Com a recente incorporação de tratamentos farmacológicos ao SUS, torna-se urgente discutir a triagem neonatal para AME. Isso porque, como a doença é degenerativa, todos tratamentos farmacológicos desenvolvidos ou em fase de desenvolvimento apresentam um resultado tanto melhor, quanto mais cedo se inicia o tratamento na criança. O padrão outro de resultados dos tratamentos ocorre quando a criança inicia o tratamento na fase pré-sintomática, ou seja, antes de manifestar os sintomas da doença. LEIA MAIS TRIAGEM NEONATAL Ao adquirir os produtos da nossa loja, você ajuda o INAME a ajudar diversas famílias com AME! Conheça nossa loja! Chegaram novos produtos na Loja INAME! LANÇAMENTO DO LIVRO Atrofia Muscular Espinhal:Entender, Cuidar e Viver
- Um Guia para Famílias e Profissionais - Durante nosso Encontro Virtual do INAME, lançamos o Guia do INAME sobre AME! Peça seu livro agora Baixe aqui a versão em PDF O Projeto RespirAME tem por objetivo ajudar famílias que receberam o diagnóstico
da AME e ainda não possuem acesso aos equipamentos necessários para iniciar a ventilação
(bipap ou respirador, máquina de tosse, interface nasal, ambu e oxímetro). PROJETO RESPIRAME SAIBA MAIS Confira as atualizações sobre o Coronavirus e seu impacto nas famílias com AME.
saiba mais IMPACTO DO COVID-19 NA AME O artigo está em língua portuguesa e foi escrito a pedido do INAME pelo Prof. Dr. John Bach e pelo Prof. Dr. Miguel Gonçalves, ambos integrantes do nosso Comitê Científico e referências mundiais em ventilação de pacientes com atrofia muscular espinhal. É um material científico completo e de extrema importância para que estes pacientes recebam os melhores e mais modernos protocolos de cuidados respiratórios. LEIA AQUI ARTIGO SOBRE CUIDADOS RESPIRATÓRIOS Preencha o Cadastro e ganhe um presente: receba em sua casa o livro Guia de Discussão sobre AME no Brasil!
É fundamental que pacientes e/ou responsáveis participem e preencham o Cadastro. Essas informações são essenciais para entender as necessidades da Comunidade AME e contribuir para a elaboração de políticas públicas adequadas para a Comunidade AME, além de colaborar em estudos para novos tratamentos. Mesmo quem já forneceu os dados básicos deve preencher este cadastro, que traz informações mais completas. CADASTRAR CADASTRO NACIONAL DE PACIENTES
NOTÍCIAS
Policy Paper sobre Triagem Neonatal
24/06/2021
Aconteceu hoje o Papo com Especialista, realizado pelo Correio Brasiliense, para falar sobre a Triagem Neonatal. Foram reunidos especialistas para analisar o cenário e os principais […]
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Roche pede a incorporação do Evrysdi no SUS
07/06/2021
Hoje a farmacêutica Roche submeteu à Conitec o pedido de incorporação do Risdiplam para tratamento da AME no SUS. O Risdiplam é a primeira terapia de […]
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Capacitação gratuita! Iname nos Hospitais
13/05/2021
É com alegria que informamos que estão abertas as inscrições para a edição on-line do Projeto Iname nos Hospitais. O evento acontecerá nos dia 15, 16 […]
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Conitec recomenda a incorporação do nusinersena para AME tipo 2 no SUS
12/05/2021
A Conitec acaba de recomendar a incorporação do nusinersena no SUS para AME tipo 2 com diagnóstico até 18 meses de idade! Em decisão histórica, o […]
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Drogas de músculo: Scholar Rock anuncia resultados positivos do estudo TOPAZ em AME tipo 2 e 3
06/04/2021
O medicamento em desenvolvimento pela Scholar Rock é o Apitegromabe, um inibidor seletivo da ativação da miostatina latente. O estudo de fase 2 TOPAZ teve a […]
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CMED autoriza preço do Evrysdi (Risdiplam)
10/03/2021
A CMED autorizou o preço máximo de venda do Evrysdi (Risdiplam). Cada frasco com 60mg terá preço máximo de R$ 42.066,21 (PF = preço de fábrica) […]
