Tourette Sendromu (TS)'nu İrdelemeye çalışır; TS nedir? Eşlik eden ve etkileşen bozukluklar nelerdir? TS'nin geniş yelpazesini etkileyen iç ve dış nedenler neler olabilir? Vb.. Bu blog sivil, etik ve bilimsel olmaya çabalar. TS ile ilgili 2010 tarihinde yazılmış bir kitap da mevcuttur. Hiperaktivite ve Dikkat Eksikliği ile ilgili çabalarla birlikte TS irdelemeleri 1980'li yıllara doğru geri gider. #İrdelemeler, #Etik, #Nöroetik, #Nörofelsefe
1 Aralık 2016 Perşembe
ENGELLENELER GÜNÜ 3 Aralık Hatırlatması
Aşağıda sayın Adem beyin yazısı her ne kadar Tourette Sendromu (TS) 'ndan söz etmiyorsa da başlık ve içeriğin bir çok bölümü hem genele hem de TS'ye çok uygun: Başlık ENGELLENENLER GÜNÜ!
Bu sayfada baştan beri basit isteklerde bulunuyoruz değil mi? Yürüyecek kaldırım, soluk alabilecek alanlar, sanat üretim yapabileceğimiz mekanlar, hastaneden hastaneye koşuşturmadan basitçe çözümlenebilecek prosedürler, vs vs.. Bu hepimizin ORTAK HAKLI İSTEKLERİMİZDEN değil mİ?
Şimdi biraz da daha özele, TS'ye gelelim; TS çook geniş bir yelpazede seyreder. bir kısım arkadaşlarımızın ön plana çıkan tikleri nedeni ile çok kolay tanıyabilirsiniz.
Peki, bir de tiklerini sizin kolayca fark edemeyecekleriniz varsa ki var, ONLAR NE OLACAK? Görünür kılabilecek bir SEMBOL yok demektir bu. Peki ne olacak onlar? Yani sıradan insan gibi algılayarak onlardan olmayacak ağırlıkta beklentilere girivereceksiniz veya davranışlarını sıradan insanın davranışları ile karşılaştırıp yargılayacaksınız. Öyle değil mi? Öyle işte!
Bu kaç kişiyi ilgilendiriyor acaba? Sorunu yaşayanları ve yakınları dışında kaç kişiyi ilgilendiriyor?
Bu arkadaşlarımız giderek kendi içlerine gömülebiliyorlar; ki bir kısmı güzel okullardan mezun olmuşlar, belli yeteneklere de sahipler vs vs..
Neyse, şikayet etme yasağı var. Sorunu çözemiyorsan, sus; denize düşüp yüzmeye çalışacağına yılana sarılmasını bilseydin! Öğrenme bozukluğun varsa, ne halin varsa gör! Yaratıcılığını kullan. Yarat bi şeyler, sen kullanmazsan senin yarattıklarını da kullananlar çıkar elbet. Merak etme toprak olmaz. Sen toprak olursun ama deneyimlerin toprak olmaz :-) :-)
Ve elbette ki popüler kültürün günü birlik klişelerinin akıntısına kapılmadan, belki çok daha fazla acı çekerek, ama acıların da bir ömrü olduğunu öyle ya da böyle, bilerek yola devam edebilmek de bir seçimdir.
Özgürce seçebilenlere selam olsun!
Asla vazgeçmeyenlere de selam olsun!
ÖZ: TS görünen, görünmeyen TİKLER ve çok daha fazlası olabilir!
A.Şükran Demiralp
İzleyebilirsiniz: https://www.youtube.com/watch?v=6S1LmoOjxoo
Sayın Adem Kuyumcu'nun yazısı:
3 Aralık ENGELLENENLER günü!
( Her 3 Aralık da olduğu gibi 2016 Manifestom)
Yine bir 3 Aralık Dünya Engelliler Gününe daha geliyoruz. Her yıl bazıları tarafından yapılan, “sakat” mı diyelim, “özürlü” mü diyelim, “engelli” mi diyelim tartışmaları ve polemikli yazıları yine çok göreceğimiz için ben konunun tam ortasına dokunup bu yazıları yazanların farkında olmadan engelli bireyleri nasıl ötekileştirdiklerini de anlamalarını sağlamaya çalışarak başlamak istiyorum.
