Steeds meer kan ik luisteren naar dat wringende gevoel van 'hier klopt iets niet'. Er uiting aan geven werkt bevrijdend en opent een nieuwe weg.
Labels: emotie, intuïtie, kerst. liefde, luisteren, natuur, nieuwjaar, overleven, reflectie, spreken, vrede
Vier weken geleden kwam hij binnen in het hospice. Meneer A. Hij werd geschetst als geboren in Indië, gewerkt bij de marine en liefhebber van zwarte thee en whisky. Als een man met een gebruiksaanwijzing.
Toen ik hem voor het eerst in zijn bed zag liggen was daar een lange man met oedeem. Lijkwit en gezwollen handen. Hij had leukemie. Ik stelde me voor als vrijwilliger en noemde mijn naam. “Ik ben Wim”, zei hij, “en ik wil graag dat je me zo noemt. Dat ge-meneer vind ik zo’n onzin, we zijn toch allemaal gelijk toch? En ik wil graag om half vier uit mijn bed geholpen.”
Om half vier hielpen we hem samen uit bed. “Ja, ik moet in dat gekke ding (rolstoel), maar goed, dat moet dan maar” zei Wim. Hij wilde graag aan de tafel in de huiskamer zitten. “Ze stelden gisteren voor dat ik een spelletje ging doen. Triviant of zo. Ik ken het nog niet maar dat moeten jullie me dan maar leren.” Ik pakte de Triviant uit de kast en friste mijn geheugen op met de gebruiksaanwijzing. We deden een eenvoudige versie. Gewoon wie het eerst al zijn stenen heeft uitgelegd.
“Zeg je nou u tegen mij?” vroeg Wim aan haar. “Wil je daar ogenblikkelijk mee stoppen? Ik ben gewoon Wim.” Het was inderdaad best moeilijk om hem Wim te noemen. Hij was eigenlijk veel meer een meneer.
Ik vraag hem of hij aan sport heeft gedaan. “Ja, atletiek, rugby, roeien. Bij roeien vond ik vooral het coachen leuk. Ik kon zelf niet zo goed roeien”, zegt hij. We vervolgen het spel. Mijn collega is het eerst uit. Dan volgt Wim.
“Wilt u wat drinken?” vraag ik hem. “Ja, als je me nu verder gewoon Wim noemt, wil ik wel een whisky”, zegt hij. Ik moet lachen.
Bij het eten komt ook een andere gast aan tafel om mee te eten. Ik heb bij de Chinees op verzoek van Wim Tjap tjoy, kipstate en seroendeng gehaald.
Na het eten wil hij meteen in bed. Zijn gehoorapparaat moet uit. “Oh en haal alsjeblieft die batterijen eruit en leg ze ver van elkaar.” Oke, we leren elke dag. Ik weet nu ook hoe je met gehoorapparaten om moet gaan.
slapen, ik ben hier toch niet voor de gezelligheid? Ik wil gewoon dat het zo snel mogelijk afgelopen is. Het liefst zou ik een zetje krijgen, dit is toch niks zo? Als ik slaap ben het dichtst bij waar ik wil zijn, dus laat me alsjeblieft met rust. Als ik wat nodig heb druk ik wel op de bel.” Als ik wegloop vervolgt hij: “En wacht, wil je mijn lamp uit de woonkamer hier naast mijn bed zetten? Dat lampje wat ik hier nu heb dat is toch niks?” Ik haal de lamp uit de woonkamer en plaats die zo naast het nachtkastje dat hij hem zelf kan bedienen. Thuis vertel ik mijn eigen Wim over ‘de generaal’ in het hospice.
Weer een week later slaapt hij als ik kom. We besluiten hem rustig te laten slapen. Af en toe kijk ik even om het hoekje. De gordijnen zijn gesloten, het is heel donker. Ik hoor hem nog ademhalen en laat hem met rust. Tegen etenstijd aarzelen we of we hem moeten vragen of hij wat wil eten. We hebben gebakken aardappeltjes, worteltjes en een slavink. Er is nog een beetje over.
