Processo de morte/morrer de pessoas com HIV/AIDS: perspectivas de enfermeiros | Angelim | Revista Cuidarte
Mestranda em Enfermagem. Programa Associado de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade de Pernambuco e Universidade Estadual da Paraíba. Recife, Pernambuco, Brasil.
Universidade de Pernambuco e Universidade Estadual da Paraíba. Recife, Pernambuco, Brasil.
Doutora em Enfermagem. Programa Associado de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade de Pernambuco e Universidade Estadual da Paraíba. Recife, Pernambuco, Brasil.
Inicio > Vol. 8, Núm. 3 (2017) >	Angelim
Rev Cuid 2017; 8(3): 1758-66
http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v8i3.414
Death/dying process of people living with HIV/AIDS: nurses' perspectives
Proceso de muerte/morir de personas con VIH/SIDA: perspectivas de enfermeros
Rebeca Coelho de Moura Angelim1 , Brígida Maria Gonçalves de Melo Brandão2 , Daniela de Aquino Freire3 , Fátima Maria da Silva Abrão4
1Doutoranda em Enfermagem. Programa Associado de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade de Pernambuco e Universidade Estadual da Paraíba. Recife, Pernambuco, Brasil. Autor para Correspondência. E-mail: rebecaangelim@hotmail.com
2Mestranda em Enfermagem. Programa Associado de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade de Pernambuco e Universidade Estadual da Paraíba. Recife, Pernambuco, Brasil.
3Mestranda em Enfermagem. Programa Associado de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade de Pernambuco e Universidade Estadual da Paraíba. Recife, Pernambuco, Brasil.
4Doutora em Enfermagem. Programa Associado de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade de Pernambuco e Universidade Estadual da Paraíba. Recife, Pernambuco, Brasil.
Como citar este artigo: Angelim RCM, Brandão BMGM, Freire DA, Abrão FMS. Processo de morte/morrer de pessoas com HIV/AIDS: perspectivas de enfermeiros. Rev Cuid. 2017; 8(3): 1758-66. http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v8i3.414
Introdução: A AIDS ainda é uma doença com uma elevada taxa de óbitos, devendo os profissionais que atuam principalmente nos serviços de internamento estarem aptos a cuidar dos pacientes soropositivos, assim como estarem preparados para as perdas. Sendo assim, o objetivo deste estudo foi compreender as perspectivas de enfermeiros em relação ao processo de morte e morrer de pessoas que vivem com HIV/AIDS. Materiais e Métodos: Trata-se de um estudo descritivo-exploratório, qualitativo, desenvolvido com 41 enfermeiros que atuavam em serviços de Infectologia na cidade de Recife, Brasil. Realizou-se uma entrevista semiestruturada e os dados foram analisados pela técnica de análise de conteúdo. Resultados: Para os enfermeiros, foi possível perceber que a morte é representada por conceitos ligados à ideia de finitude, passagem e dúvida. Observou-se que processo de morte/morrer de pessoas com AIDS está permeado pela não aceitação da doença, assim como a falta de adesão ou o uso indevido da terapia antirretroviral, e ainda a comportamentos de riscos, aumentando a probabilidade do paciente sucumbir à doença ou desencadear infecções oportunistas. Discussão: Tal situação reflete nos enfermeiros sentimentos de tristeza quando ao se depararem com a perda de seus pacientes. Conclusões: Os enfermeiros demonstram ter esperança que o paciente vai se estabilizar e ter uma melhora no estado geral, e, consequentemente, continuar o tratamento, porém, quando isto não acontece, devem estar preparados para lidar com este momento de dor e perda.
Palavras chave: Síndrome de Imunodeficiência Adquirida; HIV; Morte; Enfermeiras e Enfermeiros.
