós e os outros. Biologia e cultura. Universal e particular. Esse movimento pendular próprio da antropologia representa a um só tempo sua riqueza e sua dificuldade. Para alguns antropólogos representa de fato a raiz de muitas das suas ambigüidades.
A partir das considerações apresentadas é possível visualizar as possibilidades imensas que a antropologia com seu campo de estudo abre aos pesquisadores em se tratando da deficiência. A cultura surda, por exemplo, é uma dessas possibilidades. A concepção e representações das pessoas sobre a deficiência (com deficiência ou não) e as relações com a sociedade em que estão inseridas é mais uma dessas possibilidades. A diversidade versus singularidade, as culturas dos grupos sociais e as relações com o outro, se constituem também, em vias possíveis de serem exploradas.
Uma das ambigüidades que Concone (2004) aponta, pode ser encontrada no debate a respeito de uma antropologia médica ou de uma antropologia da doença (e da saúde na forma de entender da autora). Na forma de ver de Helman (2003, p.11):
Antropologia médica aborda as maneiras pelas quais as pessoas, em diferentes culturas e grupos sociais explicam as causas dos problemas de saúde. Relaciona-se, também, aos tipos de tratamento nos quais as pessoas acreditam e aos indivíduos a quem recorrem quando, de fato, adoecem. A antropologia médica é, também, o estudo de como essas crenças e práticas relacionam-se às mudanças biológicas, psicológicas e sociais do organismo humano, tanto na saúde quanto na doença. Ela se constitui como um ramo da antropologia social e cultural, com raízes na medicina e noutras ciências naturais, pois se preocupa com um grande número de fenômenos biológicos, principalmente aqueles que se relacionam com a saúde e a doença. Como campo de estudo esta localizada no espectro formado pela justaposição entre ciências naturais e ciências sociais, delas retirando suas considerações, o que causa, algumas vezes, um desconforto. Mas por que a distinção entre antropologia médica e antropologia da doença? O ponto crucial está na questão de como se compreende a doença e a saúde.
Na visão de Fainzang (2000) a doença é entendida como um objeto para a antropologia social. Ela esclarece o equívoco de se considerar a antropologia médica como um ramo da ciência médica, ao invés de considerá-la como um ramo da antropologia, localizando a antropologia médica à margem da antropologia social e cultural, impedindo de se compreender como a abordagem da doença é para o antropólogo um objeto de conhecimento como outro qualquer.
De acordo com Fainzang (2000) existe uma distinção entre os termos "antropologia médica" e "antropologia da doença", este último proposto por Marc Augé, segundo a autora. O primeiro remete a uma compreensão ambígua, por não deixar claro se a área a que se refere pertence à medicina ou à antropologia.
Segundo Fainzang (2000) a antropologia médica se baseia na premissa de que a doença (como fato universal) é gerida e tratada de acordo com modalidades (regras) que diferem de acordo com a sociedade analisada e as formas de tratamento estão relacionadas com os sistemas de crenças e representações determinadas em função da cultura na qual emerge.
Segundo Fainzang (2000) as pesquisas em antropologia médica assumiram dois direcionamentos opostos, porém não excludentes: a) os problemas relacionados à doença e à
Revista Capital Científico – Eletrônica (RCCe) – ISSN 2177-4153 – Vol. 11 n.3 – Setembro/Dezembro 2013. Recebido em 25/02/2012 – 1.ª Revisão em 25/10/2012 - 2.ª Revisão em 28/06/2013 - Aprovado em 30/08/2013. saúde, considerados sob a perspectiva antropológica pode contribuir para enriquecer a pesquisa médica; b) os problemas da doença e da saúde analisados sob a perspectiva da antropologia social e cultural encontram na antropologia médica um terreno de reflexão privilegiado.
No primeiro caso a antropologia é aplicada no domínio médico, ou seja, aplica-se a antropologia para entender e esclarecer, por meio do conhecimento dos fatores culturais que determinam os comportamentos dos pacientes. Nesse sentido os antropólogos trabalham em conjunto com os médicos que trazem indicam os métodos e dados coletados a partir dos quais a análise da antropologia contribuirá para a interpretação dos fatores culturais ou étnicos ligados às causas, às características e às conseqüências da doença, aos comportamentos dos doentes em relação à doença e à terapêutica médica.
No segundo caso a doença é considerada como um domínio (área) da antropologia social. Esta tendência, como indica Faizang (2000) se firmou na escola francesa com Marc Augé, e postula que as práticas relacionadas com a doença são indissociáveis de um sistema simbólico articulado. Particularmente, Marc Augé destacou o estreito relacionamento entre as concepções de desordem biológica e desordem social, ilustrando-as a partir dos trabalhos de campo que desenvolveu. Estes pressupostos levaram Marc Augé a rejeitar o termo "antropologia médica" na medida em que tal denominação implica na existência de um campo com fronteira definida. Uma antropologia que oferece objetos empíricos distintos, mas que se debruça sobre um único objeto de análise não existe. Marc Augé se propõe a substituir a antropologia médica por uma antropologia da doença, a qual permitirá ao estudo antropológico que a toma por objeto refinar ou renovar a problemática antropológica.
Caminhando por esta proposta, o estudo das representações da doença é uma passagem obrigatória para o antropólogo que esteja preocupado em identificar os sistemas de pensamento e comportamento dos indivíduos em uma determinada sociedade. Todavia abordar sobre a dimensão social da doença não se resume a apenas falar sobre a causa social da doença, mas implica em interpretar e expor a "estrutura intelectual" que se presta a pensar a doença. A partir do exposto, o principal objetivo da antropologia da saúde e da doença não é desenvolver pesquisas finalizadas sobre um alvo biomédico, entretanto chegar ao conhecimento do Homem em sociedade por outro caminho.
Todavia, a denominação "antropologia da doença" não se firmou como o esperado persistindo a denominação "antropologia médica". Isto não ocorreu na França onde a compreensão como antropologia da doença prepondera sobre a antropologia médica, porém no cenário internacional, principalmente nos Estados Unidos da América, onde, mesmo quando são desenvolvidos trabalhos sob a ótica defendida por Marc. Augé se utiliza a denominação "antropologia médica" para designá-los. Contudo, de acordo com Helman (2003), uma nebulosidade persiste entre medicina e antropologia quando se aborda o problema da doença sob uma perspectiva de antropologia médica. É o desconforto de se localizar na sobreposição entre uma ciência natural e outra social.
Concone (2004) entende que esse conjunto de conhecimentos da antropologia social e cultural que abordam sobre as relações entre saúde e doença como uma antropologia da saúde e da doença. Assim ela aprofunda o enfoque sem deixar de lado a proposta de Laplantine e outros cientistas de tradição francesa. A antropologia proposta por Concone (2004) tem como objeto de investigação a saúde e a doença do ser humano, possibilitando uma aliança entre as dimensões biológica, cultural e social trabalhando, assim, com dimensões universais e particulares (o efeito pendulo ao qual ela se refere).