Een half uur voor de avondploeg ons komt aflossen besluit ik toch nog even bij hem te gaan kijken. Daar ligt hij in het spotlicht van zijn eigen lamp. Hij kijkt me aan. “Kun je me rechtop zetten, en hoe laat is het eigenlijk?” Ik doe de achterkant van het bed omhoog en vraag of hij wat wil eten of drinken. “ Ja, ik wil graag twee glazen water, want ik verga van de dorst. En wat eten we eigenlijk vandaag?” Ik bied hem de gebakken aardappeltjes aan met rabarbermoes. Als hij het op heeft zegt hij: ”Jullie zijn stout geweest! Die aardappeltjes dat is toch niks!. De rabarbermoes was wel lekker.”
Ik vraag hem of hij nog wat toe wil. “Ja, nu heb ik een probleem”, zegt hij. “Ik zou zo graag nog een keer de zwarte thee willen zoals ik dat gewend ben te drinken, maar jullie kunnen dat allemaal niet goed. Het is niet heet genoeg. Jullie koken het water niet lang genoeg.”
Hij heeft zijn eigen busje met thee mee naar het hospice gebracht, met zijn favoriete theesoort: ‘het kistje van de keizer’. Hij wil altijd zelf het thee-ei vullen met bladeren zodat de hoeveelheid thee goed is. Maar dan nog, is het ons nog steeds niet gelukt de goede zwarte thee voor hem te maken.
Ik zeg dat ik het nog een keer wil proberen. Dat ik het water borrelend op de thee in het glas zal gieten. “Want”, zeg ik,” als het borrelt kookt het en heter dan 100 °C kan water echt niet worden.” Hij kijkt me lachend aan, alsof ik hem door heb. “Oke, zegt hij, je mag het nog een keer proberen.”
Ik volg zijn instructies en giet het water in de keuken borrelend in het glas. Ik zet het naast zijn bed. Het is nog te heet om te drinken en ik loop weer weg. Even later belt hij. “Ik geloof dat je het goed gedaan hebt”, zegt hij, “het ziet er goed zwart uit. Wil je me er nu nog een flinke kneep honing en twee klontjes suiker in doen?” Ik doe wat hij vraagt. Hij roert het erdoor en drinkt een slok. “Goed zo”, zegt hij. Ik ga naar huis.
De dag voordat ik weerkom is hij overleden in het bijzijn van dochter en zoon. Hij wilde geen uitvaartbijeenkomst meer, geen rouwdienst, geen kist. Op een brancard heeft hij het hospice verlaten. Zijn kinderen respecteerden zijn laatste wens. Geen overdreven flauwekul. Gewoon Wim.
Op het congres ter gelegenheid van het 10 jarig bestaan van de Zorgkaart Nederland van de Patiëntenfederatie, gaf de dagvoorzitter mij de microfoon in de hand. Vanaf de tweede rij in het publiek mocht ik ingrijpen in het gesprek tussen Gea Sijpkes bestuurder bij Humanitas, Frank Elion CCO bij zorgverzekeraar VGZ en Dianda Veldman van de Patiëntenfederatie over de toekomst van de Zorgkaart. De heer Elion vertelde dat VGZ eenduidige informatie wil over hoe patiënten de zorgaanbieders ervaren. Ik greep in: “Wat verstaat u onder eenduidig?”.
Ik was op het congres aanwezig omdat het werd geopend met een filmpje waarin ik vertel hoe ik een fijn leven heb met mijn gehandicapte man en hoe we daar de eigen regie in proberen te houden. Toen tien jaar geleden de Zorgkaart Nederland werd geïntroduceerd heb ik trots onze huisarts daarop geplaatst en gewaardeerd. Daarna heb ik nog wel eens een ervaringsverhaal gelezen op de website. Maar toen ik twee jaar geleden dringend op zoek ging naar een revalidatieplek voor mijn moeder, dacht ik niet aan de zorgkaart. Mijn moeder nam zelf de regie en wilde naar het huis waar haar vriendin een jaar eerder ook was opgenomen.
Ik wilde wel meewerken aan het filmpje omdat ik mocht vertellen over eigen regie en onze behoefte te leven in plaats van met ‘zorg’ bezig te zijn. Ik zie de Zorgkaart als een manier om zelf je keuzes te kunnen maken. Een instrument voor eigen regie. Ook heeft de Patiëntenfederatie in haar beleid voor 2025 staan: ‘Van zorg naar leven’. Dat past me wel.
Scoren van reviews en ervaringsverhalenAan de reacties in de zaal merkte ik dat het filmpje wel wat deed met mensen. Degene die naast me zat fluisterde me toe: “Wat moedig dat je je zo kwetsbaar opstelt.” Fijn te horen.
