Octavio Serpa Junior 1
Rosana Onocko Campos 2
Nuria Malajovich 3
Ana Maria Pitta 4
Alberto Giovanello Diaz 5
Catarina Dahl 6
Erotildes Leal 7
1Universidade Federal do Rio de Janeiro, Instituto de Psiquiatria. Rio de Janeiro-RJ, Brasil. Endereço eletrônico: domserpa@ipub.ufrj.br
2Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Médicas, Saúde Coletiva. Campinas-SP, Brasil. Endereço eletrônico: rosanaoc@mpc.com.br
3Universidade Federal Fluminense, Psicologia. Rio das Ostras-RJ, Brasil. Endereço eletrônico: nuriamalajovich@gmail.com
4Universidade Católica de Salvador. Salvador-BA, Brasil. Endereço eletrônico: ana.maria.pitta@gmail.com
5Universidade Nacional de Rosário. Rosário, Argentina. Endereço eletrônico: algiova@gmail.com
6Universidade Federal do Rio de Janeiro, Psiquiatria. Rio de Janeiro-RJ, Brasil. Endereço eletrônico: catdahl@hotmail.com
7Universidade Federal do Rio de Janeiro, Medicina. Macaé-RJ, Brasil. Endereço eletrônico: eroleal@gmail.com
Palavras-Chave: experiência de adoecimento; narrativa; esquizofrenia
Key words: illness experience; narrative; schizophrenia
Em meados do século passado, o processo de transformação da assistência psiquiátrica engendrou, no mundo ocidental, a reorientação do modelo de assistência em saúde mental. Foram eixos desse processo a desinstitucionalização dos pacientes de longa permanência nas instituições psiquiátricas, a progressiva (re)inserção dessas pessoas na vida social e a criação de uma rede de serviços comunitários de saúde mental (THORNICROFT; TANSELLA, 2008). O modelo de atenção comunitária à saúde mental preocupava-se com o diagnóstico e tratamento dos transtornos mentais, mas não só. Por considerar o adoecimento mental um processo complexo, buscava, através da reabilitação psicossocial, tratar igualmente dos seus impactos sobre a vida do adoecido. Ou seja, as desabilidades (disabilities) experimentadas por pessoas diagnosticadas com transtornos mentais graves, como por exemplo a esquizofrenia, constituía questão para o tratamento. A satisfação das necessidades individuais dos usuários, a incorporação da experiência subjetiva dos mesmos, assim como das questões que envolvem as diferentes esferas da vida cotidiana (trabalho, família, lazer...), tornaram-se eixos a serem considerados no desenho do cuidado em saúde, ampliando a própria ideia de tratamento.
No Brasil, em consonância com a tendência mundial de transformação da assistência psiquiátrica acima referida, iniciou-se, em fins dos anos 1970, um processo de reformulação da assistência psiquiátrica pública que, nas décadas seguintes, pautou a política pública de assistência em Saúde Mental. A partir do ano de 2002, basicamente dois eixos - redução dos leitos hospitalares e criação de uma rede de atenção à saúde mental, de base comunitária e territorial, para o atendimento a pessoas com transtornos mentais graves e persistentes - sustentaram a direcionalidade da política pública de Saúde Mental. Foi neste cenário que surgiram os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), equipamentos "estratégicos" (LEAL; DELGADO, 2007, p. 137) que visam tanto a promoção da saúde/saúde mental quanto o desenvolvimento de práticas clínicas promotoras de atenção integral e a reabilitação psicossocial das pessoas diagnosticadas com transtornos mentais graves.
