Firmino faz doação de R$ 284 mil a irmãos com doença degenerativa – Diário Penedense
Firmino faz doação de R$ 284 mil a irmãos com doença degenerativa
O jogador alagoano Roberto Firmino, de 26 anos, doou R$ 284 mil para dois irmãos diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença neuromuscular crônica e progressiva, que compromete os movimentos.
A família, que é de Santa Catarina, fez campanha para conseguir o valor suficiente para o tratamento das crianças pelo período de um ano, cerca de R$ 4 milhões e, nessa segunda-feira (6), fez um vídeo para anunciar a conquista.
Nas redes sociais, onde fazem a divulgação do tratamento de João de Amorim, de 6 anos, e Miguel de Amorim, de um ano, os pais dos garotos, Alex José de Amorim e Gracieli Schlemmer, publicaram um vídeo agradecendo a doação de todos os que contribuíram.
A mãe contou sobre o momento em que recebeu a ligação de Larissa Pereira, esposa do jogador, quando avisou que estavam doando o valor que faltava para alcançar a meta.
"Na hora, eu chorei muito porque esperamos por esse momento há muito tempo", escreveram na publicação. O valor das doações também devem custear uma cirurgia dos meninos. Confira o vídeo:
João foi diagnosticado aos seis meses de idade com AME do tipo 1, uma doença rara, degenerativa e letal, após internações por pneumonia quando havia apenas 10 dias de seu nascimento.
A boa notícia para a família foi a descoberta do medicamento Spinraza, utilizado no tratamento. Cada ampola custa R$ 364.564,98 e eles precisam usar 14 delas por ano. No total, são necessários R$ 2.345.273 para cada criança.
Desde então, os pais lutam para manter a vida dos filhos, mesmo com a estimativa médica de apenas um ou dois anos de vida. "A doença foi simplesmente "jogada" em nossas mãos, enquanto buscávamos informações de como manter nosso filho vivo. Só recebemos o passo a passo do processo letal da doença", relatou a família nas redes sociais.
O irmão mais novo foi diagnosticado com a mesma doença e segue o mesmo tratamento. Além da vaquinha online, os pais também recebem depósitos em contas bancárias e realizam eventos para arrecadação de verba.