Ik was lid geworden van het Huidfonds en spelde het blad Huid van de eerste tot de laatste letter, maar niets over BP Maanden later ontdekte mijn zoon de internetsite van de International Pemphigus Foundation. Daarop heb ik dagen zitten lezen.
Eindelijk antwoorden, niet alleen over de kwaal, de medicijnen en de bijverschijnselen van de medicijnen, maar ook over hoe je er mee om moet gaan, over stress, voeding en vitamines en mineralen.
Toen ik in Huid las dat er een nieuw medicijn was voor een aantal huidziekten heb ik naar Amerika gemaild of dat spul ook zou kunnen helpen bij BP. Twee dagen later had ik al antwoord! Ik had dus eindelijk een adres gevonden waar ik terecht kon met mijn vragen.
Ik begrijp niet dat ze me in het ziekenhuis niet op deze site hebben gewezen. Ze moeten toch begrijpen dat je stikvol met vragen zit ? Hoe kan je nou leren leven met een ziekte waar je niets van begrijpt?
Nog later, in 2005, las ik in het maandblad Huid over een mevrouw die in Nederland een contactgroep voor mensen met blaarziekten wilde oprichten. Ik heb haar meteen gemaild.
Ik hoop dat alle artsen in Nederland voortaan op de site van het Netwerk Nederland voor mensen met Pemphigus, Bulleus Pemphigoid en Eba zullen wijzen als ze patiënten met blaarziekten op hun spreekuur krijgen.