Transcorridos 12 anos da publicação da portaria que instituiu os CAPS como dispositivo estratégico desta política (BRASIL, 2002), o desafio que ora se coloca é o da radicalização da centralidade do usuário no desenho e nas ações de cuidado (ONOCKO CAMPOS, 2001) neste e nos demais serviços que compõem hoje a rede territorial de serviços comunitários. Esforços têm sido feitos nesta direção. Dentre eles, citamos a tentativa de mudar o modo de tratar as narrativas e experiências das pessoas adoecidas. Consideradas também como índice da condição existencial (GOLDBERG, 1996; TENÓRIO, 2001), as narrativas podem, e devem, deixar de ser consideradas apenas no registro da patologia, o que configuraria mais um impulso na direção da promoção de uma relação e um lugar social diferentes para a experiência da loucura. A necessidade de diálogo com a experiência vivida do usuário intensifica-se nesse cenário. Deixar-se iluminar por esta experiência apresenta-se como condição para auxiliar a pessoa adoecida na lida com seu processo de adoecimento, a compreender sua própria experiência, a reduzir estigma e a criar condições de possibilidades mais auspiciosas para sua vida presente e futura.
Esse tipo de inciativa, que é também do âmbito da prática clínica, não se dá, todavia, de forma simples e automática no cotidiano dos serviços. Recentemente, alguns autores têm indicado que os serviços comunitários de saúde mental ainda encontram importantes obstáculos e desafios para superar o cuidado centrado no modelo biomédico e no hospital psiquiátrico (ALVERGA; DIMENSTEIN, 2006; BEZERRA, 2007; MENEZES; YASUI, 2009). A força da ideia de que a evolução dos transtornos mentais depende única e exclusivamente das variáveis relacionadas ao modelo biomédico (etiologia, diagnóstico, prognóstico, agudeza e cronicidade, entre outras) e que prescinde da atmosfera histórico-cultural e sócio-ambiental que envolve o sujeito adoecido, seu modo de ser-no-mundo, de se relacionar com os outros e de viver e compreender a própria experiência de adoecimento (LEAL; SERPA JR.; MUÑOZ, 2007), constituem alguns destes importantes obstáculos.
A estes empecilhos, ligam-se outros de igual relevância. Citamos, por exemplo, os limites impostos pela tradição diagnóstica e clínica pautada na Psicopatologia Descritiva, perspectiva hegemônica no campo, que, pela visão das alterações psicopatológicas que oferece, pouco contribui para a promoção de práticas inclusivas e cidadãs em saúde mental. Benedetto Saraceno (1997, 1999) foi um dos autores que, há mais de uma década, indicou os limites desta tradição para operar um cuidado transformador, centrado no usuário e situado no território.
A valoração negativa da experiência existencial decorrente dos transtornos mentais, e sua consequente qualificação como índice de uma condição humana inferior, por parte também de quem a vivencia, é outro elemento que contribui para que o desenho do cuidado não privilegie o usuário como seu eixo, preserve a ideia de que os trantornos mentais graves evoluem quase que impreterivelmente para a deterioração e que o estigma ligado a elas se mantenha. Estudos, principalmente da última década, têm indicado, por exemplo, que a recuperação dos transtornos mentais não está única e diretamente ligada à presença ou ausência de sintomas e que guarda íntima relação com o modo como o sujeito lida com esses fenômenos e os significa em suas vidas (CORIN; LAUZON, 1992; HONIG et al., 1998; ROMME; ESCHER, 1997; CORIN, 2003; DAVIDSON, 2003; DEL BARRIO et al., 2004).
O presente estudo, realizado em parceria entre a Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), a Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) e a Universidade Federal da Bahia (UFBA), pretendeu conhecer a experiência das pessoas com o diagnóstico de transtorno do espectro esquizofrênico, em tratamento nos Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), e a experiência dos psiquiatras inseridos na rede pública de atenção à saúde mental. Narrativas relacionadas ao processo saúde-doença, no caso de pessoas com diagnóstico de esquizofrenia, e narrativas sobre o processo de formulação do diagnóstico de esquizofrenia, prognóstico e tratamento, no caso dos psiquiatras, foram estudadas. Investigar se as narrativas sobre a experiência de adoecimento dos usuários iluminam o conhecimento técnico do psiquiatra e se o conhecimento técnico dos psiquiatras é capaz de iluminar a experiência dos usuários sobre o fenômeno saúde-doença-cuidado foram os principais objetivos deste estudo.1
Este é um estudo qualitativo, multicêntrico, informado pelas abordagens teóricas da Análise Interpretativa Fenomenológica (SMITH; FLOWERS; LARKIN, 2009) e da Antropologia médica (KLEINMAN; EISENBERG; GOOD, 1978; KLEINMAN, 1988; GOOD, 1994), realizado nas cidades de Campinas, Rio de Janeiro e Salvador. Nele foram analisadas narrativas de experiência de adoecimentos de usuários de CAPS diagnosticados com esquizofrenia e narrativas acerca do processo de formulação do diagnóstico e tratamento de pessoas com o diagnóstico de esquizofrenia de psiquiatras inseridos na rede pública de atenção à saúde mental.
