Guillain-Barre Syndroom - Nienke
Nienke is 19 jaar oud en kreeg 10 jaar geleden GBS. Hierbij haar monoloog
Het begon allemaal zo ongeveer in 1996 toen ik 9 jaar oud was. Ik kreeg net zoals zoveel andere kinderen de griep. Maar bij mij ging die griep niet over. Het werd steeds erger. Ik herinner me nog dat mijn voeten een beetje naar binnen gingen staan en ik kreeg heel veel moeite met lopen. Toen zijn we naar de dokter gegaan en die verweest ons door naar de pololoog. Mijn moeder had een afspraak gemaakt maar het is er uiteindelijk niet van gekomen omdat het allemaal steeds erger werd. Ik werd steeds vermoeider en slapper.
De vervanger van onze huisarts dacht dat ik voorhoofdholte ontsteking had en daar kreeg ik een antibiotica voor. Dat drankje was zo ontzettend vies! Dat is echt zo'n smaak die je nooit meer vergeet. Het drankje hielp niet want ik werd er steeds zieker van en moest daar dus weer mee stoppen.
Ondertussen was ik al ruim 1 maand niet naar school geweest en de kinderen op school pestte mijn broer steeds met dat ik alleen maar schoolziek was en me aanstelde. Dat was voor hem natuurlijk heel vervelend. Ondertussen ging het steeds slechter en slechter met me. Ik kon niet meer lopen, niet meer praten (ik had eigenlijk niet goed door wat er eigenlijk aan de hand was), at bijna niets meer en als ik honger kreeg was dat meestal midden in de nacht, ik kon eigenlijk niets meer. Alles was heel zwaar en vermoeiend. Ik kon niet meer lopen en dus ook niet meer zelf de trap af naar de wc. Daarom moest mijn vader me altijd dragen naar de wc en mijn moeder moest me ook overal mee helpen.
Ik werd heel erg wit, met dof haar en ik was ongeveer 15 kilo afgevallen. Het enige wat ik nog deed was een beetje in bed liggen en me rot voelen. Het is echt een vreselijk gevoel als je niets meer kan terwijl mensen denken dat je je aanstelt maar je eigenlijk wel weer heel erg graag naar school wilt, met vriendinnetjes spelen en allemaal leuke dingen doen. Na verloop van tijd ging het steeds slechter en slechter. De dokter kwam 3x in 2 weken langs en hij kon eigenlijk niet goed iets vinden.
Uiteindelijk heeft hij me doorverwezen naar de kinderarts in het ziekenhuis. Mijn moeder heeft me toen naar het ziekenhuis gebracht een daar aangekomen gelijk in een rolstoel gezet. De kinderarts wist gelijk wat ik had maar vond dat we voor de zekerheid toch nog een ruggenprik nemen. Dat was ook zoiets verschrikkelijks. Dan moet je jezelf helemaal oprollen tot een bolletje zodat ze goed kunnen prikken. Dat kon ik dus niet omdat ik mezelf bijna niet kon bewegen. Uiteindelijk is het na 2x prikken toch gelukt.
Het bleek dus dat ik een spierziekte had genaamd het syndroom van guillan-barrè. Dat is een ziekte die je spieren helemaal verlamd. Het kan binnen en dag gebeuren of zoals bij mij heel langzaam. Een eigenschap van die ziekte is dat als hij snel gekomen is dat ie ook weer snel weggaat. Bij mij kwam ie heel langzaam en ging dus nog veel langzamer weg. In het ziekenhuis werd ik gewogen en kreeg een infuus met medicijnen.
Een dokter wilde eigenlijk dat ik naar het Amsterdamse ziekenhuis ging omdat ik zo'n zeldzame ziekte had en het eerste kind in Nederland was die het nieuwe medicijn kreeg. Ook wilde een professor in Amsterdam mij gebruiken als een soort studieobject voor zijn leerlingen. De kinderarts vond dat niet zo'n goed idee en mijn moeder eigenlijk ook niet omdat ik dan natuurlijk ver weg was en helemaal geen bezoek meer zou krijgen.
Ik heb ongeveer 3 weken in het ziekenhuis gelegen. Van het verblijf van het ziekenhuis weet ik niet zoveel meer af behalve dat ik vervelende testjes kreeg om te kijken of mijn zenuwen nog goed werkte. Ook kreeg ik heel veel kaarten. Ik heb ze allemaal ingeplakt.
De laatste nacht dat ik in het ziekenhuis lag heb ik heel erg gehuild toen mijn ouders 's avonds weggingen omdat ik meewilde. Ik wilde absoluut niet nog een nacht blijven maar ik moest natuurlijk. Toen ik uit het ziekenhuis kwam kon ik nog niet echt lopen en kreeg dus een rolstoel. Daar heb ik 2 maanden ingezeten. Toen begon het allemaal wel weer wat beter te gaan. Ik moest alles heel rustig aandoen omdat ik ander nog de kans zou lopen dat mijn spieren verlamd zouden blijven. Ik heb in het begin veel uitgerust en ik ben uiteindelijk 4 maanden niet naar school geweest. Sindsdien is het eigenlijk altijd weer een stukje beter gegaan.
Aan het eind van de basisschool zat ik op mavo niveau terwijl ik altijd heel goed kon leren.
Ik ben steeds verder vooruit gegaan en 9 jaar later heb ik de Havo afgerond en studeer ik nu aan het HBO. Als ik niet ziek was geworden had ik misschien nu wel op de universiteit gezeten maar ik ben allang blij dat ik helemaal beter ben.
Wat voor mij het ergste was, was dat het zo lang geduurd heeft voordat er überhaupt een diagnose gesteld was. Ik heb zo lang ziek thuis gelegen dat uiteindelijk niemand nog geloofde dat ik echt ziek was, ik stelde me maar aan. Voor mijn ouders is het heel zwaar geweest want als een dokter niets kan vinden, wat moet je dan nog? Wat is er met je kind aan de hand, wat moet je doen. Ik heb bij veel mensen achteraf gemerkt dat ze een schuldgevoel hadden omdat ze me niet geloofde, soms lieten vallen omdat ik een 'aanstelster' was.
Nu gaat het goed met me. Ik heb gemerkt dat ik hierdoor sneller volwassen ben geworden, meer leef bij het moment, en doe wat ik wil. Maar ook veel meer met passie gaan leven. Alles wat ik doe en wil geloof ik in en ga er voor 100% voor. Denk maar zo, "that what doesn't kills you, makes you stronger".