kisah hidup
sebagaimana diceritakan oleh patricia smith
tidak lama setelah putra saya gary lahir pada 1958, saya merasa ada yang janggal.
namun, setelah sepuluh bulan barulah para dokter bisa mengetahui kelainan yang ia derita dan baru lima tahun kemudian para spesialis di london bisa memastikannya.
hati saya hancur ketika putri saya louise, yang lahir sembilan tahun kemudian, menunjukkan gejala - gejala yang lebih serius daripada yang dialami gary.
kedua anak ibu menderita sindrom lmbb, * dan ini tidak ada obatnya,  kata para dokter dengan penuh simpati.
ketika itu, belum banyak yang diketahui tentang kelainan genetika yang langka ini.
beberapa cirinya biasanya adalah gangguan penglihatan yang mengarah ke kebutaan, obesitas, jari tambahan, pertumbuhan yang lambat, gerakan tubuh yang susah dikoordinasi, diabetes melitus, osteoartritis, dan kelainan fungsi ginjal.
jadi, untuk mengurus anak - anak saya itu tidak mudah.
menurut penelitian baru - baru ini, hanya 1 dari 125.000 orang di inggris yang menderita kelainan ini, walaupun ada lebih banyak orang yang menderita gejalanya yang lebih ringan.
tak lama setelah menikah, saya bertemu dengan seorang saksi yehuwa.
saya segera tahu bahwa yang mereka sampaikan adalah kebenaran.
tetapi, suami saya tidak berminat sama sekali.
karena pekerjaannya, kami sering pindah sehingga saya tidak bisa bergabung dengan sidang mana pun.
meskipun begitu, saya terus membaca alkitab dan berdoa kepada yehuwa.
saya sangat terhibur ketika membaca bahwa  yehuwa akan menjadi tempat tinggi yang aman bagi siapa pun yang remuk, tempat tinggi yang aman pada masa kesesakan , dan bahwa ia  pasti tidak akan meninggalkan orang yang mencari [- nya] .   mz.
9: 9, 10.
karena penglihatan gary buruk, pada waktu dia berumur enam tahun, kami menyekolahkannya di sekolah luar biasa berasrama di pesisir selatan inggris.
ia sering menelepon saya untuk curhat tentang hal - hal yang meresahkannya, dan melalui telepon, saya bisa membantunya memahami beberapa prinsip dasar alkitab.
beberapa tahun setelah louise lahir, saya sendiri menjadi sakit.
saya menderita sklerosis multipel dan fibromialgia.
ketika menginjak umur 16 tahun, gary kembali ke rumah.
namun, penglihatannya memburuk, dan pada 1975 ia resmi dinyatakan buta.
pada 1977 suami saya meninggalkan kami.
tak lama setelah gary pulang, kami mulai ikut melakukan berbagai kegiatan bersama sidang yang pengasih, dan saya dibaptis pada 1974.
saya sangat bersyukur ketika seorang penatua membantu gary mengatasi perubahan fisik yang ia alami pada usia remajanya.
saksi - saksi lain membantu saya mengerjakan tugas - tugas rumah tangga.
belakangan, lima dari saudara - saudari itu ditugaskan oleh lembaga pelayanan sosial setempat sebagai pengurus rumah kami yang resmi.
hal ini benar - benar suatu berkat bagi kami!
gary terus membuat kemajuan dalam kebenaran dan dibaptis pada 1982.
ia ingin sekali merintis ekstra.
maka, saya memutuskan untuk menemaninya dan saya pun ikut merintis selama beberapa tahun.
putra saya ini sangat bahagia ketika beberapa waktu kemudian ia ditanyai oleh pengawas wilayah kami,  bagaimana kalau kamu jadi perintis biasa, gary?
anjuran itulah yang gary butuhkan, dan pada 1990 ia dilantik.
gary menjalani dua kali operasi penggantian pinggul, yang pertama pada 1999 dan yang kedua pada 2008.
mengenai louise, problem kesehatannya jauh lebih serius.