A Análise Interpretativa Fenomenológica é um tipo de abordagem aplicada à pesquisa qualitativa que, orientada pelo referencial teórico da Fenomenologia e Hermenêutica, visa compreender de modo interpretativo os processos de construção de sentido, o universo de significações, ações sociais e relações entre os sujeitos, situados em determinado contexto e momento histórico e o modo como estes compartilham a própria experiência e seus significados (SMITH; FLOWERS; LARKIN, 2009).
A experiência de adoecimento relaciona-se ao modo como a pessoa que adoece, seus familiares e sua rede social vivem, interpretam, explicam, lidam e respondem ao sofrimento causado por uma doença. Nesta perspectiva, as narrativas sobre o adoecimento ocupam posição de suma relevância nos estudos sobre a experiência do adoecimento (KLEINMAN, 1988), supondo o entrelaçamento entre subjetividade, corpo, linguagem e cultura (SCHUTZ, 1945; GOOD, 1994; DAVIDSON, 2003). As narrativas exercem a função de mediação entre a experiência vivida dos sujeitos imersos em uma comunidade linguística e os acontecimentos e a unidade temporal da história relatada (RICOEUR, 1997). Sua análise vem sendo crescentemente utilizada nos estudos qualitativos em saúde como estratégia para acessar a experiência subjetiva e as biografias dos participantes (ONOCKO CAMPOS; FURTADO, 2008; RABELO; ALVES; SOUSA, 1999).
A principal ferramenta metodológica empregada para produção das narrativas foram os grupos focais (KRUGER; CASEY, 2009). Técnicas da entrevista de explicitação (VERMERSCH, 2006), que orientam a formulação de questões que evitam narrativas generalizantes, distantes da sua vivência pessoal, foram incorporadas. Escolheu-se o grupo focal também porque, no caso dos usuários, se tratava de uma população com menor poder contratual, que dispõe de um conhecimento sobre a própria experiência que não é a priori legitimado socialmente. O setting grupal tem a capacidade de criar ambiente de suporte mútuo e de reasseguramento entre os participantes, proporcionando maior fluidez no processo de construção das narrativas e minimizando a verticalidade que geralmente existe entre pesquisador e participante em situação de entrevista individual (MOEKE-MAXWELL; WELLS; MELLSOP, 2008).
Distintas dimensões do mundo da vida se interconectam e tecem uma rede de experiências, ações, relações, lugares e significados. Tudo isso compõe, num sentido mais amplo, um campo que a antropologia médica nomeia como experiência de adoecimento (KLEINMAN; EISENBERG; GOOD, 1978; KLEINMAN, 1988; GOOD, 1994). Muitos elementos podem se articular nesta malha: o vivido subjetivo corporificado, o reconhecimento individual de que algo não vai bem, a convivência com a família e vizinhos, o trabalho, o cuidado em saúde mental, as dificuldades encontradas para integração na vida comunitária, estratégias utilizadas para superação, dentre outros elementos. Os resultados revelaram, todavia, que a experiência de adoecimento tout court se produz mesmo quando o usuário não experimenta como patológico aquilo que o psiquiatra identifica como sintoma. Para os usuários, a experiência de que algo vai mal e de que é patológico pode decorrer dos efeitos, sobre o cotidiano, daquilo que o psiquiatra chama de patológico. Algumas vezes é de fora para dentro, por ação ou olhar de um outro, por uma intervenção médica, ou mesmo pelo estigma que a vivência de adoecimento surge para o usuário. As estratégias e caminhos trilhados em direção ao processo de restabelecimento e superação também são multiplos e diversos (DAVIDSON, 2003). O processo de restabelecimento não depende exclusivamente dos recursos terapêuticos e ocorre, por exemplo, através da ressignificação da experiência do tratamento a partir de universos de sentido fora do campo da saúde. Isso tem grande importância no contexto brasileiro porque aqui o peso social negativo da esquizofrenia está na comunidade, no usuário e até mesmo na perspectiva do psiquiatra. O estigma, que pode mesmo estar internalizado, nem sempre é obstáculo ao processo de restabelecimento e este último não necessariamente requer o desaparecimento dos sintomas para ser vivenciado.
