'Het expertisecentrum geeft me ruimte om te leven.' - Expertisecentrum Euthanasie
Moegestreden na 25 jaar van psychisch leed, behandelingen en stilzwijgen, meldde Mirte (37) zich in 2016 bij Expertisecentrum Euthanasie. Eindelijk mocht ze vrijuit praten over haar doodswens. En vond ze, in alle wanhoop, het draadje terug naar het leven.
"Vier jaar geleden nam ik contact op met Expertisecentrum Euthanasie. Mijn zoveelste suïcidepoging was op de intensive care geëindigd en ik wist: dit kan zo niet langer, ik moet het nu goed gaan doen om waardig te kunnen sterven. Mijn aanmelding volgde op meer dan 25 jaar van intens lijden. Zo rond mijn dertiende liep ik al vast. Ik was faalangstig en kreeg steeds meer moeite om staande te blijven op school. Ik ontwikkelde dwanghandelingen om controle te kunnen houden. Kwam er bijvoorbeeld een proefwerk aan, dan moest ik mijn kamer volgens bepaalde telregels opruimen. Hoe spannender het leven, hoe extremer ik daarin werd. Op z'n Mirte's worstelde ik me door het vwo heen: ik beet me vast in het leren en combineerde dat met dwangmechanismes, waaronder ook anorexia en zelfmutilatie. Mijn ouders en zusje voelden wel dat ik in de knel zat, maar konden me niet bereiken. De buitenwereld toonde ik mijn vrolijke, sociale kant, maar inwendig is mijn psychische kwetsbaarheid er altijd geweest. Ik kan me niet anders herinneren dan dat ik het leven met alle prestatiedruk ingewikkeld vond."
"De eerste grote crisis kwam op het hbo, die natuurlijk bol stond van de deadlines. Ik woonde op kamers in Arnhem en leek het goed te doen, maar in wezen werd ik steeds depressiever en kreeg doodsgedachten. Ik bezocht een psycholoog, slikte medicijnen. Na mijn propedeuse lag ik een zomer op bed, ik was op. Maar mijn bewijsdrang was zo groot, dat ik me vermande en aan het tweede jaar startte. Mijn ouders zagen me doordraaien en grepen in. Dat werd mijn eerste opname, eerst in een gedragskliniek voor angst- en dwangneuroses en daarna in een adolescentenkliniek. Achteraf zijn deze periodes zo schadelijk voor me geweest. Het was één grote overspoeling van medicijnen, waarbij ik allerlei labels kreeg opgedrukt; ik verloor alle grip, precies waar ik altijd zo voor had gevreesd. Ik deed dat jaar verschillende suïcidepogingen en kwam, al met al, slechter terug dan daarvoor. Toch hervond ik mijn strijdlust: ik wist mijn diploma grafisch ontwerp aan de kunstacademie in Maastricht te behalen. Maar ten koste van wat? Na vier jaar meedraaien in de ratrace van presteren, was ik mezelf compleet kwijt. Van mijn ambities om te gaan werken en iets voor de maatschappij te betekenen, kwam niets terecht. Ik kreeg het niet voor elkaar om in een baan én te dealen met collega's én ondertussen mooi werk af te leveren. Toen ik me dat realiseerde, kelderde mijn eigenwaarde naar een dieptepunt. Ik geloofde dat mijn leven op een pijnlijke manier moest eindigen en stak mezelf in brand."
'Dat ik serieus genomen werd en de optie op euthanasie bleef houden, gaf me rust.'
Zonder gesprek
"Ook die poging om dood te gaan mislukte. In coma belandde ik in het brandwondencentrum; 40 procent van mijn lijf was derdegraads verbrand. Ik sta er nog te kijken hoeveel hulpverleners me lichamelijk probeerden op te lappen, maar voor mijn psychische herstel was er niemand. Nooit kreeg ik de vraag: 'hoe kwam je eigenlijk tot deze wanhopige daad?' Nu ging ik tien jaar lang kliniek in en uit, versuft van de medicijnen en zonder enig gesprek. Tot mijn contact met Expertisecentrum Euthanasie in 2016. Bij psychiater Gerty Casteelen kon ik mijn verhaal kwijt. Eindelijk kon ik vrijuit praten, mijn doodswens ventileren, dat heeft mij enorm geholpen. Er ontstond ruimte in mijn hoofd. Ik had mijn doodswens uit handen gegeven en hoefde niet meer continu na te denken over wanneer en hoe ik dood wilde. Mijn ouders en zusje steunden mijn euthanasiewens, hoe groot de impact voor hen ook was. Meteen werd gezegd dat het traject bij het expertisecentrum vanwege de grondigheid lang zou duren. Dat begreep ik, maar het viel me ook zwaar. Je denkt: moet ik het dan toch niet beter zelf doen?"