Para Concone (2004) a antropologia da saúde e da doença se presta a entender como as sociedades compreendem e lidam (fenômeno cultural) com a saúde, com a doença, com o envelhecimento e com a morte (fenômenos biológicos), o que permite um olhar
Revista Capital Científico – Eletrônica (RCCe) – ISSN 2177-4153 – Vol. 11 n.3 – Setembro/Dezembro 2013. Recebido em 25/02/2012 – 1.ª Revisão em 25/10/2012 - 2.ª Revisão em 28/06/2013 - Aprovado em 30/08/2013. interdisciplinar, um entrelaçamento entre os vários ramos da ciência na direção de explicações profundas, complementares, mas não conflitantes sobre esse mesmo tema.
Enfim para concluir o que se entende por antropologia da saúde e da doença, e interessante analisar uma citação de Concone que remete a uma análise de outros pontos delineados a seguir.
As experiências da saúde e da doença são experiências que estão a um tempo fora e dentro, objetivas e subjetivas, pessoas e coletivas, universais e culturais. Ao pensar a saúde ou a doença objetivamente e, sobretudo, cientificamente, estamos lidando apenas com um dos seus aspectos. Mas, tomar estes fenômenos apenas desse ângulo é não se permitir perceber a dimensão da doença como uma construção sociocultural. É não percebê-los como objetos de indagação ampliada, não questionando sobre processos inesperados de remissão e cura e menos ainda sobre a ação do terapeuta. (CONCONE, 2003, p.81).
Nesse outro texto de Concone (2003) ela não está explorando diretamente a questão da antropologia da saúde e da doença, todavia os sentidos da saúde. Conforme especifica, são inúmeros esses sentidos que surgem em razão de três aspectos: a) da diversidade cultural; b) da subjetividade no interior de cada cultura; c) da interação entre os dois termos. Apesar de estar de referindo à saúde, a doença pode ser visualizada dentro desse contexto teórico, pois que saúde e doença ora se contrapõem, ora se complementam, não existe a compreensão de uma sem a compreensão da outra e ambas as compreensões nascem a partir dos aspectos acima indicados pela autora. Desta forma, apenas com a proposta de uma antropologia da saúde e da doença é possível entender os diferentes significados e representações de ambas, presentes no seio nas diferentes sociedades e culturas que as expressam, bem como, na inter-subjetividade das relações dos atores e atrizes que formam tais sociedades e que constroem tais significados e representações.
A partir desses pressupostos a gestão de pessoas tem condições de compreender os aspectos sociais decorrentes de determinada doença que um individuo apresente ao longo de sua história funcional, possibilitando diminuir os impactos negativos nos processos de interações advindos das relações sociais no ambiente de trabalho, procurando "trabalhar" sobre as representações sociais a respeito daquela doença em específico, permitindo a inserção do trabalhador no contexto do trabalho.
2.1 A Doença e a Deficiencia como Doença
A humanidade, nas mais diferentes sociedades, sempre se preocupou em tentar explicar, definir saúde e doença. Neste sentido, o discurso científico que não deixa de ser cultural, se arvorou por meio da medicina em definir o que venha a ser normal, patológico, mórbido, saudável, tentando descaracterizar o discurso popular sobre esses mesmos elementos.
A partir do que está exposto, bem como da discussão apresentada no final do item anterior, pode-se ter uma noção das diferentes formas de ver a saúde e a doença, pois que esta visão é uma construção cultural da sociedade (ou grupo) em que está sendo analisada, como expressa Concone (2004, p.285): "Cada grupo constrói sua realidade em um processo histórico. Nesse sentido haveria muitos caminhos históricos possíveis. Cada realidade cultural só pode ser compreendida dentro de seus parâmetros, ou da sua própria lógica".
A forma de compreender saúde e doença está muito ligada "à subjetividade de quem a esta analisando ou sofrendo: primeira, segunda ou terceira." (LAPLANTINE, 2004, p.15 e 25). Na primeira pessoa diz respeito à forma subjetiva do doente em interpretar "[...] por si
Revista Capital Científico – Eletrônica (RCCe) – ISSN 2177-4153 – Vol. 11 n.3 – Setembro/Dezembro 2013. Recebido em 25/02/2012 – 1.ª Revisão em 25/10/2012 - 2.ª Revisão em 28/06/2013 - Aprovado em 30/08/2013. mesmo os processos que fazem com que ele 'se sinta mal' ou 'em plena forma". Na segunda pessoa se refere às descrições da doença na perspectiva do doente, contudo pelas vias do narrador, distinto daquele. Na terceira pessoa estão localizadas as falas e descrições relacionadas ao campo médico, ao conhecimento objetivo, legitimados socialmente que conquistam o "status" de normalidade oficial.
Tal discurso está expresso no vocabulário utilizado para manifestar as interpretações da doença, tomando como base a língua inglesa. De acordo com Laplantine (2004, p.15) são usadas palavras como
[...] disease (a doença tal como ela é apreendida pelo conhecimento médico), illness (a doença como é experimentada pelo doente), sickness (um estado muito menos grava e mais incerto que o precedente, tal como o enjôo em viagens marítimas, a opressão no coração e, de maneira mais geral, o mal-estar), [...] illness deve ser reservado para caracterizar a experiência subjetiva do doente.
Fabrega (1977-1978 apud LAPLANTINE, 2004, p.16) entende esse termo como designativo dos comportamentos socioculturais de uma dada sociedade com relação à doença, se opondo a disease de apropriação biomédica.
Na língua francesa, aponta Laplantine (2004), não existe essa terminologia diferenciada para designar o estado de enfermidade em que se encontra um individuo; somente o termo maladie é utilizado para expressá-lo, tanto na linguagem popular quanto na linguagem médica.
Com relação ao discurso médico e ao "status" conquistado diante da sociedade, Concone (2003, p.75-76) lembra da definição de saúde proposto pela Organização Mundial da Saúde (OMS) "[...] um estado de bem estar" e que por muitos anos permeou a compreensão oficial, influenciando até o meio acadêmico. Contudo, afora os discursos oficiais, o binômio saúde-doença é uma compreensão sócio-cultural construída a partir de valores presentes em um determinado grupo social, o mesmo pode ser aplicado no tocante à vida, à morte, à velhice, aos vários tipos de deficiência. Tudo o que causar estranheza ou movimento no chamado "equilíbrio" na vida em sociedade, inserindo-se aqui a questão da deficiência.
