Blog do Mario: Pais de criança com doença rara se mobilizam na internet para salvar a vida da filha
Pais de criança com doença rara se mobilizam na internet para salvar a vida da filha
Uma família mineira luta contra o tempo para conseguir o medicamento necessário para o tratamento da jovem Thays Miranda, de apenas 11 anos. A menina tem uma doença rara, chamada Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (Shua), que foi descoberta quando ela tinha 9 anos e teve de ser internada às pressas no Hospital São Camilo, em Belo Horizonte. "Na época, a médica chegou a dizer que era o primeiro caso registrado no hospital", contou a mãe, Eloiza Miranda, que atualmente mora com a filha e o marido no Espírito Santo.
A doença não tem cura e o remédio é a única forma de controle, mas ele não é fornecido pelo SUS. Em carta no perfil na internet, Eloiza faz um apelo. "Peço ajuda desesperadamente, como mãe, me sinto insuficiente, pois através do medicamento (Soliris – eculizumab, componente do medicamento, necessário para tratamento da doença) obteve uma melhora significativa e uma estabilidade imunogênica a deixando capaz de realizar suas atividades normalmente. Tal medicamento é administrado duas vezes a cada mês para alcançar esse equilíbrio em seu bem estar. O medicamento é de valor altamente oneroso, infelizmente não temos condições de arcar com as despesas mensais do medicamento", relata. Cada frasco custa, segunda ela, R$ 22 mil e a menina precisa de quatro por mês.
Thays estava recebendo o remédio do Ministério da Saúde por decisão da Justiça, mas o fornecimento foi suspenso. Agora a preocupação de Eloiza é que os remédios estão chegando ao fim, restam apenas oito frascos.
Para tentar reverter a situação, a família está realizando um abaixo-assinado online para que o Ministério Público possa intervir e facilitar o acesso ao medicamento. "Quanto mais pessoas participarem, melhor", afirma a mãe.
A Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves também participa e em postagem no Facebook alega que o caso da Thays é mais um dos muitos exemplos de vidas que podem ser ou já foram arruinadas e interrompidas "por um sistema injusto, irresponsável e arbitrário". "O importante é não nos mantermos inertes a tudo isso, não recuarmos nesta luta para que todos possam ter suas vidas respeitadas e não dependam de uma decisão judicial, que em muitos casos possa vir a significar uma pena de morte", publicou.
Procurado pela reportagem do Hoje em Dia, o Ministério da Saúde informou que o medicamento, que é importado, já tem o registro da Anvisa. Mas para que ele possa ser disponibilizado pelo SUS é preciso que ele passe por uma análise de preço e eficácia do medicamento. Por enquanto, cabe ao paciente a luta diária de recorrer à Justiça
A assessoria explicou ainda que esse medicamento representa o maior gasto entre os dez remédios mais procurados, cerca de R$1,3 milhão por paciente durante um ano.
Quanto à situação da menina Thays, o Minitério ainda não se posicionou.
A Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica atinge crianças e adultos também. É uma doença autoimune de perfil crônico, definida com a combinação de insuficiência renal aguda com um tipo de anemia, podendo, sem o devido tratamento, levar ao óbito. Segundo o site Orphanet, há uma prevalência de 1 a 9 casos a cada um milhão de pessoas.
Estudos revelam que com o avanço dos medicamentos, houve redução no número de diálises e também no número de mortes.