Doença rara deixa a pele em carne viva ou cheia de bolhas – Jornal da USP
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Não contagiosa, a epidermólise bolhosa é hereditária e pode ser detectada após o nascimento, mas não tem cura, apenas tratamento
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Epidermólise bolhosa é uma doença hereditária, rara e muito grave. Sua detecção só é possível após o nascimento e seus sintomas podem ir de leves a graves. Não existe cura para o problema. O tratamento é caro e exige muita atenção, precisando do acompanhamento de profissionais da saúde nas mais diversas áreas. Além do dermatologista, que detecta a doença, é necessário o suporte do dentista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, pediatra, ortopedista, assistente social, nutricionista, psicólogo, terapeuta ocupacional e enfermagem. Segundo a doutora Sílvia Maria de Macedo Barbosa, chefe da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criança da Faculdade de Medicina da USP, o serviço dessa equipe especializada é essencial na recuperação e qualidade de vida dos portadores da enfermidade.