Hemofili Derneği Hemofili hastalığı ile ilgili çalışan sivil toplum kuruluşlarından biridir. Görevi bölgesel hemofili dernekleri için bir şemsiye kuruluş olarak hemofili hastaları ve aileleri yanı sıra Hemofili ile ilgili sağlık personeline eğitim vermek ve aralarındaki koordinasyonu sağlamaktır. Temel amaç hemofili hastalarının hayat kalitesini arttırırken ülkenin kaynaklarının daha rasyonel olarak kullanılması için çaba göstermektir.
Hemofili Federasyonu bugüne kadar 8 ayrı ulusal Hemofili Kongresi düzenlemiştir. Bunlardan en sonuncusu Antalya’da 16-19 Nisan 2015 yılında düzenlenen 12. Ulusal Hemofili Kongresidir. Hemofili Federasyonu ayrıca her yıl bahar aylarında yaz mevsimi öncesi Hemofili Yaz Okulu düzenlemektedir. Bunun amacı da hemofili hastası ve ailelerine interaktif eğitim verilmesi yanı sıra damar içi infüzyon eğitimi sağlanarak Ev Tedavisi konusunda destek olunmasıdır. Son Yaz Okulu uygulaması Bursa – HETADER ev sahipliğinde 2-5 Haziran 2016 tarihlerinde Bursa’da ülkenin dört bir tarafından gelen 250 hemofili hastası ve yakınının katılımıyla yapılmıştır.
Hemofili Federasyonu 15 Haziran 2005 yılında 5 Bölgesel Hemofili derneğinin bir araya gelmesi ile İzmir’de Ege Hemofili Derneği öncülüğünde kuruldu. Kurucu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı’dır. İlk 5 kurucu dernek sırasıyla; Ege Hemofili Derneği, Ankara Hemofili Derneği, Akdeniz Hemofili Derneği, Çukurova Hemofili Derneği ve Marmara Hemofili Derneğidir. Daha sonraki yıllarda 2007 yılında Kocaeli Hemofili Derneği katıldı. 2009 yılında Samsun’da kurulu olan 19 Mayıs Hemofili Derneği eklendi. 2010 yılında Denizli’de başarılı hizmetler yapan Pamukkale Hemofili Derneği Federasyona katıldı. 2011 yılında ise Aydın Hemofili Derneği 9. Dernek olarak yerini aldı. 2013 yılında Bursa – HETADER (Hemofili ve Talasemi Derneği), 2014 yılında Kayseri –ERTAHEDER (Erciyes Talasemi ve Hemofili Derneği) aramıza katıldı. Son katılan dernek ise 2016 yılında 12. Üye dernek olarak aramıza katılan Gaziantep Hemofili Derneği oldu.
Hemofili Federasyonu merkezi İzmir Bornova ilçesinde olup Hemofili Federasyonu’nun sahibi olduğu tesiste yer almaktadır.
Posta adresi: Yükseliş – Nova sitesi Kazım Dirik mah. 185. Sok No: 1 Kat:3 Daire: 51 Bornova / İzmir
Telefon: 232- 348 57 50
Faks: 232- 388 99 00
Web sitesi: www.hemofilifederasyonu.org
İzmir İl Dernekler Müdürlüğüne kayıtlı olup sicil numarası: 35-042-157
Vergi Numarası: Bornova Vergi Dairesi: 4610343472
Banka Hesabı: Ziraat Bankası Ege Tıp Şubesi IBAN: TR 940001001446434059425001
Hemofili Federasyonu Mevcut Yönetim Kurulu Üyeleri:
Prof. Dr. Ramazan Kaan KAVAKLI (Kan Hastalıkları uzmanı ve Ege Hemofili Derneği Başkanı) (Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı)
Uzman Dr. Mehmet Can UĞUR (Dahiliye Uzmanı ve Hemofili hastası ) (Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkan Yardımcısı)
Doç. Dr. Yılmaz AY (Yönetim Kurulu üyesi ve Pamukkale Hemofili Derneği Başkanı)
Yrd. Doç. Dr. Yusuf Ziya ARAL (Yönetim Kurulu üyesi ve Aydın Hemofili Derneği Başkanı)
Prof. Dr. Namık Yaşar ÖZBEK (Yönetim Kurulu üyesi ve Ankara Hemofili Derneği Yönetim Kurulu Üyesi)
Prof. Dr. Bülent ANTMEN (Yönetim Kurulu üyesi ve Çukurova Hemofili Derneği Başkanı)
Prof. Dr. Nazan SARPER (Yönetim Kurulu üyesi ve Kocaeli Hemofili Derneği kurucu başkanı)
Prof. Dr. Canan ALBAYRAK (Yönetim Kurulu üyesi ve Samsun 19 Mayıs Hemofili Derneği Başkanı)
Prof. Dr. Alphan KÜPESİZ (Yönetim Kurulu üyesi ve Akdeniz Hemofili Derneği Başkanı)
Prof. Dr. Vahap OKAN (Yönetim Kurulu üyesi ve Gaziantep Hemofili Derneği Başkanı)
Doç. Dr. Yasemin TORUN ALTUNER (Yönetim Kurulu Üyesi ve Kayseri Erciyes Talasemi ve Hemofili Derneği (ERTAHEDER) Başkanı
Yrd.Doç.Dr. Elif GÜLER KAZANCI (Yönetim Kurulu üyesi ve Bursa Hemofili ve Talasemi Derneği (HETADER) Yönetim Kurulu üyesi)