Concone (2003) coloca que as expressões pela via científica ou médica (que emite seus conceitos baseados em pesquisas empíricas) não pode se colocar como a dona da verdade em razão de que as experiências da saúde e da doença são experiências que se expressam ora dentro, ora fora, objetivas ou subjetivas, de forma pessoal ou coletiva, são universais e culturais.
Sob tal enfoque a compreensão da deficiência como doença passa a ser apenas mais uma das formas de se interpretar a deficiência que ao ser localizada como processo histórico, na maior parte do tempo, motivou o desenvolvimento de ações utilizadas para discriminar o diferente a partir, como diz Carmo (1994), de perseguições que eram impostas às pessoas com deficiência.
Mediante o quadro referencial utilizado é possível afirmar que a concepção de deficiência, como doença, nasce a partir do arcabouço cultural de uma determinada sociedade. Como explica Concone (2004) cada cultura "[...] produz conhecimentos sobre a vida e os seres vivos, sobre o sofrimento, a enfermidade e a morte, tanto quanto sobre bem-estar, felicidade e vida. Sobre o feio e o bonito. Sobre o que dá sentido à vida e o que a torna digna ou não de ser vivida". Assim posto, normalidade e anormalidade caminham juntas como representações construídas pelos seres vivos orientando-os sobre sua "normalidade" ou higidez.
A esse respeito no tocante às pessoas com deficiência, várias foram as formas de tratar a deficiência nas diferentes culturas, como a dos Astecas, no México, que as expunham
Revista Capital Científico – Eletrônica (RCCe) – ISSN 2177-4153 – Vol. 11 n.3 – Setembro/Dezembro 2013. Recebido em 25/02/2012 – 1.ª Revisão em 25/10/2012 - 2.ª Revisão em 28/06/2013 - Aprovado em 30/08/2013. publicamente para receber o desprezo. Os Tupinambás, por outro lado, cuidavam de seus doentes e deficientes de guerra até que se recuperassem, ou até mesmo ao longo de toda a vida. (TOKUNAGA, 2009). No Egito Antigo, as pessoas com deficiência eram integradas nas diferentes casses hierárquicas compostas por faraós, nobres, altos funcionários, artesãos, agricultores, escravos, conforme podem ser vistos por meio das riquezas arqueológicas desse país. (GUGEL, 2007; SILVA, 1987).
Para os Hebreus, que se baseavam em relatos bíblicos, ou do Talmud, conforme a Lei Mosaica, a deficiência física ou sensorial era vista como uma punição divina. Aqueles que as apresentavam estavam proibidos dirigir os serviços religiosos. Por outro lado, existem referências religiosas que exigem os deficientes de qualquer responsabilidade. (MUSSATCHÉ, 1997; TOCUNAGA, 2009).
Na Grécia Antiga, nas cidades de Atenas e Esparta, as famílias eram orientadas para que as crianças com deficiências fossem eliminadas. (TOKUNAGA, 2009). Platão (na obra a República) e Aristóteles (na obra A Política) quando abordam sobre o planejamento das cidades gregas propõem a eliminação das pessoas nascidas com deformidades, por exposição ao abandono ou atiradas do alto de uma cadeia montanhosa denominada de Taygetos (GUGEL, 2007).
Em Esparta, os gregos por se preocuparem com as invasões dos inimigos em seu território e visando preparar seu exército, todos os nascidos com deficiência eram eliminados, permitindo-se a sobrevivência somente dos fortes que eram absorvidos pelo exercito de Leônidas. (SILVA, 1987; TOKUNAGA, 2009).
Várias foram as formas de encarar e entender a deficiência desenvolvidas pelas diferentes sociedades e suas culturas ao longo do tempo. A partir da idade moderna desenvolve-se a compreensão da deficiência por meio da medicina. A este respeito Cytrin e Lourie (1978 apud MOUSSATCHÉ, 1997) colocam que os primeiros registros de maior significado histórico, em termos de saúde, surgiram a partir do começo do século XIX.
Durante o século XIX, de acordo Moussatché (1997), principalmente como decorrência do clima propiciado pela Revolução Francesa, buscou-se alterar todo o tipo de injustiças sociais e revisão do tratamento subumano dispensado em períodos anteriores. O interesse da medicina, a implantação de instituições especializadas no tratamento e educação, as pesquisas e publicações científicas permitiram um avanço na compreensão e tratamento das pessoas consideradas como diferentes. No campo da deficiência mental, buscava-se a cura e não a logrando os indivíduos deficientes mentais eram enclausurados, sofrendo controle eugenésico e esterilização na tentativa de eliminar-lhes a deficiência.
Barbosa et.al. (2009) apresentam que a narrativa biomédica se transformou na primeira virada em direção da garantia dos direitos dos deficientes no século 19.
Antes uma expressão do azar ou do pecado, os impedimentos físicos, sensoriais ou cognitivos da pessoa com deficiência passaram a ser explicados com base na embriologia e na genética, e surgiram soluções nos campos da cirurgia ou da reabilitação.
Alcoba (2009) explica que o corpo com impedimentos passou a ser o alvo do poder biomédico que a ele impunha a análise do normal e patológico. Essa noção de normal e patológico se desenvolveu em um contexto em que os médicos alcançaram um saber acumulado sobre a população como um corpo coletivo.
Os fenômenos mais freqüentes na população forneciam a norma e os que se afastavam deste parâmetro estatístico pertenciam à categoria do patológico ou anormal. O normal passou a significar aquilo que é como deveria ser e o patológico o que é diferente do que deveria ser.
Segundo Alcoba (2009) essa concepção foi criticada pelo filósofo e médico Canguilherm que observou que o termo norma era empregado de forma descritiva com base em fatos estatísticos e, também, de forma valorativa, confundindo-se mesmo sendo de naturezas diferentes e indicando direcionamentos diferentes.
Gardou (2006) esclarece que a tradução literal do termo norma, a partir do latim, quer dizer "esquadro". Ou seja, uma forma de gabarito, de padrão ao qual se compara outros elementos para se saber as similaridades e diferenças existentes, ou conforme o autor lembra "[...] Dito de outra maneira, é a exigência que impomos à nossa existência e à dos outros. Todos temos um a necessidade de ordem que nos leva a procurar ou a inventar, melhor a moldar, a "conformidade". Também, toda a "irregularidade", toda a "infração" induzem uma perturbação do espírito e da sociedade".
No século XIX, a medicina tornou o patológico como se fosse uma variação quantitativa do normal, desconsiderando os aspectos qualitativos que poderiam estar envolvidos em tal definição. Assim o anormal passou a ser considerado, ou definido, como se fosse um excesso ou uma falta em relação ao estado considerado como normal. Todavia, para diferenciar um do outro, era necessário informar qual o grau de afastamento da posição considerada como normal que caracterizaria o patológico. Esta medida só poderia ser enunciada com base em um valor, implicando em uma escolha subjetiva daquele que "[...] tem o poder de classificar e não uma disposição detectável como um fato". (ALCOBA, 2009, p.3).