Engellilerle ilgili kullanılan sıfatları tarihi süreçleri ile ele alırsak 1960’ lı yıllarda STK'lar tarafından da kullanılmaya başlanan "sakat" Arapça bir sıfattır ve eksik ya da bozuk anlamındadır. Ayrıca İngilizce’de "handicap" Türkçeye çevrildiğinden karşılığı “sakat” şeklindedir. O yıllarda kurulan STK lar "Sakat" kelimesini kullandılar, kullanmaya devam da ediyorlar. Daha sonraki yıllarda sakatlığın geçici bir durumun karşılığı olduğu anlaşıldı. Savunuculuk ve haklarla ilgili çalışmalar başladığında yani 2000 li yılların başında ise memurların bazı kişisel özel haklarına verilen isimlendirme olan "özür durumu" sıfatından yola çıkılarak birçok özel haktan faydalanacak kişiler olarak görülen bireylere "özürlü" isimlendirmesi kullanılmaya başlandı. 2005 yılında çıkan 5378 sayılı kanunda da isim “özürlü” olarak geçmektedir. Özürlü kelimesi ise kusurlu olanı çağrıştırdığı için 2010 yılından sonra tanımlama "engelli" olarak son şeklini aldı. Biz “engelli birey” olarak kullanıyoruz. Mimari, fiziki ve diğer sorunlar nedeniyle hayata katılımı “Engellenen Birey” olarak belirtmek daha da doğrudur.
Daha net anlaşılması için bakış açınızı değiştirmeye çalışayım, adımlarla yürüyemediği için evinden çıkıp okula gidemeyen, çalışmaya gidemeyen, sosyal hayata katılamayan bireyin sorunu adım atamıyor olması değil yürümesini sağlayan Tekerlekli Sandalye için uygun mimari ortamın olmaması,mimari ve fiziki engellerin ona engel olmasıdır. Görme engellilerin hayata katılımı için işitsel uyarıların olmaması, İşitme engellilerin hayata katılımı için de görsel uyarıcılar ve uygun düzenlemelerin yapılmaması hayata katılama engel olmaktadır. Mimari ve fiziki engelleri kaldırıp kanunları uygularsak ENGELLERİ kaldırmış oluruz.
Bugün hala bazı köşe yazarlarının ve alanda olan bazı kişilerin bu isimlendirme konusuna takılmış olmaları onların engelli bireyleri normal olarak kabullenmemeleri, durumlarını oldukları gibi kabul etmeyip fiziken kendileri gibi olmadıkları için sıfatlar takma ya da takılı sıfatları beğenmemelerinden başka bir şey değildir. Kabullenme sürecini tamamlamış aklı başında engelli bireyler bu sıfatlara takılmazlar. Sonucu değiştirmeyen bir kelimeye takılmaya gerek yok.
İsimlendirme konusunda devinimler ve kanunların çıkartılması konusunda süreçler gelişmiş ülkelerden daha hızlı ilerledi. Ancak uygulamaya sıra gelince toplumu ve devleti oluşturan "insan" lar görevlerini doğru yapmıyor veya engellileri okulda,çalışma hayatında ve sosyal hayatta görmek istemiyor oldukları için kanunları uygulamaya gerek duymuyorlar. Kanunlar var ama uygulamakta görevli insanlar engeller yaratıyorlar.
Türkiye nüfusunun %12,29’unu kayıtlı engelli oluşturmaktadır. 9 milyonun üzerinde engelli, aileleri ile birlikte 30 milyon civarında vatandaşın 20 milyondan fazlası da seçmendir. 2005 yılında çıkartılan kanunların hala uygulanmıyor olması engellilerin umutsuz şekilde ve sorunlar içinde yaşamalarına sebep olmaktadır.
Bu bağlamda hakları ve sorunları tekrar gözden geçirip uygulamaya geçmesi için yazmakta ve söylemekte fayda olduğunu düşünüyorum.
1- Engellilerin ve ailelerinin, acımadan ve ötekileştirilmeden eğitim, iş hayatı, spor, sanat ve sosyal hayata katılımı için gereken adımlar atılmalı, kanunlar sözde kalmayıp artık uygulamalarla hayata geçirilmelidir. Ülkemizde kanunlar vardır hem de AB kriterindedir ancak hayata geçmiyorsa sorumlu olan kanunu uygulamak için maaş aldığı halde uygulamayan insanlardır. Kimse görevini ihmal etmemelidir. Devletin görevlendirdiği maaşlı kişilerin engelli hakları konusunda "devlet gereğini yapsın" demesi görevi ihmaldir.Devletten maaş alan herkes devleti temsil eder,yani devletin kendisidir. Hepsini sorumlu olmaya görevlerini yapmaya davet ediyoruz.
2- Engelli durum tespitinde, farklı hastanelerde farklı rapor oranları verilmesi, oranların doktorların keyfiyetine bağlı olması önemli bir sorundur ve acilen çözümlenmelidir. Rapor yenileme eziyetine son verilmelidir. Mevcut raporun başka bir kurum tarafından kabul edilmeyip yeni rapor istenmesi sonucu oluşan 200-300 Liralık ödeme engelli bireyden alınmamalıdır. Erken tanı en önemli aşamadır ve bu konuda gerekli adımlar atılmalıdır.
3- Yaşıtlarına haftada 30 saat, otizmli ve engelli çocuklara ise haftada 2 saat rehabilitasyon eğitimi verilmesi adaletsizliktir. Otizmli ve engelli çocukların da yaşıtları gibi aynı süre ve yüksek kalitede eğitim alması sağlanmalıdır. Okullardaki mimari engeller kaldırılmalıdır. Algı ve beceriye göre bireye uygun eğitim modeline geçilmelidir. Ağır durumda olan otizmli çocuk ve bireylere belli sürede birebir yoğun eğitim modeli uygulanmalıdır. Toplumun her bireyinin engelli bireylerle iletişim ve davranış konusunda ilkokullardan itibaren “engellilerle bir arada yaşam” dersleri konulmalıdır. Özel eğitim öğretmenliğinin tercih edilmesi için puanı düşürülmeli ve özel teşvikler verilmelidir. Otizm Eylem Planı çok acilen uygulamaya geçirilmelidir.
4- Tüm engel sınıflarında sağlık giderleri tamamen devlet tarafından karşılanmalıdır. Bireye uygun olmayan ucuz araç gereç engelli bireylere farklı sorunlar yaratmaktadır. İşitme cihazı ve sarf malzemeleri, görme engellilerin ihtiyaçları, protez, akülü ve tekerlekli sandalye gibi hayati gereksinimler, düşük standartlarda değil, maddi değerine bakılmaksızın, bireye özel ve uzun süre kullanımı için sağlanmalıdır.
5- Ortopedik, görme ve işitme engellilerin eğitim, iş ve sosyal hayata katılımlarında birinci şart kentlerin engelsiz, erişilebilir hale getirilmesidir. Kanun çıkalı 11 yıl geçmesine rağmen hala uygulama yok denecek seviyededir. Sokağa çıkaramadığımız engelli ve yaşlılar evde hapis durumdadır ve ona bakan anne / kişi de onunla birlikte evde hapistir. Engellilere ve yaşlılara başka birine bağımlı olmadan özgür bir yaşam sağlamak için gerekli mimari ve fiziki düzenlemeler yapılmasına hız verilmeli, yapmayanlara cezalar uygulanmalıdır.
6- Dokuz milyon engelli ile birlikte 9 milyon anne de toplumda ötekileştirme yaşamaktadır. Engelli çocuğu olan annelerin yaşam kalitelerinin arttırılması için gerekli adımlar atılmalıdır. Psikolojik ve sosyal rehabilitasyon desteği ile birlikte uzun yıllar çocuklarından hiç ayrılmamış, dinlenme imkanı olmamış annelere ve bakım yapan kişilere nefes alma imkanları sağlanmalıdır. Evde bakılamayacak duruma gelen engelli bireyler için bakım merkezi sayısı ve hizmet kalitesi arttırılmalıdır.
7- Çocuğu engelli olduğu için evini terk eden, çocuğuyla ilgilenmeyen, boşanıp kendine hayat kuran babaların kabullenme süreçlerinin yönetimi için danışmanlık desteği verilmeli, babaların çocukları için daha çok manevi ve maddi sorumluluk almaları hukuki yollarla sağlanmalıdır.
8- İstatistiklerde, bugün hala 2002 verileri kullanılmakta ve bu verilerin sınıflandırılmasında yanlışlar olduğu bilinmektedir. Acilen doğru bir sayım yapılıp, çözüm ve hizmetlerin bu veriler doğrultusunda doğru şekilde planlanıp hizmete geçirilmesi gerekmektedir. Kayıtlara göre yaklaşık 9 milyon engellinin, raporunda % 90’nın üzerinde ağır engelli yazan ve fakirlik belgesi olan yaklaşık 1,7 milyonuna engelli maaşı ve/veya bakım maaşı verilmektedir. Ancak yaklaşık 7,5 milyon engelli ise devletten hiçbir şekilde maddi destek alamamaktadır. İhtiyacı olanlara sosyal yardım hizmetlerini arttırıp, hayatını tek başına yaşayamayan engelli kişilere bakım yapanlara, gelir seviyesine bakılmaksızın bakım desteği ve maaşı verilmelidir. Engelli bireylerin hayata bağlanmaları için psikolojik destekler sağlanmalı, cinsiyet, cinsellik, bireysel davranış eğitimleri verilmelidir. Anne, baba ve ailesi mutlu olmayan sürekli kaygı içinde yaşayan engelli birey mutlu bir hayat süremez. Aile eğitimi her şeyden önce gelmelidir. Engelli bireyler ve ailelerine verilecek eğitimler teknik bilgiler dışında kabullenme süreç yönetimleri şeklinde, hayat katılım,bir arada mutlu yaşam ve psikososyal destekler şeklinde olmalıdır. Bu da daha çok yaşayanların deneyim paylaşımı ve saha deneyimi çok olan kişilerle mümkün olabilir.