Introduction: AIDS is still a disease with a high death rate, with professionals working mainly in hospitalization services being able to care for HIV-positive patients, as well as being prepared for the losses. Therefore, the objective of this study was to understand the perspectives of nurses regarding the death and dying process of people living with HIV/AIDS. Materials and Methods: This was a descriptive-exploratory, qualitative study conducted with 41 nurses who worked in infectiology services in the city of Recife, Brazil. A semi-structured interview was performed and the data were analyzed through the content analysis technique. Results: For the nurses, it was possible to perceive that death is represented by concepts linked to the idea of finitude, passage, and doubt. It was observed that the death/dying process of people with AIDS is permeated by the not accepting the disease, as well as the lack of adherence or misuse of antiretroviral therapy, and risk behaviors; thereby, increasing the likelihood of patients succumbing to the disease or triggering opportunistic infections. Discussion: This situation reflects in nurses feelings of sadness when confronted with the death of their patients. Conclusions: Nurses show hope that patients will stabilize and improve their general condition, and, consequently, continue treatment, but when this does not happen, they must be prepared to deal with this moment of pain and loss.
Key words: Acquired Immunodeficiency Syndrome; HIV; Death; Nurses.
Introducción: El SIDA sigue siendo una enfermedad con una elevada tasa de muertes, debiendo a los profesionales que actúan principalmente en los servicios de internación estar aptos para cuidar de los pacientes seropositivos, así como estar preparados para las pérdidas. Por lo tanto, el objetivo de este estudio fue comprender las perspectivas de los enfermeros en relación al proceso de muerte y morir de personas que viven con el VIH/SIDA. Materiales y Métodos: Se trata de un estudio descriptivo-exploratorio, cualitativo, desarrollado con 41 enfermeros que actuaban en servicios de infectología en la ciudad de Recife, Brasil. Se realizó una entrevista semiestructurada y los datos fueron analizados por la técnica de análisis de contenido. Resultados: Para los enfermeros, fue posible percibir que la muerte es representada por conceptos ligados a la idea de finitud, pasaje y duda. Se observó que el proceso de muerte/morir de personas con SIDA está impregnado por la no aceptación de la enfermedad, así como la falta de adhesión o el uso indebido de la terapia antirretroviral, y aún a comportamientos de riesgos, aumentando la probabilidad del paciente rendirse ante la enfermedad o desencadenar infecciones oportunistas. Discusión: Tal situación refleja en los enfermeros sentimientos de tristeza al encontrasen con la pérdida de sus pacientes. Conclusiones: Los enfermeros demuestran tener esperanza en la estabilización del paciente y una mejoría en el estado general, y, consecuentemente, continuar el tratamiento, sin embargo, cuando esto no sucede, deben estar preparados para lidiar con este momento de dolor y pérdida.
Palabras clave: Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida; VIH; Muerte; Enfermeros.
O Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) causador da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS), configura-se como um sério agravo a saúde pública mundial, caracterizando-se como uma epidemia global1. Segundo dados do Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS) de junho de 2016, nos últimos cinco anos ocorreram no mundo 2,1 milhões novas infecções por HIV e 1,1 milhão de mortes relacionadas à AIDS2.
Sendo assim, o HIV vincula-se à necessidade de uma atenção à pessoa de forma integral, apesar disso, os profissionais de saúde ficam perante questões que até então eram pouco exploradas no cuidado à saúde, tais como o exercício da sexualidade do paciente, as diferenças, as perdas e consequentemente, a morte. Em primeiro plano, trouxe questões afetivas e sociais, que antes não eram discutidas ou então eram deixadas para último plano, dando clareza à despreparação de profissionais de saúde acerca do cuidado aos indivíduos acometidos pelo HIV3.
A revolução da terapia antirretroviral de alta potência contribuiu significativamente no tratamento da infecção pelo HIV e a partir disso, disponibilizou-se também o controle da doença em relação à cronicidade, com diminuição da frequência de infecções oportunistas e das taxas de óbito decorrentes da AIDS4.
Quando se fala de HIV e morte, o sentimento de perda torna-se mais evidenciado nas situações assistenciais em que os profissionais da saúde estão mais envolvidos no cuidar. Apesar de terem conhecimento da morte, um quantitativo de profissionais de saúde é, por vezes, expostos a situações de enfrentamento da morte de pessoas com HIV. Apesar dessa exposição, esses profissionais encontram dificuldades em encará-la como parte integrante da vida, considerando-a, muitas vezes, como resultado do fracasso terapêutico e do seu esforço prestado pela cura. Além disso, vale ressaltar que estas pessoas vivenciam os seus próprios limites, com isso, os profissionais experimentam de maneira ampliada esses sentimentos conflitantes5.
Os profissionais da equipe de enfermagem diante da iminência de morte confrontam-se com diversos sentimentos, podendo estes, serem convertidos em sentimentos voltados para o lado religioso, no intuito de confortar os familiares de pacientes6. Uma observação acerca do comportamento de pacientes gravemente enfermos, familiares e de profissionais que cuidam destes doentes revela que aqueles que nutrem um elo de fé e confiança ligados a alguma crença, vivenciam o processo de doença e morte com mais resiliência7.
Na prática em geral, os profissionais geralmente não se encontram preparados para lidar com o processo de morte de seus pacientes, o que pode está atrelado a uma deficiência na formação desses indivíduos6. Contudo, faz-se necessário que a enfermagem esteja capacitada para prestar um cuidado com eficiência e agilidade, observando as dúvidas e solicitações do paciente e seus familiares. Logo, além do conhecimento técnico, cabe ao enfermeiro prover sensibilidade e humanismo durante suas atividades profissionais direcionadas aos pacientes e familiares8. Sendo assim, é imperativo aprender a lidar com o sentimento de impotência diante das situações de morte.
Considerando que o número de mortes decorrentes do HIV/AIDS foi considerável nos últimos anos e que a equipe de enfermagem está ao lado do paciente proporcionando cuidado em todas as etapas, inclusive no processo de morte/morrer, este estudo justifica-se pela necessidade de compreender a experiência de enfermeiros nesse momento, a fim de decifrar as dimensões cognitiva e afetiva relacionadas ao cuidado à pessoa com HIV/AIDS.
Sendo assim, o objetivo deste estudo foi compreender as perspectivas de enfermeiros em relação ao processo de morte e morrer de pessoas que vivem com HIV/AIDS.
Trata-se de um estudo de campo, do tipo exploratório-descritivo, com uma abordagem qualitativa, realizado com 41 enfermeiros do quadro permanente e que exerciam, há no mínimo seis meses, sua prática profissional com as PVHA. Para tanto, a pesquisa foi desenvolvida em três serviços de Doenças Infecciosas e Parasitárias (DIP) do Estado de Pernambuco entre os meses de agosto de 2013 a julho de 2014. Estes serviços prestam assistência especializada aos pacientes com o diagnóstico positivo para o HIV pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A coleta de dados foi realizada a partir de uma entrevista semiestruturada, cujo roteiro foi aplicado de forma individual, em sala reservada, contendo as seguintes questões norteadoras: Para você, de acordo com suas experiências profissionais e pessoais, o que representa a morte? E para você, porque a pessoa com HIV/AIDS ainda morre?
As entrevistas foram gravadas e logo depois transcritas para preservar a fidedignidade das falas. O tempo médio de cada entrevista foi de 20 minutos. Como forma de facilitar a identificação das falas dos participantes da pesquisa, foi utilizado ao final de cada fala a letra E (representando a palavra "entrevista") seguida do número da entrevista (Exemplo: E20). Além disso, como ferramenta de apoio, atendeu-se aos Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ)9.
Para analisar os dados utilizou-se a técnica de análise de conteúdo de Bardin10, cujo objetivo é compreender o sentido das comunicações e suas significações. Nessa técnica, considera-se a presença ou a ausência de uma dada característica de conteúdo ou um conjunto de características num determinado fragmento da mensagem. Este tipo de análise é uma técnica que permite, de forma prática e objetiva, produzir inferências do conteúdo da comunicação de um texto, replicáveis ao seu contexto social.
O estudo foi elaborado em consonância com a Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde (CNS), tendo sido submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Pernambuco e aprovado sob número do CAAE: 17907813.1.0000.5207 e parecer nº 323.018, sendo respeitados os princípios da beneficência, não maleficência, autonomia e confidencialidade e tendo os participantes concordado com a participação, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
A pesquisa envolveu 41 enfermeiros, sendo a maioria do sexo feminino (85,4%). Os extremos etários foram de 23 a 62 anos e a média das idades foi de 40,92 anos. Quanto ao estado civil, 56,1% relatou ser casado. Sobre a capacitação profissional, 90,2% dos entrevistados referiram ter concluído cursos de especialização lato sensu e apenas 4,9% têm o título de mestrado.
