SMA tarama testleri sayesinde genetik geçişli bir hastalık olan SMA önlenebilir. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca evlilik öncesinde çiftlere SMA taraması yapılacağını duyurdu. Çiftlerin bilgilenmesini ve gerekli tedbirleri almasına yardımcı olan SMA tarama testi ücretsiz yapılacak. Peki SMA hastalığı nedir? SMA tarama testi nasıl, nerede yapılır? Evlilik öncesi SMA tarama testi ücretli mi?
SMA hastası çocuğunun sağlık durumuna dayanamayan anne intihar etti
Eskişehir’de SMA Tip-1 hastalığı ile mücadele eden 1 buçuk yaşındaki Muzaffer Emin Kiraz’ın durumuna dayanamayarak intihar eden anne Emine Kiraz son yolculuğuna uğurlandı.
Ünlü profesör gen tedavisi için uyardı! SMA'da kampanya oyununa dikkat
Dünyada 300 milyon, Türkiye’de ise 5 milyon kişi nadir hastalıklardan etkileniyor. İstanbul Tıp Fakültesi’nde Nadir Hastalıklar Araştırma Laboratuvarı açıldı. TGRT Haber’de Yasemin Bozkurt ve Erol Köse ile Bilmedikleriniz Programına katılan Genetik ve Nadir Görülen Hastalık Uzmanı Doç. Dr. Fatmahan Atalar ile İstanbul Üniversitesi Çocuk Sağlığı Enstitüsü Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Gülden Gökçay programa katılarak nadir hastalıklar hakkında bildi verdi. Doç. Dr. Fatmahan Atalar, nadir hastalığı buluna 10 kişiden 3’ünün 5 yaşını göremediğini söyleyerek “Nadir hastalıkların yüzde 80’ı çocukluk döneminde görülüyor. 1 yaş altı ölümlerin yüzde 35’i nadir hastalıklardan kaynaklanıyor. Bazı hastalıkların tanısı ise 7-8 yılı buluyor” dedi. Sık sık gündeme gelen SMA hastaları kampanyaları konusunda uyaran Prof. Dr. Gülden Gökçay, “Her SMA hastası ayrıdır. Maliyeti yüksek olan gen tedavisinin uygulanıp uygulanmayacağına klinisyen karar verir. Her tedavisi her vakada uygulanmaz. 2 tür tedavi var, biri gen tedavisidir. Her SMA hastasında gen tedavisi uygulanacak diye bir şey yok” ifadelerini kullandı.
Sağlık Bakanlığından yeni karar: Evlenecek çiftlere ücretsiz SMA taraması yapılacak
Sağlık Bakanlığı tarafından başlatılacak Evlilik Öncesi Ulusal SMA Taşıyıcı Tarama Programı kapsamında, evlilik kararı alan çiftlere 81 ilde ücretsiz Spinal Müsküler Atrofi (SMA) taraması yapılacağı belirtildi.
'Birlikte Mümkün' projesi ile SMA'nın önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekiliyor
Roche İlaç Türkiye öncülüğünde ve SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER’in desteğiyle hayata geçen “Birlikte Mümkün” projesi, SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat çekerken; hasta ve yakınlarına yönelik uzman görüşleri, fizyoterapi, psikolojik destek gibi çözümleri tek bir platform çatısı altında sunmayı amaçlıyor.
Kızı Zehra Meva SMA ile kendisi alevlerle savaşıyor!
İtfaiyeci Musa Kalınsazlıoğlu Türkiye’nin pek çok yerinde meydana gelen yangın, sel, deprem gibi büyük afetlerle mücadele ederken kızı Zehra Meva da SMS Tip-2 hastalığına karşı savaşıyor.
10 aylıkken çektirdiği fotoğraftan güç alıyor
Sivas’ta yaşayan SMA hastası 35 yaşındaki Ebru Ekin, kimseden yardım almadan ayakta durabildiği tek fotoğrafına bakarak güç alıyor. Ekin, Sivas’a tedavi merkezinin açılması için yetkililerden destek bekliyor.
