Doenças raras: Brasil tem 13 milhões de portadores dessas enfermidades, diz estudo | Deputado Federal Heitor Freire
Esclerose Lateral Amiotrófica, ou simplesmente ELA. Uma das enfermidades mais 'populares' no rol das chamadas 'doenças raras'. São estimadas oito mil tipos diferentes no mundo, segundo levantamento do Censo Nacional de Isolados (CENISO/2019), criado pelo Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia de Genética Médica Populacional, do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico. No Brasil, de acordo com o estudo do CENISO, 13 milhões de pessoas são portadoras de alguma enfermidade com essa classificação.
"Quem sofre ou tem parente diagnosticado com algum tipo de doença rara enfrenta muitas dificuldades no nosso país, principalmente por causa da discriminação e os tabus, sendo elas contagiosas ou não. Só o fato de ser portador de uma doença rara levanta o debate sobre a segregação e outros aspectos consequentes da falta de conhecimento sobre o tema e a abordagem ineficiente junto à sociedade. Além disso, outros fatores como burocracias e o alto custo dos tratamentos acabam dificultando ainda mais a vida dessas pessoas", analisa o deputado federal cearense Heitor Freire (foto), autor do Projeto de Lei 1714/2019.
"Logo na infância é possível detectar se a criança é portadora ou não de um tipo dessa enfermidade. O Teste do Pezinho, por exemplo, já pode indicar algumas características. O ideal é que, confirmada a doença, o tratamento comece o mais breve possível", pontua a médica.