Een gerichte behandeloptie voor iedere patiënt - Máxima MC
Rebecca Steenaard is arts-onderzoeker in MMC en betrokken bij de behandeling en begeleiding van patiënten met bijnierschorscarcinoom. Vanuit die rol doet ze, onder begeleiding van prof. Dr. Haak, onderzoek naar de kwaliteit van leven bij patiënten met deze vorm van kanker. "Omdat MMC veel bijnierkankerpatiënten behandelt, willen we meer informatie over het effect van de behandelopties. Zo kunnen we gerichter een behandeloptie bieden die bij de patiënt past", aldus Steenaard. Een vragenlijst over de kwaliteit van leven gaat de patiënt helpen bij het bieden van die gerichte behandeloptie.
Bijnierschorscarcinoom is een tumor van de buitenste rand van de bijnier. Een zeldzame vorm van kanker die jaarlijks voorkomt bij twintig mensen in Nederland. Máxima MC (MMC) heeft een gespecialiseerd expertisecentrum voor patiënten met bijnierschorscarcinoom in Zuidoost-Nederland.
Vaak zijn het de simpele dingen die iemands kwaliteit van leven bepalen. Dagelijkse bezigheden blijven doen, die iemand altijd al deed. Zonder daar belemmeringen in te ervaren. Denk aan de zorg rondom het gezin, blijven werken, auto rijden, fietsen, een dagje weg. De behandeling van bijnierschorscarcinoom bestaat vaak een operatie en medicatie (mitotaan). Dit zorgt vaak voor heftige bijwerkingen. Het begint met klachten als misselijkheid, braken en diarree. Later kunnen neurologische afwijkingen voorkomen, zoals duizeligheid, wankel ter been en vergeetachtigheid. Dit heeft effect op de kwaliteit van leven. Wat patiënten juist beperkt in hun dagelijks leven.
Voor haar onderzoek is Rebecca in gesprek gegaan met tien patiënten over wat zij belangrijk vinden bij de behandeling. Hier kwam een lijst uit met aspecten die omgevormd wordt tot een vragenlijst die aansluit bij wat de patiënt belangrijk vindt. "Door deze vragenlijst krijgen we informatie over het effect van de behandeling. Zo kunnen we patiënten voorafgaand aan de behandeling beter informeren over wat ze kunnen verwachten en daardoor samen tot een betere keuze komen. Daarnaast kunnen we door middel van de vragenlijst zien hoe een patiënt zijn behandeling ervaart, zodat we sneller kunnen signaleren wat er niet goed gaat en daar op in kunnen grijpen. Maar het kan ook aanleiding geven tot overleg met de patiënt en aanpassing van die behandeling."
De vragenlijst wordt nu ontwikkeld en getest door patiënten met bijnierschorscarcinoom. Hopelijk kan de vragenlijst over een jaar gebruikt worden in de praktijk.
Bijnierkanker in Nederlandse kankerregistratie
De Nederlandse kankerregistratie (NKR) registreert alle kankerpatiënten in Nederland. Voor bijnierkanker registreren zij alleen maar basisgegevens zoals leeftijd en tumorsoort. Samen met Bijniernetwerk Nederland en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft MMC bijnier specifieke items toegevoegd aan de NKR. Zodat we meer gegevens hebben rondom zeldzame tumoren in de bijnier, om de kwaliteit van zorg rondom deze tumoren beter in kaart te brengen.
Jaarlijks vindt in Máxima MC in maart de wetenschapsweek plaats. Deze week staat in het teken van het vele onderzoek dat hier plaatsvindt en iedereen die zich hiermee bezighoudt. Als topklinisch ziekenhuis vervullen we een bijzondere rol op het gebied van wetenschappelijk onderzoek. Dagelijks wordt er hier gewerkt aan studies die moeten leiden tot betere, slimmere en betaalbare zorgoplossingen.