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[Câncer de Tireoide] Samira Martins
Aprendendo Com Você
Essa entrevista foi preenchida em 27/06/2018
Instituto Oncoguia - Quem é você? (idade, profissão, tem filhos, casada, cidade e estado?) Samira - Sou jornalista especializada em Marketing e Branding, mineira de BH, mas moro no Rio de Janeiro há 5 anos. Tenho 30 anos de idade, sou casada e tenho duas filhas felinas. Hoje sou uma influenciadora digital da causa do câncer (@iodotaiva131) e eterna estudiosa de taxas dos hormônios tireoidianos no sangue.
Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Samira - Trabalho em uma companhia em que é necessário realizar um checkup anual muito completo. Nos exames de 2015, não havia nenhuma alteração na minha glândula tireoide. Em 2016, apareceram nódulos muito pequenos (em torno de 0,3cm) e, por isso, não havia a indicação clínica de realizar uma punção. Já nos exames de 2017, os nódulos haviam tido um crescimento significativo (em torno de 1,8cm), juntamente com uma tireoidite (como se fosse uma inflamação da glândula). Após os resultados dos exames, procurei uma endocrinologista e tive um encaminhamento para dois exames que irão me acompanhar por muito tempo ao longo da vida: uma ultrassonografia da tireoide e uma punção dos nódulos. Durante o exame, o médico responsável, notou uma alteração nos linfonodos do lado esquerdo do pescoço. Após mais de 20 dias de ansiedade pelo resultado, veio o laudo tão difícil de ler: carcinoma papilífero da tireoide com metástase para a cadeia de linfonodos. Além disso, com o laudo citopatológico, houve uma descoberta: sou portadora de uma doença autoimune da tireoide, chamada de tireoidite de Hashimoto, em que o sistema de imunidade do próprio corpo ataca a glândula.
Instituto Oncoguia - Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? Samira - É muito interessante essa pergunta, pois eu achava que não tinha nenhum sintoma. Depois que tive o diagnóstico do câncer, percebi que tinha alguns sinais e sintomas muito sutis, mas que eram indicações claras que algo não estava tão bem: eu sentia muita falta de memória (não lembrava o que tinha falado um segundo atrás), confusão mental, a pele e os cabelos muito ressecados e o principal era uma aumento da tireoide na região do pescoço. Não tinha percebido que estava com uma espécie de bócio, até que uma médica de outra especialidade comentou que eu devia marcar uma consulta com um(a) endocrinologista. É interessante pensar também que após o câncer eu fico muito mais atenta aos sinais que meu corpo dá. Uma pontada, uma dorzinha, não deixo mais para depois. Tenho muito mais consciência do meu corpo que tenho que ser responsável pela minha saúde.
Instituto Oncoguia - Quais dificuldades você enfrentou para fechar o seu diagnóstico? Samira - Não encontrei muitas dificuldades no diagnóstico, pois nos primeiros exames já ficou muito claro que eu estava com câncer: o meu grau Bethesda, por exemplo, que vai de 1 a 6 (benigno a maligno), já era 6.
Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu? No que pensou? Samira - Sem dúvida, foi o momento mais difícil da minha vida. Desde os exames, eu sentia que algo não estava bem, mas quando você lê o diagnóstico é uma sensação muito ruim. A primeira coisa que eu senti, de cara, foi culpa. Achava que tinha que ter cuidado mais da minha saúde, da minha alimentação. Ao mesmo tempo senti medo (de morrer, do tratamento), tristeza, uma sensação de fracasso e desespero (o que vou fazer agora??). O mais difícil é que eu senti tudo isso ao mesmo tempo. Eu estava no trabalho e só consegui chorar muito e ir correndo para o consultório da minha médica. Era tanta emoção que eu saí um pouco do ar. Não ouvi nada que a médica disse. Nessas horas ter alguém do seu lado, faz toda a diferença. Ainda bem que tenho um apoio maravilhoso em casa. O mais difícil para mim foi ligar para os meus pais e contar a notícia. Eu não sabia como dizer. Fiquei com medo de decepcioná-los, mas me deram todo apoio do mundo. Fiquei uns 2 dias meio fora do ar, meio deprimida e depois decidi que chega: era hora de lutar.
Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Samira - As minhas maiores preocupações era como seria o tratamento: ia perder o cabelo? teria que fazer quimioterapia? Quais as minhas chances de sobrevivência? Como seria a minha vida depois? Teria vida depois? Nesse momento eu não sabia nada ainda sobre o câncer de tireoide.
Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Samira - Neste momento eu estou na fase de controle da doença. Faço dois exames a cada três meses: uma PCI (Pesquisa de Corpo Inteiro) e ultrassonografia do pescoço. O tratamento teve início com uma cirurgia chamada de Esvaziamento cervical Radical. Quando ouvi esse nome, confesso que senti aquele arrepio de (muito!) medo. "Logo eu que ficava nervosa até com exame de sangue, vou ter que fazer uma cirurgia radical". Com certeza foi uma das etapas mais difíceis do tratamento, pois além da retirada da tireoide e dos linfonodos do lado esquerdo, havia o risco de retirar as glândulas que ficam atrás da tireoide, as paratireoides. Estas glândulas são responsáveis por liberar um hormônio que controla o nível de cálcio no sangue. Os médicos disseram que era apenas tomar um comprimidinho o resto da vida, mas não foi bem assim. Tive várias câimbras e uma sensação bem ruim pela falta de hormônio tireoidiano e pela baixa de cálcio e vitamina D no organismo. Quarenta dias após a cirurgia, tinha início a segunda fase do tratamento: a iodoterapia. Essa fase começa com uma dieta bem restritiva em iodo. Mas o que tem iodo? TUDO! (Leite, frutos do mar, sal iodado, pães, ovo, chocolate, corantes, refrigerantes, etc). Basicamente as células remanescentes de tireoide ou de câncer, precisam de iodo para sobreviver. A iodoterapia é um procedimento em que a gente toma uma alta dose radioativa de iodo e essas células não distinguem se estão "se alimentando" de iodo bom ou radioativo. Como elas já estão sedentas por iodo, por causa da dieta, elas "sugam" o máximo que podem de iodo e morrem (pois o material é radioativo). A dose é bem alta. Por isso, precisamos ficar isoladas em um quarto específico no hospital por 2 dias. E após a alta, precisamos ficar 7 dias mantendo uma distância de 2 metros de adultos e 15 dias mantendo distância total de crianças, gestantes e animais de estimação. Após a iodoterapia, fiz um exame de PCI para avaliar a eficácia do tratamento. Ainda haviam células (cancerígenas ou tireóide) e o iodo ainda faria efeito por 6 meses no corpo. rnrnA terceira fase do tratamento e talvez a mais longa é a questão da regulação hormonal. Enquanto não encontramos a dose correta, podemos ter sintomas como cansaço (hipotireoidismo) e taquicardia e dormência (hipertireoidismo). Esse é um exercício constante.
Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê? Samira - Com certeza foi a cirurgia. Foi muito forte a falta do cálcio, a mudança hormonal e também a falta de mobilidade no pescoço. Tive que fazer fisioterapia para melhorar a musculatura de toda a região.
Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral diante ao tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Samira - Na fase de terapia hormonal, tive algumas crises de excesso de hormônio e baixa de cálcio. Essas crises foram complicadas para mim, pois além das questões físicas (dormência, fraqueza muscular, taquicardia, etc), há também as questões emocionais. Essas crises de hormônio geram um reação de pavor. Fui ao pronto socorro algumas vezes e percebi que os médicos plantonistas não conhecem muito do assunto. Paralelo a isso, em uma das minhas crises mais críticas, não tive retorno da médica que me acompanhava. Uma ação que me ajudou muito foi encontrar uma nova profissional para acompanhar o meu caso. Confiar no médico que nos acompanha é muito importante. Além do apoio emocional, adotei um novo protocolo de tratamento: exames de sangue mensais, alteração das doses e isso foi o que literalmente me salvou. Minha família foi um apoio fundamental, mas sentir a empatia do seu médico foi o que me ajudou neste momento.
Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Samira - Eu realizo o meu tratamento com um médico endocrinologista. Tive o acompanhamento de um cirurgião oncologista, mas não faço o acompanhamento com ele. Este para mim é um dos pontos chaves na forma de tratar o câncer: ter um médico com uma relação sincera e de parceria. A minha médica me responde dúvidas pelo celular, tem muita empatia com a causa, sabe me tranquilizar nos momentos em que fico ansiosa ou apreensiva, explica o que está acontecendo de forma científica. Ter mais que um médico neste momento é fundamental. Temos uma relação de parceria constante.
Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? Samira - Sim, tive que realizar várias sessões de fisioterapia após a cirurgia e foi muito bom, pois estava com quase nenhuma mobilidade no pescoço e aos poucos fui recuperando a musculatura, além de utilizar uma técnica para evitar fibroses na cicatriz chamada de CYRIAX. Acelerou bastante o meu processo de recuperação.
Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. Samira - Eu fiz o acompanhamento psicológico após a cirurgia e foi muito bom para entender o turbilhão que estava passando pela minha vida. Eu lembro que a minha terapeuta me fez uma pergunta no primeiro dia.: você já passou pelo luto da doença? Naquele momento eu não soube responder, mas depois entendi que não. E foi muito importante me dar esse tempo também. Se sentir esse pesar do câncer. Me fez lidar de forma muito melhor. Acho que há uma cobrança que o paciente de câncer deve ser sempre positivo. E isso nos faz bem. É verdade. No entanto, se dar um tempo para sentir as coisas também faz parte do processo. Hoje não estou fazendo mais acompanhamento, mas pretendo voltar em breve, pois acho muito importante para nos ajudar na condução de tantas emoções.
Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Samira - Hoje estou muito bem. Já voltei a rotina de trabalho e demais atividades que fazia anteriormente. Continuo ajustando a minha dosagem de hormônio, além de introduzir no meu cotidiano a reposição de cálcio, vitamina D e calcitonina. Meus exames de PCI mostram a remissão do câncer e irei realizar mais um em setembro e mais uma fase da dieta que o antecede. Me sinto bem e mais motivada em aproveitar a vida e desenvolver meus projetos pessoais.
Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Samira - Continuo trabalhando. Voltei às minhas atividades profissionais 15 dias após a cirurgia e fiz alguns intervalos por causa da minha radioatividade em alguns períodos.
Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Samira - Não precisei. Em alguns casos, para não precisar parar de tomar o hormônio da tireoide (a pessoa fica em hipotireoidismo), podemos tomar uma injeção que chama Thyrogen. São duas doses e no Brasil elas custam mais de R$3.000. Então muitas pessoas precisam requerer esse recurso de forma judicial. Eu tive sorte, mas nem todos tem.
Instituto Oncoguia - Quais são seus projetos para o futuro? Samira - Em um futuro próximo estou com foco total na minha saúde. Tenho feito meditação, melhorado a alimentação e agora vou começar exercícios físicos. Além disso, vou iniciar alguns cursos em 2019 com foco na saúde.
Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? Samira - Eu diria para a pessoa ter calma em um primeiro momento. Se ela já tem câncer, muita coisa ainda vai acontecer. Diria para encontrar um bom médico para acompanhá-la. Um profissional que ela confie. Diria para se permitir sentir as coisas por um tempo (tudo bem ficar triste) e muito importante: para conhecer a sua doença. Pesquisar, ler sobre o assunto, entender como as coisas acontecem química e biologicamente no corpo. Isso ajuda muito a entender o passos que irão ocorrer do tratamento. Outra coisa é que diria para ter fé. Para acreditar em algo (Deus, em uma energia, na ciência) e para ter fé em si próprio. A gente tem a sensação de que o corpo se torna um inimigo. A gente aprende que ele não é. É um campo de batalha e conhecer o inimigo e acreditar na sua cura faz muita diferença.
Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia? Samira - Conheci quando estava pesquisando sobre a doença na internet. Conheci ainda mais de perto quando fui convidada para integrar o grupo de causadores Oncoguia: um time de influenciadores digitais que também atuam no combate às fake news.
Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar? Samira - Acho que seria muito interessante criar um passo a passo para as pessoas que não conseguem a liberação de algumas medicações nos planos de saúde, lutarem por seus direitos. O exemplo do Thyrogen é uma questão que sempre aparece no meu canal.
Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! Samira - O momento não poderia ser mais apropriado: esta semana foi aprovada uma PL com uma nova regulamentação de agrotóxicos no país. Somos o país que mais utiliza esses pesticidas em nossa alimentação. Mesmo com pareceres técnicos do INCA, ANVISA, FIOCRUZ, essa PL foi para frente. Muito acima dos interesses econômicos disso, estamos falando de um impacto absurdo na saúde nas pessoas. Além disso, precisamos de mais políticas públicas focadas em prevenção. Exames simples podem prevenir uma série de doenças, mas quando as pessoas tem acesso a isso, já estão com doenças em estágios avançados, por exemplo. Uma ideia é a obrigatoriedade da indústria farmacêutica, agropecuária e outras que geram impactos na saúde das pessoas, terem parte de seus impostos revertidos para investimentos em saúde. Em um forma de mitigar os impactos gerados por estas grandes corporações. A criação de medidas que protejam áreas como saúde e educação de medidas de austeridade dos diversos governos que passam pelo país, colocando interesses econômicos e favorecimento político a frente de uma população com baixo conhecimento e sem acesso à saúde básica.
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