Por meio da análise das entrevistas, encontrou-se aspectos relacionados à representatividade da morte e o processo de morte/morrer de pessoas que vivem com HIV/AIDS (PVHA), de acordo com a experiência e cotidiano de enfermeiros.
A fala a seguir, revela o que a morte representa para o enfermeiro, considerando suas experiências profissionais e pessoais, evidenciando conceitos ligados à ideia de finitude, passagem e dúvida.
"Um descanso, em muitos casos é um descanso". (E39)
A ideia de finitude da fala acima está relacionada à concepção de que a morte interrompe um processo, dando fim a um ciclo após se ter cumprido uma missão, o que pode ocorrer a qualquer momento. A morte é considerada o fim da angústia e um repouso eterno. É como se o paciente após ter passado por adversidades decorrentes da doença, finalmente pudesse descansar, conforme citado nas falas abaixo.
"Hoje, meu conceito de morte é o início de uma nova vida. A morte é o fim da permissão que Deus deu para viver aqui. O seu conceito de religião é muito forte". (E33)
"O fim da vida é ainda inexplicável, para onde se vai e o que se tem". (E26)
No que se refere ao processo de morte e morrer de pessoas vivendo com HIV/AIDS, foi possível perceber nas falas abaixo que as complicações que levam à morte são aceleradas devido à falta de adesão à Terapia Antirretroviral (TARV), que podem também estar associadas ao uso de drogas e ingestão de bebidas alcoólicas.
"Aí não querem tomar o remédio porque querem tomar a droga, ter vida promíscua, outros não querem tomar o remédio porque querem tomar cachaça, eu acredito que é muito por aí". (E4)
"Eles acham que porque não estão doentes, não precisam tomar os antirretrovirais, daí adoecem e voltam com a carga viral altíssima. Então, a falta de adesão ao tratamento também é um ponto". (E5)
"Você vê que eles vão pras festas e esquecem os remédios, fazem uso de bebida, fazem uso de drogas, eles não têm compromisso com a doença, aí eles têm o maior índice de complicação por irresponsabilidade deles próprios". (E16)
No tocante à causa da morte e reforçando o que foi supracitado, as falas a seguir demonstram que a não aceitação da doença, assim como a falta de adesão ou o uso indevido da TARV, aumentam a probabilidade do paciente sucumbir à doença e/ou desencadear infecções oportunistas, ocasionando uma morte mais precoce.
"Eles morrem pela evolução da doença e à falta da alimentação e repouso associado a não tomarem a medicação corretamente. É uma série de fatores". (E23)
"São as doenças oportunistas que pegam por conta da falta de adesão ao tratamento. O abandono do tratamento é a principal causa do paciente que já tem HIV morrer mais rápido". (E32)
"Ele morre, muitas vezes, por não aceitar a doença, então ele falta com adesão ao tratamento e evolui para o óbito. Tem também a vida desregrada e promíscua até pela negação da doença. Geralmente os pacientes que se tratam direitinho tem uma vida excelente. Tem paciente com mais de 20 anos de vírus aqui e a gente sabe que dificilmente terá alguma coisa". (E34)
"Eles morrem em consequência das doenças oportunistas" (E39)
No que tange à experiência de prestar assistência a um paciente com HIV/AIDS no processo de morte e morrer, foi relatada a vontade de cuidar do paciente e vê-lo bem e o sentimento de tristeza quando se perde um deles, como segue nas falas a seguir.
