Recebendo bebês com síndrome de Down - Em formação - 2021
Se você está recebendo um novo bebê com síndrome de Down (SD) em sua família, provavelmente tem muitas perguntas e preocupações. Um dos meus dois filhos nasceu com o transtorno, e escrevi estas informações tendo em mente minhas próprias experiências diversas.
A SD é uma anomalia cromossômica que ocorre em cerca de 1 em cada 700 nascimentos. O risco de ter um bebê com a doença é maior em mulheres com mais de 35 anos. Mas a maioria dos bebês com SD nasce de mães com menos de 35 anos simplesmente porque as mulheres mais jovens têm maior probabilidade de ter bebês do que as mais velhas.
No DS, um erro inexplicável no desenvolvimento celular resulta em 47 cromossomos (em vez dos 46 usuais), e o material genético extra altera ligeiramente o desenvolvimento ordenado do corpo e do cérebro. Cerca de 6.000 bebês com síndrome de Down nascem nos Estados Unidos a cada ano, e a população nacional de pessoas com SD é estimada em 400.000.
Bebês com SD e bebês com desenvolvimento típico são mais parecidos do que diferentes. E à medida que eles crescem, você descobrirá que existe uma grande diversidade em termos de personalidade, estilo de aprendizagem, inteligência, aparência, conformidade, humor, compaixão, simpatia e atitude.
Crianças com SD se parecem mais com seus familiares do que entre si. Eles também têm uma gama completa de emoções e atitudes, são criativos e imaginativos, e crescem para viver uma vida independente, necessitando de vários graus de apoio e acomodações.
A síndrome de Down não será a coisa mais interessante em seu filho ou filha. Lembre-se de que criar qualquer filho enche sua vida de prazeres e dificuldades inimagináveis. Não podemos mais prever até onde nossos filhos irão.
Crianças com SD se beneficiam do mesmo cuidado, atenção e inclusão na vida comunitária que ajudam todas as crianças a crescer. Como acontece com todas as crianças, uma educação de qualidade na escola ou em casa é importante para o desenvolvimento de fortes habilidades acadêmicas.
Em testes de inteligência padrão, as crianças com síndrome de Down costumam pontuar na faixa de deficiência intelectual de leve a moderada. Mas esses testes não medem muitas áreas importantes da inteligência, e você ficará surpreso com a memória, o insight, a criatividade e a inteligência de seu filho. Infelizmente, a alta taxa de dificuldades de aprendizagem em alunos com síndrome de Down pode mascarar uma série de habilidades e talentos.
Embora crianças com SD muitas vezes precisem de avaliações extensas de saúde e outras intervenções profissionais desde cedo, é importante ter em mente que toda criança merece estar cercada de pessoas que a amam, respeitam e admiram.
Indivíduos com DS podem ter certos atributos físicos, incluindo:
Olhos em formato de amêndoa com manchas de Brushfield marcantes (pequenas marcas brancas em forma de meia-lua) na íris
Única prega palmar em uma ou ambas as mãos
Cabeça pequena ou características (como mãos, dedos, boca e orelhas)
Uma alta taxa (35 a 50 por cento) de defeitos cardíacos congênitos - seu filho deve fazer um ecocardiograma nas primeiras duas semanas de vida.
Organizações nacionais para indivíduos com síndrome de Down fornecem listas de verificação médica que você pode passar ao médico do seu filho.
Existem diferentes variedades do transtorno?
Existem três tipos principais de síndrome de Down. É mais provável que seu bebê tenha trissomia 21. Isso significa que há material genético extra no 21º par de cromossomos, resultante de uma anomalia na divisão celular durante o desenvolvimento do óvulo ou espermatozóide ou durante a fertilização. Cerca de 95 por cento das pessoas com SD têm trissomia do 21.
Cerca de 4% têm translocação, na qual parte do cromossomo 21 se separa e se liga a outro cromossomo.
Cerca de 1% tem mosaicismo, o que significa que há uma mistura de células normais e anormais. Na síndrome de Down em mosaico, as células anormais têm uma cópia extra do cromossomo 21.
Como será a vida para uma criança que cresce com síndrome de Down?
Seu filho terá mais oportunidades do que uma criança nascida com SD há cinco anos. Jovens com SD mostraram que podem se destacar em áreas que nunca pensaram ser possíveis. Mas eles precisam da compreensão e do apoio de suas comunidades para que possam se integrar aos programas convencionais e as portas continuem a se abrir.
Milhares de jovens com SD em todo o país vivem silenciosamente e transformam suas comunidades apenas por estarem lá. Eles têm sonhos e determinação para alcançar seus objetivos.
Eles aprendem em salas de aula regulares nas escolas do bairro com as crianças que um dia serão seus colegas de trabalho e vizinhos. Os jovens adultos têm empregos diversificados e significativos, mantêm suas próprias famílias e fazem contribuições significativas para suas comunidades todos os dias.
Devo fazer algo diferente para me preparar para o nascimento do meu bebê?
Há uma chance maior de seu filho ter um problema cardíaco ou outro defeito de nascença, então você pode querer fazer o parto em um hospital em vez de em casa. Tente descansar bastante - o parto é um trabalho árduo.
Além disso, você pode sentir como se sente, assim como outras pessoas que amam você e seu bebê. Muitas de suas emoções derivam de uma nova vida entrando em sua família.
Você merece parabéns e presentes maravilhosos. Peça aos bons cozinheiros de sua família e amigos que tragam suas melhores refeições. Acima de tudo, reserve um tempo para receber e desfrutar do seu bebê - ele cresce rápido.
Duas organizações nacionais enviarão informações gratuitas sobre a síndrome de Down para você e outros membros da família. Eles têm conferências anuais, boletins informativos e listas de grupos locais de pais dos quais você pode desejar ingressar.
Para recursos locais e informações, entre em contato com:
Sociedade Nacional de Síndrome de Down em (800) 221-4602
Congresso Nacional de Síndrome de Down em (800) 232-6372
Dê a sua família, amigos e vizinhos algum tempo para aprender sobre a síndrome de Down, lembrando-os, se necessário, que é apenas uma pequena parte de quem seu filho é e se tornará.