A visão médica foi a responsável pela constituição de uma identidade das pessoas com diferenças relacionadas ao padrão respeitado como freqüente ou normal, quando eram consideradas como casos patológicos e, por assim dizer, possuidoras de insuficiências as quais deveriam ser corrigidas.
Foucault (2001 apud MELLO, 2009, p.45) explica que os conceitos de anomalia e anormal tiveram inicio no século XIX sob a influência da medicina e do direito no ocidente, a partir de três figuras: o monstro humano, o indivíduo a ser corrigido e a criança masturbadora. De acordo com Mello (2009) o indivíduo com deficiência se enquadraria nas duas primeiras situações, pois de acordo com Foucault, o monstro com sua existência mesma e em sua forma, se tornaria uma violação das leis da sociedade e das leis da natureza. O indivíduo que necessita ser corrigido diz respeito àquele que apresenta dificuldades para seguir as regras sociais; este ficaria sob o domínio da sua família. Mello (2009, p.45) entende que "[...] O monstro e o individuo a ser corrigido representam, pois, o veredicto final do corpo deficiente que fere a ordem social e demarca a linha proibida entre o sagrado e o profano".
Para Alcoba (2009), a visão do normal e do patológico conduziu a medicina, as instituições sociais, e as políticas públicas, para uma abordagem assistencialista quanto às pessoas com deficiência, com a finalidade de protegê-las e atendê-las em suas necessidades, porém sem possibilitar que desenvolvessem suas potencialidades, relegando-os sempre à condição de dependência ou inferioridade.
Esta visão adentrou pelo século XX e com o avanço da industrialização, do desenvolvimento da educação, da psicologia, da sociologia e da medicina com as descobertas das falhas congênitas, fenilcetonúria, defeitos metabólicos e as descobertas no campo da genética, o tratamento dispensado aos indivíduos portadores de necessidades especiais melhorou. Após a Segunda Guerra mundial, as pressões no sentido de se assegurarem direitos e oportunidades de forma igualitária, a todos os indivíduos, se fazem presentes, e os direitos humanos avançaram. (MOUSSATCHÉ, 1997).
Na década de 1950, por meio de estudos no campo da educação, na Dinamarca, desenvolveu-se o conceito de normalização que se opunha, conforme Pereira et. al.(1980 apud
Revista Capital Científico – Eletrônica (RCCe) – ISSN 2177-4153 – Vol. 11 n.3 – Setembro/Dezembro 2013. Recebido em 25/02/2012 – 1.ª Revisão em 25/10/2012 - 2.ª Revisão em 28/06/2013 - Aprovado em 30/08/2013. MOUSSATCHÉ, 1997, p.11) às modalidades de atendimento de tendência segregativa e centralizadora.
A partir desse conceito, outro principio que passa a fazer parte da educação especial – a integração – passa a influenciar outras áreas ligadas às pessoas com deficiência e sua inserção social.
Porém, o conceito de integração remete ao individuo a responsabilidade pela sua aceitação na sociedade. Esta forma de compreensão evoluiu para o conceito de inclusão social que desloca a responsabilidade para a sociedade a qual se adapta para incluir, em seus sistemas sociais gerais, as pessoas com deficiência, e estes se preparam para assumirem e desempenharem seus papeis nessa sociedade. (SASSAKI, 1997).
O conceito de integração está muito relacionado com os modelos caritativo e médico (individual) de se compreender, ou interpretar, a deficiência. De outra forma, o conceito de inclusão social tem como base o modelo social de deficiência. Mas o que vem a ser esses modelos?
Primeiro por que esses modelos se prestam ao processo de enfrentamento e interpretação da deficiência ao longo do tempo, nas suas relações com a sociedade, incluindo-se aqui a visão assistencialista, a visão médica, os direitos sociais e de proteção e o processo de inclusão social. Segundo porque se constituindo em construções teóricas para explicar a realidade são construções culturais, portanto, de interesse da antropologia. Terceiro em razão de que o modelo social nasceu a partir das reflexões de um grupo de cientistas sociais com base materialista marxista, bem como de deficientes que iniciaram os movimentos pró pessoas com deficiência a partir da década de 1970 nos Estados Unidos da América e na Inglaterra. Isto posto, os modelos mais importantes analisados no presente trabalho são: o modelo caritativo, o modelo médico (individual), o modelo social e o modelo baseado em direitos.
O modelo caritativo entende as pessoas com deficiência como vítimas de sua incapacidade. De acordo com o tipo de deficiência, as pessoas portadoras não podem andar, falar ver, aprender e trabalhar. Nessa ótica a deficiência é vista como um "déficit" o que coloca as pessoas com deficiência na condição de não serem capazes de levar uma vida independente. São olhados como pessoas vivendo uma situação trágica, por isso sofredores para os quais é necessário o desenvolvimento de serviços especiais, instituições especiais etc, pois são diferentes. São indivíduos que merecem a pena dos demais e precisam receber auxílio, simpatia, caridade – tem-se que cuidar delas. Este modelo afeta, muitas vezes, os próprios deficientes com baixa estima que adotam este conceito. A figura 1 ilustra bem este modelo.
Fig. 1: Modelo Caritativo de Interpretação da Deficiência
Fonte: Harris e Enfield ( 2003, p. 172 apud CBM e HI,2006)
O modelo médico (ou individual) enxerga nas pessoas com deficiência, pessoas que apresentam problemas físicos e que precisam ser curadas, o que as coloca na condição passiva de pacientes. Tal abordagem tem o objetivo de "normalizar" as pessoas com deficiência, o que implica em um momento ou outro que sejam entendidas como anormais. A partir desta forma de compreensão é o individuo portador de deficiência que precisa der mudado para se adaptar à sociedade e não o contrário. Sob a defesa deste modelo, as pessoas com deficiência necessitam de serviços especiais como transporte e assistência social, sendo criadas para tal fim, instituições especializadas (hospitais, escolas, empregos protegidos) nos quais os profissionais especializados (assistentes sociais, profissionais da saúde, pedagogos, educação física, fisioterapeutas, psicólogos) decidem e oferecem tratamentos especiais ou ocupações direcionadas para esse público específico. Por meio da figura 2, pode-se compreender este modelo.
Fig. 2: Modelo Médico de Interpretação da Deficiência
Sobre o modelo médico, a Cooperativa de Vida Independente de Estocolmo (STIL), primeiro centro de vida independente da Suécia afirmava o seguinte:
Uma das razões pelas quais as pessoas deficientes estão expostas à discriminação é que os diferentes são freqüentemente declarados doentes. Este modelo médico da deficiência nos designa o papel desamparado e passivo de pacientes, no qual somos considerados dependentes do cuidado de outras pessoas, incapazes de trabalhar, isentos dos deveres normais, levando vidas inúteis, como está evidenciado na palavra ainda comum 'invalido' ('sem valor', em latim). (STIL, 1990, p.30 apud SASSAKI, 1997, p.28).