Yeni evlenecek çiftlere SMA taraması yolda
Yeni evlenecek çiftler, bu haberimiz sizi ilgilendiriyor. Nadir hastalıkları araştırmak üzere kurulan Meclis Araştırma Komisyonu, SMA ile ilgili çalışmalarını tamamladı. Evlilik öncesi çiftlere SMA taraması yapılacak.
SMA (Spinal Musküler Atrofi ) Hastalığı Nedir? SMA Hastalığı Belirtileri ve Tedavisi Nasıl Yapılır?
SMA (Spinal Musküler Atrofi ), omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybından oluşan kas kaybına ve kas zayıflığına neden olan bir hastalıktır. Son günlerde gündemde olan hastalıkla ilgili okuyucularımıza: "SMA hastalığı nedir?, SMA tedavisi nasıl yapılır?, SMA hastalığının belirtileri nelerdir?, SMA tip 1 nedir?" gibi merak edilen sorulara cevaplar vermeye çalışacağız. İşte SMA hastalığı ve tedavi yöntemleri...
SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı belirtileri nelerdir? Spinal Musküler Atrofi hastalığının tedavisi nedir?
SMA hastalığı nedir? Sosyal medyada gündem olan SMA hastalığı nedir? Nadir görülen bir hastalık olan SMA hastalığının belirtileri nelerdir? SMA hastalığının bilinen bir tedavisi var mı? İşte Spinal Musküler Atrofi hastalığıyla ilgili merak edilen tüm soruların cevapları haberimizde...
SMA hastası Didem için zaman daralıyor
Bursa’da ikamet eden Figen ve İsa Demir çifti, SMA TİP 1 hastası 2 yaşındaki kızları Didem için yardım çağrısında bulundu. Didem’in iyileşmesi için yurt dışında tedavi olması gerektiğini belirten aile, kızlarının da artık daha rahat nefes almasını istedi.
Ayaz bebeğin tedavisi için kampanya başlatıldı
Muğla'nın Marmaris ilçesinde SMA Tip 2 teşhisi konan 16 aylık Ayaz bebeğin yurt dışında uygulanan tedavisinin yapılabilmesi için sosyal medya üzerinden bağış kampanyası başlatıldı.
Tedavisi için 2,5 milyon dolara ihtiyacı var
Tokat’ta, SMA Tip 2 hastası 19 aylık Kumsal Sadıç’ın tedavisi için 4 ay içinde 2,5 milyon dolar temin edilmesi gerekiyor.
3 büyüklerden Pamir bebek için yardım kampanyası
Beşiktaş, Fenerbahçe ve Galatasaray, iki yaşına gelmeden yurt dışında tedavi olması gereken SMA hastası Pamir bebek için bir yardım organizasyonu gerçekleştirdi.
SMA hastası 1 yaşındaki Zeynep İnci için yardım çağrısı
SMA hastası 1 yaşındaki Zeynep İnci Zorbacı’nın ailesi, çocukları için tek umut olan Amerika’daki ilaç tedavisi için sosyal medyada yardım kampanyası başlattı.
SMA hastası Minik Demir Ali’nin tedavisi için 2,1 milyon euro gerekli
Ordu’da yaşayan İbrahim ve Ezgi Bayraktar çiftinin spinal musküler atrofi (SMA) tanısı konulan 16 aylık çocukları Demir Ali’nin Amerika’daki tedavisi için 2,1 milyon euro gerekiyor. Aile, sosyal medya hesabından başlattığı yardım kampanyası ile 10 günde 100 bin euro’yu aşkın destek bulduklarını belirtti.
SMA hastası Rümeysa bebek iyileşmek için yardım bekliyor
Manisa’da 18 aylık Rümeysa Boztaş kas hastalığı olarak bilinen SMA Tip1 ile mücadele ediyor. Tek çaresi gen tedavisi olan Rümeysa için süre daralırken, çocuklarının gözü önünde erimesini çaresiz bir şekilde izleyen Rümeysa’nın ailesi yardım bekliyor.
SMA hastası Umut Kayra'nın ailesinin ilaç mutluluğu
SMA hastalığının tedavisinde kullanılan 'SPİNRAZA 12 mg/5ml 1 vial' isimli ilacın SGK tarafından karşılanması kararı, Adana'da yaşayan SMA hastası Umut Kayra Kılıç'ın ailesini sevindirdi.
