Campanha de Tim Schroeder
Crédito foto Facebook de Tim Schroeder
E A CAMPANHA EM PROL DA STICHTING USHERSYNDROOM
Em todo o mundo existem várias organizações sem fins lucrativos que apoiam a síndrome de Usher. Algumas delas concentram seus esforços para divulgar e conscientizar sobre a síndrome, outras fazem acompanhamentos geral como assistência social, educação, atendimento clínico, ajuda no financiamento de pesquisa e promoção de campanhas para arrecadação de fundos, entre outros.
Veja neste artigo relata a campanha do holandês Tim Schroeder (pai de Eleyna que tem síndrome de Usher) que fará uma viagem longa de bicicleta de 2.200 km de Hoofddorp (Holanda) a Alicante (Espanha) para arrecadar dinheiro em prol da organização Stichting Ushersyndroom a partir de 9 de abril.
ARTIGO TRADUZIDO EM PORTUGUÊS
Texto original Stichting Ushersyndroom
Seção da pagina do facebook Stichting Ushersyndroom que fazem 5 perguntas a uma pessoa com síndrome de Usher e/ou aos pais dessas pessoas.
Nesta entrevista, seja inspirado e motivado por Tim Schroeder, pai de Eleyna (5 anos) que tem síndrome de Usher.
Como Tim Schroeder lida com isso?
Tim (36 anos) e sua filha Eleyna de cinco anos vivem em Hoofddorp (Holanda). No início de 2017, após um teste genético, foi-lhes dito que Eleyna tem Síndrome de Usher (USH2A). Após algum tempo, ela recebeu os aparelhos auditivos e até hoje está se adaptando bem.
1. Tim, como é o seu dia a dia?
T: Eu trabalho na Aviapartner em Schiphol como supervisor do Airside. Além de muito esportes (treinamento de força, squash, padel) também gosto de ouvir música. E é claro que adoro passar tempo com a Eleyna!
2. Como está sendo o acompanhamento diário de sua filha?
T: Eleyna tem 5 anos e por enquanto, ela tem apenas surdez. Acompanhamos regularmente no AMC (Amsterdam Medical Centre - Hospital) para saber como está sua avaliação auditiva. Como o seu nível de linguagem e fala são de acordo com sua perda da audição, a terapia com fonoaudiólogo será iniciada em breve. Quanto aos problemas de visão, sabemos que geralmente ocorrem na adolescência e no momento, Eleyna está frequentando a educação primária regular, a Dreefschool em Haarlem. De Auris, Eleyna recebe todo acompanhamento necessário e por isto, agradecemos a todos pelo bom atendimento!
3. Qual é o seu maior orgulho?
T: Para mim, Eleyna é meu maior orgulho! Uma menina doce e alegre que irradia positividade com os desafios pela frente na vida, isso nos dá muita confiança.
Além disso, também ficarei um pouco orgulhoso se chegar a Alicante de bicicleta no final de abril. Dia 9 de abril estarei de bicicleta com o objetivo de arrecadar o máximo de dinheiro possível para a Stichting Ushersyndroom. Criei uma página da campanha, portanto qualquer doação será muito bem-vinda!
https://supportanddonate.com/doneer-pagina/6046/kom-in-actie-voor-stichting-ushersyndroom?fbclid=IwAR0Faclp8zdnRX_d5iU6MlFcl56ROzv_88IJjEJdvIJYteMdNjpfzs-qh9g
4. Qual é o seu lema de vida?
T: Quando a vida te colocar em situações difíceis, não diga: "Porque eu?", diga "Me desafie!".
Os contratempos fazem parte da vida, mas eu tento ver o lado positivo em tudo a todo momento.
5. Quem você admira, quem é o seu herói?
T: No campo esportivo sou absolutamente fã de Rafael Nadal. Admiro-o pela sua humildade, espírito de luta, disciplina, respeito que ele demonstra, força mental e compromisso com o próximo.
6. E por último: Qual é a tua dica final para outros pais dos filhos com síndrome de Usher?
T: Quero lembrar aos pais dos jovens com Usher que a positividade deve ser uma prioridade. Claro que também vai ter momentos de tristeza, especialmente no início. Este diagnóstico irá mudar vidas de várias formas para os pais também, mas somos encarregados de proporcionar amor, confiança e positividade aos pequenos com Usher, dando-lhes assim uma base forte da melhor forma possível, para lidar com os desafios que se avizinham nas suas vidas.