Mello (2009), tomando Brogna (2005) como base, coloca que em linhas gerais, no modelo médico o foco está sobre a cura ou medicalização do corpo deficiente.
Sassaki (1997, p.29) entende que este modelo é o responsável, em parte, pela resistência da sociedade no sentido de aceitar a necessidade de se modificar (em termos de estrutura e atitudes) para promover a inclusão em seu seio, das pessoas com deficiência e, ainda, a promoção de ações que possibilitem às pessoas com deficiência buscar seu desenvolvimento "[...] pessoal, social, educacional e profissional".
Como explicam Barbosa et.al. (2009) até a década de 1970 perdurou o poder do modelo biomédico que descrevia os impedimentos do corpo como desvios da natureza, os quais se manifestavam na restrição dos sentidos, das capacidades e das habilidades, que deveriam ser controlados pelo poder biomédico. Nesse período o modelo biomédico passou a receber forte oposição do modelo social.
O modelo social da deficiência teve como um dos precursores o movimento "Tetra Rolantes" que surgiu em Berkeley, nos E.U.A. em 1962. Esse movimento era constituído por alunos com deficiência da Universidade da Califórnia. A partir das suas reivindicações foram instituídas mudanças na própria universidade de forma a eliminar as barreiras físicas e sociais experimentadas pelo grupo. Era o início da filosofia da vida independente que levou ao surgimento do Movimento da Vida Independente (MVI). Em 1972, foi fundado o Centro de Vida Independente de Berkeley (CVI-Berkeley) o primeiro centro nesses moldes dos Estados Unidos e do Mundo. (MELLO, 2009).
Na Inglaterra este modelo surgiu na década de 1970, com Mike Olivier, a partir das críticas manifestadas pelo sociólogo Paul Hunt, em uma correspondência endereçada ao Jornal The Guardian. Nessa carta, Hunt criticava a negligencia com que o Estado tratava as questões relacionadas aos deficientes, convidava interessados e propunha a criação de um grupo de deficientes com o objetivo de levar ao parlamento as idéias das pessoas que viviam segregadas em razão de sua condição. (DINIZ, 2007).
Em 1972, em decorrência dessa iniciativa de Hunt, foi constituído um grupo intitulado Liga dos Lesados Físicos Contra a Segregação - The Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) que teve papel fundamental para expor a deficiência como uma relação de opressão, uma relação de poder e controle. O grupo de deficientes, em sua maioria homens institucionalizados por lesões físicas (lesão medular) que estavam inconformados com a situação de opressão que enfrentavam no Reino Unido. O primeiro grupo de pesquisadores era formado em grande parte por sociólogos com tradição marxista. (DINIZ, 2007). Suas idéias alimentaram o debate e se tornaram decisivas no movimento dos deficientes na luta por direitos sociais, bem como o de serem reconhecidos pela sociedade, respeitando-se as suas diferenças.
Olivier (2004) entende que o ponto de partida para o modelo social da deficiência foram os Princípios Fundamentais de Deficiência publicados pela UPIAS em 1976.
Mike Olivier, na década de 1970 esenvolveu o conceito de modelo social no Reino Unido, contrastando-o com modelo individual da deficiência que mais tarde evoluiu para o modelo médico da deficiência. O conceito se desenvolveu, desde então, a partir das discussões encaminhadas por pessoas com deficiência e demais órgãos ligados à defesa dos seus direitos. Neste modelo, tem-se como pressuposto teórico que a deficiência não deve ser entendida como um problema individual, mas como uma questão de caráter social, tirando o foco do individuo como o responsável por suas desvantagens em razão de sua deficiência e limitações corporais, transferindo-o para a sociedade, na sua incapacidade de prever e ajustar-se ao diverso. (OLIVIER, 1990; OLIVIER, 2004; DINIZ, 2004; DINIZ, 2007).
Aqui a deficiência se constitui em uma experiência resultante da interação entre as características corporais da pessoa com deficiência e as condições presentes na sociedade em que ele está inserido, ou seja, a partir da combinação de suas limitações fisiológicas ou psíquicas impostas pelo organismo com alguma forma de perda ou redução de funcionalidade (lesão), junto à organização social quase indiferente à diversidade em termos de composição corporal. (DINIZ, 2004)
O debate sobre "lesão" versus "deficiência - disability" surgiu a partir do documento da UPIAS, citado anteriormente. Ele permitiu a distinção entre "lesão - impairment" – uma perda ou redução da funcionalidade física ou psicológica e "deficiência" – conceito criado pela sociedade para designar os indivíduos com lesões e ao mesmo indicar uma restrição de atividade justificada com base na lesão apresentada, bem como, para excluí-los temporariamente ou permanentemente das principais atividades da vida social. (OLIVIER, 1990; OLIVIER, 2004; DINIZ, 2007).
Sassaki (1997) aponta as seguintes barreiras criadas pela sociedade que impedem a inclusão social das pessoas com deficiência:
•seus ambientes restritivos;
•suas políticas discriminatórias e suas atitudes preconceituosas que rejeitam a minoria e todas as formas de diferença;
•seus discutíveis padrões de normalidade;
•seus objetos e outros bem inacessíveis do ponto de vista físico;
•sua quase total desinformação sobre deficiência e sobre direitos das pessoas que tem essas deficiências;
•suas práticas discriminatórias em muitos setores da atividade humana.
Esses elementos, bem como o próprio meio social, constituintes do modelo social que pode limitar a plena efetividade de vida dos deficientes estão apresentados na figura 4.
Fig. 4: Modelo Social de Interpretação da Deficiência
Para eliminar todos esses pontos de barreiras e impedimentos à pessoa com deficiência, caberia à sociedade um esforço conjunto. Somente assim os indivíduos com deficiência poderão alcançar um desenvolvimento profissional, social, educacional e profissional. (SASSAKI, 2007).
Sob este modelo, portanto, incapacidade e deficiência, tornam-se conceitos fluídos, pois que um individuo limitado para uma determinada atividade poderá não ser para outra. Diniz (2003, p.2) ao tratar do modelo social da deficiência, aponta que "[...] Entre o modelo social e o modelo médico há uma mudança na lógica da causalidade da deficiência: para o modelo social, a causa da deficiência está na estrutura social, para o modelo médico, no indivíduo.
