In de familie van Erna Schütten (69) was dementie een bijna onbespreekbaar onderwerp. Drie familieleden hadden de ziekte en takelden af, maar het woord 'alzheimer' mocht amper genoemd worden. Dan zeiden ze 'ik weet het even niet meer', terwijl Erna hun nog wel honderd vragen had willen stellen.
Hans kijkt ervan op dat andere dementiepatiënten soms geheimzinnig doen over hun ziekte. Drie keer ging hij naar een lotgenotenavond in het Alzheimercentrum van het VU Medisch Centrum. Voor anderen was het een opluchting om in alle openheid over hun ziekte te praten. Hans: "Er waren mensen die het moeilijk vonden het aan anderen te vertellen, omdat ze bang waren voor kwetsende reacties. Iedereen wil natuurlijk voor vol worden aangezien." Erna knikt achter haar koffie. Zo ging het precies in haar familie.
Toch, hoe open Hans ook is, ook zijn wereld kan klein voelen. Er zijn mensen die terughoudend zijn. Dat snappen ze goed, maar het is ook verdrietig. Hans heeft veel behoefte aan contact.
Onlangs kreeg hij twee brieven, van kennissen die over hem hadden gelezen in NRC. Erna: "Dat heeft je erg geraakt hè, die brieven? Waarom doet je dat zo veel?" Hans: "Vroeger was Hans van Mierlo, de politicus die nu is overleden, een klant van me. Ik had veel contact met zijn secretaresse, die alles voor hem regelde. We kregen een vriendschappelijke band. Zij stuurde me ineens een brief. Om me te steunen, en te vragen hoe het met me gaat. Dat vind ik bijzonder. Mensen die je zo lang niet hebt gezien, die toch de drempel over stappen om te schrijven. Ik ben niet vergeten, denk ik dan."
De zeepsop laat een streepje achter op de ramen. Hans, lachend: "Ach joh, als Ria thuiskomt, schijnt de zon niet meer. Ziet ze niks van."
Hans Goebertus en zijn vrouw Ria vertellen in deze serie openlijk over de ziekte van Alzheimer die tweeënhalf jaar geleden bij Hans werd gediagnosticeerd.
Dementie Verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes
Er leven 260.000 mensen met dementie in Nederland. Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. De bekendste vormen van dementie zijn de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie.