Lors d ’ une audition sur les maladies rares, que j ’ ai organisée l ’ année dernière au Parlement avec Eurordis – l ’ association européenne des patients –, j ’ avais rappelé qu ’ il nous appartenait, qu ’ il appartenait à l ’ Europe, de placer la barre très haut pour ces patients qui fondent tous leurs espoirs sur la recherche, et c ’ est ce qu ’ a fait ici notre rapporteur en renforçant considérablement le texte de la Commission.
Numa audição sobre as doenças raras, que organizei no ano passado no Parlamento com a Eurordis - Organização Europeia de Doenças Raras -, eu tinha recordado que nos competia - que competia à Europa - elevar a fasquia para esses doentes que baseiam todas as suas esperanças na investigação, e foi isso que fez aqui o nosso relator, reforçando consideravelmente o texto da Comissão.