Daarna vertelde Ben Woldring over de waarde van reviews voor het maken van keuzes. ‘Veel sterren, goede zorgaanbieder, dus daar moet je zijn’. Zorg is volgens mij wat anders dan elektriciteit, telefoon of Uber, maar de vader van Ben was met succes van Usquert naar de regio Den Haag gereden voor een nieuwe heup vanwege de 9,8 score voor heupoperaties. Vader was helemaal tevreden over de behandelende arts en zijn team.
Vervolgens vertelde Prof.dr. José Sanders van de Radboud Universiteit over het belang van de inzet van patiëntervaringsverhalen voor de zorgaanbieder. Een boeiend verhaal maar de persoon van de patiënt raakte bij mij steeds verder uit beeld.
Ik herinnerde me opeens weer de mail van een medewerker van de Patientenfederatie als antwoord op mijn vraag of er ook patiënten aan het woord zouden zijn op het symposium. Ik bood aan om in het slotforum mee te praten over de toekomst van de Zorgkaart vanuit de gebruiker. Het antwoord was: ‘Het symposium is vooral gericht op zorgorganisaties en het programma is zo opgebouwd om ze meer te leren hoe ze ZorgkaartNederland kunnen inzetten en daarmee de zorg kunnen verbeteren. We starten het symposium met jouw filmpje om iedereen in de zaal scherp voor ogen te laten houden voor wie ze het doen: de mensen die van de zorg gebruik maken. We kunnen voor jou een stoel vrij vooraan reserveren en vragen aan de dagvoorzitter jou ook aan het woord te laten.’ De toon triggerde me, ik wist mijn plek ;-).
In de pauze vertelde een zorgbestuurder me dat het voor hem een eyeopener was dat ik in het filmpje vertelde hoe je als patiënt de wereld van de zorg in wordt gezogen. Hij zei: ”Als je in deze wereld zit heb je dat helemaal niet meer door.” Mooi, die ogen heb ik in ieder geval geopend!
Na de pauze doken de heren in hun presentaties nog verder de getallen in. Ik ontdekte dat de Zorgkaart Nederland door zorgverleners en verzekeraars vooral wordt gebruikt om elkaar de maat te nemen, om beter te scoren in de statistieken van door de patiënt aangeleverde informatie. Met als hoger doel om de patiënt het beste te geven. Waar die patiënt dan behoefte aan heeft? Als ik wil weten of er in mijn omgeving een huisarts is die ook accupunctuur toepast, zal ik toch verder moeten zoeken dan de Zorgkaart, maar het zou een suggestie zijn voor de toekomst… dacht ik.
De vier heren, twee zorgbestuurders, een promoverende fysiotherapeut en een dataonderzoeker van het RIVM gaven de zorgaanbieders in de zaal tips hoe ze de Zorgkaart kunnen gebruiken om hun zorg te verbeteren. Mijn buurvrouw kreeg duidelijk last van de hoeveelheid mannen op het podium: 100%. Ik kreeg last van hun datahonger. Hoe ze de informatie die patiënten hen leveren via de reviews op de Zorgkaart nog handiger kunnen gebruiken. Het ging helemaal niet meer over mensen of patiënten, het ging over de data die ze deze heren leverden. Mijn hart ging te keer, ik stak mijn hand op.
“Wil je wat zeggen?” vroeg Willem Gunneman, de dagvoorzitter. “Ja”, zei ik, “en ik ga daar op het podium staan.” Hij gaf me de microfoon en liet me gaan. “Ik voel me gebruikt”, zei ik. “Ik heb aan dat filmpje meegewerkt omdat ik dacht dat de Zorgkaart een instrument was voor eigen regie van de patiënt. Maar het blijkt een manier om data te verzamelen voor jullie speeltje. Dit past op een congres van zorgaanbieders maar niet op een congres van de Patiëntenfederatie. De patiënt is hier heel ver weg.” De mensen in de zaal applaudisseerden. Ik ging weer zitten. ”Ik kom straks zeker nog bij je terug” zei Willem met een brede lach.
Het gesprek van de heren op het podium kwam niet meer echt op gang. Ik had hun feestje verstoord. Willem Gunneman vatte één en ander gelukkig op fantastische wijze samen in een prachtig lied. Wat een kunstenaar!
