“Bu site anüsü kapalı doğan çocukların ailelerini bilgilendirmek ve dayanışmalarını sağlamak için kurulmuştur.”
Tüm dünya genelinde yaklaşık olarak 2500 ile 5000 canlı bebekten birisi anüsü kapalı olarak doğmaktadır. Bu doğumsal sorun tıpta “Anorektal Malformasyon (ARM)” olarak adlandırılmaktadır. Bebeklerin ARM’li olarak doğma sıklığı bölgelere göre değişmektedir. Ülkemizdeki doğum hızına bağlı olarak her yıl tüm canlı doğan bebeklerin 200 ile 300 kadarının ARM’li olmasını bekliyoruz.
Eskiden daha neyi olduğu anlaşılamadan bu bebeklerin çoğu kaybediliyordu. Günümüzde ise tıbbın ilerlemesiyle bu bebeklerin çoğu yaşama şansına kavuşmuştur. Ancak, çocuklar büyüdükçe de başka sorunlar ortaya çıkmaktadır. Cerrahi ve tıbbi tedavilerin yanısıra bu çocukların sosyal yaşamlarında kendi başlarına ayakta durabilmeleri için her yönden iyi bir desteğe gereksinimleri vardır.
Böylece “birlikten kuvvet doğar” düşüncesiyle birçok ülkede aynı dertten muzdarip hastalar ve aileleri bir araya gelerek birbirlerine destek olmaya başlamışlardır. Bir hastalıkla baş edebilmenin en iyi yolu, önce onun hakkında bilgi sahibi olmak ve aynı sıkıntıları yaşamış olanların deneyimlerinden yararlanmaktır. Bizler de 2007 yılından beri biraraya gelerek konusunda uzman kişiler tarafından ARM hakkında bilgilendiriliyor, birbirimize destek olmaya çalışıyoruz.
Daha çok ARM sorunu yaşayan aileye ulaşmak ve onlara yardımcı olmak için 6 Ekim 2010 tarihinde ARM Derneği’ni kurmuş bulunmaktayız. Amacımız sadece ARM’li çocuklar değil “doğumsal anomaliler” ile doğan ve yaşamları boyunca bunların izini taşıyan tüm çocuklara ilgililerin dikkatini çekmektir. Şimdiye kadar bize destek veren tüm kişilere ve kuruluşlara çok teşekkür ederiz.
ARMD YÖNETİM KURULU
07.06.202103:19:38 PM
ARM'lilerde Ürolojik Sorunlar
DAHA ONCE
1 HAZIRAN 2021 SALI GUNU
AKSAM 7.00 (19 : 00)
23.04.202104:35:23 PM
Toplantı duyurusu (Barsak Eğitim Programı/Yönetimi)
Degerli Üyelerimiz,
Konya Nemettin Erbakan Universitesi'nden, SADUMAN DINCER Hocamızın sunumları ve Ege Universite
09.03.202107:22:36 PM
Derneğimiz, “Nadir Hastalarla Nadir Doktorlar Nadir Hastalıkları Konuşuyor”çevrim içi etkinliğine katıldı.
Derneğimiz, 27 Şubat 2021 Cumartesi, Ege Üniversitesi EBİLTEM-TTO ve EÜ Tıp Fakültesi işbirliğiyle düzenlenen, “Nadir Hastalarla Nadir Doktorl
08.01.202106:38:50 AM
Toplantı Duyurusu
1. OTURUM :
Zoom meeting invitation - Anorektal Malformasyonlu (ARM) Çocuklarda Kabızlık ve Kaka Kaçırma-1. Toplantı: 19.