Em razão do debate e contraposição entre modelo médico e o modelo social da deficiência, em 2001, como resultado das revisões de 1990, foi publicada a Classificação Internacional de Funcionalidade, Deficiência e Saúde (CIF). A partir dessa classificação, que ainda sofreu muitas críticas a deficiência deixou de ser considerada simplesmente como conseqüência de doenças, tornando-se uma questão pertencente aos domínios da saúde como uma tentativa de se unir os modelos médico e social da deficiência (DINIZ, 2007; SQUINCA, 2008). Farias e Buchalla (2005) expressam que a CIF está baseada em uma abordagem biopsicossocial que busca incorporar os componentes de saúde nos níveis corporais e sociais.
É importante destacar que apesar do modelo social da deficiência representar uma oposição radical ao modelo médico da deficiência, em um ponto os dois modelos concordam: que a lesão é "[...] um tema da alçada dos médicos". (DINIZ, 2003, p.23)
O modelo baseado em direitos tem semelhanças com o modelo social, A sua abordagem está centrada no cumprimento dos direitos humanos, principalmente no direito às
Revista Capital Científico – Eletrônica (RCCe) – ISSN 2177-4153 – Vol. 11 n.3 – Setembro/Dezembro 2013. Recebido em 25/02/2012 – 1.ª Revisão em 25/10/2012 - 2.ª Revisão em 28/06/2013 - Aprovado em 30/08/2013. oportunidades iguais e à participação das pessoas com deficiência na sociedade; a partir dessa idéia central, defende que a sociedade deverá mudar; ajustar-se para garantir a todos estes aspectos. Sem sombra de dúvidas, as pessoas com deficiência se defrontam muitas vezes com a negação dos seus direitos básicos, por exemplo, a saúde – física e psíquica, a educação, o emprego, falta de chances para o desenvolvimento pessoal, não participação das decisões importantes – incluindo-se aquelas que lhes afetam, sofrem com leis discriminatórias (sentido negativo); isto os conduz à exclusão de boa parte das atividades sociais (ver figura 5). Desta forma, a partir da legislação e das políticas públicas, busca-se eliminar tais barreiras ao pleno exercício da cidadania dos indivíduos portadores de deficiências. A assistência nestas áreas, para o modelo baseado em direitos, não é vista como uma caridade ou questão de humanidade, porém um direito humano básico ao qual, todos podem e devem reivindicar. Como elementos basilares desta abordagem têm-se o empoderamento (empowerment – termo que vem se tornando corrente na literatura mundial e que nasceu dentro do movimento das pessoas com deficiencia, capacitação, fortalecimento dos meios de ação, potencialização, energização) e como decorrência a responsabilidade (ou prestação de contas).
Fig.5: Modelo Baseado em Direitos e suas Associações de Interpretação da Deficiência
Este modelo, conforme a Associação Italiana Amigos de Raoul Follereau (AIFO) em colaboração ativa com Disabled Peoples' International (DPI – Itália Onlus) tem como conceitos fundamentais: a) deficiência (como uma relação social entre as pessoas com deficiência e a menor ou maior consideração da sociedade para com elas); b) igualdade de oportunidades (necessidades de cada um e as de todas as pessoas tem igual importância, servindo de base para a garantia dos direitos humanos); c) acessibilidade e design universal (não devem existir barreiras que impeçam o acesso aos diferentes locais e diferentes sociedades, as que existirem devem ser removidas; o design universal implica no desenvolvimento de produtos, serviços, estruturas e programas que possam ser utilizados por todas as pessoas, destarte considerando-se todas as características de uma comunidade); d) não-discriminação (o direito das pessoas com deficiência permanecerem junto aos seus familiares, mesmo quando necessitar de assistência médica ou psicológica, portanto,
Revista Capital Científico – Eletrônica (RCCe) – ISSN 2177-4153 – Vol. 11 n.3 – Setembro/Dezembro 2013. Recebido em 25/02/2012 – 1.ª Revisão em 25/10/2012 - 2.ª Revisão em 28/06/2013 - Aprovado em 30/08/2013. contrariando a discriminação que preconizava o modelo médico ao isolar do convívio social as pessoas com deficiência para receber esse tratamento); e) discriminação múltipla (quando são combinadas diferentes formas de discriminação, como raça, deficiência, gênero etc, impedindo a plena participação na sociedade); f) vida independente (autonomia, autodeterminação, independência e interdependência devem ser incentivadas, pois as pessoas com deficiência, afora a sua condição física ou psicológica, tem os mesmos direitos humanos das demais pessoas); g) empobrecimento social e empoderamento – empowerment (as formas de discriminação contra as pessoas com deficiência levou-os a uma condição de empobrecimento social no que se refere ao acesso aos direitos, bens, e aos serviços, os quais se somam ou se multiplicam com o empobrecimento econômico, conduzindo-os à exclusão social – representam quase a metade dos pobres do mundo e 80% delas vivem em países subdesenvolvidos economicamente; é necessário criar mecanismos e formas de possibilitar o desenvolvimento pleno desses indivíduos no sentido de se tornarem independentes, em termos econômicos e sociais para assim se tornarem indivíduos plenos); h) inclusão social (a inclusão é diferente da integração; o processo de inclusão prevê que todas as pessoas incluídas tenham as mesmas oportunidades e poderes decisórios sobre a organização da sociedade; inclusão é um direito com base na plena participação das pessoas com deficiência em todos os âmbitos e espaços da vida em igualdade com as demais pessoas, sem discriminações e recebendo o respeito que a dignidade humana merece, com valorização da diversidade humana em todos os sentidos – saúde, educação, trabalho, espaços públicos etc); i) participação (as pessoas excluídas tem o direito de participarem na definição das políticas que tratam da defesa e garantia dos seus direitos no mesmo nível de igualdade com as demais pessoas da sociedade, respeitando-se as suas diferenças – como uma ação ou metodologia necessária elas devem ser protagonistas do processo de inclusão como peritos em relação ao modo como a sociedade deverá tratá-las); j) desenvolvimento inclusivo (desenvolvimento que não produza mecanismos de empobrecimento social e econômico e que garanta a todos os cidadãos o respeito aos seus direitos humanos); k) diversidade humana (a deficiência é uma condição inerente à diversidade humana, assim é necessário aceitar e incluir a deficiência como uma das características ordinárias dos seres humanos, removendo-se o estigma social negativo, ainda tão evidente). (AIFO e DPI, 2007).
Ao se analisar os quatro principais modelos de interpretação da deficiência, aqui apresentados, vislumbra-se uma proximidade muito grande entre o modelo caritativo e o modelo médico-individual e entre o modelo social e o modelo dos direitos, como já foi exposto. Pode-se dizer que são complementares, e assim o são em virtude de que a concepção médica de interpretação da deficiência conduz a sociedade a olhar a pessoa com deficiência como um "coitado" ou alguém que precisa ser protegido e provido (sentido filantrópico). Na outra ponta, tem-se que o modelo com base nos direitos busca garantir os principais elementos apontados no modelo social por meio de legislação (discriminação positiva). Assim sendo, na maioria dos pontos são complementares.