ia terlahir buta, dan ketika saya melihat bahwa ada enam jari pada salah satu kakinya, saya pun tahu bahwa ia juga menderita sindrom lmbb.
pemeriksaan selanjutnya menunjukkan bahwa ada kelainan serius pada banyak organ dalamnya yang lain.
dalam waktu beberapa tahun, ia sudah menjalani beberapa operasi besar, termasuk lima kali operasi ginjal.
seperti gary, ia juga mengidap diabetes.
louise tahu bahwa sewaktu dioperasi bisa jadi timbul problem.
maka sebelumnya, ia berbicara kepada para dokter bedah, dokter anestesi, dan tim manajemen rumah sakit untuk menjelaskan keputusannya mengenai prosedur medis nondarah.
alhasil, ia pun memiliki hubungan baik dengan semua kalangan yang merawatnya.
kami tidak pernah menganggur.
semua sibuk dalam kegiatan melayani yehuwa.
dulu, sebelum ada alat bantu elektronik modern, saya membacakan publikasi dan alkitab untuk gary dan louise selama berjam - jam.
sekarang ada cd, dvd, dan rekaman di www.jw.org sehingga kami semua bisa menikmati pelajaran alkitab pribadi mingguan pada waktu - waktu yang berbeda.
dan, kami pun bisa ikut memberikan komentar yang bermakna di perhimpunan.
betapa bersyukurnya kami atas kebenaran berharga dalam firman yehuwa yang terilham!
kadang - kadang gary menghafalkan komentarnya, dan kalau ia mendapat tugas khotbah di sekolah pelayanan teokratis, ia bisa menyampaikannya dengan kata - kata sendiri.
ia dilantik sebagai hamba pelayanan pada 1995 dan selalu sibuk di balai kerajaan, misalnya menyambut para anggota sidang dan membantu di bagian tata suara.
rekan - rekan saksi menemani gary dalam dinas dan sering mendorong kursi roda yang ia gunakan karena rematiknya.
seorang saudara membantunya memandu par dengan seorang peminat.
gary juga membina seorang saksi yang tidak aktif selama 25 tahun.
kedua orang tersebut kini menghadiri perhimpunan.
ketika berumur sembilan tahun, louise belajar merajut dari neneknya.
saya dan seorang saudari yang mengurusnya mengajari dia membordir.
karena ia sangat suka pekerjaan tangan itu, ia merajut selimut berwarna - warni untuk bayi dan para anggota sidang yang lansia.
ia juga suka membuat kartu ucapan yang ia tempeli gambar - gambar mungil.
kartu - kartu itu terus disimpan oleh orang - orang yang menerimanya.
ketika berumur belasan tahun, louise belajar mengetik dengan sepuluh jari.
kini, dengan bantuan komputer khusus untuk tunanetra, ia sering menghubungi teman - temannya melalui e - mail.
pada umur 17 tahun, louise dibaptis.
setiap ada kampanye pengabaran, kami merintis ekstra bersama - sama.
seperti halnya gary, louise menghafalkan ayat - ayat untuk menyatakan imannya akan janji allah tentang suatu dunia di mana  mata orang buta akan terbuka  dan  tidak ada penghuni yang akan mengatakan,  aku sakit  .   yes.
33: 24; 35: 5.
betapa bersyukurnya kami atas kebenaran berharga dalam firman yehuwa yang terilham!
hati kami dipenuhi rasa terima kasih atas dukungan yang pengasih dari saudara - saudari di sidang kami, karena tanpa itu mustahil kami melakukan kegiatan kami.
dan terutama, berkat bantuan yehuwa - lah kehidupan kami benar - benar bermakna.
nama sindrom laurence - moon - bardet - biedl berasal dari nama empat dokter yang menemukan kelainan genetika ini.
kelainan ini diturunkan oleh kedua orang tua yang membawa gen resesif tersebut.
sekarang, kelainan ini umumnya disebut sindrom bardet - biedl dan tidak ada obatnya.