"De zomer van 2016 vierde ik wat in mijn hoofd mijn laatste verjaardag zou zijn. Na afloop bleven mijn zusje en haar vriend langer zitten, voor 'een extra cadeau', zeiden ze. Dat bleek een echoscopie te zijn, van het kindje dat zij verwachtten. Ik zou tante worden, ik kreeg een nieuwe rol in mijn leven! Het voelde alsof ik automatisch van waarde werd. Met de boodschap van mijn zusje gebeurde iets onomkeerbaars: ik kón niet uit het leven stappen, realiseerde ik me. Enkele dagen later belde ik Gerty en vertelde dat ik het euthanasietraject wilde afblazen. 'We zullen het on hold zetten', reageerde ze, 'maar je kunt me altijd bellen om te vertellen hoe het met je is'. Die woorden hebben me zo geholpen. Dat ik serieus genomen werd en de optie op euthanasie bleef houden, gaf me rust."
Open mogen zijn
"Ik stopte met de medicijnen, werd helderder, ging afvallen en belandde in een instelling waarin de focus lag op normalisering. Het was de eerste opnameplek in al die jaren waar ik mocht praten over de dag van de brand en mijn doodswens. Daar heb ik geleerd hoe het helpt om je verhaal te delen; dat je alleen door open te zijn over je wanhoop weer hoop kunt krijgen. Een andere verandering is dat ik ben gaan accepteren dat ik psychisch kwetsbaar ben. Ik verzet me er niet meer tegen. Nog steeds kan ik verlangen naar de dood, maar ik weet nu dat dat eigenlijk een verlangen naar rust is, en dat ik dáár naar op zoek moet. Ook helpt het me dat ik weet dat Expertisecentrum Euthanasie er is. Dat ik me niet meer met de dood hoef bezig te houden, geeft me ruimte voor het leven, voor 'gezonde' bezigheden. Zo ben ik een tijdschrift gestart over mentale gezondheid, om de vooroordelen over mensen met een psychische kwetsbaarheid te verminderen, en praat ik op scholen en zorgbijeenkomsten over mijn ervaringen. Ik merk dat mijn oproep tot openheid aanslaat, ook bij hulpverleners. Dat ik mijn ervaringsverhaal kan inzetten om anderen te helpen, geeft me moed. Het voelt alsof mijn lijden nut heeft gekregen."
Twee jaar: zo lang is de wachttijd bij Expertisecentrum Euthanasie voor psychiatrische patiënten. "En dan begint het onderzoektraject pas", legt psychiater Gerty Casteelen uit. "We moeten en willen zorgvuldig te werk gaan om aan de wettelijke euthanasie-eisen te voldoen." Graag zou zij de mensen die zich melden sneller in behandeling nemen. Maar door een tekort aan psychiaters – het expertisecentrum telt er nu 7 – is dat momenteel niet mogelijk. Om dat te veranderen is een plan van aanpak gemaakt, waarin voorlichting over de problematiek, (na)scholing, samenwerking met GGZ-instellingen en een intensieve wervingscampagne voor meer psychiaters centraal staan. "Niet elk euthanasieverzoek is een verzoek om euthanasie. Maar niemand wil zomaar dood; elk euthanasieverzoek verdient het om serieus genomen te worden."
Het belang van het onderzoeken van de doodswens is groot. Uit de dossierstudie Psychiatrische patiënten bij Expertisecentrum Euthanasie – door het expertisecentrum in samenwerking met het ministerie van VWS en Amsterdam UMC, locatie AMC – blijkt dat er bij het overgrote deel van de hulpvragers sprake is van ernstige en complexe psychiatrische problematiek. Patiënten hebben veelal meerdere medische diagnoses en zijn op meerdere gebieden vastgelopen: studie, werk, relaties. Ze lijden ernstig, zonder zicht op verbetering. Patiënten zijn langdurig behandeld in de geestelijke gezondheidszorg (vaak meer dan 10 jaar) voordat zij een euthanasieverzoek doen. Ook jonge hulpvragers hebben langdurige behandeltrajecten achter de rug. Van alle hulpvragers met een psychiatrische stoornis krijgt uiteindelijk 9,5% euthanasie. Uit de dossierstudie blijkt dat het in behandeling nemen van het euthanasieverzoek patiënten vaak aanknopingspunten geeft om toch voor het leven te kunnen kiezen. Dit geldt voor ruim 50% van de hulpvragers. Bewustwording onder GGZ-behandelaren van de functie van het open gesprek over de doodswens is cruciaal. "Hier is veel terrein te winnen binnen de reguliere geestelijke gezondheidszorg", zegt Casteelen. "Psychiaters zien vaak nog behandelmogelijkheden, terwijl patiënten de motivatie voor nog een behandeling niet meer kunnen opbrengen."
Het oplossen van de wachtlijstproblematiek staat inmiddels op de politieke agenda en kan rekenen op brede steun, bleek tijdens het algemeen overleg Medische ethiek op 15 oktober 2020. De beroepsgroep is medeverantwoordelijk, vindt ook minister de Jonge. Vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wordt het initiatief genomen voor een gezamenlijk aanpak door Expertisecentrum Euthanasie en de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVVP).
Meer lezen over de achtergronden en het verloop van hulpvragen o.b.v. psychisch lijden bij Expertisecentrum Euthanasie?