AYBÜ Basın Halkla İlişkiler ve Tanıtım Müdürlüğü | AYBÜ’de Çocuklarda Nadir Hastalıklara Yaklaşımlar ve Yeni Ufuklar Paneli Gerçekleştirildi
AYBÜ Anasayfa
Aday Öğrenci
Event AYBÜ
İş Fırsatları
Burs Fırsatları
30 Kasım 2021	
Anasayfa
Yönetim Şeması
Basında AYBÜ
Etkinliklerimiz
Duyurular
Haber Arşivi
Covid 19 Çalışmaları
İletişim
AYBÜ’de Çocuklarda Nadir Hastalıklara Yaklaşımlar ve Yeni Ufuklar Paneli Gerçekleştirildi	
Basında AYBÜ, Haber Arşivi
4 Mart 2021
Uzmanlar Türkiye’de yaklaşık 5 milyon kişide bulunan nadir hastalıkları masaya yatırdı
Bilim insanlarının nadir hastalıklar konusuna profesyonel bir bakış açısı getirmek ve sürdürülebilir sağlık politikası geliştirmek için çalıştıkları dile getirildi.
Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Reyhan Ersoy, Türkiye’de nadir hastalığa sahip hasta sayısının yaklaşık 5 milyon olduğunu belirterek, “Türkiye, nadir hastalıkların çok da nadir bulunduğu bir ülke değil. Çünkü, 2018 verilerine göre neredeyse yüzde 20-25 akraba evliliğinin bulunduğu bir ülke.” dedi.
Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesinde, “Çocuklarda Nadir Hastalıklara Yaklaşımlar ve Yeni Ufuklar” paneli düzenlendi.
Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. İbrahim Aydınlı, panelin açılışında yaptığı konuşmada, nadir hastalıkların ciddi bir sağlık sorunu olduğunu belirterek, “Eğer zamanında el atılmazsa hem hukuku hem sağlık sistemini hem sosyal alanları yoran ve ihmale gelmeyen alanlardır. Bunun için hukuki düzenlemelerin önemi öne çıkıyor.” dedi.
Aydınlı, bilim insanları olarak konuya profesyonel bir bakış açısıyla yaklaşarak sürdürülebilir sağlık politikasıyla üstesinden gelmeye çalıştıklarını dile getirdi.
Türkiye’deki sağlık sisteminin çok gelişmiş olduğunu vurgulayan İbrahim Aydınlı, Türkiye’nin, yaşayan herkesi kapsayan bir sosyal güvenlik sistemine sahip olduğunu, bu uygulamanın hiçbir Avrupa ülkesinde bulunmadığını ifade etti. Aydınlı, “Bu, Türkiye’nin insanlığa bakışını gösteren bir kanuni düzenlemedir.”dedi.
Prof. Dr. Aydınlı, Türkiye’de nadir hastalıkların teşhisinin yapılabildiğini ifade ederek, şunları söyledi:
“Ama kullanılan hemen hemen medikal cihazlar dahil hepsi dışarıdan geliyor. Bunları biz kendimiz mi üretmeliyiz, evet. Özellikle istismarın önüne geçmek, sosyal medyada üretilen yürütülen ‘ABD’den ilacın getirilmesi için şu kadar para lazım’ meselelerini aslında çözebilecek nitelikte durumdayız. Çünkü, Türkiye’nin tıp eğitimi dünyada da saygınlığını ispat etmiş durumda. Dolayısıyla AR-GE konusunda kanayan bir yaramız var. Üniversitelerin de kendine özgü AR-GE yapılarının finansal sistemlerini rahatlatabilelim.”
“Sağlık ve sosyal güvenlik sisteminin güçlü olduğu ülkeler nadirdir”
Sağlık Bilimleri Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Cevdet Erdöl de hastalıkların önlenmesinde güçlü bir sağlık sistemini oluşturabilmek için güçlü bir sosyal güvenlik sistemine ihtiyaç bulunduğunu söyledi.
Sağlık hizmetine erişimin de önemine işaret eden Erdöl, “Hem sağlık sistemi hem de sosyal güvenlik sisteminin güçlü olduğu ülkeler nadirdir. Türkiye, bu ülkelerden biridir.” diye konuştu. Erdöl, nadir hastalıkların felsefi olarak bakıldığında hasta için değil, bir başkası için az görülür olduğunu ifade ederek, bu durumda hem hasta olan çocuğun hem de ona bakım veren ebeveynlerin zorluklar yaşadığını kaydetti.
“Araştırma ve mükemmeliyet merkezlerini hızla oluşturmalıyız”
Ankara Şehir Hastanesi Çocuk Hastanesi Başhekimi Prof. Dr. Emrah Şenel, nadir hastalıkların yüzde 70’inin çocukluk döneminde tespit edildiğine işaret etti.
Hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların büyük bir kısmının yurt dışından getirildiğini ifade eden Şenel, şu değerlendirmelerde bulundu:
“Önümüzdeki 5 yıl içinde yaklaşık 20 yeni hastalığa gen tedavisiyle ilgili birtakım önermeler karşımıza çıkacak. Bunlarla ilgili milyonlarca dolarlık bir ödeme söz konusu olabilecek. Ne yapmak lazım? Akraba evlilikleri hastalık gelişiminde önemli bir etken, bireyler bu konuda bilgilendirilmeli. Bu hastalıkların ortaya çıkışını engellemek en temel görevimiz olacaktır. Bu arada bizi bir pazar olmaktan bir merkez olmaya getirecek devletin planladığı araştırma ve mükemmeliyet merkezlerini hızla oluşturmalıyız. Tedavi için para harcıyoruz, bunun yerine moleküler biyoloji, genetik ya da genetik mühendisliğinde hızla kadrolarımızı ve müesseselerimizi bir araya getirip bir merkez olmamız gerekiyor.”
“Çocukların yüzde 30’u 5 yaşına gelmeden hayatını kaybediyor”
Açılış konuşmalarının ardından başlayan panelin moderatörlüğünü yapan Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Reyhan Ersoy, nadir hastalıkların, toplumda az görülen, çoğu ilerleyici olan, metabolik bozukluklara yol açan,kronik ve ölümcül olabilen hastalıklar olduğunu anlattı.
Ersoy, literatürde 8 bin nadir hastalık tanımlandığını ve bunların yüzde 80’inin genetik geçişli olduğunu, bu hastalığa sahip çocukların yüzde 30’unun 5 yaşına gelmeden hayatını kaybettiğini bildirdi.
Bu durumun en temel nedeninin, nadir hastalıkların yüzde 95’inin kalıcı tedavisinin bulunmaması olduğuna işaret eden Reyhan Ersoy, şöyle devam etti:
“Türkiye’de nadir hastalığa sahip hasta sayısının yaklaşık 5 milyon olduğu tahmin ediliyor. Aslında Türkiye nadir hastalıkların çok da nadir bulunduğu bir ülke değil. Çünkü, 2018 verilerine göre neredeyse yüzde 20-25 akraba evliliğinin bulunduğu bir ülke. Suriyeli misafirlerimizde bulunan akraba evliliklerinin oranı daha yüksek olduğu için son zamanlarda belki çok daha sık bu hastalıkları görmeye ve tanı koymaya başlayacağız. Bu hastalıklara tanı konması güç olması nedeniyle, alanlarında uzmanlaşmış hekimlere, merkezlere, tanı laboratuvarlarına, nadir hastalıklarla ilgili mükemmeliyet merkezlerine ihtiyaç duyulmaktadır.”
“Hastalığa neden olan genleri, önümüzdeki on yıllar içinde yok etmiş olacağız”
Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdür Yardımcısı Mehmet Gündüz de dünya rakamlarına göre nadir hastalıkları bulunan kişi sayısının 300 milyon olduğunu belirtti.
Bir araştırmaya göre bu hastalığa sahip kişilerin yaklaşık yüzde 39’unun özel sağlık tesislerine başvurduğunu ve hastaların yüzde 40’ına yanlış tanı konulduğunu ifade eden Gündüz, “Çünkü bazen bu nadir hastalığın adını bile ilk defa duyuyor olabilirsiniz. Hastaların yüzde 35’i de tedaviye ulaşım güçlüğü çekmekte ve tedavi alamadığını ifade etmektedirler. Nihayetinde nadir hastalığa sahip bireylerin sağlık harcaması ortalama kişi başı sağlık harcamasının yaklaşık 5 ya da 6 katı olacak şekilde karşımıza çıkmaktadır.” diye konuştu.
Evli çiftlere yeni nesil dizileme yaparak söz konusu genlerin tespit edileceğini anlatan Mehmet Gündüz, “Genetik tanı yöntemleri eşliğinde ailelere genetik danışmanlık verilebilir. Böylece, ailelerde oluşan hastalığa neden olan genleri belki önümüzdeki on yıllar içinde tamamen yok etmiş olacağız.” dedi.
Panel, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Youtube hesabından canlı yayılandı.