9- Engellilerin iş hayatına katılımı konusunda kamuda % 4, özel sektörde % 3 olan zorunlu engelli kontenjanlarının boş olanları hemen doldurulmalıdır. Engelli istihdamı daha çok teşvik edilmelidir. İş bulduğu halde engelli maaşı aldığı için çalışmak istemeyen engelli birey çalışması için zorlanmalıdır. İş hayatında olmak sadece maddi gelir değil sosyal hayata katılım ve gelecekte daha rahat yaşamı da sağlamaktadır.
10- Engellilerin spor ve sanatla ilgilenmeleri için yerel yönetimler görev almalıdır. Acıma kökenli etkinlikler değil; geleceklerine katkı sağlayıcı mesleki eğitim projeleri uygulanmalıdır. Üretilen her proje uygulamaya geçirildikten sonra takdir edilmelidir. Yaya yolu yapmadan engelliler için park, plaj, cafe yapan belediyeler kınanmalıdır.
11- Engelliler için kurulan dernek ve vakıfların büyük çoğunluğunun bazı kişilere maddi ve siyasi rant sağladığı ve bunun da engellilerin kullanılarak yapıldığı görülmektedir. Sivil Toplum Kuruluşları Kanunu’nda değişikliğe gidilerek dernek kurucu sayısı en az 50 kişiye çıkarılmalı, iktisadi işletme kurulabilmesi 3 yıl faaliyetten sonra olmalı, bulunduğu kurumu kullanıp siyasete atılmak isteyen yönetici en az 2 yıl önce yöneticiliği bırakmalı gibi düzenlemeler yapılmalıdır.
12- Engellilerin hakları konusunda çalışmalar siyaset üstüdür ve siyasi mevki, makam beklentisi ile doğru olarak yapılamamaktadır. Siyasi partilerde engelliler komisyonu, engelliler kurulu gibi yerlerde görev yapanların milletvekili olma beklentileri olmamalıdır. Bu beklentide olanlar hak savunuculuğu yapmak yerine her konuda sessiz kalıp millet vekili olacakları günü beklemektedirler. Milletvekili olmak isteyenler engelliliğini kullanarak değil topluma ve çalıştığı alana faydalı oldukları için seçilmelidir. Engelli haklarını savunmak için engelli olmaya gerek olmadığı gibi engellilik de siyasette avantaj olmamalıdır. Bu sözde potizif ayrımcılık sonucu seçilebilen engelli milletvekilleri seçildikten sonra minnet duygusu ile savunuculuk yapamamaktadır.
Ülkemizde engellilerin hayata eşit katılımı konusunda daha çok yol almamız gerekiyor. Bunun için de öncelikle Engelli birey algısını değiştirip rant imkanlarını önleyip, hak temelli savunculuk boyutuna ulaşmamız gerekiyor.
Engelliler, yaşlılar, aileleri ve vatandaşlar olarak 11 yıl geçmesine rağmen hala büyük çoğunluğu uygulamaya geçmeyen başta 5378 sayılı kanun olmak üzere, yukarıdaki maddelerin ve altbaşlıklarının uygulamaya geçirilmesi için gereken adımların hızlıca atılmasını, özellikle Sayın Cumhurbaşkanımızdan, Sayın Başbakanımızdan, siyasi partilerden ve bağlı belediyelerden talep ediyoruz.
Engelli bireyleri ve yaşlıları evlerinden çıkarıp hayatın her alanına katmak herkesin ilk görevidir. Engellilerle iletişim ve davranış konusunda herkesin eğitim alması gerekir. Bir kentin ve bir ülkenin gelişmişliği, sokaklarında, okullarında, sosyal alanlarında görülen ortopedik, görme,işitme engelliler ile farklı gelişim gösteren bireyler ve yaşlı sayısı kadardır.