fon toplamak, araştırmayı kolaylaştırmak ve tedavilerin geliştirilmesini desteklemek ve Aspartilglukozaminüri (AGU) için bir tedavi;
dünya çapında doktorlar, bilim adamları ve aileler için kaynak olmak;
genel olarak nadir hastalıklar ve özelde Aspartilglukozaminüri konusunda farkındalığı artırmak
Nadir Sürekli Umut Fonu, doğrudan Aspartilglukozaminüri için bir tedavi bulmak ve / veya bir tedavi geliştirmek için çalışan gruplara ve kuruluşlara bağışlar verir. Herhangi bir araştırma hibesinde dolaylı (genel) maliyetleri karşılamıyoruz. Aspartylglucosaminuria ile ilgili çalışmalarla ilgileniyorsanız, lütfen kids.progress (at) raretrait.com adresinden bizimle iletişime geçin.
Birlikte hedeflerimize ulaşabilir ve ölümcül hastalıklarda fark yaratabiliriz.
Nadir Sürekli Umut Topluluğu
Nadir Nitelikli Umut Topluluğu, dünya çapında yaklaşık 200 çocuğu etkileyen ultra nadir bir nöro-dejeneratif hastalık olan Aspartilglukozaminüri (AGU) için bir tedavi geliştirmek üzere Eylül 2020'de Vancouver, Britanya Kolombiyası'nda kuruldu. Dernek, yaklaşmakta olan bir gen terapisi klinik denemesinin hazırlanması ve yürütülmesi ile ilgili masrafları finanse etmek için Amerika Birleşik Devletleri'nde 501 (c) (3) kayıtlı bir hayır kurumu olan Nadir Trait Hope Fund ile birlikte çalışmaktadır. Birlikte, US$2 milyon toplamalıyız ve Kanada'da bunun $500.000'ini toplamayı umuyoruz.