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Carta do Universo Coletivo AME referente a incorporação do Spinraza para AME tipo 2 e 3
12/02/2021
Diante da decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, recomendando a não incorporação do Spinraza no SUS para AME tipos […]
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INAME realiza Encontro Anual Virtual
19/11/2020
Nos dias 16, 17 e 18 de novembro de 2020 aconteceu o Encontro Anual do Iname, dessa vez na modalidade virtual devido a pandemia do Covid-19 […]
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Anvisa aprova o Evrysdi (risdiplam) no Brasil
13/10/2020
O medicamento Evrysdi (Risdiplam) é aprovado pela Anvisa no Brasil. O medicamento da Roche, para tratar todos os tipos de Atrofia Muscular Espinhal é a terceira […]
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Teste do pezinho para AME
19/08/2020
Já é possível fazer o teste do pezinho para AME! AME AGORA, salvando vidas: faça o exame da AME no Teste do Pezinho HOJE em seu […]
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Zolgensma é aprovado pela ANVISA
17/08/2020
Foi publicada na data de hoje a aprovação do Zolgensma pela ANVISA. O Zolgensma de propriedade da farmacêutica Novartis, é uma terapia gênica de dose única. […]
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Risdiplam é aprovado pelo FDA
07/08/2020
No mês de conscientização da AME, a comunidade pode comemorar: acaba de ser aprovada pela FDA o Risdiplam (Evrysdi), a terceira medicação da história para tratar […]
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Ame Agosto
01/08/2020
Agosto é o mês de conscientização da Atrofia Muscular Espinhal, uma doença genética, degenerativa, mas que já possui tratamentos. Precisamos falar sobre AME para sensibilizar e […]
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Mutirão Iname 2020 – segunda fase
17/07/2020
Graças ao sucesso da primeira etapa do nosso Mutirão INAME Coronavirus, que ajudou mais de 60 famílias, e a novas e generosas doações que recebemos recentemente, […]
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Ame no Teste do Pezinho
02/06/2020
Estamos no Junho Lilás, mês de conscientização do teste do pezinho. O dia 06/06 foi escolhido no Brasil como o dia nacional do teste do pezinho. […]
saiba mais
Comissão Europeia aprova o zolgensma
19/05/2020
A Comissão Europeia aprovou condicionalmente o zolgensma para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) 5q com mutação bi-alélica no gene SMN1 e um diagnóstico clínico de […]
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Serie Iname Conversa com o Especialista
10/05/2020
Neste momento de pandemia e isolamento, lançamos a Série Iname Conversa com o Especialista. É uma serie de lives que ocorrem ao vivo no nosso Instagram […]
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Spinraza em Adultos – estudo publicado
30/04/2020
Um estudo recente publicado no Lancet mostrou que o nusinersena (spinraza) é seguro e eficaz para o tratamento da AME em adultos. O Dr. Hagenacker e […]
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Comunicado da World Muscle Society sobre COVID-19 x Doenças Neuromusculares
30/03/2020
A World Muscle Society (WMS) emitiu um comunicado oficial sobre a situação da pandemia do Coronavírus e o impacto em pacientes com doenças neuromusculares. Para acessar […]
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Cronograma de Tratamento Spinraza x COVID-19
29/03/2020
Iniciar o tratamento medicamentoso para atrofia muscular espinhal é prioridade e é urgente, pois trata-se de uma doença degenerativa. É muito importante que durante a fase […]
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Recomendações Prof. Dr. John Bach sobre o COVID-19
28/03/2020
O Prof. Dr. John Bach (Rutgers New Jersey Medical School, EUA), membro do Comitê Científico do INAME, é uma das maiores referências mundiais em ventilação de […]
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Recomendações Prof. Dr. Miguel Gonçalves sobre COVID-19 x AME
