Cenário brasileiro de doenças raras - Interfarma
Cenário brasileiro de doenças raras
Até o início dos anos 80, as doenças raras não faziam parte dos debates das autoridades governamentais do País. Mas a atuação de organizações de pacientes e movimentos sociais ao redor do mundo deram voz às necessidades destas pessoas, contribuindo para que as doenças raras passassem a ser consideradas um problema de saúde pública.
No Brasil não foi diferente, hoje, o tema é debatido entre gestores públicos, parlamentares, profissionais da área e indústria farmacêutica na busca de soluções conjuntas para a ampliação do acesso aos tratamentos.
•	O Dia Mundial de Doenças Raras é celebrado no dia 29/02, por ser considerada uma data rara. Esse dia foi criado apenas em 2008, por iniciativa da organização sem fins lucrativos da Europa (Eurordis).
•	A doença rara também é chamada de doença órfã, por sua condição de ser praticamente única.
Veja abaixo alguns dados sobre as doenças raras no País e entenda a importância de mantermos os debates sobre o tema.
•	Dos 20 medicamentos que mais geram despesas com ações judiciais contra o governo, dezenove são para doenças raras.