Doğumdan önce hep sarışın mavi gözlü bir bebek hayali kurdum. Mükemmeliyet hiç şüphesiz kafamdaydı. En güzel, en akıllı en en…olacaktı. Üniversite yıllarında metafiziğe aşırı ilgim vardı ve sonra hala kalıcı olan bir reenkarnasyon inancıyla bu süreç devam etti. Yıllar sonra hatta terapi bittikten sonra bir gün balyoz gibi bir şey indi beynime: Hamileyken ne dilediğim. Farklı bir çocuk dilemiştim. Bebekler doğmadan anne babalarını seçme için onlara şans verildiğine inandığımdan, tekamülü için bizi seçen ileri bir varlık dilemiştim. Ona ve onun sayesinde başka insanlara öğretmen olacaktım. Öyle güçlü bir dilekti ki o an evrenin kapıları açıktı ve kabul oldu bence ama dileklerimize her zaman dikkat etmemiz gerektiğini sonradan anlayacaktım.
Ve kirpikleri bile sarı kızım gözleri fal taşı gibi açık doğdu Tuvana.. Masmavi gözleri, şeftali teniyle herkesi büyüledi. Gözleri mavi olsun diye hamilelik boyunca babama bakmıştım İlk dört ay erken doğumun tüm dezavantajlarından kurtulup çok iyi bir hızda gelişip büyüdü. Sakin bir bebekti. Derken 4. ayda iştahı kesildi, ateş falan derken idrar yollarında enfeksiyon çıktı. Minicik bacaklarından iğneler oldu. İyileşti tekrar oldu, tekrar, tekrar. Bu sırada gelişim yavaşladı, kanı canı çekildi sanki. Gezmedik hastane, doktor kalmadı. Fiziksel bir sorun olup olmadığını anlamak için hastanede kaldık ve bir sürü film çekildi gene bir şey çıkmadı. 9 aylıkken seyrelmeye başladığında enfeksiyon, doktoru dik oturamadığını fark etti. Metabolizma hastalığı şüphesiyle hastanelere gittik geldik. Bağışıklık zayıftı sadece. 1 yaşına geldiğinde o defter kapandı sadece 6 ay daha baskılama yöntemiyle cüzi miktarda antibiyotik aldı. Ama 1 yaşındaydı yürüyemiyordu ve konuşamıyordu. Hastalıktan başımızı kaldıramadığımız için gelişimini takip edememiştik. 13 aylıkken ünlü bir doktora gittik. Şükredelim ki otistik değil düzelir dedi, terapi önerdi. Aynı anda fizyoterapi ve bireysel terapi başladı. Aylarca tabir yerindeyse sırtımda taşıdım fizyoterapiye ve 23 aylıkken emeklemeden yürüdü. Sonrası bir sürü terapi, alternatif tıp ve eğitim.
İkinci doktor da kızımızın otizmli olduğunu söylediğinde adeta hayat durdu. Muayenehaneden çıkarken annem ve eşim beraberdik. Doktor onu ne olursa olsun seveceğiz diyordu. Arabada eve gidene dek ağladım. Hıçkırık bile çıkmadan ama sadece su gibi yaşlarla eve geldik. O güne kadar engelli çocukları olan insanları gördüğümde ne düşündüğüm aklıma geldi. Bence hayatları bitmişti ama nasıl böyle normal görünüyor ve günlük hayata devam ediyorlardı?
O zamanlar otizm ile ilgili bilgi, uzman doktor, terapist, eğitim veren kuruluş ya da dernek yoktu. Hele ki ailelere yönelik destek amaçlı bir derneğin hayali bile yoktu ufukta. OGAD bu anlamda bir hayalin gerçekleşmesi ve benim hikayem gibi hikayelerin paylaşımı için sıcak bir el uzatıyor ve birlikte yeni çözümler, öneriler üretilmesi ve çocuklarımızla hayata tutunma cesareti için ilham alabileceğimiz bir fırsat ortamı sunuyor.
Şimdi Tuvana 18 yaşında. Hayat durmadı da bitmedi de. Tuvana Farsça kökenli bir isim; güçlü, kuvvetli demek. Onun sevgisi bana güç veriyor, küçük şeylere üzülmemi, olmadık tasalarla kaygılara kapılmamı önlüyor. Mutlu bir otizmli Tuvana ve aslında onun mutluluğu otizmine has farklı bir ebeveyn yaklaşımından gelmiyor. Mutluluğun formülü çok açık “bir koşulsuz sevgi ve kabul, bir de takdir”.
İlk kısa hikaye benden geldi size. Bu güne gelinceye kadar neler yaşandığını, zorluklarla tek tek nasıl başa çıkmaya çalıştığımı tahmin edersiniz. Onları buraya yazmadım. Birlikte yüz yüze konuşalım, paylaşalım istedim. Hepimizin hikayesi farklı ve otizm şemsiyesi altında çocuklarımız da bir sürü farklı özelliğe sahip. O yüzden de bir çok değişik fikir, öneri ve çözüm mümkün. Hatta sırf birbirimizle normal hayat akışı içinde karşılaşıp göz göze gelmek bile bir olumlu deneyim. Benim mutluluk formülüm yukarıdaki son satırlarda. Şimdi sıra sizde. İster sohbet toplantılarında ister yazarak siz de ilham vermeye ve almaya kısaca paylaşmaya ve birbirimize destek olmaya ne dersiniz?