Síndrome de Turner: Ponto de vista clínico e humano
É muito difícil ser mãe de alguém com qualquer Síndrome. Por mais amor dedicação e força que carregamos , a cada consulta é um desafio tremendo ver como encaram nossos filhos. Parece que eles são aberrações, e ouvir as piores coisas do ponto de vista clínico.
Alguns tem um modo de falar como se a mãe fosse culpada de tudo: O colesterol dela está alto, a pressão está alta, está com potássio elevado. Acontece que as coisas que apareceram nela são de ordem genética. Mas sinto uma parte terrível e acusadora por parte de alguns profissionais, mas procuro não me abalar afinal eu fico 24 horas por dia com ela, os respeito, os ouço, sigo as recomendações e expresso minhas percepções, anotações, queixas, dificuldades e narro as melhoras. Agimos em conjunto para melhora dos tratamentos, acompanhamentos e qualidade de vida. Não sou o tipo de pessoa que contesta tudo, e como disse, eu sou boa ouvinte. Quando não concordo com algo eu falo mais sobre a minha filha e que de repente aquilo não funcione.
Sempre ouvi por exemplo que ela estava abaixo da linha do crescimento, de peso, ou seja de desenvolvimento. Algumas vezes foi interrogada como se eu não estivesse cuidando direito. Oras! Ela já nasceu pequena, se desenvolvendo assim - lentamente, e eu tenho culpa disso? É o organismo dela, é o padrão dela, é geneticamente assim. Vou mudar isso? Não! Posso ajudá-la? Sim. Mas não sou culpada não! Ela sempre terá esse déficit mas sinceramente isso não me preocupa pois para mim o importante é ela ter saúde, é ela estar bem e feliz. Não me torturo com opinião dos outros. Se for algo que comprometa a vida, a saúde dela eu até me preocuparia sabe...
Acredito eu, que a forma que vou à uma consulta com ela - pois a consulta também é minha, faz toda a diferença. Tenho que prestar atenção em mil coisas, e mesmo assim algumas coisas escapam, e devido a alguns erros hoje viraram acertos que eu mesmo trato de ficar em alerta.
É exaustivo, é cansativo, muitas vezes me deparo com pessoas totalmente despreparadas, mas faz parte! Faço a minha parte, quero o melhor para ela e minha luta é incessante. Tenho que lidar também com as minhas limitações, com meus dias em que não estou bem emocionalmente falando e fisicamente pois naturalmente vamos nos desgastando, ou ficamos doentes como todo e qualquer ser mortal. Mas não posso me dar ao luxo de parar, e se o fizer saberei que no outro dia terei coisas em dobro pra fazer - mais ainda do que já tenho.
Por trás de um ponto de vista clínico existe um profissional. E por trás de um paciente existe um ser humano, assim como esse profissional também é. Não devemos esquecer isso jamais.