SMA’lı Çocukların Aileleri Sağlık Bakanlığı Önünde İlaç Nöbetine Başladı: Dolar Yükseldikçe Çocuklar Ölüme Daha Çok Yaklaşıyor	
Kültür-Sanat
Gündem
Siyaset
Ekonomi
Spor
Köşe Yazısı
Dünya
DİĞER
Sağlık
Magazin
Çevre-Doğa
Asayiş
Bilim-Teknoloji
Yaşam
Eğitim
MENÜ
Bugün 03.12.2021,
Üye İşlemi
Canlı Yayın
Foto Galeri
Video Galeri
Yazarlar
Röportajlar
Seçim Özel
Yerel Haber
Arşivler
Bize Ulaşın
SERVİSLER
Hava Durumu
Yol ve Trafik
Namaz Vakitleri
Piyasalar
Puan Durumu
Nöbetçi Eczaneler
Astroloji
Sinemalar
Rüya Tabirleri
Oyunlar
Gazete Manşetleri
Tarihte Bugün
Günün Sözü
SAYFALAR
Firma Rehberi
Seri İlanlar
Anketler
Birinci Sayfa
Vefat Edenler
Biyografiler
Resmi İlanlar
HIZLI İŞLEM
Haber Gönder
Whatsapp İhbar
Reklam Ver
KURUMSAL
Hakkımızda
Künyemiz
Yayın İlkeleri
Kullanım Şartları
Veri Politikası
Gizlilik Politikası
İrtibat Bilgileri
Bize Ulaşın
WEB MASTER
Rss Feed
Sitene Ekle
Site Haritası
Mobil uygulamalarımızı indirebilirsiniz.
Anasayfa Gündem Haberi SMA’lı Çocukların Aileleri Sağlık Bakanlığı Önünde İlaç Nöbetine Başladı: Dolar Yükseldikçe Çocuklar Ölüme Daha Çok Yaklaşıyor Bu haber 763 kez okundu.
Gündem (Anka) - Anka Haber Ajansı | Haber Girişi: 24.11.2021 - 15:11, Güncelleme: 24.11.2021 - 15:11
SMA’lı Çocukların Aileleri Sağlık Bakanlığı Önünde İlaç Nöbetine Başladı: Dolar Yükseldikçe Çocuklar Ölüme Daha Çok Yaklaşıyor
Pencereyi Kapat
SMA’lı Çocukların Aileleri Sağlık Bakanlığı Önünde İlaç Nöbetine Başladı: Dolar Yükseldikçe Çocuklar Ölüme Daha Çok Yaklaşıyor
SMA'lı çocukların aileleri, SMA tedavisinde yararlanılan ilaçların Türkiye'de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sağlık Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma kararı aldı. Bir SMA'lı çocuk yakını, "Yeter artık, biri duysun şu çocukları. Bizim değerimiz yok, kimse şu SMA’lıları duymuyor. Dolar yükseldikçe şu çocuklar ölüme daha çok yaklaşıyor" dedi.
