Halk dilinde “Adale Erimesi” Bez bebek hastalığı olarak da adlandırılan nadir bilinen bu hastalık ve türevlerine karşı geliştirilen politikalarla zamana karşı yarış ve içine düşülen zafiyetler ana hatlarıyla ortada.
Bir yanda çare ve yeni tedavi koşullarının gündeme gelmesiyle şahlanan umutlar, diğer yanda buna erişimdeki acziyetler ve sebep üzerine sebeplerle tırmanan korkular…
Sağlıklı bir ebeveyn için ki ruhsal sağlıktan bahsediyorum, evladını göz göre göre kaybetmekten daha elem veren, tarifi ağır bir durum, olamaz.
SMA aileleri bu trajedi ile her gün yüzleşmekteler. Çare ve umut arayışlarına yenisini eklemekteler. Güncel tedavileri takip etmekteler. Bilgi kirliliğinden kaçınmaktalar ve aralarında bilgi ve tecrübe paylaşımı yapmaktalar.
Kısmen örgütlenmekteler. KasDer gibi kurum kuruluşları her gün sıkıştırmaktalar. Bize ayar verip harekete geçirmekteler. Yazılı ve görsel basında öykülerini konu almaktalar (haklı olarak). Ünlülerle muhalif politikacıların desteğini arkalarında görüp göstermekteler, dahi sosyal medyada da aktifler, her fırsatta Sağlık Bakanlığımıza tweet salmaktalar.
Şimdi size iki soru;
• Bütün bunları onlara yaptıran ne?
• …bunlarla ve fazlasıyla onlardan yansıyan ne?
“Yürek yangını” ve “Yakarış”
Bir SMA hastası yavrusu olan ebeveyn ağzından konuşuyorum; “Her gece evladımın nefesini dinleyerek uyuyorum.” Yetişkin bir SMA’lı ağır dereceli gruptan hastanın ağzından konuşuyorum; “Her gece ebeveynimin nefesini dinlemek için uykumu bölüyorum.”
Daha önceki yazılarımı takip edenler bilirler. “2. DALGA ÜÇÜNCÜ BOYUT, OLMASI GEREKEN, AĞUSTOS AYI SMA FARKINDALIK AYI” gibi başlıklarla ilgili Sosyal Devletimizin konuya olan hassasiyetini dile getirmiş, elverişli politikalarını desteklemiş, ileri dönük ekonomik kırılma noktalarında karşılaşılması muhtemel kaygıları resmedip bunlara yönelik bir tavır ve kararlılık sergilemede yapıcı önerilerimi rica minnet beraberinde şekillendirmiştim.
Bireysel bazda ailelerin yaptıkları yardım ve bağış kampanyalarına lakayt ve tepkisiz kalmamış, konunun istismar potansiyelli bir konu olduğu bilincinde mevzuya bireysel değil de toplumsal olarak eğilmenin önemi sadedine bilahare değinmiştim.
Bunun için SMA, ALS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun (TBMM) varlığını önemseyerek benimsemiş, komisyonun hareket kazanmasında sahaya inerek ilgili kuruluşlar ve temsilcilerin görüşlerini almaları konusundaki kanaatimi ek olarak bildirmiştim.
Üzerine düşülen konulara binaen komisyonun faydasına inanıyorum. Asla, Devletimizi etkisiz görmüyor, ümit besliyor, ümidimi paylaşıyorum.
Binaenaleyh ben özellikle bu hususta, tedavileri yüksek maliyet gerektiren ve hayati öneme haiz hastalıklar ve gruplarına yönelik mahiyetli ve kapsamlı, istişareye açık tartışmaya kapalı, milli mutabakatlı ve toplumsal seferberlik içeren, “Yok mu bir babayiğit!” çağrısıyla babayiğitleri, yüksek müşteri portföyüne sahip kurumları, işbirliği ve kalkınma ajanslarını, 81 vilayete varıncaya ve gerekirse uluslar arası toplumu da kapsamak suretiyle tamamen gönüllülük esaslı, şeffaf, saydam ve stratejiye dayalı burada esaslı bir program izlenilmesini, Yardım Fonu kampanyası’nı öngörüyor, olası bu Fonun, arkadaşlarımız, bizler ve toplumumuz için faydasına bir kez daha dikkat çekiyorum.
Bunu dile getirmenin, görüş ve sıkıntılarımı paylaşmanın bizler için görev olduğunu biliyor, onca çetin zorluklara ve ekonomik saldırılara rağmen, meselelerimize eğilen Devletimizle nezaretindeki sağlık sistemine şükranla hepimize selamet dolu günler diliyorum.