Importante salientar que os modelos são concepções teóricas que procuram explicar a relação e a interpretação da sociedade no que diz respeito à deficiência, não se constituindo em algo pronto e acabado. Por serem produzidos pela cultura, são mutáveis na medida em que as sociedades se transformam, evoluem e se modificam. São construções histórias e retratam um determinado momento da humanidade.
Na introdução do presente trabalho fez-se uma provocação no sentido de que a antropologia poderia contribuir para se compreender a deficiência. Ao longo do
Revista Capital Científico – Eletrônica (RCCe) – ISSN 2177-4153 – Vol. 11 n.3 – Setembro/Dezembro 2013. Recebido em 25/02/2012 – 1.ª Revisão em 25/10/2012 - 2.ª Revisão em 28/06/2013 - Aprovado em 30/08/2013. desenvolvimento do texto, na discussão apresentada, foi possível responder a tal questão, pois o que se buscou foi entender a deficiência à luz da antropologia da saúde e da doença.
Inicialmente, por meio de conceitos iniciais, buscou-se definir a antropologia e seu objeto de estudo, para em seguida discutir as distinções entre a antropologia médica e a antropologia da saúde e da doença, como áreas de estudo da antropologia social e cultural. O foco da antropologia da saúde e da doença, sob a perspectiva apresentada, ultrapassa ao da antropologia médica, tanto que esta última poderá se constituir em objeto de estudo da antropologia da saúde e da doença.
Com respeito à doença e a deficiência como doença, acredita-se que a discussão apresenta permitiu entender que a concepção de doença irá depender da cultura sob a qual está sendo estuda (ferramental de trabalho da antropologia da saúde e da doença) e que com a deficiência isto ocorrerá da mesma forma – ambas são frutos de concepções da sociedade, expressas pela cultura dessa sociedade. Em razão disto foram apresentados os principais modelos de compreensão da deficiência, como frutos das culturas de cada sociedade, saindo da abordagem da deficiência centrada sobre o indivíduo – modelo médico que considerava a deficiência como doença – para localizá-la na sociedade, por meio do modelo social que foi uma contribuição das ciências sociais e dos direitos humanos, no qual as ciências sociais tem colaborado muito.
Contudo, o trabalho poderia ser complementado com a análise da relação entre corpo e deficiência, pois que o corpo ocupa espaço central em nossa cultura, além do que se constitui em uma das centralidades do estudo da antropologia. Fica a questão: Como se dá a relação da pessoa com deficiência com seu corpo em uma sociedade que valoriza a imagem baseada no corpo perfeito? A provocação fica para ser respondida em um trabalho futuro.
O presente trabalho, além das questões levantadas, serve para dimensionar aos profissionais de gestão de pessoas uma séries de aspectos que as ciências sociais podem estar contribuindo para aprofundar seu conhecimento, considerando-se que a administração e a gestão é plural em termos de áreas. Hoje a sociologia, mais do que nunca, e a antropologia estão contribuindo para esclarecer pontos obscuros relacionados à questão da inclusão das pessoas com deficiência no mercado de trabalho assalariado, algo que gera, ainda, muitas dúvidas nos profissionais de gestão de pessoas, bem como, insere essa discussão, não especificamente, mas ao largo, no contexto da diversidade nas organizações.
ALCOBA, S. A. C. Estranhos no ninho: a inclusão de alunos com deficiência na UNICAMP. In: CONGRESSO DE LEITURA DO BRASIL,17., 2009, Campinas. Anais do 17º COLE, Campinas, SP,: ALB, 2009. Disponível em: <http://www.alb.com.br/anais17/ txtcompletos/sem03/COLE_3557.pdf>. Acesso em: 22 jan. 2010. ISSN: 2175-0939
ASSOCIAÇÃO ITALIANA AMIGOS DE RAOUL FOLLEREAU (AIFO); DISABLED PEOPLES' INTERNATIONAL (DPI – Itália Onlus). (2007). Manual de formação sobre direitos humanos das pessoas com deficiências Editado por: Giampiero Griffo e Francesca Ortali Cap.2. Bologna, 2007. Disponível em: <http://gfph.dpi-europe.org/droit%20homme/ConventionInfo/Manual_PT/0POR.pdf> Acesso: 25 jan. 2010.
BARBOSA, L. et. al. (2009). Diversidade corporal e perícia médica: novos contornos da deficiência para o Benefício de Prestação Continuada. Revista Textos & Contextos (eletrônica) Porto Alegre v. 8 n.2 p. 377-390. jul./dez. 2009. Disponível
Revista Capital Científico – Eletrônica (RCCe) – ISSN 2177-4153 – Vol. 11 n.3 – Setembro/Dezembro 2013. Recebido em 25/02/2012 – 1.ª Revisão em 25/10/2012 - 2.ª Revisão em 28/06/2013 - Aprovado em 30/08/2013. em:<http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/fass/article/viewFile/6351/4650> Acesso em: 24 jan. 2010.
BERGER, M. (1999). A Projeção da Deficiência. São Paulo, 1999. 202 p. Dissertação (Mestrado em Antropologia Social). Universidade de São Paulo, São Paulo.
CAVALCANTE, F. G. (2003). Pessoas Muito Especiais: a construção social do portador de deficiência e a reinvenção da família. Rio de Janeiro: Ed. Fiocruz, 2003.
CONCONE, M. H. V. B. (2003). Os sentidos da saúde: uma abordagem despretensiosa. In. GOLDENBERG, Paulete; MARSIGLIA, R. M. G.; GOMES, M. H. de A.. O clássico e o novo: tendências, objetos e abordagens em ciências sociais e saúde. Rio de Janeiro, FIOCRUZ, 2003. p.75-82.
CONCONE, M. H. V. B. (2004). Antropologia da saúde/doença. In. BERNARDO, T.; TÓTORA, S. M. (Orgs). Ciências sociais na atualidade. São Paulo: Paulus, 2004. pp. 283-301.
CHRISTOFFEL-BLINDENMISSION (CBM); HANDICAP INTERNATIONAL (HI). (2006). Making PRSP Inclusive: a dimensão inclusiva do PRSP. 2006. Disponível: <http://www.making-inclusive.org/uploads/media/Making_PRSP_inclusive_Port_101108.pdf Acesso em: 12 dez. 2009.
DINIZ, D. (2003). Modelo social de deficiência. SérieAnis 28, Brasília, LetrasLivres, 1-8, jul, 2003. Disponível em: <http://www.anis.org.br/serie/artigos/sa28(diniz)deficiênciafeminismo.pdf> Acesso em: 16, jan. 2010.
