"A dor é quase insuportável, às vezes parecem facadas": joinvilense fala sobre luta contra a fibromialgia – EncontrAR – GRUPAR
Roseléia da Silva sentiu alívio das dores após dar início ao tratamento há oito anos, após diagnóstico tardio
O mês de fevereiro é marcado pela conscientização e diagnóstico precoce da fibromialgia. Há cerca de oito anos, a joinvilense Roseléia da Silva, 43 anos, foi diagnosticada tardiamente com a doença.
Foi aos 35 anos que Rose descobriu a razão para aquela condição que a fazia sentir fortes dores por todo o corpo. "A dor é quase insuportável, pareciam facadas", conta a mulher.
A doença começou a se manifestar na região do braço, evoluindo para os ombros, costas, pernas e pés. O diagnóstico demorou a chegar e, na época, os médicos cogitaram até mesmo o câncer. Após inúmeros exames, um ortopedista a recomendou que procurasse uma reumatologista.
Ao chegar no consultório, a especialista identificou no mesmo momento que os sintomas eram, na verdade, de fibromialgia. Antes, fez outros exames e doenças como lúpus e reumatismo foram descartados, o que confirmou o diagnóstico. Ao todo, foram nove meses para conseguir identificar a condição de Rose.
A joinvilense conta que além das fortes dores a doença atingiu outros âmbitos da vida. "Eu não aceitava. Eu trabalhava, fazia academia, cuidava da casa, carregava o mundo nas costas e daí, de repente, não podia fazer metade do que eu fazia", lembra.
Rose durante o início do seu tratamento, em trabalhos junto à igreja | Foto: Arquivo Pessoal
A reumatologista Denise Forteski, integrante do corpo clínico do Hospital Dona Helena, explica que a fibromialgia é uma doença que, além de causar fortes dores, também desencadeia fadiga, distúrbio de humor, como depressão, ansiedade, distúrbios do sono, perda de concentração, esquecimento, formigamentos nas extremidades, dores de cabeça e síndrome do intestino irritável.
Este é o caso de Rose que, junto com a fibromialgia, precisou enfrentar a depressão. Ela relata que o momento foi muito difícil. Até que o tratamento fizesse efeito, começou a emagrecer, chegou a pesar menos de 50 quilos, o que afetou sua força física e até mesmo mental. Além disso, por conta das dores, passava muito tempo deitada. "Não saía da cama", conta.
Foi apenas após três meses de tratamento que as medicações começaram a reduzir as dores. Além das visitas à reumatologista, Rose precisou também iniciar o acompanhamento com psicólogo e psiquiatra. Mas, para ela, a melhora veio mesmo após fortalecer sua fé.
Após oito meses do diagnóstico, viu uma mudança em seu dia a dia. Através dos trabalhos religiosos que iniciou, sentiu-se fortalecida, tanto na saúde física quanto na emocional.
Entretanto, ela diz que ainda há momentos difíceis. Por conta das dores, não conseguiu voltar ao trabalho. Atualmente, depende de doações e a ajuda dos filhos. Ela também aguarda o pagamento do Auxílio Doença, concedido recentemente. Rose recebe o benefício de tempos em tempos, já que em alguns períodos o INSS realiza cortes e a paciente precisa recorrer do direito de recebê-lo.
Além das dificuldades financeiras, há dias em que Rose sente mais dores. O tratamento alivia em partes, já que o diagnóstico tardio fez com que a doença progredisse. Nestes dias, procura ficar mais deitada e relaxada, para que os músculos doam menos.
Houve uma época em que precisou tomar morfina para diminuir as dores. A medicação, porém, fez com que outras áreas de sua saúde ficassem mais debilitadas, como o rim. Resolveu então deixar o remédio, mesmo que aos poucos. "Tem dia que penso em pedir morfina pro médico, mas eu luto contra", afirma.
Rose em uma de suas várias idas ao hospital | Foto: Arquivo Pessoal
Segundo a reumatologista Denise, a fibromialgia é de fato uma doença que tem sintomatologia cíclica, ou seja, períodos de melhora e piora.
Rose conta que com os medicamentos e tratamento da ansiedade, as dores aliviaram. O nervosismo e estresse prejudicam a condição, aponta a paciente, já que ela tende a retrair os músculos, que acabam doloridos. Nos dias mais amenos, ela procura realizar as tarefas de casa e resgatar as atividades do dia a dia.
Exercícios no tratamento
Como parte do tratamento, Rose destaca o benefício que os exercícios têm feito. Atualmente, ela faz fisioterapia pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e alongamentos. A dança também já fez parte da rotina. "Adoro dançar. Quando dançava, tinha alívio da dor", conta. Por conta da pandemia, precisou dar um tempo naquilo que, além de aliviar a fibromialgia, dava gosto pra alma.
A prática de exercícios, como tem feito Rose, é muito importante para o tratamento. "A atividade física regular é o melhor caminho a longo prazo para alívio das dores, fadiga e melhora da qualidade do sono", aponta Denise.
Rose, em foto mais recente | Foto: Rosecléia da Silva/Divulgação
Apesar de conviver com dias bons e ruins, Rose se dedica a falar sobre sua condição. A intenção é alertar outras pessoas. Para ela, é importante que outros pacientes descubram a condição o quanto antes, a fim de que a doença não evolua, como no seu próprio caso.
"É muito importante que as dores agudas sejam adequadamente diagnosticadas e tratadas para que não se tornem crônicas e desencadeiem essa resposta dolorosa inadequada levando ao desenvolvimento desta síndrome", explica a médica.
Então, Rose costuma fazer publicações nas redes sociais e falar sobre si. Quer ser exemplo. Assim como ela, indica que os pacientes tomem as medicações e façam terapias, já que o psicológico também fica abalado. Ela lembra também da fé. "É um conjunto pra ter força", afirma.
"É bom ajudar porque é muito difícil quando a pessoa luta pra saber o que tem, mas sabe [o diagnóstico]". Antes de ser diagnosticada, Rose nunca tinha ouvido falar sobre a fibromialgia.
A condição pode ser hereditária, mas a joinvilense não lembrava de ter ninguém com a doença na família. Posteriormente, lembrou-se que muitos parentes idosos reclamavam de dores musculares e nas "juntas", o que era ligado ao reumatismo. Hoje, Rose acredita que, na verdade, aquilo poderia ser um indicativo de fibromialgia.
Denise explica que a fibromialgia é uma síndrome dolorosa crônica difusa, causada por um "mal processamento" do estímulo doloroso em determinadas regiões do cérebro. A doença pode se iniciar por um quadro doloroso localizado que se prolonga e esse estímulo de dor passa a não ser adequadamente processado pelo cérebro.
Denise Forteski é reumatologista e faz parte do corpo clínico do Hospital Dona Helena | Foto: Hospital Dona Helena/Divulgação
Segundo a médica, a doença pode atingir diversos tipos de perfis, mas costuma afetar mais as mulheres entre 40 e 60 anos.
A reumatologista também destaca que os pacientes que têm fibromialgia devem ser reavaliados periodicamente, pois podem apresentar outras doenças que causam dor, mas que têm um tratamento diferente da fibromialgia. "Por exemplo, uma paciente que tenha fibromialgia pode apresentar uma artrite ao longo do tempo, que necessita ser diagnosticada e tratada", diz.
O tratamento da condição é pautado em dois pilares principais, sendo eles a reabilitação com terapias físicas e medicamentos. "Está é uma condição crônica, não há cura, mas a maioria dos pacientes consegue um controle adequado dos seus sintomas e melhora da qualidade de vida", afirma a médica.