güncel blog sitesi aktif blog sitesi blog sitesi güncel bilgi sitesi güncel haber sitesi aktif bilgi sitesi güncel araba sitesi blgi sitesi bilgi paylaşım sitesi yozgat haber sitesi
aktif haber sitesi güncel haber sitesi güncel eğitim sitesi güncel haber sitesi haber sitesi güncel blog sitesi günlük haber sitesi faydalı bilgiler sitesi doğru bilgi sitesi aktif eğitim sitesi
güncel bilgi sitesi ekonomi sitesi haber sitesi eğitim haber sitesi özel bilgi sitesi güncel haber sitesi deniz haber sitesi paylaşım sitesi gazete haber sitesi araba sorgulama sitesi
dizi haber sitesi kamp haber sitesi güncel haber sitesi aktif haber sitesi kampus haber sitesi rüya yorum sitesi oyun haber sitesi dosya paylaşım sitesi bilgi paylaşım sitesi video paylaşım sitesi
ekonomi haber sitesi güncel blog sitesi sitesi aktif bilgi sitesi teknik bilgi sitesi blog sitesi güncel teknoloji sitesi bilet satış sitesi aktif blog sitesi mobilya haber sitesi teknoloji takip sitesi
ulaşım haber sitesi güncel sağlık sitesi sosyal blog sitesi moda takip sitesi para kazanma sitesi haber takip sitesi ekonomi haber sitesi ramazan haber sitesi aktif haber sitesi silifke haber sitesi
turizm haber sitesi bilgi takip sitesi beşiktaş haber sitesi balık haber sitesi güncel kadın sitesi teknoloji sitesi güncel blog sitesi asroloji haber sitesi güncel haber sitesi lezzet sitesi
teknoloji sitesi haber sitesi güncel haber sitesi bilgi sitesi güncel teknoloji sitesi sağlık haber sitesi ekonomi haber sitesi sağlık sitesi aktif haber sitesi güncel blog sitesi
eğitim haber sitesi dedikodu sitesi haber sitesi güncel haber sitesi magazin sitesi aktif haber sitesi kadın ve yaşam sitesi anne ve çocuk sitesi güncel magazin sitesi haber takip sitesi
kadin ve yaşam sitesi eğitim haber sitesi eğitim sitesi magazin sitesi güncel kadın sitesi magazin haber sitesi kure haber sitesi guzel soz sitesi gezi sitesi aktif magazin sitesi
kitap tanıtım sitesi blog sitesi haber sitesi kitap haber sitesi güncel blog sitesi ekonomi sitesi güncel haber sitesi radio haber sitesi aktif blog sitesi güncel bilgi sitesi
haber sitesi blog sitesi eğitim sitesi erzincan haber sitesi dizi haber sitesi bilgi paylaşım sitesi aktif blog sitesi bebek bakım sitesi emlak haber sitesi oyun tanıtım sitesi
yemek tarif sitesi güncel blog sitesi dizi haber sitesi meslek tanıtım sitesi güncel bilgi sitesi video izleme sitesi turizm haber sitesi yöresel haber sitesi sağlık yaşam sitesi sanat haber sitesi
astroloji haber sitesi dizi haber sitesi kredi haber sitesi güncel haber sitesi aktif haber sitesi haber sitesi diyet sitesi bilim haber sitesi teknoloji haber sitesi haber alma sitesi
teknoloji takip sitesi bilgi takip sitesi yemek tarif sitesi aksiyon haber sitesi para kazanma sitesi magazin haber sitesi güncel magazin sitesi istanbul haber sitesi ekonomi haber sitesi meslek tanıtım sitesi
güncel sağlık sitesi bilgi paylaşım sitesi ekonomi haber sitesi sağlık haber sitesi yemek tarif sitesi alışveriş haber sitesi güzellik ve makyaj sitesi güncel haber sitesi güncel blog sitesi güncel teknoloji sitesi