Assim fica patente como a objetificação do transtorno mental, efeito do modo de construção diagnóstica proposto pelos sistemas de classificação empregados, que se limitam a uma Psicopatologia Descritiva, não fornece aos psiquiatras os recursos necessários para lidar com a diversidade de experiências existenciais subsumidas pela categoria "esquizofrenia". Reciprocamente, da perspectiva dos usuários, esta mesma objetificação do transtorno não os favorece em nada porque não lhes permite, a partir do vocabulário do médico e da equipe em geral, criar versões para sua experiência que sejam mais auspiciosas. Quando conseguem criar estas versões - seja através da adaptação do vocabulário do campo da saúde, ou lançando mão de algum outro - tais versões são pouco valorizadas pelos psiquiatras que não as considera significativas nem com sentidos relevantes, permanecendo como um desafio para o cuidado oferecido nos serviços tipo CAPS (BEZERRA, 2007; MENEZES; YASUI, 2009). Vale ressaltar, entretanto, que os CAPS apresentam-se como espaços potentes para a criação de pontes de diálogo entre as narrativas de usuários e psiquiatras e novos sentidos para o adoecer.
O dispositivo metodológico proposto pela pesquisa, descrito acima na seção "Metodologia", visava criar condições favoráveis para a produção de narrativas por usuários de serviços de saúde mental e por psiquiatras. A apresentação recíproca das narrativas de cada um dos dois grupos foi feita no T2 dos grupos focais e no T3, quando ambos os grupos de participantes foram reunidos em um mesmo encontro de grupo focal. Tivemos como resultado uma rica produção narrativa, que é tomada como objeto de análise na seção "Resultados". Contudo, a conversa entre a experiência do psiquiatra e a experiência do usuário, que poderia ter sido suscitada no T2 e T3 dos grupos focais, efetivamente não acontece. Não é produzido nem um novo saber que seja útil para o psiquiatra, nem uma descrição que permita ao usuário lidar com a experiência do adoecimento. Nenhum novo saber sobre o vivido, que seja compartilhável, útil para os dois e para o campo da saúde mental, se produz a partir deste diálogo entre a experiência do psiquiatra e do usuário. As construções narrativas dos usuários parecem não produzir efeitos sobre as construções narrativas dos psiquiatras e vice-versa. Não foi possível identificar nenhuma narrativa híbrida, que incorpore elementos das narrativas dos usuários ou psiquiatras como algo que amplia o campo de conhecimento ou de ação. Permanece em aberto a questão acerca dos meios e recursos necessários para a produção de um conhecimento e de práticas que possam integrar as diferentes perspectivas em jogo.2
ALVERGA, A.R.; DIMENSTEIN, M. A reforma psiquiátrica e os desafios na desinstitucionalização da loucura. Interface, Botucatu, v. 10, n. 20, p. 299-316, 2006. [ Links ]
BEZERRA JR., B. Desafios da Reforma Psiquiátrica no Brasil. Physis, Rio de Janeiro, v. 17, n. 2, p. 243-250, 2007. [ Links ]
BRASIL. MINISTÉRIO DA SAÚDE. Portaria GM n° 336, de 19 de fevereiro de 2002. Define e estabelece diretrizes para o funcionamento dos Centros de atenção Psicossocial. Diário Oficial da União, 2002; 20 de fev. [ Links ]
CORIN, E. L'Ombre de la Psychose... Des tracés en creux aux marges de la culture. Cahiers de Psychologie Clinique, v. 21, p. 197-218, 2003. [ Links ]
CORIN, E.; LAUZON, G. Positive Withdrawal and the Quest for meaning: The reconstruction of experience among schizophrenics. Psychiatry, v. 55, p. 266-278, 1992. [ Links ]
