Profiel van ME/CVS-patiënten – Hoeveel jaar en hoeveel dokters? - ME-Gids.net
Home » Nieuwsartikels » Dossiers, rapporten » Profiel van ME/CVS-patiënten – Hoeveel jaar en hoeveel dokters?
op 05/07/2013
Laatste bijwerking op 11/07/2013
| 1587 x gelezen
ProHealth deed deze enquête op aanraden van de auteur van 'Encounters with the Invisible' Dorothy Wall en ME/CVS arts Lily Chu, MD, MPH. Wall en Chu onderzochten informatie voor een publiek voorlichtingsartikel over ME/CVS, en kwamen tot de vaststelling dat dit soort vragen niet eenvoudig beschikbaar zijn in de onderzoeksliteratuur. Men erkent ook dat deze groep van gediagnosticeerde patiënten een minderheid is, aangezien zoals berekend door onderzoekers aan de CDC en DePaul University, er ongeveer 5 op 6 ME/CVS-patiënten nog steeds geen diagnose hebben in de Verenigde Staten.*
Vragen enquête ME/CVS publieke voorlichting
De meerderheid (76%) is tussen 30 en 60 jaar oud
70-ouder
Hoe lang ben je al ziek met ME/CVS?
1/3 is al meer dan 15 jaar ziek, en 1/5 meer dan 20
Hoelang duurde het vooraleer je de diagnose ME/CVS kreeg door een arts of specialist?
29% was 6 tot langer dan 20 jaar ziek vooraleer de diagnose te krijgen.
Op onze site, ME-gids.net, werd dezelfde poll op de homepage gelanceerd. 900 patiënten vulden de poll in.
Maar liefst 39% was 6 tot langer dan 20 jaar ziek vooraleer een diagnose te krijgen. Een kleine helft krijgt de diagnose na gemiddeld 1 tot 5 jaar ziekte.
Hoeveel artsen heb je gezien voor je de diagnose kreeg?
44% zag 5 tot zelfs meer dan 20 dokters vooraleer de diagnose te krijgen.
1-4 artsen
5-9 artsen
10-15 artsen
16-20 artsen
* Onderzoekers aan de CDC en DePaul University schatten het aantal Amerikaanse ME/CVS-patiënten rond 900.000 – en schatten dat tussen 80% en 90% van hen geen diagnose hebben en geen gepaste medische zorg krijgen. (Zie 'The Face of CFS in the US' door Dr. Leonrad Jason et al.)
**Totalen verschillen lichtjes aangezien niet alle respondenten alle vragen beantwoord hebben
© Vertaling ME-gids.net van "A Profile of ME/CFS Patients – How Many Years and How Many Doctors?" (ProHealth.com, 16 mei 2008)