Hoje vim falar de um amiguinho...É o Gabriel. Ele tem 4 aninhos. Mas, por conta de uma doença chata, feia, boba, metida (se diz rara, eu hein?!) e com um nome esquisito...como chama mesmo? Ah! É Síndrome de Lesch-Nyhan, ele tem, assim como eu, uma série de dificuldades para executar tarefas simples. Não que isso seja realmente importante, porque também assim como eu, é cercado de muito amor.
Por exemplo, o olinho que aparece ao lado do rostinho dele é de sua mamãe. Ela chama Carolina Viala. Uma pessoa que a mamãe gosta muuuuuiiiiitooooo...
Bom, o negócio é o seguinte: lá longe, na França...É!!! Verdade!!! Na França, há uma associação chamada "Lesch-Nyhan Action" (www.lesch-nyhan-action.org), que tem como objetivo ajudar a financiar uma pesquisa pela cura da Lesch-Nyan. Esta pesquisa é coordenada pelo Laboratório de Bioquímica Metabólica do Hospital Necker. Neste laboratório trabalha um dos poucos pesquisadores especializados na doença - deve ser um cabeçudo, né?! Hé, hé, hé...(não me segurei!)
A pesquisa é essencial para ajudar as crianças como Gabriel. Por isso, eu decidi ajudar...Falei: Gabriel, vou falar com minha mamãe...
Minha mamãe falou com minha vovó Maureen...Minha vovó é muito agilizada e logo descolou um cinto e um porta-moeda para serem rifados! Minha vovó ainda comprou 3 rifas. Minha babá faixa preta, a Andréa, já comprou uma. Minha mamãe ainda não comprou, mas disse que vai comprar e ganhar o prêmio! Olho grande, eu disse que vai parecer marmelada, mas ela não ligou. Disse que achou lindíssimos os prêmios e que quer para ela!!! Haja paciência...
Voltando ao assunto: Ainda faltam 26 rifas!!! R$ 5 cada!!! O valor arrecadado (R$ 150) será doado à associação "Lesch-Nyhan Action". Afinal, vamos encontrar a cura ...e chegará o dia que nenhum papai ou mamãe precisará se preocupar com esta doença metida.
A rifa será aberta no dia 26, próximo sábado, durante a 2a corrida PA kids, da qual Gabriel, eu e nossos irmãozinhos participaremos!!!
Eu sei, eu sei...faz muiiiiitooooo tempo que não escrevo sobre minhas peripécias!!! E não são poucas...
1. Sou assistido por uma nova empresa de home care - serviço hospitalar em domicílio. Chama-se Imperial Care.
Eu estava bem triste com algumas coisas que estavam constantemente acontecendo com a empresa antiga, a ProCare...aí eu chorei e minha mamãe e papai falaram com meu plano de saúde - Unimed e também com a ANS - Agência Nacional de Saúde Suplementar buscando uma solução definitiva.
Importante dizer que certa vez quando a mamãe, o papai e uma amiga da mamãe, que é advogada, foram falar com a ProCare ouviram o seguinte: "Somos uma empresa muito grande. Maior do que o Copa D´or e assim não é possível atender às expectativas de vocês, que são muito altas."
Interessante perceber que as tais expectativas referem-se ao fato de eu ter, por exemplo, medicação feita de forma correta. Técnicas de enfermagem que consigam ler e entender a prescrição médica, ou que essas não durmam em cima de mim... Não nos enganemos, alguns problemas importantes persistem. Mas, desta vez são encarados com sinceridade.
Enfim, estamos felizes com a nova empresa: Imperial Care (http://imperialhome.wix.com/imperialcare). Nosso entendimento é que as expectativas são altíssimas sim. Falamos aqui dos cuidados à saúde de uma criança.
Gente, não dei conta do frio avassalador que se alastrou nesta cidade. Fiquei muito dodói...Buáááááá...Começou com uma gripe, daí foi piorando...afê, teve de tudo: queda de saturação, necessidade de oxigênio, uso de bipap, intensificação de fisioterapia respiratória. O que realmente não foi legal é que demorou "muitão" para eu realmente ficar bom. Mas o muitão já passou...Estou bem.
nota: do momento que pedi para minha mamãe escrever esta atualização até o momento de sua publicação, já fiquei dodói de novo...E, já melhorei de novo!!!
