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17 de setembro de 2019 Izabel GavinhoNotícias
IX JORNADA CIENTÍFICA: DOENÇAS NEUROMUSCULARES EM DISCUSSÃO
Hoje foi dia de compartilhar. Com um time de primeira, realizamos a IX JORNADA CIENTÍFICA: DOENÇAS NEUROMUSCULARES EM DISCUSSÃO.
Abordamos temáticas de extrema relevância: doenças Neuromusculares na infância, com o foco em DMD e AME. Doenças Neuromusculares no adulto: Pompe, ELA, Síndrome Pós Pólio, Ataxias e Distrofias Musculares.
Abordagem multidisciplinar: fisioterapia motora, cuidados respiratórios, fonoaudiologia, terapia ocupacional.
Luta pelos direitos: a judicialização da Saúde como último recurso.
Parabéns a todos os palestrantes que fizeram do dia de hoje um dia profícuo, rico em conhecimento.
Obrigado a todos que compareceram e contribuiram para que o evento fosse um sucesso.
Apesar do dia confuso, do trânsito louco, os participantes ficaram até o fim.
Ah! Teve distribuição da revistinha do Maurício de Souza!
Edu presente!
Rumo à X JORNADA!
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7 de setembro de 2019 Izabel GavinhoNotícias
Dia mundial de conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne
Hoje, dia Mundial de Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne, a ACADIM foi à Bienal do Livro visitar o estande do Maurício de Souza.
O evento estava superlotado, mas valeu a pena cada segundo pelo simples fato de estarmos juntos.
A alegria das crianças foi extrema ao receberem a nova revistinha do Projeto Cada Passo Importa e por estarem no Estande do criador do Edu, personagem com Distrofia Muscular de Duchenne.
A nova revista fala justamente sobre o dia Mundial de Conscientização, enfatizando, mais uma vez, a importância do diagnóstico precoce.
Os nossos agradecimentos à empresa Braso Lisboa por ter cedido o ônibus com elevador para cadeirante e escolhido tão bem o motorista que nos conduziu.
Acreditamos no poder da informação, na união de pessoas do bem para melhoria de qualidade de vida das pessoas afetadas pela DMD. ACREDITAMOS QUE "CADA PASSO IMPORTA".
31 de agosto de 2019 Izabel GavinhoNotícias
ALIANÇA DISTROFIA BRASIL presente na Bienal.
*"Literatura e acessibilidade". Esta foi a temática abordada hoje no debate da "Casa da Literatura", uma iniciativa da Secretaria de Cultura do Estado do Rio de Janeiro, na Bienal.
Na oportunidade, conhecemos a Clarisse, uma linda menina com Síndrome de Down, protagonista do livro Downadinha.