Criei este blog com a intenção de dividir um pouco a minha história, e desta forma colaborar com as pessoas que desejam engravidar após ter o diagnóstico da Síndrome de Sjögren, pois é sabido que "mulheres jovens com Sjögren podem apresentar complicações na gravidez" e, acredito, que as pessoas portadores de outro tipo de doença auto-imune, possam também ser contempladas.
Em 1998 foi diagnosticado que tenho Síndrome de Sjögren, mas convivo com ela há não sei quantos anos. Faço essa afirmação após consultas com médicos sobre sintomas e reações do meu corpo.
A Síndrome de Sjögren (SS) é uma doença auto-imune crônica, em que o sistema imunológico do corpo erroneamente ataca as glândulas produtoras de lágrimas e saliva. Assim, as características principais da SS são secura nos olhos (xeroftalmia) e na boca (xerostomia), mas ela também pode causar secura de pele, nariz e vagina, além de afetar outros órgãos do corpo, inclusive os rins, vasos sangüíneos, pulmões, fígado, pâncreas e cérebro. Além de poder causar fadiga e dor nas articulações que podem comprometer de forma significativa a qualidade de vida do paciente.
Quando a Síndrome de Sjögren ocorre de forma isolada, sem a presença de outra doença de tecido conjuntivo, é chamada de Sjögren Primária. Quando os sintomas são acompanhados de uma doença do tecido conjuntivo como artrite reumatóide, lupus ou esclerodermia, caracterizam Sjögren Secundária.
As informações sobre a Síndrome de Sjogren foram retiradas da página "Lágrima Brasil": http://www.lagrima-brasil.org.br/
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2. Um pouco mais da minha história
Eu tenho a Síndrome Secundária, e a doença associada é a artrite reumatóide. O diagnóstico foi fechado em 1998 com exames de sangue, biópsia das glândulas salivares e segundo a minha reumatologista, positividade para 5 dos 7 critérios utilizados como "Critérios para Diagnóstico" da doença*. Desde então venho tentando entender essa tal "Síndrome de Sjögren", suas complicações, suas limitações, a necessidade diária de se observar e se respeitar.
Aprendi que a SS não tem cura, mas foi muito importante diagnosticá-la logo no início intervindo precocemente e alterarmos o curso da doença, não permitindo grandes avanços. Considero que os sintomas manifestados pelo meu organismo foram severos e ainda por cima não respondia aos remédios, desse modo precisei trocar o tratamento algumas vezes, e os médicos foram testando com medicamentos cada vez mais fortes.
Na medida em que os sintomas iam aparecendo havia a necessidade de me consultar com médicos especialistas de áreas diferentes, então montei a "minha" junta médica, com reumato, gineco, dermato, gastro, oftalmo, endócrino, cardio, nefro, nutricionista, terapeuta e acupunturista. Estes profissionais conhecem o meu histórico e sempre que é preciso posso gritar por socorro, sem precisar contar tudo novamente. Hoje estou muito bem, com a Síndrome "sob controle", sem dores que se prolongam, consegui aumentar a quantidade de saliva e lágrima, e tomo doses pequenas de medicações para aliviar os sintomas da secura na boca, olhos e pele e para modificar o curso da doença, e após alguns adiamentos tentando engravidar.
Nesse processo elaborei e adotei como lema uma frase: Somos pessoas normais, que necessitamos de cuidados especiais.
* - Para se obter maiores informações sobre o consenso dos critérios utilizado para Diagnóstico da síndrome de Sjögren acessar o artigo da Revista Brasileira de Otorrinolaringologia no link: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-72992002000300011 e também na página "Lágrima Brasil": http://www.lagrima-brasil.org.br/portugues/especialidades/reumatologia/consenso.htm
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3. Domando a Síndrome de Sjogreen e a Artrite Reumatóide
Considero que os sintomas da Artrite Reumatóide (AR) foram "severos" pois as dores articulares não aliviaram com as primeiras intervenções medicamentosas, tentei com os sais de ouro intravenoso, o metrotrexato por via oral e intravenoso e por fim entramos com o Arava.
Um medicamento anti-reumático modificador da doença (MARMD), porém "não deve ser utilizado em mulheres grávidas, em mulheres que possam engravidar ou que estejam a amamentar"*, por causar má formação fetal nos casos de gravidez durante o tratamento e necessidade de dois anos para o organismo conseguir expelir naturalmente o "leflunomide", o princípio ativo, segundo a bula.
Iniciei o Arava em janeiro de 2003, e tive uma melhora excepcional com o remédio, as dores aos poucos foram diminuindo até sumirem, hoje em dia, de vez em quando sinto uma dor aqui outra ali, mas nada comparado com as sentidas logo que descobri a AR, e também tive melhoras consideráveis nos resultados dos exames de controle da doença. Tomei essa medicação até dezembro de 2005.