DEL BARRIOS, L.R. et al. Avaliação qualitativa de Serviços em Saúde Mental a partir das perspectivas de usuários e profissionais. Negociação, cidadania e qualidade dos serviços. In: BOSI, M.L.M.; MERCADO, F.J.(orgs.) Pesquisa Qualitativa em Saúde. Petrópolis: Vozes, 2004. p. 401-450. [ Links ]
GOLDBERG, J. Clínica da Psicose. 2ª ed. Rio de Janeiro: Te Corá, 1996. [ Links ]
HONIG, A. et al. Auditory Hallucinations: A Comparison between Patients and Nonpatients. Journal of Nervous and Mental Diseases, v. 186, n. 10, p. 646-651, 1998. [ Links ]
KLEINMAN, A. The Illness Narrative. Suffering, Healing and the Human Condition. New York: Basic Books, 1988. [ Links ]
KLEINMAN, A.; EISENBERG, L.; GOOD, B. Culture, Illness, and Care Clinical Lessons from Anthropologic and Cross-Cultural Research. Annals of Internal Medicine, v. 88, n. 2, p. 251-258, fev. 1978. [ Links ]
KRUGER, R.A.; CASEY, M.A. Focus Groups. A practical guide for applied research. 4th ed. Thousand Oaks: Sage, 2009. [ Links ]
LEAL E.M.; DELGADO, P.G.G. Clínica e cotidiano: o CAPS como dispositivo de desinstitucionalização. In: PINHEIRO, R. et al. (orgs.). Desinstitucionalização na saúde mental: contribuições para estudos avaliativos. Rio de Janeiro: Cepesc, 2007. p. 137-154. [ Links ]
LEAL, E.M.; SERPA JR., O.D.; MUÑOZ, N.M. A clínica da "disfunção social": contribuições da psicopatologia do senso comum. In: COUTO, M.C.V.; MARTINEZ, R.G. (orgs.). Saúde Mental e Saúde Pública: Questões para a agenda da Reforma Psiquiátrica. Rio de Janeiro: FUJB/NUPPSAM/IPUB/UFRJ, 2007, p. 69-99. [ Links ]
MENEZES, M.P.; YASUI, S. O psiquiatra na atenção psicossocial: entre o luto e a liberdade. Ciência & Saúde Coletiva, v. 14, p. 217-226, 2009. [ Links ]
MOEKE-MAXWELL, T.; WELLS, D.; MELLSOP, G.W. Tangata whaiora/consumers perspectives on current psychiatric classification systems. International Journal of Mental Health Systems, p. 2-7, 2008. [ Links ]
ONOCKO CAMPOS, R.T. Clínica: a palavra negada - sobre as práticas clínicas nos serviços substitutivos de saúde mental. Saúde em debate, Rio de Janeiro, v. 25, n. 58, p. 98-111, maio/ago. 2001. [ Links ]
ONOCKO CAMPOS, R.T.; FURTADO, J.P. Narrativas: utilização na pesquisa qualitativa em saúde. Revista de Saúde Pública, v. 42, n. 6, p. 1.090-6, 2008. [ Links ]
RABELO, M.C.; ALVES, P.C.; SOUSA, I.M. Introdução. In: ______. Experiência de Doença e Narrativa. Rio de Janeiro: Fiocruz, 1999. [ Links ]
RICOEUR, P. Tempo e narrativa. Campinas: Papirus, 1997. [ Links ]
ROMME, M.; ESCHER, S. (orgs.) Na Companhia das Vozes. Para uma análise da experiência de ouvir vozes. Lisboa: Estampa, 1997. [ Links ]
SARACENO, B. Manual de saúde mental. 2 ed. São Paulo: Hucitec, 1997. [ Links ]
______. Libertando Identidades: da reabilitação psicossocial à cidadania possível. Rio de Janeiro: Instituto Franco Basaglia, 1999. [ Links ]
SCHUTZ, A. On multiple realities. Philosofy and Phenomenological Research, v. 5, n. 4, p. 533-576, 1945. [ Links ]
SERPA JR., O.D.; LEAL, E.M. Schizophrenia, Experience and Culture. Dialogues in Philosophy, Mental and Neuro Sciences, v. 3, n. 2, p. 50-51, 2010. [ Links ]
SERPA JR., O.D. et al. A inclusão da subjetividade no ensino da psicopatologia Interface. Comunicação, Saúde e Educação. Botucatu, v. 11, p. 207-222, 2007. [ Links ]
SMITH, J.A.; FLOWERS, P.; LARKIN, M. Interpretative Phenomenological Analysis: Theory, Method and Research. London: Sage, 2009. [ Links ]