sınav haber sitesi kadın haber sitesi güncel magazin sitesi yemek tarif sitesi güncel moda sitesi güncel blog sitesi güncel sağlık sitesi aktif blog sitesi güncel haber sitesi oyun haber sitesi
teknoloji sitesi bilgi sitesi blog sitesi sağlık sitesi para kazanma sitesi sağlık haber sitesi bilgi paylaşım sitesi güncel haber sitesi magazin haber sitesi kitap tanıtım sitesi
güncel blog sitesi kadın ve yaşam sitesi dekor haber sitesi bilgi paylaşım sitesi mutki haber sitesi moda sitesi kampanya takip sitesi güncel bilgi sitesi android haber sitesi ticaret haber sitesi
magazin sitesi haber sitesi tarım haber sitesi güncel haber sitesi sosyal yorum sitesi gezi sitesi haber takip sitesi kişisel gelişim sitesi magazin haber sitesi moda sitesi
kahta haber sitesi tarafsız haber sitesi gezi haber sitesi güncel dekor sitesi güncel blog sitesi güncel magazin sitesi reklam sitesi güncel oyun sitesi güncel bilgi sitesi eğitim haber sitesi
güncel teknoloji sitesi güncel blog sitesi güncel bilgi sitesi oyun haber sitesi aktif blog sitesi güncel sohbet sitesi öğretici oyun sitesi bilgi paylaşım sitesi güncel reklam sitesi eğitim haber sitesi
güncel spor sitesi komik video sitesi gazipaşa haber sitesi güncel blog sitesi güncel haber sitesi aktif blog sitesi dekorasyon haber sitesi bilgi paylaşım sitesi güncel ekonomi sitesi anne ve bebek sitesi
ekonomi sitesi hikaye sitesi sağlık sitesi bilgi sitesi balık sitesi blog sitesi teknoloji sitesi bilgi paylaşım sitesi güncel blog sitesi sağlık sitesi
aktif blog sitesi güncel haber sitesi aktif blog sitesi moda takip sitesi güncel haber sitesi güncel blog sitesi moda haber sitesi sağlık haber sitesi bilgi paylaşım sitesi güncel sağlık sitesi
“Tuzlu çocuklar” yaşam kalitelerini artıracak ilacın geri ödeme kapsamına alınmasını istiyor
Posted on 15 Kasım 2021 Author 0
Vücut derilerinin aşırı tuzlu olması nedeniyle “tuzlu çocuklar” olarak da bilinen kistik fibrozis hastaları ve aileleri, tedavi sürecinde yaşam kalitesini artıracak modülatör (mutasyon) ilaçlarının kendilerine sağlanmasını bekliyor.
Tıpkı SMA gibi doğuştan, kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis, kişilerin solunum, sindirim ve üreme sisteminde yer alan mukus ve ter bezlerini etkiliyor. Hastalık, özellikle akciğer, karaciğer, pankreas, bağırsak ve sinüs gibi organlarda ciddi tahribata yol açıyor.
Çok tuzlu deri, geçmeyen öksürük, solunum yetmezliği, yetersiz büyüme, sık tekrarlayan zatürre, bronşit gibi akciğer rahatsızlıklarının yanı sıra son aşamada akciğer yetmezliğine ve ölüme neden olan hastalıkta kişiler, her gün almak zorunda oldukları, sayıca fazla destek tedavi ilaçlarıyla yaşamlarını belli bir düzeyde idame ettirebiliyor.
Hastalar ve aileleri, yaşam kaliteleri ve ömür süresini uzattığı, hastalığın yarattığı tahribatı önemli ölçüde ortadan kaldırdığı belirtilen mutasyon ilaçlarına kavuşmak için devletten destek bekliyor.
Çocuk Solunum Yolu Hastalıkları ve Kistik Fibrozis Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Nazan Çobanoğlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, “Kistik fibrozis hastalığı 3 bin canlı doğumda bir görülüyor. Türkiye’de kayıtlı olduğunu bildiğimiz hasta sayısı ise 2 bin 500 civarında.” bilgisini paylaştı.