"Isso me deixa um pouco triste nessa área. Diferente de você cuidar de um paciente com uma doença que tem cura e recebe alta e fica bom. No HIV não. Poderia ter um final diferente, que é o final que todos esperam, que é o paciente viver bem, ter a vida dele normal e conviver com a doença como uma doença crônica, mas a gente não observa isso". (E18)
"A gente tenta controlar as doenças oportunistas e na manutenção a gente consegue controlar a carga viral. É um paciente que a gente não recebe ele para morrer, a gente recebe ele para tratar uma doença oportunista e depois ir para casa". (E21)
"É chocante a experiência. Geralmente é um paciente jovem com toda uma vida pela frente e se depara com uma doença dessas e que não fez o tratamento de forma correta por causa do preconceito dele mesmo e da sociedade". (E29)
Pode-se perceber, ainda, que o profissional mesmo tendo ciência da gravidade do HIV, ele acredita e tem esperança que o paciente vai se estabilizar e ter uma melhora no estado geral, e, consequentemente, continuar o tratamento.
"A gente não se prepara para morte. Se está no hospital, então é para se recuperar e ter alta bem. O HIV não é uma coisa que você vai ficar curado mas você vai ter o controle da carga viral. Então na minha cabeça eles tinham que ficar bem e ter alta e não ficar aqui até morrer". (E5)
Entretanto, por meio da fala de outro enfermeiro, percebe-se que por este profissional lidar constantemente com pacientes com HIV/AIDS em processo de morte internados nas UTI, considera que as chances de sobrevida são muito pouco prováveis.
"A visão que eu tenho é que quase todos os pacientes com HIV na UTI vão a óbito. São poucos que realmente saem. Por exemplo, tem paciente que você diz que ele vai sair e ele morre de uma hora para outra. Ele pega uma infecção e você, infelizmente, não consegue controlar". (E39)
Como se sabe, a morte considerada como passagem para uma nova vida está muito ligada à expressão da religiosidade/espiritualidade dos enfermeiros11, visto que, de acordo com as falas, acredita-se que um ser superior (Deus) permitiu o cessar do sofrimento e agora deu a chance de uma nova experiência de vida em outra dimensão.
Além disso, percebeu-se que a morte é tomada como algo em que se tem dúvida. Isso se dá pela falta de uma explicação concreta sobre esse fenômeno. A morte é vista como algo desconhecido, não familiar, envolvida por mistério quanto ao que acontece depois dela12.
Outro aspecto relevante diz respeito à TARV, a qual é imprescindível para o bem estar dos pacientes soropositivos e representa um grande trunfo para o retardo na evolução da AIDS. Os pacientes que estão em tratamento têm os potenciais benefícios da manutenção que incluem a proteção contra a encefalopatia pelo HIV, alívio de sintomas constitucionais associados com carga viral elevada e conforto psicológico de combate à doença13.
Reconhece-se, segundo as falas, que devido aos estigmas da doença, o HIV/AIDS representa uma patologia de difícil aceitação do diagnóstico, levando alguns indivíduos a negarem seu problema de saúde e, por vezes, apresentarem comportamentos de risco que interferem diretamente no tratamento e, consequentemente, ficam com seu estado de saúde comprometido.
As experiências das PVHA em relação ao seu diagnóstico e uso da TARV vão além dos aspectos somente biológicos da infecção, mas também contemplam o meio social do indivíduo14. Por ser pouco compreendida, a adesão, dependendo da situação, torna-se um duro processo, gerando desgaste para a pessoa a ser cuidada, que pode optar por abandonar o tratamento, por considerar este um caminho mais fácil e menos doloroso, mesmo que isso aumente suas chances de hospitalização, progressão da imunodepressão e diminua a longevidade do paciente15.
Um estudo realizado em uma UTI de um hospital universitário com uma amostra de 19 pacientes soropositivos mostrou que 15 (78,9%) evoluíram para óbito durante a hospitalização. Deste total de 15, 13 (86,7%) não usavam TARV anterior à hospitalização e 2 (13,3%) usavam16, dado que ajuda a fortalecer a importância do uso da TARV na redução da morbimortalidade causada pelo HIV/AIDS.
Diante das situações vivenciadas pelos enfermeiros em seus contextos de trabalho, observa-se nas falas dos profissionais que o processo de morte de PVHA é inerente à sua rotina. A partir das experiências vividas, os entrevistados relatam que as PVHA internadas podem não apresentam boa evolução clínica. Mesmo fazendo tudo que está ao seu alcance, esses profissionais às vezes se sentem impotentes, já que por se tratar de uma doença crônica incurável, cotidianamente têm que conviver com a perda.