SMA'lı çocukların aileleri, bugün Ankara'da Sağlık Bakanlığı önünde ilaç nöbeti başlattı. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği, Gönülden Gönüle Köprü Derneği ve SMA Çocukları Derneği'nin Bakanlık önünde yaptığı açıklamada, SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz'ın annesi Emine Kiraz'ın, tedavi için gerekli olan parayı toplayamaması nedeniyle intihar ettiği anımsatıldı. Bir SMA'lı çocuk annesi, "Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim" diye konuştu. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, şunları söyledi: "SMA'LININ TÜM SORUNLARININ DEVLETİMİZ TARAFINDAN GİDERİLMESİ TEK TALEBİMİZ" "Bu Ankara’ya 25. gelişimiz. Şimdiye kadar maalesef ki hiçbir yol alamadık, aynı yerde bekliyoruz. Kampanyalarda çocuklar yaşam mücadelesi vermekte ama, bununla ilgili de seslerini duyuramayan çocuklarımız var, henüz kampanya başlatamayan çocuklarımız var. SMA’lının tüm sorunlarının devletimiz tarafından giderilmesi tek talebimizdir. SMA’da kriterlere takılan çocukların artık kriterlere takılmaması, medikal anlamda ailelerin bulunduğu çıkmazdan çıkarılması, mevcut olan üç tedavinin ülkemizde SGK kapsamında, doktor inisiyatifinde kullanılması tek talebimizdir. Bunun için de inşallah ilaç nöbeti başlatacağız. Destekleriniz bizler için çok önemli. Çocuklarımız ölmesin, tedaviler Türkiye’ye getirilsin." SMA Çocukları Derneği Başkanı Seyit Ali Çorak ise şu açıklamayı yaptı: "ZOLGENSMA İLACI ONAYLANDIĞINDA KUR FARKI 13 MİLYON TL İDİ. BUGÜNKÜ KURLA 28 MİLYON TL" "Mayıs 2020’de, EMA tarafından Zolgensma ilacı onaylandığı zaman kur farkı 13 milyon TL idi. Maalesef ailelerimiz, bugünkü kurla 28 milyon TL toplamak zorunda kalıyor. Bu kur farkı, bu çocukların hayati riskini daha da artırdı. Çaresizlik hat safhaya çıktı. Biz, dünyadaki üç tedavinin bütün çocuklar üzerinde uygulanmasını talep ediyoruz." Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk ise şöyle konuştu: "RESMİ GAZETE'DE NE ZAMAN YAYINLANIRSA O ZAMAN NÖBETİ SONLANDIRIRIZ" "19 Kasım’da, Muzaffer bebeğimizin annesi, sırf çocuğu ilacına kavuşsun diye, çocuğunun acı çektiğini görmesin diye yaşamına son verdi. Eskiden bebek ölümleri olduğunda, ‘Hastaydı, acıları dindi, melek oldu’ diyerek kendimizi avutsak da SMA boyutu bugün çok farklı bir yere gitmiştir. Artık çocuk ölümleri değil, anne ve baba ölümleri konuşulmaya başlandı. Bugün burada her zaman yapmış olduğumuz toplantılardan çok farklı bir toplantı yapıyoruz. Bugün itibariyle bir ilaç nöbeti başlatma kararı almış bulunmaktayız. Resmi Gazete’de bir açıklama yapılıncaya kadar, ‘Zolgensma bu ülkede kullanılabilecek, Spinraza’nın kriterleri kaldırıldı, -Risdiplam zaten yurt dışı ilaç listesine alındı- bu ilaçların tamamı bu ülkede kullanılabiliyor’ açıklaması Resmi Gazete’de ne zaman yayınlanırsa o zaman bu nöbeti sonlandırırız. Bu sefer, duracak, dayanacak gücümüz de kalmadı, sabrımız da kalmadı." SMA’lı Murat bebeğin de eyleme geldiğini belirten Onuk, havanın soğuk olduğunu, Murat bebeğin enfeksiyon kapabileceğini ve bir SMA’lı bebeğin enfeksiyon kapmasının onun için ölüm olduğunu dile getirdi. Onuk, “‘Artık bebekler ölmesin’ diyorduk, bugün ‘anneler ölmesin’ diyoruz. Son sözümüz, SMA çaresiz değil” dedi. "DOLAR YÜKSELDİKÇE ŞU ÇOCUKLAR ÖLÜME DAHA ÇOK YAKLAŞIYOR" Bir SMA’lı çocuk yakını, “Gece yarısı uyuyamıyoruz. Ölümle mücadele ediyoruz. Bir