Nicolien heeft MS en moet naar Moskou voor stamcelbehandeling: 'Nederland moet therapie vergoeden' - EenVandaag
Voor Nicolien komt het waarschijnlijk te laat, maar toch kijkt ze vol verwachting uit naar een overleg donderdag met Zorginstituut Nederland. Daar wordt besproken of MS-patiënten voortaan in aanmerking komen voor een stamcelbehandeling in eigen land.
Drie jaar geleden kreeg de 28-jarige Nicolien de diagnose MS. "Ik voelde me al langer extreem vermoeid en belandde in de ziektewet. Ineens verloor ik ook mijn zicht aan een oog", vertelt ze. Onderzoeken in het ziekenhuis leidden uiteindelijk tot de diagnose.
Terwijl bij Nicolien werd onderzocht hoe ze op medicijnen reageert, hield ze last van aanvallen van klachten, ook wel schubs genoemd. Ze kreeg tweedelijns medicatie die de MS zou moeten remmen. "Daarvoor moest ik aan het infuus in het ziekenhuis, maar ook toen kreeg ik twee schubs in een maand tijd. Ik had last van mijn ogen en mijn benen, ik kon haast niet meer lopen." Tot overmaat van ramp kreeg ze ook nog een informatieverwerkingsstoornis in haar hoofd.
Nicolien wilde niet langer afwachten en hoorde een aantal goede ervaringen van MS-patiënten die naar het buitenland waren gegaan voor een stamcelbehandeling. Ze nam contact op met een kliniek in Moskou en startte een crowdfunding."Ik heb uiteindelijk zo'n 66.000 euro nodig en zit nu net over de helft." In augustus kan ze daar terecht.
Veel MS-patiënten gaan nu nog naar het buitenland voor zo'n behandeling. En dat kost ze tienduizenden euro's, vertelt Jan van Amstel, voorzitter van MS Vereniging Nederland. "Dat vinden wij onwenselijk. Je moet dus rijk zijn of in staat zijn om een goede crowdfunding op te zetten."
Ook is de kwaliteit van die klinieken vaak onbekend, zegt hij. "En in Nederland zijn we al lang gewend om die stamceltherapie te geven in het geval van bijvoorbeeld kanker."
MS-patiënten moeten dus zo snel mogelijk in aanmerking komen voor een stamcelbehandeling in Nederland, vindt de vereniging. Komende donderdag doen ze deze dringende boodschap in 'de Ronde Tafel MS', een overleg met onder andere een vertegenwoordiging van het ministerie van VWS, een aantal zorgverzekeraars, neurologen en Zorginstituut Nederland.
"Wij vinden dat er een tijdelijke regeling moet komen om stamceltherapie in Nederland te vergoeden voor mensen met MS", zegt Van Amstel. Hij zegt er meteen bij dat het om een selecte groep patiënten gaat met een vrij agressieve vorm van MS bij wie de bestaande medicijnen niet aanslaan. "Voor deze beperkte groep is stamceltherapie een serieuze optie die vergoeding verdient."
De discussie over het al dan niet inzetten van stamceltherapie bij MS is niet nieuw. Nog altijd wordt onder neurologen gediscussieerd of het wel of niet raadzaam is. Het Amsterdam UMC zou een wetenschappelijk onderzoek starten, maar dat ligt al een jaar stil wegens corona.
Van Amstel wil niet langer meer wachten. "We zijn van mening dat er inmiddels voldoende bewijs is vanuit het buitenland dat deze stamcelbehandeling buitengewoon effectief is. Dus moet er een tijdelijke oplossing komen voor die beperkte groep MS-patiënten bij wie andere behandelingen niet werken."
De voorzitter wijst ook nog op een financieel argument om stamcelbehandeling te willen vergoeden. "In Nederland kost zo'n behandeling zo'n 40.000 euro en dat is dan eenmalig. Dat terwijl een MS-patiënt aan medicijnen al gauw 35.000 euro per jaar kost."
Nicolien Pronk hoopt dat de dringende oproep aan de Ronde Tafel MS donderdag effect gaat hebben. Natuurlijk zou ook zij haar eigen stamcelbehandeling het liefst in Nederland krijgen. "Ik hoop het wel, maar zie dat helaas niet gebeuren voor augustus."