Haberin Çıktığı Diğer Platformlar:
https://www.aa.com.tr/tr/saglik/uzmanlar-turkiyede-yaklasik-5-milyon-kiside-bulunan-nadir-hastaliklari-masaya-yatirdi/2164808
BU KONUYU SOSYAL MEDYA HESAPLARINDA PAYLAŞ
Tweetle
İlginizi Çekebilecek Diğer Konular
08-12 Şubat 2013 Tarihleri Arası 3 Müsabakamız Var
Afganistan Reshad Üniversitesi Rektörü Sayın Rashid Reshad’dan Üniversitemize Ziyaret
Öğrenci Konseyimizden Yeni Zelanda’da Düzenlenen Terör Olayı İçin Basın Bildirisi
Gerede Belediye Başkanı, Kaymakamı ve İlçe Başkanı’ nın Üniversitemiz Ziyaretleri
Diyanet İşleri Başkanı Prof. Dr. Mehmet GÖRMEZ Üniversitemizi Ziyaret Etti
Üniversitemiz Dünya’da Bir İlk Olan Konsept İle Özel Gereksinimli Çocuk Üniversitesi Kuruyor
Fen Liseleri ’Teknolojiye Milli Bakış Ve Üretimde Yerlilik’ Projelerini Tanıttı
AYBÜ 15 Temmuz Demokrasi ve Milli Birlik Günü Anma Etkinlikleri Programı
REKMER, TÜBİTAK’ ın Desteğiyle Girişimcilik Eğitimlerine Başlıyor
Üniversitemizde Program Geliştirme Eğitimi Gerçekleştirildi
Akademisyenimiz Necip Fazıl’ı Anma Programına Konuk Oldu
Üniversitemiz Bayrağı Aladağların Zirvesinde Dalgalanıyor
Iran Universty Of Medical Sciences (IUMS) İle Üniversitemiz Arasında Mevlana Değişim Protokolü İmzalandı
Üniversitemiz URAP Sıralamasında İlk Üçe Yerleşti
“Diyabetin Ayak İzi” Toplantısı Zonguldak’ta Gerçekleştirildi
TOFAŞ Ar-Ge Merkezi Faaliyetlerinin Tanıtımı Üniversitemizde Gerçekleştirildi
Sn. Rektörümüz, Akademisyenlerimiz ve Öğrencilerimiz Yükseköğretim Akademik Yıl Açılış Törenine Katıldı
“İklim Değişikliği Farkındalık Geliştirme Projesi” Kapsamındaki Çalışmalar Devam Ediyor
Üniversitemizde Türkiye ve İran’da Aydınlama Düşüncesi Uluslararası Çalıştayı Gerçekleştirildi
Sayın Rektörümüz, Avrupa Robotik Üroloji Kongresinde Ödül Alan Öğretim Üyemiz Doç. Dr. A.Erdem Canda’ yı Kabul Etti
Üniversitemiz FUTSAL Takımı İkinci Lig Şampiyonu Oldu
İklim Değişikliği Farkındalık Geliştirme Projesi Açılış Lansmanı Gerçekleştirildi
Üniversitemizde Çocuk İstismarına Derin Bakış Programı Düzenlenecek
Çorum Barosu Başkanından Sn. Rektörümüze Ziyaret
Sn. Rektörümüzün Anadolu Ajansındaki “Aziz Sancar’ın İsmi Verilen Bitki İlaç Olma Yolunda” Konulu Röportajı
MEB, Ölçme ve Değerlendirme Süreçleri İçin Çalışma Grubu Kurdu
Üniversitemizde Dünden Bugüne Türkiye-Darbeler ve 28 Şubat Paneli Düzenlenecek
İçişleri Bakanlığı Bakan Yardımcısı Sn. İsmail Çataklı’dan Üniversitemize Ziyaret
Sayın Rektörümüz Türkçenin Sesi Radyosunda Üniversitemizi Tanıttı
Üniversitemiz ULİSA Koordinatörlüğünde Yürütülen ERASMUS + Projesi Devam Ediyor
İran-Rusya ittifakının geleceği ve Trump politikaları
Prof. Dr. Salih Yılmaz, Ahmet Yesevi Üniversitesinde
Prof. Dr. Nihat Hatipoğlu Hocamız Öğrencilerimizle Buluşuyor
Üniversitemizde 46+1 Turnuvası Gerçekleştirildi
Rektörümüz Prof. Dr. Sayın Metin Doğan ANKİSAD Yüksek İstişare Kurulu Toplantısına Katıldı
Üniversitemizde İŞKUR Hasta Danışmanı Kursu Açılıyor
Uluslararası Yıldırım Beyazıd Han Sempozyumu
Görsel Sanatlar Kulübü Karma Resim Sergisi Açılışı
Irak Felluce Üniversitesi Heyetinden Sayın Rektörümüze Ziyaret
IV. Örgüt Kuramı Çalıştayı
Üniversitemiz Öğretim Üyesi Prof. Dr. Özcan EREL Türkiye’nin Tıp Alanında En Değerli Bilim Adamı Seçildi
TOKİ Başkanı ve Üniversitemiz Rektörü Esenboğa Merkez Külliyesinde İncelemelerde Bulundular
8 Mart Dünya Kadınlar Günü’ne Doğru
Oğuz Saygın Üniversitemize Konuk Oldu
Suriyeli Misafir Öğrencilere AYBÜ DİLMER Tarafından Türkçe C1 Sınavı Gerçekleştirildi
Üniversitemizde Uluslararası 5. Adli Hemşirelik 4. Adli Sosyal Hizmet 3. Adli Gerontoloji Kongresi Gerçekleştirildi