Ahuahahahuauahua...são muitas farras!!! Meus pais se especializaram em encontrar ótimos programas infantis gratuitos ou bem baratinhos!!!!!!!!
Os últimos foram Sambinha no Oi Futuro e a peça O Minotauro no Museu da República, Catete. Passei mal de rir...
Amigos, amigos...comprei muitos brinquedos legais graças a enorme ajuda que recebi de todos vocês. Cama elástica, novas botinhas, um assento para eu ficar mais bem posturado na minha cadeira, uma luvinha nova, roupa de astronauta (therasuit) e meu balanço!!!
Gente, preciso muito contar uma coisa para vocês....é muito importante o que eu vou contar, prestem atenção!!! Muitas vezes é bem difícil, em meio a tantas dificuldades do dia-a-dia, pensarmos em coisas boas, e em termos pensamentos positivos né?! Mas olhem que legal. Depois que voltamos da minha ida à China papai e mamãe não olharam mais minha conta poupança. Pensaram assim: todos foram muito legais, mas agora que já fizemos o tratamento é com a gente. Vamos nos virando!!!
Os meses se passaram, eu crescendo, crescendo e cada vez precisando de mais coisas: minha botinha (órtese) ficou pequena; uma "cadeira" nova, que ajuda minha própria cadeira de rodas e a cadeirinha do carro; mamãe querendo porque querendo arrumar um jeito de me colocar na cadeirinha da bicicleta para passear comigo e com meu irmão na orla - isto porque ela sabe que eu amo movimento, ventinho no rosto e praia!!!
Meu estabilizador também tá no limite, preciso de um novo; fora alguns equipamentos de fisioterapia que deixam a mamãe e o papai maluquinhos - cama elástica, a roupa de theratog, uma plataforma vibratória.
Já falei que vou fazer aplicações de botox nas perninhas?! Então, após esta aplicação o ideal é que eu intensifique minhas fisioterapias. E a mamãe e o papai nesta hora ficam pensando como vão conseguir prover aquilo tudo que eu preciso!!! E eles dizem que eu mereço muito mais!!! Porque sou mais que especial.
Pois bem, um dia o papai foi verificar o saldo da minha poupança e foi surpresa total!!! MUITOS AMIGOS CONTINUAM ME AJUDANDO sem dizer nada!!!
Hé, hé, hé....AMIGOS continuam a me ajudar sem fazerem questão nem mesmo de se mostrarem. Num puro gesto de amor.
Muitas pessoas, próximas ou não, não doam apenas dinheiro, mas também seu tempo (tão precioso atualmente). Não sabemos exatamente quem são, ou quantas são. Algumas pessoas, apesar de não dizerem nada, sem cobrarem nenhuma satisfação do tipo: "Hein, o que estão fazendo com o dinheiro que deposito para o Joaquim?", esses amigos merecem saber que estamos sem palavras e o que posso dizer é que papai e mamãe ficaram rindo ao me contar: "Bebezão, você vai ganhar seus presentes!!! Muito amigos nos ajudaram todo este tempo. E agora, no momento certo, você vai receber seus presentes".
Bom, esta mensagem é para agradecer profundamente a todos que vêm me ajudando. Por esses dias devo receber minha órtese nova, a instalação de um balanço para mim em casa, cama elástica, o novo apoio da minha cadeira - este, se tudo der certo, vou usar para andar de bicicleta... Podem imaginar tamanha alegria?! Isso não ia rolar senão fosse o apoio de vocês.
Antes de tudo, estou ótimo!!! Espero que meus amiguinhos também estejam, mas preciso contar que no final de semana retrasado fui parar na emergência. Foi assim: de sábado para domingo, de repente, minha frequência cardíaca disparou...sinal de febrão a caminho, a passos largos!!! Dito e feito, mamãe nem sabe informar quanto o termômetro marcou, pois quando este chegou a 40C e nada de parar, mamãe tacou o tadinho do termômetro longe e me colocou embaixo do chuveiro!!! Afê, detesto esta parte...Banho às 3h da madruga, ninguém merece!!!
A febre cedeu e tudo parecia ter sido um sonho ruim, afinal passei o domingo como se nada tivesse acontecido!!! Mas, eis que na madruga de domingo para segunda, de repente, lá vem o febrão...gente, ele veio sem ser convidado. Mal educado, né?!?! Desta vez mamãe não pensou...me catou de pijama mesmo (ela de pijama, e a tia Célia - minha técnica de enfermagem trocando de roupa às pressas....) e num segundo estávamos dentro de um táxi.