27/03/2020
Atenção! Recomendações importantes sobre o COVID19 para pacientes com AME e seus familiares. O Prof. Dr. Miguel Gonçalves (Universidade do Porto, Portugal), membro do Comitê Científico […]
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Adiamento Iname nos Hospitais – Etapa Teresina
20/03/2020
Devido à pandemia do COVID19, foi necessário adiar a Etapa Teresina do Projeto INAME nos Hospitais, que estava prevista para acontecer nos dias 27 e 28/03/2020. […]
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RECOMENDAÇÕES DO INAME PARA PACIENTES COM AME EM RELAÇÃO AO COVID19
18/03/2020
As recomendações abaixo são do Prof. Dr. Miguel Gonçalves (Universidade do Porto, Portugal), responsável pelo Comitê Científico de Fisioterapia Respiratória do INAME e que, além da […]
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Projeto INAME nos Hospitais – Etapa Natal – RN
14/03/2020
Nos dias 13 e 14 de março estivemos em Natal (RN) entregando mais uma etapa do Projeto Iname nos Hospitais. Gostaríamos de agradecer aos nossos palestrantes […]
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Como se proteger do Coronavirus
13/03/2020
Estas são as recomendações gerais para proteção contra o COVID19. Para pacientes do grupo de risco, existem recomendações adicionais, que serão abordadas mais adiante. Lave com […]
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COVID-19: O que é, quais os sintomas e como ocorre a transmissão
13/03/2020
O SARS-Cov-2 (Coronavírus), um novo vírus da família Coronaviridae foi recentemente associado à doença respiratória COVID-19. A gravidade relatada variou de sintomas leves à doença grave […]
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Programa de Uso Compassivo Risdiplam
12/03/2020
Atenção Pacientes Tipo 1 que não conseguem tratamento: está aberto no Brasil o Programa de Uso Compassivo da Roche para a medicação Risdiplam. Converse com o […]
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Submissão Risdiplan ANVISA
28/02/2020
Com muita alegria, informamos que a Farmacêutica Roche submeteu à Anvisa o dossiê para registro do medicamento Risdiplan. O Dossiê foi aceito no dia 28/02/2020 e […]
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Submissão Zolgensma ANVISA
11/02/2020
A Farmacêutica Novartis submeteu à Anvisa o dossiê para registro do medicamento Zolgesma. A Anvisa recebeu o Dossiê no dia 13/01/2020 e está analisando os estudos […]
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Projeto INAME nos Hospitais – Etapa Cachoeiro de Itapemirim – ES
09/02/2020
Nos dias 08 e 09/02/20 estivemos em Cachoeiro de Itapemirim (ES) entregando mais uma etapa do Projeto Iname nos Hospitais. Gostaríamos de agradecer aos nossos palestrantes […]
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Programa Global Assistencial Zolgensma
04/02/2020
Através do Programa Global Assistencial para acesso ao Zolgensma, a Avexis/Novartis oferece doses gratuitas desta medicação a pacientes elegíveis. Este informativo tem o objetivo de esclarecer […]
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Risdiplam é submetido ao FDA
25/11/2019
A FDA (Food and Drug Administration), agência regulatória de medicamentos nos EUA, aceitou a submissão do pedido da Genentech (ROCHE) para a análise do registro do […]
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Projeto INAME nos Hospitais acontece em São Luís (MA)
08/11/2019
Aconteceu em São Luis (MA), nos dias 08 e 09/11/2019, a primeira etapa do Projeto INAME nos Hospitais. Profissionais dos Hospitais Odorico de Amaral Matos, Hospital […]
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Deputada Carmen Zanotto promove audiência pública para debater a triagem neonatal para AME no Brasil
06/11/2019
Aconteceu no dia 06 de novembro de 2019, na Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, sob a liderança da Deputada Carmen Zanotto, uma audiência pública […]