Yaşamı ciddi şekilde etkileyen hastalık nedeniyle kişilerin akciğer nakli ihtiyacının oluştuğunu veya hayatlarını kaybettiklerini anlatan Çobanoğlu, sözlerini şöyle sürdürdü: “Daha önce hastalığın kesin tedavisi yoktu. Fakat son 10 yılda bu konuda önemli gelişmeler yaşandı. FDA tarafından onaylanan modülatör ilaçlar devreye girdi. İlaçlar, hastalığın yol açtığı mutasyonların düzeltilmesi ve buna bağlı olarak hücrelerin işlevini düzgün yapabilmesini sağlıyor. Uluslararası yayınlarda hastaların ilaçlardan belirgin yarar gördüğü ortaya kondu. Ülkemizde de ilaçların kullanımı Sağlık Bakanlığınca onaylandı.
Hastalar ilacı özel olarak temin edebiliyor. Bu şekilde temin edip ilacı kullanmaya başlayan hastalarımız çok belirgin fayda gördüler. Günlük aktivitelerini zor yapan, akciğer nakli bekleyen, oksijen kullanmak zorunda kalan bir hastamız, kendi çabalarıyla bu pahalı ilacı kullanmaya başladıktan sadece birkaç ay sonra akciğer nakli ihtiyacından kurtuldu, kilo alabilmeye başladı.”
“Modülatör ilaçlarla hastalar sağlıklı bireyler gibi yaşamlarını devam ettirebilme şansına sahip”
Hastalığın ilk saptandığı yıllarda kişilerin 10 yıl içerisinde hayatını kaybettiğini, sonradan geliştirilen destek tedavilerle ortalama ömür süresinin 40’a uzadığını dile getiren Çobanoğlu, 10 yıldır kullanımda olan modülatör ilaçların ise hastaların yaşam süresini uzattığını ve yaşam kalitesini artırdığını vurguladı.
Çobanoğlu, “Modülatör ilaçları alan hastalar normal, sağlıklı her birey gibi yaşamını devam ettirebilme şansına sahip oluyor. Bu nedenle çok değerli.” diye konuştu.
Prof. Dr. Çobanoğlu, “Modülatör ilaçlar, Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu aracılığıyla getirilebiliyor. Ancak SGK’nin geri ödeme listesinde bulunmadığı için hastalarımızın bu pahalı ilaca ulaşması mümkün olmuyor. Bazı hastalarımız kendi çabalarıyla 1-2 aylık ilaçlarını temin edip daha sonra mahkemeye başvurarak bu süreci yürüttüler. Bu şekilde kullanmaya hak kazandılar. Modülatör ilaçların SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınması hastalarımız için çok önemli.” çağrısında bulundu.
Modülatör ilaçların, hastaların her gün almak zorunda kaldıkları, sayıca fazla destek tedavi ilaçlarını da bırakmalarını sağlayacağına dikkati çeken Çobanoğlu, “Şu an modülatör ilacın bir kutusu 300 bin lira. Bu bir ay gidiyor. Hastaların bu ilacı ömür boyu kullanması gerekiyor. Ancak yine ömür boyu kullanılan destek tedavi ilaçları da ucuz değil ve devlet tarafından geri ödemede önemli bir pay ayrılıyor. Bizim için çok önemli, değerli olan modülatör ilaçlar kullanılmaya başlanıldığında hastaların yaşam kalitesinin artması ve yaşam süresinin uzaması.” dedi.
Kistik fibrozis hastalığıyla mücadele eden 28 yaşındaki Derya Bozkurt, kardeşinin, henüz 20 yaşındayken bu hastalık nedeniyle vefat ettiğini anımsattı.
Kardeşini anlatırken gözyaşlarını tutamayan Bozkurt, “Biz iki kız kardeş, ikimiz de kistik fibrozis hastasıydık. O 3 yaşında, ben 6 yaşında tanı aldım. Maalesef hastalık onda daha hızlı ilerledi, mutasyon ilaçlarına ulaşmaya çalışırken kardeşimi kaybettik. Bu süreçte sadece kardeşim değil, birçok arkadaşımız da hastalık sebebiyle vefat etti.” ifadesini kullandı.