THORNICROFT, G.; TANSELLA, M. Quais são os argumentos a favor da atenção comunitária à saúde mental?. Pesquisas e Práticas Psicossociais. São João del-Rei,v. 3, n. 1, p. 9-25, 2008. [ Links ]
VERMERSCH, P. L'entretien d'explicitation. Paris: ESF, 2006. [ Links ]
1 A pesquisa foi financiada pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (Edital MCT/CNPq/CTSaúde/ MS/SCTIE/DECIT nº 33/2008) e os autores declaram não haver conflito de interesses.
2 O.D. Serpa Jr: coordenador geral da pesquisa e do campo "Rio de Janeiro". Elaboração do projeto de pesquisa. Participação em reuniões multicêntricas de pesquisa para construção, organização do campo empírico e ajustes metodológicos para os procedimentos de recrutamento e coleta de dados. Condução de grupos focais no Rio de Janeiro e Salvador. Participação em reuniões multicêntricas para análise e interpretação dos dados. Participação na redação e revisão da versão final do artigo. R. Onocko-Campos: coordenadora do campo "Campinas". Elaboração do projeto de pesquisa. Participação em reuniões multicêntricas de pesquisa para construção, organização do campo empírico e ajustes metodológicos para os procedimentos de recrutamento e coleta de dados. Participação em reuniões multicêntricas para análise e interpretação dos dados. Participação na redação e revisão da versão final do artigo. N. Malajovich: elaboração do projeto de pesquisa. Participação em reuniões multicêntricas de pesquisa para construção, organização do campo empírico e ajustes metodológicos para os procedimentos de recrutamento e coleta de dados. Condução de grupos focais no Rio de Janeiro. Participação em reuniões multicêntricas para análise e interpretação dos dados. Participação na redação e revisão da versão final do artigo. A.M. Pitta: coordenadora do campo "Salvador". Elaboração do projeto de pesquisa. Participação em reuniões multicêntricas de pesquisa para construção, organização do campo empírico e ajustes metodológicos para os procedimentos de recrutamento e coleta de dados. Condução de grupos focais em Salvador. Participação em reuniões multicêntricas para análise e interpretação dos dados. Participação na redação e revisão da versão final do artigo. A.G. Diaz: implementação prática do campo "Campinas". Elaboração do projeto de pesquisa. Participação em reuniões multicêntricas de pesquisa para construção, organização do campo empírico e ajustes metodológicos para os procedimentos de recrutamento e coleta de dados. Condução de grupos focais em Campinas. Participação em reuniões multicêntricas para análise e interpretação dos dados. Revisão da versão final do artigo. C. Dahl: elaboração do projeto de pesquisa. Participação em reuniões multicêntricas de pesquisa para construção, organização do campo empírico e ajustes metodológicos para os procedimentos de recrutamento e coleta de dados. Condução de grupos focais no Rio de Janeiro e Campinas. Participação em reuniões multicêntricas para análise e interpretação dos dados. Participação na redação e revisão da versão final do artigo. E. Leal: elaboração do projeto de pesquisa. Participação em reuniões multicêntricas de pesquisa para construção, organização do campo empírico e ajustes metodológicos para os procedimentos de recrutamento e coleta de dados. Condução de grupos focais em Campinas e Salvador. Participação em reuniões multicêntricas para análise e interpretação dos dados. Participação na redação e revisão da versão final do artigo.