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Spinraza no SUS
30/10/2019
Nesta quarta-feira, dia 30/10/2019, na Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência, sob a liderança da Deputada Carmen Zanotto, aconteceu uma audiência pública para esclarecer diversos […]
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PCDT de AME é publicado no Diário Oficial
23/10/2019
De acordo com a definição da CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema ùnico de Saúde), o Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) é […]
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Resultados do Estudo Nurture em Pacientes Pré-Sintomáticos tratados com Spinraza são publicados
02/10/2019
A Farmacêutica Biogen anunciou hoje, 02/10, que a revista Neuromuscular Disorders publicou dados do NURTURE, o primeiro estudo que investiga um tratamento direcionado à causa subjacente […]
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Encontro Anual do INAME tem participação da Dep. Federal Carmen Zanotto
25/08/2019
A Edição 2019 do Encontro Anual INAME foi na cidade de São Paulo e teve duração de dois dias (sábado e domingo). Este ano o Encontro […]
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Apresentadora Eliana é homenageada no Encontro Anual do INAME em São Paulo
24/08/2019
A apresentadora Eliana esteve no primeiro dia do Encontro Anual do INAME para receber uma linda homenagem e também para conhecer as crianças com AME. Eliana […]
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Veja Mais
QUEM SOMOS
O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal – INAME é uma associação familiares e pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), sem fins lucrativos, que atua na busca de tratamento e cuidados adequados para todos os portadores da doença no Brasil, bem como no suporte incondicional às necessidades das famílias, desde o diagnóstico até a rotina diária de atuação multidisciplinar..
Saiba mais
O QUE FAZEMOS
Assistência e Acolhimento
Receber o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal não é fácil, por isso o acolhimento das famílias que acabam de receber o diagnóstico é tão importante.
Saiba Mais
Capacitação
Quando se fala em atrofia muscular espinhal, capacitação é palavra chave. Levar informação de qualidade a pacientes, famílias, profissionais e sociedade em geral é uma de nossas mais importantes missões.
Saiba Mais
Eventos
O Encontro Anual do INAME consolida-se como o maior evento de atrofia muscular espinhal do Brasil. Ocorre todos os anos em São Paulo no mês de Agosto, que é o mês de conscientização da AME.
Saiba Mais
Advocacy
O INAME atua na defesa dos direitos da Comunidade AME no Brasil, em busca da conquista de políticas públicas que atendam às necessidades de todos os pacientes.
Saiba Mais
DEPOIMENTOS
Danieli Lima Carvalho
Raposa, MA Em abril de 2018 meu filho, Carlos Eduardo, recebeu o diagnóstico de ame tipo 1.
Fiquei sem chão e sem apoio nenhum no meu estado, mas uma amiga me apresentou o INAME. Conheci várias famílias e profissionais especializados em AME, me senti muito acolhida por todos eles. Tudo isso mudou a nossa vida e de outras famílias aqui do Maranhão. Gabriela Amabila S. De Brito
Guarulhos, SP Em meio a tanta dor e desespero, Deus se fez presente colocando anjos em forma de gente. Meu primeiro contato com o INAME aconteceu através de uma pessoa que se tornou uma grande amiga, a Eliane, que pessoa maravilhosa e humana foi enviada para nos acolher! Quantas informações passadas e abraços verdadeiros, minha família é grata a tudo que vocês fizeram por nós naquele primeiro momento de tanta dor.
APOIE A NOSSA CAUSA. PRECISAMOS DE VOCÊ.
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DOE
Sobre o INAME
O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal – INAME é uma associação de familiares e pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), sem fins lucrativos, baseada em trabalho voluntário, que atua ...