EM e Família (Parte II) - Transformação coletiva | AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose
No último post, trouxe o exemplos das Paralimpíadas, da AACD e do ensino superior para mostrar o quanto é importante a presença da família no enfrentamento de uma doença ou deficiência. Cada sucesso individual é uma conquista coletiva, que não pode ser explicado na lógica da autorrealização.
A família foi a primeira a acreditar enquanto a sociedade tinha poucas expectativas desses sujeitos. Indo além, podemos dizer que, às vezes, a família foi a primeira a negar a lógica social e essa ideia de que a pessoa tem que ser alguma coisa. E em vez de ficar correndo atrás de um "ideal", se preocupou com o hoje: o que faria bem à pessoa no cotidiano.
No entanto, a família, como toda instituição social, é perpassada por discursos e culturas que nem sempre estão em harmonia com o paciente. Essa relação nem sempre é fácil e certas atitudes podem prejudicar mais do que ajudar. Alguém, por exemplo, amparado em uma perspectiva progressista e especulativa, pode exigir uma produtividade impossível e achar que você está fazendo corpo mole quando bater uma fadiga. Alguém utilizando um discurso religioso pode apontar a doença como um castigo ou sua não cura como falta de fé. Posições que, às vezes, machucam e causam sofrmentos. Querem achar um sentido que explique para si a doença do outro. Eu sigo bem sem o sentido.
Assim como é mais fácil depois que aceitamos o diagnóstico, o mesmo é para os nossos familiares. Ninguém deseja ter uma doença, mas sua negação pode ser um processo extremamente dolorido para os dois polos dessa relação; a pessoa diagnosticada e seus familiares. O que está em jogo é o quanto estamos disposto a abandonar um ideal frente à realidade que se apresenta. Amamos um parente idealizado sobre uma imagem de perfeição ou amamos a pessoa de carne e osso diante de nós, com todas as suas dificuldades, tempos próprios, instabilidades e adaptações? A força e presença da família podem tornar as coisas muito mais fáceis, nem que seja pela mera curiosidade de saber como estamos.
Mas, também temos responsabilidade nessa relação. Não adianta nada a família te apoiar e ajudar, se você mesmo não aceita o fato de não conseguir fazer certas coisas como antes. Às vezes é necessária uma reforma ou adaptação que é proposta pela família e recusada por nós. Eu mesmo já dificultei o uso de utensílio (na lógica do "eu não preciso disto"), sobrecarregando aqueles que se dispunham a ajudar: é necessário cuidar do cuidador.
Como disse em outro texto, o aprendizado é contínuo. Não precisamos de um conhecimento escolar, teórico e mastigado para aprendermos como lidar com uma doença específica. Ao contrário, podemos aprender com a experiência dos outros. Seja em livros, filmes ou blogs encontramos relatos de indivíduos que podem ter enfrentado situações parecidas, sendo uma ótima ferramenta para ensinar e auxiliar a se viver com uma enfermidade, tanto o doente quanto seus familiares.
Pegando o meu próprio caso, não vejo como conseguiria ter a vida que tenho sem o auxílio familiar. Sou muito grato por todos aqueles que me ajudam; do auxílio a exercícios a acompanhamento em aulas e consultas etc. Sei que a construção da minha vida é um esforço coletivo, não uma realização pessoal. Como um quadro pintado a várias mãos, minha vida é uma composição colaborativa, em que cada um imprime sua "digital". E, quando penso no que sou, hoje, fico extremamente contente em saber no que vocês me tornaram. Espero não decepcioná-los.