No 1º semestre de 2007, já trancorridos 1 ano da pausa da medicação, conversei com a reumatologista sobre os meus planos de engravidar no 2º semstre e 2007, e se isso era possível para esse ano, isso é, se eu tinha condições clínicas para levar esse sonho para frente, e ela me deu carta branca, apenas observando o período de 1 ano e meio para realização de exame para aferir se o organismo estava limpo da substância ativa. Procurei nos laboratórios clínicos de Brasília, e descobri que nenhum fazia essa aferição, e não consegui retorno do responsável pela representação da medicação no Brasil. O proposto então era seguir o recomendado na bula do medicamento, aguardar 2 anos a suspensão do medicamento para iniciar as tentativas de engravidamento.
* - Informações sobre o Arava: consulte o Relatório Público Europeu de Avaliação (EPAR) -
http://64.233.169.104/search?q=cache:L1Z-6yIsynYJ:www.emea.europa.eu/humandocs/
PDFs/EPAR/Arava/169499pt1.pdf+arava&hl=pt-BR&ct=clnk&cd=2&gl=br&lr=lang_pt&client
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4. Os 1º preparativos: consulta com a reumatologista
Então tá, nada de engravidar com menos de 2 anos da retirada da medicação...vamos fazer exatamente o que está recomendado na bula da medicação... sendo assim esperemos mais um pouco. Dessa forma aproveitei o 2º semestre para me preparar, marquei consultas com os médicos que avaliei necessários para emitirem uma avaliação prévia.
Estive primeiramente com a reumatologista, em outubro de 2007, nessa consulta coloquei para ela alguns medos e preocupações que eu tinha quanto a possibilidade de ter uma gravidez complicada, com riscos aumentados tanto para mim quanto para o bebê, se havia risco de gerar uma criança com algum problema em decorrência de eu ter a Síndrome. Ela me tranquilizou dizendo não ter nenhum problema de engravidar, de gerar por causa da Síndrome. Os riscos de gerar filhos com algum problema são iguais a de uma mulher sem a Síndrome. Inclusive relatou que 70% das mulheres com Artrite Reumatóide referem melhoria da artrite durante a gravidez. Veja texto na íntegra falando sobre esse assunto no site da Associação Nacional de Doentes com Artrites e outros Reumatismos da Infância (A.N.D.A.I.):
http://andai.org.pt/aspectos_sociais/artrite_gravidez/document_view.
Me solicitou exames, denominado pela medicina de "Prova de Atividade Inflamatória" para ver se a Síndrome de Sjögren e a Artrite Reumatóide estavam inativas, e é claro os exames clínico traduziram o que eu já sabia, ou seja estava tudo ok, estava tudo certo, agora é aguardar o período solicitado pelo fabricante do medicamento.
E quais são os exames da "Prova de Atividade Inflamatória":
Alfa 1 Glicoproteíca, e
5. Consulta à ginecologista
A segunda consulta que fiz foi com a ginecologista, fizemos o papanicolau de rotina e exames para o diagnóstico das doenças infecciosas na pré-concepção:
Hemograma - Constata a presença de anemia.
Glicemia - Constata a presença de diabetes (açúcar no sangue).
VDRL - Constata a presença de sífilis, doença sexualmente transmissível, que senão tratada pode ocasinar sérios problemas de saúde ao bebê.
Tipo Sangüíneo - Identifica o tipo de sangue da futura mamãe. Caso o RH seja negativo, será necessário acompanhamento especial.
Anti-HIV - Detecta a presença do vírus da AIDS. Caso seja constatado, o tratamento será direcionado para NÃO passá-lo ao bebê.
Rubéola, Toxoplasmose e Hepatites A, B e C (IGG e IGM) - Se o exame mostrar reações para IgG positiva e IgM negativa, a paciente é considerada como "imunizada". Se as reações para IgG e IgM forem negativas, existe o risco de contaminação durante a gestação atual e todos os cuidados devem ser tomados.
Citomegalovírus – Detecta a presença do vírus citomegalovirus, que é um tipo de herpes. Caso seja constatado, o tratamento será direcionado para NÃO passá-lo ao bebê.
Exame de Urina - As infecções necessárias serem cuidadas durante a gestação são infecção no Trato Baixo, Uretrite, Cistite, Pielonefrite, Bacteriúria Assintomática
Veja mais informações sobre os exames de sangue e urina e os riscos para a mãe e para o feto, de cada doença, no site: http://www.lincx.com.br/lincx/saude_a_z/conheca_exames/diag_doencas.asp.
6. Infecção no Trato Urinário e a gravidez
Estava tudo caminhando perfeitamente, isto é, como já relatado os exames de prova da atividade inflamatória estavam sobre controle, e agora os resultados dos exames solicitados pela ginecologista também estavam todos ok.
Mas, surgiu um imprevisto... não havia ainda relatado, por ainda ter sido necessário.
No ano de 2006 tive várias Infecções no Trato Urinário - ITU (Contagem de Colônia: superior a 100.000 Escherichia Coli): descobria, tratava com antibiótico (ciproflaxacina), ficava um tempo sem a infecção e depois ela voltava.
