Wednesday, 18-Jul-2018 07:46:13 BRT
COLABORA��O PARA A FOLHA, EM UBERL�NDIA (MG)
Henrique Castro/Folhapress
Iris, 13, passeia de skate pelas ruas de Uberl�ndia (MG) com o pai, Ricardo Porva
Quando a filha �nica do skatista profissional Ricardo Porva, 36, estava com 14 meses, ele e a mulher, Aline Giuliani, receberam da neuropediatra um diagn�stico que reduzia a expectativa de vida da crian�a para no m�ximo tr�s anos, devido � AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doen�a degenerativa.
Sem colidir com as limita��es impostas pela doen�a e manobrando os potenciais da filha, o casal desenvolveu para ela m�todos divertidos de reabilita��o, que hoje incluem uma gaiola sobre skate –por meio da qual Iris, 13, pode passear com o pai pelas ruas de Uberl�ndia (MG), onde a fam�lia mora.
A AME � a doen�a heredit�ria que mais leva crian�as com menos de dois anos ao �bito, de acordo com o Instituto Americano Cure Spinal Muscular Atrophy.
"Quando a m�dica nos tirou todas as esperan�as, s� restaram duas op��es: aceitar a condena��o ou ir na contram�o", disse Porva.
A partir de ent�o, todos os momentos dedicados � filha incluem fisioterapia e divers�o. Ao adaptar equipamentos caseiros para novas formas de fisioterapia di�ria, os pais de Iris conseguiram anular o progn�stico inicial de morte prematura e derrubaram tamb�m outras "verdades" sentenciadas para a filha.
"N�o vai andar de bicicleta. Andou. N�o vai nadar. Ela nada. N�o vai andar. Ela anda atrav�s do andador", disse a m�e, Aline.
"Ficar tr�s horas ou mais confinada em uma sala fazendo fisioterapia � ma�ante", afirmou o skatista, que j� venceu competi��es na Alemanha e na Rep�blica Tcheca e que acostumou a filha a passear de skate em seus ombros desde pequena.
Em 2012, quando Iris tinha oito anos, a fam�lia descobriu uma terapia dispon�vel em Curitiba, composta de gaiola e vestimenta ortop�dica interligada por tiras el�sticas, para a pr�tica de fisioterapia intensiva –sess�es di�rias de at� quatro horas, divididas em m�dulos de 40 dias.
Devido � fadiga que provoca, o m�todo � voltado para pessoas com paralisia cerebral e contraindicado para pacientes de AME.
A experi�ncia, no entanto, foi um divisor de �guas. "A Iris reagiu superbem, n�o reclamou de nada. Quando ela andou e saltou pela primeira vez abriu um novo universo para n�s", disse o pai.
Ap�s participar dos m�dulos junto com a filha, os pais fizeram o curso, tornaram-se monitores da terapia e passaram a oferec�-lo para outras crian�as de Uberl�ndia.
Faltava, por�m, transformar a gaiola numa vers�o de rua, para tornar a pr�tica mais interativa e din�mica. Foi a� que entrou o skate.
"Sempre tivemos essa tend�ncia de procurar novos recursos que fossem a um s� tempo tratamento e distra��o, como a hidroterapia, a equoterapia, a terapia ocupacional e a gaiola com el�sticos", disse a m�e.
Mas como a gaiolinha que ela usava para treinar a marcha n�o podia ser levada �s ruas, o pai incorporou o skate. Assim, o aparato tamb�m ganhou uma estrutura mais leve, de base ampla e est�vel para que possa deslizar com Iris presa em el�sticos.
As mudan�as no projeto inicial foram propostas por Porva e feitas por uma fabricante de handbikes e triciclos adaptados.
Ap�s realizar o sonho de andar de skate lado a lado com a filha, o objetivo de Porva � levar a experi�ncia para outras crian�as com defici�ncias motoras. Para isso, ele e a mulher criaram o Instituto Viva Iris, que come�ou a atender em janeiro deste ano e � mantido por meio de conv�nios e doa��es.
Pacientes de AME n�o sofrem de defici�ncia intelectual ou cognitiva. Ela se caracteriza pelo mau funcionamento dos neur�nios motores da coluna espinhal –respons�veis pela comunica��o entre o c�rebro, a coluna e os m�sculos que controlam os movimentos das pernas, a sustenta��o do tronco, a cabe�a e a regi�o das costelas, afetando a respira��o e a degluti��o.