Yine de hoş geldiniz! Çünkü, yalnız değilsiniz… Yeni tanı aldım. Ne yapmalıyım? Detaylı Bilgi İçin Tıklayınız. Derneğimizden alabileceğiniz hizmetler Detaylı Bilgi İçin Tıklayınız. ALS hakkında sık sorulan sorular ALS-MNH Destek Grubumuz Facebook Grubumuza Katılın
Whatsapp İletişim Hattı
+90 553 809 59 19
İletişim Numaraları
Tel: +90 (212) 559 59 19
Fax: +90 (212) 559 44 84
E-Posta Adresi
bilgi@als.org.tr
Bağış İçin
ALS yazıp 2576'ya SMS gönder 10 TL bağış yap kalbimizi kazan!
ALS-MNH GÜNCEL
Hakkımızda
Derneğimiz, ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.
Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile "kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir.
Vizyonumuz
Misyonumuz
Değerlerimiz
Hedeflerimiz
Uzun Vade Hedeflerimiz
ALS MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS MNH ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye.
Uluslar arası insan hakları çerçevesinde ALS MNH hastalarının makul yaşam kalitesi sağlayarak yaşatılmasını sağlamak, ALS MNH hastalarını doğru bir şekilde bilgilendirmek ve yönlendirmek, fiziksel, sosyal ve ruhsal olarak mümkün olan en iyi duruma getirmek, ALS MNH hastalığının nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, toplumu ALS MNH hastalığı konusunda bilgilendirmek, hastalarının yaşama tutunmaları için gerekli tıbbi, teknik, sosyal desteği vermek, hastalıkla birlikte yaşayan ailelerin kendileri ve çocukları için fırsat eşitliği sağlayacak çözümler bulmaktır. Ayrıca bu amaçlı diğer ülkelerce kurulmuş dernekler ile uluslararası katılımlarla kurulmuş konfederasyonlarda ülkemizi temsil etmektir.
• Eşitlik
• Demokratik yönetim
• Bilimsellik
• Erişilebilirlik
• Entegrasyon
• Dayanışma
• İnsana Saygı ve Evrensel İnsan Hakları
• Sosyal Sorumluluk
• Etik Değerler
• Kalite
• Özveri
• Hastalıkla ilgili toplum bilincinin geliştirilmesine katkıda bulunmak.
• Her hastaya kendi solunum cihazını vermek.
• Hastaların sarf malzemelerini karşılamak.
• Her hastanın kendi karyola ve yatağını temin etmek.
• İhtiyacı olan hastalara tekerlekli ve akülü sandalye temin etmek.
• İhtiyacı olan ALS hastalarının çocuklarına eğitim bursu vermek.
• ALS Kliniği ve bakım evleri inşa etmek.
• İlerleyen dönemlerde konuşma ve yazma becerilerini yitiren hastalara iletişim teknolojileri temin etmek.
• İhtiyacı olan her ALS hastasına özel bakım desteğinde bulunmak.
• ALS Kliniği ve bakım evleri inşa etmek.
• Konuşma ve yazma becerilerini yitiren hastalara iletişim teknolojileri temin etmek.
• İhtiyacı olan her ALS hastasına özel bakım desteğinde bulunmak.
ALS İle İlgili Sıkça Sorulan Sorular
ALS MNH hastalığı nedir?
MNH'nin belirtileri nelerdir?
MNH nasıl teşhis edilir?
Motor Nöron Hastalığı Türleri?
ALS MNH hastalığı nedir?
Motor Nöron Hastalığı (MNH), hareket etmemizi, konuşmamızı, yutmamızı ve nefes almamızı sağlayan kasları kontrol eden sinir hücrelerinin (nöronlar) ölümüne neden olan bir grup hastalığa verilen isimdir.
Devamı...
MNH'nin belirtileri nelerdir?
Erken belirtiler hafiftir ve bacak kaslarının güçsüzlüğüne bağlı tökezleme, el kaslarının zayıflığından dolayı nesneleri tutmada güçlük, dil ve boğaz kaslarının güçsüzlüğüne bağlı konuşmada geveleme...
Devamı...
MNH nasıl teşhis edilir?
Pratisyen hekiminiz nörolojik bir sorundan şüphelenirse, sizi bir nöroloji uzmanına yönlendirebilir. Bazen çiğneme güçlüğü nedeniyle diş hekimine veya ellerde, kollarda, bacaklarda güçsüzlük nedeniyle...
Devamı...
Motor Nöron Hastalığı Türleri?
Motor Nöron Hastalığı, motor nöron tutulum bölgesine ve semptomların başladığı vücut kısmına bağlı olarak dört ana tipte sınıflandırılabilir. Farklı türlerin tümü arasında ortak bir örtüşme olabilir...
Devamı...
Üst ve alt motor nöronlar?
Kalıtsal MNH'ye neden olan genler?
Bilişsel işlev?
MNH neleri etkilemez?
Üst ve alt motor nöronlar?
Normalde beyindeki sinir hücrelerinden (üst motor nöronları olarak adlandırılır) gelen mesajlar, beyin sapı ve omurilikteki (alt motor nöronlar olarak adlandırılır)...
Devamı...
Kalıtsal MNH'ye neden olan genler?
Kalıtsal MNH'ye neden olduğu bilinen genlerin yaklaşık %70'ini biliyoruz. Şu anda, sadece kalıtsal MNH'de rol oynayan dört gen için genetik test mevcuttur:1993'te keşfedilen SOD1...
Devamı...
Bilişsel işlev?
İnsanların yaklaşık % 35'i hafızada, öğrenmede, dilde ve konsantrasyonda zorluklara neden olabilecek hafif bilişsel değişim yaşar. İnsanların yaklaşık...
Devamı...
MNH neleri etkilemez?
MNH'li çoğu insan için akıl ve hafıza etkilenmez ve görme, duyma, tat, koku ve dokunma duyuları etkilenmez.Dünyada ve Türkiye’de ALS hastalığı...
Devamı...
Bülten Kayıt
euro.message Sponsorluğunda
E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
ALS TV
Derneğimiz, ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.