Onderzoeksupdate november 2013 | Hartedroom
Voor de totale groep van 91 kinderen is de uitkomst op dit moment als volgt: 21 kinderen hebben een zogenaamd primair eindpunt gehaald, namelijk overleden, een harttransplantatie, of mechanische ondersteuning van het hart door een pomp. Bij deze kinderen, zijn we gestopt met meten, op het moment dat zij een eindpunt hebben gehaald. Tweeënzestig kinderen zijn op dit moment nog ziek. Van hen zijn inmiddels 7 kinderen 18 jaar geworden. Zij worden niet meer door de kindercardioloog gevolgd, en ook daarom zijn zij uit de studie. Alle andere kinderen zien we nog elke 3-6 maanden.Bij acht kinderen is het hart op de echo inmiddels genormaliseerd. Bij een deel van hen is inmiddels ook alle medicatie gestopt. Omdat we naast de gebruikelijke metingen ook allerlei aanvullende metingen doen, die mogelijk bijdrage als risicofactor, meten we bij deze kinderen nog 1 keer per jaar hoe het met hen gaat.
Iedere 3 maanden wordt er bloed geprikt. We kijken dan naar de nierfunctie en naar het NT-pro-BNP. NT-pro-BNP is een stof dat door de hartspier wordt uitgescheiden. Er wordt meer NT-pro-BNP uitgescheiden als er meer druk op de hartkamers staat. Dit is het geval als de linker hartkamer verwijd is zoals bij DCM. NT-pro-BNP wordt snel aangemaakt en ook weer snel afgebroken door de nieren. Daarom is dit zeer variabel door de tijd. Het lijkt er op dat het in nauwe relatie staat met de functie van het hart en met de prognose van hartfalen. Echter, tot op heden zijn de meeste studies verricht op 1 moment; er is eenmaal bloed geprikt, en na verloop van tijd wordt gekeken of de groep die uiteindelijk een slechte prognose heeft op dat ene moment een hogere NT-pro-BNP waarde had dan de groep die het uiteindelijk beter doet. Dit levert wel afkapwaarden op, echter, zeer aspecifiek. De meeste kinderen zitten regelmatig met hun waarden bóven deze afkapwaarden, zonder dat we daar op kunnen en willen handelen.Met de huidige studie kijken we naar de verandering van het NT-pro-BNP door de tijd. Doordat we iedere 3 maanden waarden hebben van een grote groep kinderen, en daarnaast ook weten hoe het verder met hen gaat (alle andere studiemetingen), kunnen we uiteindelijk bestuderen of het stijgen of dalen van het NT-pro-BNP binnen een bepaalde tijd als risicofactor gebruikt kan worden.