anne dayanamadı, kendini öldürdü. Ne zaman duyulacak bu çocukların sesi, ben sabaha kadar yatamıyorum, onu görünce acı çekiyorum. Yeter artık, biri duysun şu çocukları. Bizim değerimiz yok, kimse şu SMA’lıları duymuyor. Dolar yükseldikçe şu çocuklar ölüme daha çok yaklaşıyor” diye konuştu. Bir başka SMA’lı çocuk annesi ise şunları söyledi: "ALLAH SİZİN GİBİ İNSANLARI ISLAH ETSİN, BEN ÇOCUĞUMU KUCAĞIMA ALAMADIM" “Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim, Türkiye’de verdiğiniz ilacı bile kestiniz. Yazıklar olsun sizin gibi devlete. Doları yükselttiniz, nasıl ilacını alacak bu çocuklar. Biz daha Spinraza’yı alamıyoruz. Benim çocuğum yoğun bakımda büyüdü. Allah sizin gibi insanları ıslah etsin. Ben çocuğumu kucağıma alamadım, hâlâ yoğun bakımda benim çocuğum. Verdiğiniz ilaç nerede, kalbi durdu diye kestiniz. Sizler resmen bizim evlatlarımızı ölüme terk ettiniz, sağlıkta kriter olmaz. Çocuğumun mezarını değil, başını okşamak istiyorum. Ama siz, çocuklarımızın mezarının başında dua etmemizi istiyorsunuz. Yazıklar olsun bu Türkiye’ye, bu devlete."
Pencereyi Kapat
SMA'lı çocukların aileleri, SMA tedavisinde yararlanılan ilaçların Türkiye'de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sağlık Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma kararı aldı. Bir SMA'lı çocuk yakını, "Yeter artık, biri duysun şu çocukları. Bizim değerimiz yok, kimse şu SMA’lıları duymuyor. Dolar yükseldikçe şu çocuklar ölüme daha çok yaklaşıyor" dedi.
SMA'lı çocukların aileleri, bugün Ankara'da Sağlık Bakanlığı önünde ilaç nöbeti başlattı. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği, Gönülden Gönüle Köprü Derneği ve SMA Çocukları Derneği'nin Bakanlık önünde yaptığı açıklamada, SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz'ın annesi Emine Kiraz'ın, tedavi için gerekli olan parayı toplayamaması nedeniyle intihar ettiği anımsatıldı. Bir SMA'lı çocuk annesi, "Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim" diye konuştu.
Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, şunları söyledi:
"SMA'LININ TÜM SORUNLARININ DEVLETİMİZ TARAFINDAN GİDERİLMESİ TEK TALEBİMİZ"
"Bu Ankara’ya 25. gelişimiz. Şimdiye kadar maalesef ki hiçbir yol alamadık, aynı yerde bekliyoruz. Kampanyalarda çocuklar yaşam mücadelesi vermekte ama, bununla ilgili de seslerini duyuramayan çocuklarımız var, henüz kampanya başlatamayan çocuklarımız var. SMA’lının tüm sorunlarının devletimiz tarafından giderilmesi tek talebimizdir. SMA’da kriterlere takılan çocukların artık kriterlere takılmaması, medikal anlamda ailelerin bulunduğu çıkmazdan çıkarılması, mevcut olan üç tedavinin ülkemizde SGK kapsamında, doktor inisiyatifinde kullanılması tek talebimizdir. Bunun için de inşallah ilaç nöbeti başlatacağız. Destekleriniz bizler için çok önemli. Çocuklarımız ölmesin, tedaviler Türkiye’ye getirilsin."
SMA Çocukları Derneği Başkanı Seyit Ali Çorak ise şu açıklamayı yaptı:
"ZOLGEN SMA İLACI ONAYLANDIĞINDA KUR FARKI 13 MİLYON TL İDİ. BUGÜNKÜ KURLA 28 MİLYON TL"
"Mayıs 2020’de, EMA tarafından Zolgen sma ilacı onaylandığı zaman kur farkı 13 milyon TL idi. Maalesef ailelerimiz, bugünkü kurla 28 milyon TL toplamak zorunda kalıyor. Bu kur farkı, bu çocukların hayati riskini daha da artırdı. Çaresizlik hat safhaya çıktı. Biz, dünyadaki üç tedavinin bütün çocuklar üzerinde uygulanmasını talep ediyoruz."
Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk ise şöyle konuştu:
"RESMİ GAZETE'DE NE ZAMAN YAYINLANIRSA O ZAMAN NÖBETİ SONLANDIRIRIZ"
"19 Kasım’da, Muzaffer bebeğimizin annesi, sırf çocuğu ilacına kavuşsun diye, çocuğunun acı çektiğini görmesin diye yaşamına son verdi. Eskiden bebek ölümleri olduğunda, ‘Hastaydı, acıları dindi, melek oldu’ diyerek kendimizi avutsak da SMA boyutu bugün çok farklı bir yere gitmiştir. Artık çocuk ölümleri değil, anne ve baba ölümleri konuşulmaya başlandı. Bugün burada her zaman yapmış olduğumuz toplantılardan çok farklı bir toplantı yapıyoruz. Bugün itibariyle bir ilaç nöbeti başlatma kararı almış bulunmaktayız. Resmi Gazete’de bir açıklama yapılıncaya kadar, ‘Zolgen sma bu ülkede kullanılabilecek, Spinraza’nın kriterleri kaldırıldı, -Risdiplam zaten yurt dışı ilaç listesine alındı- bu ilaçların tamamı bu ülkede kullanılabiliyor’ açıklaması Resmi Gazete’de ne zaman yayınlanırsa o zaman bu nöbeti sonlandırırız. Bu sefer, duracak, dayanacak gücümüz de kalmadı, sabrımız da kalmadı."
SMA’lı Murat bebeğin de eyleme geldiğini belirten Onuk, havanın soğuk olduğunu, Murat bebeğin enfeksiyon kapabileceğini ve bir SMA’lı bebeğin enfeksiyon kapmasının onun için ölüm olduğunu dile getirdi. Onuk, “‘Artık bebekler ölmesin’ diyorduk, bugün ‘anneler ölmesin’ diyoruz. Son sözümüz, SMA çaresiz değil” dedi.
"DOLAR YÜKSELDİKÇE ŞU ÇOCUKLAR ÖLÜME DAHA ÇOK YAKLAŞIYOR"
Bir SMA’lı çocuk yakını, “Gece yarısı uyuyamıyoruz. Ölümle mücadele ediyoruz. Bir anne dayanamadı, kendini öldürdü. Ne zaman duyulacak bu çocukların sesi, ben sabaha kadar yatamıyorum, onu görünce acı çekiyorum. Yeter artık, biri duysun şu çocukları. Bizim değerimiz yok, kimse şu SMA’lıları duymuyor. Dolar yükseldikçe şu çocuklar ölüme daha çok yaklaşıyor” diye konuştu.
Bir başka SMA’lı çocuk annesi ise şunları söyledi:
"ALLAH SİZİN GİBİ İNSANLARI ISLAH ETSİN, BEN ÇOCUĞUMU KUCAĞIMA ALAMADIM"
“Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim, Türkiye’de verdiğiniz ilacı bile kestiniz. Yazıklar olsun sizin gibi devlete. Doları yükselttiniz, nasıl ilacını alacak bu çocuklar. Biz daha Spinraza’yı alamıyoruz. Benim çocuğum yoğun bakımda büyüdü. Allah sizin gibi insanları ıslah etsin. Ben çocuğumu kucağıma alamadım, hâlâ yoğun bakımda benim çocuğum. Verdiğiniz ilaç nerede, kalbi durdu diye kestiniz. Sizler resmen bizim evlatlarımızı ölüme terk ettiniz, sağlıkta kriter olmaz. Çocuğumun mezarını değil, başını okşamak istiyorum. Ama siz, çocuklarımızın mezarının başında dua etmemizi istiyorsunuz. Yazıklar olsun bu Türkiye’ye, bu devlete."