A formação acadêmica do enfermeiro fundamenta-se no cuidar enquanto um compromisso para com a vida. Logo, diante da morte, o profissional tende a sentir-se frustrado e triste, como se seu cuidado não tivesse sido capaz de salvar aquela vida17.
Devido à imunossupressão, alguns pacientes quando estão em estágio avançado e de progressão da infecção, se encontram com os sintomas da AIDS evidentes, o que torna indispensável o cuidado de enfermagem, visando satisfazer as necessidades biológicas e vitais dos pacientes para minimizar a dor e sofrimento frente a sua enfermidade, principalmente quando envolve dificuldade para realizar o autocuidado. Cabe ressaltar ainda a importância em estar atento aos aspectos psicossociais e espirituais dos enfermos no processo de cuidado18.
Diante dos fatos abordados em todas as vertentes aqui discutidas, chega-se ao ponto de vista de que o ideal é que o enfermeiro perceba a morte como um processo natural. Ou seja, independente do problema de saúde que a pessoa possa ter, a morte é inevitável para todos.
Nesse contexto, é importante que o enfermeiro cuide do paciente com sensibilidade, atenção e dignidade19,20, pois, dessa forma, sabendo que deu tudo de si, o profissional pode deixar de encarar a morte como um fracasso de sua profissão.
Como limitação do estudo, vale ressaltar que o mesmo foi realizado com uma única categoria profissional e em um serviço de internamento. Sendo assim, sugere-se que novos estudos dessa vertente sejam realizados com os demais profissionais da área da saúde e em mais serviços de internamento de PVHA, de forma que se possa entender as perspectivas do processo de morte e morrer sob a ótica de toda a equipe multiprofissional.
A pesquisa indica que os participantes do estudo apresentam um certo sofrimento psicológico devido aos múltiplos fatores que estão ligados à característica do processo de trabalho com esta população e também por questões subjetivas dos próprios enfermeiros em relação ao HIV e o processo de morte/morrer.
A enfermagem tem alto risco psicológico e físico, por estar presente continuamente ao sofrimento de muitos que estão internados, em sofrimento e que padecem de uma doença que além de sofrida, traz estigmas e discriminação e, principalmente, é incurável. Sabe-se que frequentemente os soropositivos ainda continuam sendo incluídos em um grupo de pessoas que tem um comportamento de risco e que são por vezes responsáveis pela sua própria infecção e/ou disseminação do vírus. Diante deste fato, não se pode deixar de elencar que não é só o fato de ter o diagnóstico do HIV, e sim, o conjunto de fatores que estão inseridos nesta doença e que vai muito além de ser uma patologia grave com alta mortalidade.
Como forma de auxiliar no desempenho dos enfermeiros junto às pessoas com HIV/AIDS no processo de morte e morrer, torna-se de fundamental importância o preparo destes profissionais nas instituições hospitalares para estimular a criação de espaços para discussões voltadas às vivências dos profissionais com os pacientes e que desta forma, possam ser compartilhadas como uma forma de minimizar as consequências de lidar diariamente com o processo de morte/morrer.
Portanto, torna-se de grande importância preparar os futuros enfermeiros, para que os mesmos possam cuidar de forma integral, perpassando todo o ciclo de vida, que compreende desde o nascimento até a morte. É de fundamental importância a inclusão do ensino sobre o processo de morte/morrer como uma disciplina obrigatória que faz parte da grade curricular do curso de enfermagem, devendo abordar a temática ao longo de todo o curso para que os mesmos possam estar preparados diante do processo de morte.
Vale ressaltar ainda que o paciente precisa ser acolhido da melhor maneira possível, sem julgamentos e discriminações e, além disso, independente da forma de exposição do paciente, ele está em processo de morte e precisa de uma equipe qualificada e preparada para lidar com este momento de dor e perda.
Espera-se que outros estudos científicos possam ser realizados cada vez mais, para que se possam apreender com maior profundidade as questões que envolvem o cuidado do paciente com HIV e o processo de morte e morrer, a fim de garantir uma melhor qualidade de vida e preparo dos profissionais na situação em questão.
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