Quando chegamos à emergência...não foi legal. Eu tive calafrios...tremia, tremia muito!!! Nunca tinha tido calafrios antes. Tinham umas 4 pessoas em cima de mim: uma médica, uma enfermeira, dois técnicos de enfermagem... Minha tia Célia com os olhos cheios de lágrimas, e a minha mamãe aos prantos mesmo. Ela tentou me enganar, parava de chorar e vinha falar comigo...mas eu a vi chorando. Mulheres!!!
Bom, aí foi aquele processo que eu já havia esquecido...pegar acesso, passar soro, medicamento pela veia. Tirar sangue para exames...Raio-X. Enfim, o diagnóstico: pneumonia. Coisa chata esta tal de pneumonia. Também não foi convidada...Aí pronto: antibiótico, intensificar, e muito, meus puff´s de aerolin, atrovent, flixótide...nada de praia ou piscina, evitar locais fechados e com ar condicionado...e ninguém pergunta a minha opinião!!! Eu acho que nada a ver isso tudo. Amo praia, piscina, teatro, cinema...
Bom, mamãe, minhas tias Célia, Patrícia e Andrea...todas em cima de mim para eu obedecer as ordens médicas...Deu certo: Já estou bom, dormindo igual a um anjinho!!! Nada de febrão nem febrinha...
Eu até dei uma escapadinha no domingo passado e fui ver a Branca de Neve, Sininho, Chapeuzinho Vermelho em uma recreação lá no shopping Down Town, na Barra. Fomos lá porque é um shopping aberto...então não burlei nenhuma regra!!! Fui com meus pais e meu irmãozinho!!! Fizemos chaveiros, enfeites para lápis, ouvimos música, pintamos. Muito legal!!!
http://www.ebc.com.br/noticias/saude/galeria/videos/2013/04/equoterapia-melhora-coordenacao-motora-de-pessoas-com
Tenho algumas!!! Começando que estou bem gripadinho, há uma semana mais ou menos, por conta da mudança de tempo aqui no Rio. Ainda bem que fui bem esperto e antes desta virada me esbaldei na praia com minha mamãe e na piscina com meu papai. E sempre, sempre, com meu irmãozinho!!! ;-)
Além das minhas atividades rotineiras: fisio respiratória, fisio motora, TO, fono e eco, agora faço também musicoterapia e terapia pedagógica na ABBR. Bem legal.
Semana retrasada minha mamãe pôde montar o Pirulito comigo. Só faltou ela entender que era para me segurar no cavalo, e não se segurar em mim!!! Tenho a impressão que ela ficou com medo da gente se estatelar no chão!!! Ela me apertou muito!!!
Ando sumido, né?! É que eu e meu irmão não paramos de nos divertir...praia, piscina, cinema, parque dos patins na lagoa...além dos meus exercícios diários!!!
Hoje mesmo, vou ao cinema com minha Tia Bel, meu irmãozinho João e minha mamãe. Vamos ver "O Mar Não Está Pra Peixe", no shopping Leblon...Alguém quer ir conosco?! Fazer muita bagunça?!
O tratamento revolucionário de células-tronco está em fase de testes e ainda não é reconhecido cientificamente. Porem já tem sido usado em alguns paises, principalmente na China, onde esta mais difundido.
Devem levar alguns anos para que o tratamento seja comprovado e daí sim, usado em larga escala. Infelizmente, Joaquim e as crianças com paralisia cerebral grave não podem esperar porque precisam desenvolver-se ainda na infância.
A comprovacao para nós, pais, é de que algo de novo deve ser tentado, pois na grande maioria dos casos as sequelas são terríveis .
Evolução na UTI: Asfixia perinatal. Período expulsivo prolongado. Reanimado na sala de parto. Evoluiu com abalos grosseiros, fez 1 dose de fenobarbital. 14/02/08: síndrome hipóxico - isquêmica leve. Índice de resistência: 0,58. 25/02/08: encefalopatia hipôxico - isquêmia severa difusa, ventrículos normais, ausência de formação cistica, fluxo sanguíneo cerebral normal.