Haber sitemiz ANKA ve İHA abonesidir. Sitemizde ajans belirtilerek yayımlanan haberlerin TELİFleri bu ajanslara aittir. İzinsiz kullanım halinde hukuksal yaptırımlarla karşılaşabilirsiniz.
Habere ifade bırak !
Bu habere hiç ifade kullanılmamış ilk ifadeyi siz kullanın.
#SMA
#çocuk
#Türkiye
Habere ait etiket tanımlanmamış.
Okuyucu Yorumları (0)
Yorumunuz başarıyla alındı, inceleme ardından en kısa sürede yayına alınacaktır.
Gönder
Yorum yazarak Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve gunestv.com sitesine yaptığınız yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan tüm yorumlardan site yönetimi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.
İlginizi Çekebilir
Ziraat Türkiye Kupası: Konyaspor: 3 - Vanspor FK: 1
Yalova’da Lodos kabusu yeniden etkili olmaya başladı
Ziraat Türkiye Kupası: Yeni Malatyaspor: 3 - Akhisarspor: 1
Bakan Koca: "Evlilik öncesinde SMA taraması yapılacak"
Yasa dışı avlanmaya 62 bin 349 lira ceza
Dolar kuru 12,52'yi gördü
Tır otomobili metrelerce sürükledi, sürücü korna sesleriyle kazayı fark etti
Ziraat Türkiye Kupası: Göztepe: 5 - Kahta 02 Spor: 0
En Çok Okunanlar
Erdoğan'dan ‘Asgari Ücret’ Açıklaması: Bugüne Kadar Olmuşun Çok Çok Fevkinde Bir Neticeyi Açıklamış Olacağız
Dünya Engelliler Günü'nde Engelli Hakları İzleme Ve Değerlendirme Kurulu’nun Yapısı Değiştirildi
Kılıçdaroğlu TÜİK’e Alınmadı
Hazine ve Maliye Bakanı Nebati TBMM Genel Kurulu’nda Yemin Etti
İstanbul'da Asgari Ücret Eylemi: Yoksul Bıraktığınız Milyonlardan Korkun
6 Ekmek Hamurundan Yapılan Dev Kebabı Yedi
Malatya'da Bina Çöktü, 11 Kişi Kurtarıldı...
Kılıçdaroğlu’ndan Erdoğan’a: Doğru Söyle, Cumartesi Mersin’e de Geliyor Musun
Sonraki
Sitemizden en iyi şekilde faydalanabilmeniz için çerezler kullanılmaktadır, sitemizi kullanarak çerezleri kabul etmiş saylırsınız.
Detay Tamam
Pro-0.045
Hakkımızda
Yayın İlkeleri
Veri Politikası
Kullanım Şartları
Whatsapp İhbar
Haber Gönder
Foto Galeri
Video Galeri
Yazarlar
Arşivler
Künyemiz
Bize Ulaşın
KATEGORİLER
Kültür-Sanat Haberleri
Gündem Haberleri
Siyaset Haberleri
Ekonomi Haberleri
Spor Haberleri
Köşe Yazısı Haberleri
Dünya Haberleri
SERVİSLER
Hava Durumu
Yol ve Trafik
Namaz Vakitleri
Eczaneler
Lig Fikstürü
Tarihte Bugün
Sinemalar
Seri İlanlar
Şehir Rehberi
Gazete Manşetleri
DİĞER
Sitede Ara
Anketler
Biyografiler
Rüya Tabirleri
Astroloji
Gunestv.com Tüm hakları saklı tutulmaktadır. Copyright 2021 © haber yazılımı haber paketi haber scripti
Haber Yazılımı: Web Aksiyon ®
×
Reklam engelleme uygulamanız açık.
Bizlere destek vermek için uygulamayı kapatabilir yada ayarlardan gunestv.com adresini beyaz listeye ekleyebilirsiniz.