Em dezembro de 2006, o nefrologista, propôs tomar um antibiótico de forma profilaxa, usado por seis meses, a nitrofurantoína, um agente antibacteriano específico do trato urinário, age de forma original por interferir nos vários sistemas enzimáticos da bactéria sem ocasionar resistência microbiana.
Tomei até julho de 2007, e o esperado com esse tratamento, dizem ser um tipo de quimioterápico, era não mais houvesse reincidiva, porém com menos de dois meses sem a medicação a Infecção do Trato Urinário retornou, fizemos o tratamento convencional de 7 dias de antibiótico (ciproflaxacina) e observasse.
Porém em novembro de 2007, apareceu novamente Escherichia Coli com colônia superior a 100.000, retornei, então, ao nefrologista e este recomendou voltar o tomar a Nitrofurantoína por mais 6 meses.
E aí como ficam os meus planos de engravidar no início do ano de 2008?
7. Resolvendo a questão da Infecção do Trato Urinário
O nefrologista recomendou esperar os 6 meses (esperar até maio de 2008) e só então suspender o anticoncepcional, sinceramente me angustiei, pois não tinha nenhuma certeza que após o término do período eu não haveria mais retorno da Infecção de Trato Urinário.
Era aguardar e aguardar... e ver como iria ficar...
A reumatologista verificou, e o tratamento utilizado em gestantes com Infecção Urinária de Repetição no Hospital em que trabalha é a Nitrofurantoína, e se se utiliza é por não ter problema para o feto.
Retornei na ginecologista, e a informação foi reforçada, o antibiótico utilizado por ela quando acontece de uma gestante ter a ITU é a Nitrofurantoína. Pronto resolvido essa questão.
Teremos que cuidar disso pois as infecções do trato urinário (ITU) constituem uma das complicações clínicas mais comuns na gravidez, com grande risco de implicações maternas e fetais quando não tratadas adequadamente.
Leia mais sobre o assunto em artigo da Revista Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0100-72032002000700007&lng=
en&nrm=iso&tlng=pt
E também no site da Biblioteca Médica Virtual:
http://www.bibliomed.com.br/book/showdoc.cfm?bookid=60&bookcatid=26&bookchptrid
8. Finalmente completaram dois anos
Finalmente a data aguardada chegou: 21/12/2007, dois anos sem o Leflunomide, agora era cuidar dos itens práticos, afinal de contas de acordo com os resultados dos exames estava tudo certo, com a minha disposição e vontade também.
Nos demos conta de não ter sido verificado se algum dos remédios que tomo são contra-indicados o uso durante a gravidez
Não citei anteriormente por não achar pertinente, mas agora relacionarei os remédios que tomo e qual a indicação da medicação apenas para situar para a preocupação surgida nesse momento:
Euthyrox 125 mg : Hipotiroidismo
Predinisona 2,5 mg : Síndrome de Sjogrën
Plaquinol 400 mg: Artrite Reumatóide
Lexapro 20mg: Artrite Reumatóide
Ablock Plus 50 mg : Pressão alta
Sandoz F: Osteopenia
Nitrofurantoína 100 mg: Infecção Urinária
Vitamina C: Infecção Urinária
Após a consulta foi indicado que lentamente retirasse o Lexapro, esse processo durou mais de um mês. O Ablock Plus foi substituído pela Hidroclorotiazida 25 e o Metildopa 500 mg.
9. Em busca de um obstetra
A minha ginecologista não atende pelo meu Plano de Saúde, então momento avaliamos que seria interessante fazer o pré-natal por um(a) obstetra do plano, pois teremos pela frente no mínimo 9 consultas e mais o parto.
Marquei com algumas ginecologistas/obstetras para conhecer e escolher aquela que houvesse empatia, temos tempo, ainda estamos no processo do planejamento.
Logo com a primeira ginecologista/obstetra me deparei com algumas novidades. Quando falei a ela do uso da nitrofurantoína para controlar as infecções do trato urinário de repetição, ela me recomendou aguardar o término do tratamento, e ver como o organismo reagiria. Na concepção dela, pelo menos no primeiro trimestre, a gestante não deveria usar nenhuma medicação.
Mas, como já conversado com a reumatologista, no meu caso seria diferente. Contei a ela a história das ITU, da síndrome de Sjogrën, da artrite reumatóide, e das outras complicações, e que tomarei alguns remédios durante a gestação.
Ela disse não se sentir capacitada para acompanhar uma gravidez na qual a "futura gestante" apresente o meu quadro clínico, e tenha necessidade de usar medicamentos durante a gestação. Me recomendou procurar um obstetra que acompanhe gestação de alto-risco* e ouvir que ele acha de uma gravidez com o meu quadro clínico, e se os planos de engravidar deveriam ser continuados ou descartados.Achei bárbara a atitude dela.
Perguntei por curiosidade quais medicamentos ela recomendaria suspender o uso: Plaquinol, a Predinisona e a Nitrofurantoína, além de que me sugeriria ficar 2 meses sem o anticoncepcional