SMA (Spinal Musküler Antrofi) Hastalığı Nedir? SMA Belirtileri ve Tedavisi Nasıl Yapılır?
Omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek kişinin hareket kabiliyetini kısıtlayan ve bir kas hastalığı olan SMA hastalığı ülkemizde sık görülmeye başlandı. Bu sağlık rehberimizde sizler için: “SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı belirtileri nelerdir? SMA hastalığı çeşitleri nelerdir? SMA hastalığı nasıl anlaşılır? SMA hastalığı nasıl tedavi edilir? SMA hastalığının ilacı var mı?” gibi uzayıp giden tüm sorulara cevaplar vereceğiz. Sağlıklı günler diliyoruz.
SMA hastası bebeğin annesinden tepki
Kas hastalığı (SMA) olan 1 yaşındaki Doğu Ülker’in annesi Şive Ülker, “80 milyon insan içerisinde bu çocuklara neden bir ödenek ayrılmadığını gerçekten merak ediyorum. Şifamızı Amerika’da arıyoruz, burada Türkiye’de yaptırma imkanımız varken. Amerika'daki tedavinin Türkiye’ye getirilmesi çok çok önemli. Biz insanlardan bize yardım etmelerini istiyoruz. Geçtiğimiz günlerde özel bir kanalda bir futbol takımı için milyarlar toplandı. Fakat şunu sormak istiyorum bizim çocuklarımızın futbol takımı kadar değeri yok mu?” dedi.
Bir çocuklarını o hastalıktan kaybettiler, ikinci çocukları da aynı hastalığa yakalandı
​Denizli’de yaşayan Necati ve Ayten Yıldız çifti SMA hastalığından bir evlatlarını kaybetti. İkinci çocukları da aynı hastalığa yakalanan aile çaresizce yardım bekliyor.
Bakan Selçuk; “SMA hastaları bugün itibariyle ilaçlarını alabilecekler”
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, “SMA hastaları bugün itibariyle ilaçlarını alabilecekler” dedi.
Bakandan SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarıyla ilgili önemli açıklama
Sosyal medya hesabından SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarıyla ilgili sürecin tamamlandığını duyuran Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, 'İlaca erişimin kesintisiz sağlanabilmesi ve tedavinin sürdürülebilir olması amacıyla da zorunlu lisans kullandırarak ilacın üretimini temin edeceğiz' dedi.
3 yaşında yakalandığı SMA hastalığına 11 yaşında yenik düştü
SMA Tip 2 hastası 11 yaşındaki Arda Tahsin Acen, tedavi gördüğü hastanede hayatını kaybetti.
İlacı alınmazsa ölecek: Tek dozu 90 bin euro
Bursa’nın İnegöl ilçesinde yaşayan 1,5 yaşındaki SMA hastası Hala’nın 4 yıl boyunca, yılda 5 kez özel bir ilaç alması gerekiyor. Ankara’da bir tıp merkezinden temin edilebilen ilacın tek dozu ise 90 bin euro.
Sağlık Bakanlığı: 'SMA Tip-2 ve Tip-3 hastaları için bireysel hasta başvurularını işleme aldık'
Sağlık Bakanlığı, SMA Tip-2 ve Tip-3 için bireysel hasta başvurularının işleme alındığını ve ilgili kurulun onayını takiben başvuru sahiplerine bilgilendirme yapıldığını açıkladı.
SMA hastaları için ‘Annelerin Paletinden Resim Sergisi’
Ressam Şirin Sağcan, “Şimdi tek derdimiz SMA hastalarına bir nebze de olsa bazı adımların atılmasını sağlamak”
SGK, SMA hastalarının ilaçlarını ödeme listesine aldı
Kısa adı SMA olan Spinal Musküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılan "SPİNRAZA 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilaç, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alındı. İlaçlarla ilgili Sağlık Bakanlığı SGK'ya yazı yazmıştı.
SMA hastası Firdevs umutlandı
Sağlık Bakanlığının hastaların ilaçlarının teminiyle ilgili açıklaması, Adıyamanlı SMA hastası Firdevs'e umut oldu.