Na het lied kwam de finale. Gea Sijpkes bestuurder bij Humanitas, Frank Elion CCO bij zorgverzekeraar VGZ en Dianda Veldman van de Patientenfederatie in gesprek over de toekomst van de Zorgkaart. Willem gaf mij op de tweede rij in de zaal de microfoon in de hand voor als ik wilde ingrijpen. Toen Dianda Veldman had aangegeven dat ze met de Zorgkaart Nederland de grootste zorgvergelijkingssite van Nederland willen zijn en blijven, en Frank Elion begon over het belang van eenduidige informatie, kroop een gevoel van centralisatie en machtsgebruik in mij omhoog. “Wat bedoelt u met eenduidig”, vroeg ik. Willem haalde me weer het podium op. "VGZ vindt het belangrijk dat we eenduidige informatie krijgen over de beoordeling van zorgaanbieders door patiënten. Daar kunnen we op sturen. En eenduidig is dus als het uit éen bron komt.” De door de Patientenfederatie/Zorgkaart goedgekeurde reviews, concludeerde ik. “Maar dat is toch totaal niet uit deze tijd, dat is toch een illusie” zei ik, nog steeds denkend vanuit het perspectief van de burger die overal informatie zoekt en haalt en vindt. Die als hij dat leuk vindt overal reviews achterlaat. Of niet. Dianda Veltman had eerder al gezegd dat deze manier van data verzamelen een polariserende werking heeft. De middenmoot zegt niks, vooral de uitersten reageren.
Als we op deze manier door de Zorgverzekeraars willen laten beoordelen welke zorg het beste en het goedkoopst voor ons is, en zij bepalen welke keuze we hebben, heb ik er geen vertrouwen meer in. Hier is geen sprake van eigen regie. Hier is sprake van beperking van keuze omdat dat voor mij het beste zou zijn. Maar wat voor mij het beste is, bepaal ik toch nog altijd graag zelf! Eénduidig!
Op de website van ZorgkaartNederland zoek ik nog even het verslag van de bijeenkomst. De kop is interessant: 'Luister naar de verhalen van patiënten'. In het verslag vind ik niets meer van mezelf terug. Het verhaal is keurig gefilterd. Dat was nou net wat ik vreesde dat zou gebeuren voor het verkrijgen van de eenduidige data waar VGZ zo'n behoefte aan heeft. Lees het hier
Labels: data, eigen regie, gebruik, patientenfederatie, vertrouwen, zorg, zorgdata, zorgkaartnederland, zorgverzekeraars
Met een groep enthousiaste mensen ging ik het bos in om foto's te maken en te zien hoe je dat kunt combineren met coaching. Ik stelde mijzelf de vraag: Wat leidt mij? en hoopte daar op deze dag een antwoord op te vinden. Terwijl ik steeds de weg vraag en denk dat het de weg is die ik zoek, kom ik er achter wat mij leidt. Eigenlijk wist ik het wel... maar ik werd het nu pas echt bewust.
Ik word er zo blij van om al filmend een verhaal te maken. Tijdens het monteren ontdek ik dat er nog meer in zit dan ik in eerste instantie heb gezien.
Op een regenachtige dag in november heb ik een afspraak met Annemiek Schut en Marit Verdult van Woonz.nl in het Nutshuis in Den Haag. Een voormalige bank die omgebouwd is tot verzamelgebouw voor maatschappelijke activiteiten en organisaties.
We drinken koffie in het cafe met uitzicht op de binnentuin. De parkeergarage aan de achterkant is met plantengroen bekleed en vormt een bijna natuurlijke wand. Ik vind de tuin druilerig prachtig en ervaar de rustgevendheid er van. Ook binnen is er een groene wand.
Annemiek stelt Marit aan me voor als 'het groene kantoorvrouwtje', waarop ik lachend antwoord dat ik 'het tuinmeisje van het hospice' ben. De toon is gezet.
Woonz biedt een online platform waarop senioren hun keuzes kunnen maken om te wonen met zorg en services zoals dat bij hen past. Om te kunnen blijven leven zoals ze dat zelf willen. Met eigen regie.
We hebben elkaar gevonden en gaan samen verder op de weg van dat wat we zelf willen in plaats van dat wat het systeem het beste voor ons vindt.
Als ik naar de uitgang zoek verdwaal ik in het voormalige bankgebouw. Opeens sta ik voor de kluis. Laat die kluis zich nu maar openen!
Op weg naar huis komt een prachtig lied tot me. Het is Gabriella's song uit de film 'As it is in heaven'.