Evden çıkarken sürekli destek ilaçlarını düşünmek, planlamak zorunda kaldığını, devamlı sağlık problemleriyle mücadele ettiklerini belirten Bozkurt, mutasyon ilaçları için destek beklediklerini vurguladı.
Bozkurt, çok fazla nefes darlığı yaşadığını, rahat şekilde konuşmakta zorlandığını aktararak, “Bizler nefes almak ve yaşamak istiyoruz.” sözlerini sarf etti.
Kistik fibrozis hastası 4 yaşında bir oğlu bulunan Müslüme Tanrıverdi ise “Çocuğumun daha uzun yıllar benimle yaşayabilmesini istiyorum. Onunla gerçekleştirmek istediğim o kadar çok hayalim var ki… 4 yaş çok küçük bir yaş, ona güzel bir hayat yaşatmak istiyorum. Yaşam süresini uzatması, çocuklarımızın enfeksiyon riskini azaltması, yaşam kalitesini artırması açısından mutasyon ilaçları çok önemli. Geri ödemeye alınmasını çok istiyoruz.” diye konuştu.
Tanrıverdi, “Çocuklarımızın hastalık sebebiyle terleri çok tuzlu. Onları öptüğünüzde tuz yalamış gibi olursunuz. Kistik fibrozisin telaffuzu zor, bu yüzden ‘tuzlu çocuklar’ olarak da anılıyorlar.” dedi.
Category: Sağlık Tag: haberler, kistik fibrozis Leave a comment
Yazı dolaşımı
Previous PostVaka oranında zirvedeydi! Aşı seferberliği başlatıldı
Next PostEge’de 2. doz aşılanma oranı yükseliyor
Bir cevap yazın Cevabı iptal et
E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir
Yorum
İsim *
E-posta *
İnternet sitesi
Bir dahaki sefere yorum yaptığımda kullanılmak üzere adımı, e-posta adresimi ve web site adresimi bu tarayıcıya kaydet.
Δ
Kategoriler
Eğitim
Ekonomi
Haber
Sağlık
Tanıtım
Teknoloji
Son Yazılar
Vaka sayısı 20 binin altına düştü!
Koronavirüs Bilim Kurulu Üyesinden umutlandıran haber!
Yemeden önce dikkat! Kalp krizine neden olabilir
Kanada’dan şeker hastalarının insülin ihtiyacı için yeni yöntem
SMA’yla mücadele eden ailelerden, evlilik öncesi genetik tarama düzenlemesine destek
Salgında son durum açıklandı
Nu (Omicron) varyantı belirtileri ne?
Bakan Koca, haftalık vaka haritasını açıkladı
Bugünkü Korona tablosu açıklanıyor…
4 Aralık koronavirüs tablosu açıklandı
Pandemide iki kat arttı
Bilim Kurulu üyesinden ‘yılbaşı kutlaması’ uyarısı
Dikkat! Anne baba olmadan önce bu testleri yaptırın
Kalp hastalığının bilinmeyen 5 sinyali!
Gözler güncel korona tablosunda
Yeni vaka sayıları açıklandı
4 Aralık koronavirüs tablosu açıklanıyor…
3 Aralık koronavirüs tablosu açıklandı
Omicron alarmı! Aşısızlar için uyarı
istanbul escort istanbul escort istanbul escort istanbul escort istanbul escort istanbul escort istanbul escort kızılay escort ankara otele gelen escort escort kayseri escort malatya bahçelievler escort İstanbul escort esenyurt escort maltepe escortlar avcılar escort beylikdüzü escort bakırköy escort halkalı escort şirinevler escort sefaköy escort maltepe escort Вип Бишкек gaziantep escort escort izmir türbanlı escort sakarya escort