DINIZ, D.; MEDEIROS, M. (2004). Envelhecimento e deficiência. SérieAnis 36, Brasília: LetrasLivres, 1-8, jun, 2004. Disponível em: <http://www.anis.org.br/serie/artigos/ sa36(medeirosdiniz)idososdeficiência.pdf> Acesso em: 16 jan. 2010.
DINIZ, D. (2007). O QUE É DEFICIÊNCIA. São Paulo: Editora Brasiliense; 2007. 96 pp. (Coleção Primeiros Passos, 324).
FAINZANG, S. (2000). La maladie, um objet pour l'anthropologie sociale. In. Ethnologies comparées (revue eléctronique semestrielle du CERCE). n.1, automne, 2000. Université Paul-Valéry. Disponível em: <http://alor.univ-montp3.fr/cerce/r1/s.f.htm> Acesso: 13 nov. 2009.
FARIAS, N; BUCHALLA, C. M. (2005). A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial da Saúde: Conceitos, Usos e Perspectivas.
Revista Brasileira Epidemiol. 2005; 8(2) 187-93. Disponível em:
<http://www.scielo.br/pdf/rbepid/v8n2/11.pdf> Acesso em: 20 jan. 2010.
FOUCAULT, M. (2001). Os Anormais: curso no Collège de France. São Paulo: Martins Fontes, 2001.
GARDOU, Charles. (2006). Quais os contributos da Antropologia para a compreensão das situações de deficiência? Revista Lusófona de Educação, 2006, 8, 53-6. Disponível em:
Revista Capital Científico – Eletrônica (RCCe) – ISSN 2177-4153 – Vol. 11 n.3 – Setembro/Dezembro 2013. Recebido em 25/02/2012 – 1.ª Revisão em 25/10/2012 - 2.ª Revisão em 28/06/2013 - Aprovado em 30/08/2013. <http://www.scielo.oces.mctes.pt/pdf/rle/n8/n8a04.pdf> (Versão em Português, Tradução de Isabel Sanches). Acesso: 20 jan. 2010.
GUGEL, M. A. (2007). Pessoas com Deficiência e o Direito ao Trabalho. Florianópolis: Obra Jurídica, 2007.
HELMAN, C. (2003). Cultura, saúde e doença. Porto Alegre: ARTMED, 2003.
LAPLANTINE, F. (2003). Aprender antropologia (trad. Marie-Agnes Chauvel). Sao Paulo : Brasiliense, 2003.
MAGNANI, J. G. C. (2007). "Vai Ter Música?": para uma antropologia das festas juninas de surdos na cidade de São Paulo. In: PONTOURBE – Revista do Núcleo de Antropologia Urbana da Universidade de São Paulo. Disponível em: <http://n-a-u.org/pontourbe01/ magnani1-2007.html>.
MAGNANI, J. G. C.; SILVA, C. A. A.; TEIXEIRA, J. K. (2008). As Festas Juninas no Calendário de Lazer de Jovens Surdos na Cidade de São Paulo. In: LUCENA, C. T.; CAMPOS, M. C. S. (Orgs.). Questões Ambientais e Sociabilidades. São Paulo: Humanitas, 2008, v. 1, p. 55-76.
MONTANARI, P. M. (1998). Do Limite da Deficiência à Superação na Vida: jovens portadoras de deficiência física. São Paulo, 1998. Dissertação (Mestrado em Saúde Pública). Universidade de São Paulo, São Paulo.
MOUSSATCHÉ, A. H. (1997). Diversidade e processo de integração. In. MANTOAN, M. T. E. A integraçao de pessoas com deficiencia: contribuições para uma reflexão sobre o tema. São Paulo: Memnon/SENAC 1997.
OLIVIER, M. (1990). The individual and social model of disability. Paper presented at Joint Workshop of the Living Options Group and theResearch Unit of the Royal College of Physicians Disponível em: <http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/Oliver/in%20soc%20dis.pdf> Acesso em: 05 jan. 2010.
OLIVIER, M. (2004). The Social Model in Action: if I had a hammer. In. Barnes, Colin; Mercer, Geof. (Eds.). (2004) Implementing the Social Model of Disability: Theory and Research. Leeds, UK. The Disability Press, 2004. Cap.2. (p.18-31) Disponível em: <http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/Barnes/implementing%20the%20social% 20model%20-%20chapter%202.pdf> Acesso em: 15 jan. 2010.
PERESSONI, M. A. F. (2001). Do Luto à Luta: o ethos da aceitação e a experiência de pais de pessoas portadoras de Síndrome de Down. Florianópolis, 2001. 162 p. Dissertação (Mestrado em Antropologia Social). Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis.
RIBAS, J. B. C. (1985). O Que São Pessoas Deficientes. São Paulo: Nova Cultura, Brasiliense, 1985.
RIBAS, J. B. C. (1997). Pedágio: um estudo sobre portadores de deficiência física que trabalham como vendedores de Mentex nos semáforos da cidade de São Paulo. São Paulo, 1997. Tese (Doutorado em Antropologia Social). Universidade de São Paulo, São Paulo.
Descargar ( - 21 página - 303.08KB)
Related subjects : Gestão de Pessoas e Mudanças Desenvolvimento de Pessoas Direitos das pessoas com deficiência e afirmação jurídica A gestão de pessoas e o desafio da inclusão das pessoas com deficiência: Uma visão antropológica da deficiência Pessoas com deficiências: A capacidade é a regra! O modelo médico como gerador de deficiência A gestão urbanística e a questão da ex/inclusão social
A metodologia foi dividida em quatro etapas: A primeira etapa da produção do recurso envolveu o levantamento bibliográfico de recursos acessíveis envolvendo a temática de ensino de pH e
Jogos eletrônicos na perspectiva da avaliação interativa: ferramenta de aprendiz...
A presente pesquisa tem como objetivo analisar a eficácia de uma intervenção psicopedagógica, através do software Alfabetização Fônica, na perspectiva da Avaliação
Este estudo pretendeu identificar as oportunidades e barreiras para a participação social de jovens com deficiência de uma cidade do interior de São Paulo, Brasil, por meio de
Vista de Análise Bibliométrica sobre Avaliação de Pessoas com Deficiência Intele...
Justifica-se o estudo a partir do entendimento de que conhecer essa produção científica é relevante para o campo da Educação Especial, pois oferece um perfil das pesquisas
A autoimagem e a autoestima das pessoas com transtornos de pele: uma revisão int...
Com os descrito- res dermatologia e autoimagem, na LILACS foram encontrados 13 artigos, dos quais, três completos; na base PubMed foram encon- trados 38 artigos, destes sete completos;
E nas questões relacionadas à comparação com o corpo "normal" (2,5, 6, 10 e 12) em três questões as médias dos escores foram mais positivas (Eu invejo