National Bleeding Disorders Foundation
ನ್ಯಾಷನಲ್ ಬ್ಲೀಡಿಂಗ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ (ಎನ್ಬಿಡಿಎಫ್) ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಮತ್ತು ವಾನ್ ವಿಲ್ಲೆಬ್ರಾಂಡ್ ಕಾಯಿಲೆಯಂತಹ ಆನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತ ಮತ್ತು ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ನ ರೋಗಿಗಳ ವಕಾಲತ್ತು ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ. 1948ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿತವಾದ, ಆಗ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತಿದ್ದ ಎನ್. ಬಿ. ಡಿ. ಎಫ್, ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಗಳಿಗೆ ಸುರಕ್ಷಿತ ಧನಸಹಾಯವನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆಗಾಗಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಾರ್ಗಸೂಚಿಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಸಂಸ್ಥೆಯು ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಬಗೆಗಿನ ಮಾಹಿತಿಯ ಕೇಂದ್ರ ಬಿಂದುವಾಗಿಯೂ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ನ್ಯಾಷನಲ್ ಬ್ಲೀಡಿಂಗ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಅನ್ನು 1948 ರಲ್ಲಿ ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್ನ ಮೊದಲ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ವಕಾಲತ್ತು ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಯಿತು. ಸಮಗ್ರ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಗಳಿಗೆ (ಎಚ್. ಟಿ. ಸಿ.) ಹಣವನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು ಅದರ ಆರಂಭಿಕ ಉಪಕ್ರಮಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿತ್ತು. 1993 ರಲ್ಲಿ, ಎಚ್ಐವಿ ಕಲುಷಿತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯ ಉತ್ಪನ್ನಗಳಿಂದಾಗಿ 10,000 ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ಏಡ್ಸ್ ಸೋಂಕು ತಗುಲಿದ್ದಕ್ಕಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣಾ ಕಂಪನಿ ಬಾಕ್ಸ್ಟರ್ ಇಂಟರ್ನ್ಯಾಷನಲ್ ಅನ್ನು ಹೊಣೆಗಾರರನ್ನಾಗಿ ಮಾಡುವ ತನ್ನ ಪ್ರಯತ್ನಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಮಾಧ್ಯಮ ಪ್ರಸಾರವನ್ನು ಪಡೆಯಿತು. 1994ರಲ್ಲಿ, ಪ್ಲಾಸ್ಮಾ ಉತ್ಪನ್ನಗಳಿಗೆ ಪಾರ್ವೊವೈರಸ್ ಬಿ19 ಮತ್ತು ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಎ ಅಪಾಯದ ಎಚ್ಚರಿಕೆಗಳನ್ನು ಸೇರಿಸಲು ಎನ್ಎಚ್ಎಫ್ ಎಫ್ಡಿಎಯ ರಕ್ತ ಉತ್ಪನ್ನಗಳ ಸಲಹಾ ಸಮಿತಿಯನ್ನು (ಬಿಪಿಎಸಿ) ಒತ್ತಾಯಿಸಿತು. 1998ರಲ್ಲಿ, ಎನ್. ಎಚ್. ಎಫ್. ಮಹಿಳೆಯರು ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವಲ್ಲಿ ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ತೊಂದರೆಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸಲು ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳುಳ್ಳ ಮೊದಲ ಮಹಿಳಾ ಕಾರ್ಯಪಡೆಯನ್ನು ಕರೆಸಿತು. 2008ರಲ್ಲಿ, ಮಾಜಿ ಎನ್. ಎಚ್. ಎಫ್. ಮಂಡಳಿಯ ಅಧ್ಯಕ್ಷರು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ವಕೀಲ ವಾಲ್ ಬಿಯಾಸ್ ಅವರು ಗುಂಪಿನ ಸಿ. ಇ. ಒ ಆದರು. 2013 ರಲ್ಲಿ, ನಟಿ ಮತ್ತು ಹಾಸ್ಯನಟ ಅಲೆಕ್ಸ್ ಬೋರ್ಸ್ಟೀನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷೆಗೆ ಎನ್ಎಚ್ಎಫ್ನ ವಕ್ತಾರರಾದರು. ಅಕ್ಟೋಬರ್ನಲ್ಲಿ, ಬೋರ್ಸ್ಟೀನ್ ಎನ್ಎಚ್ಎಫ್ನ ಉದ್ಘಾಟನಾ "ವಾಟ್ಸ್ ಸೋ ಬ್ಲಡಿ ಫನ್ನಿ" ಹಾಸ್ಯ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹವನ್ನು ಆಯೋಜಿಸಿದರು. 2016ರಲ್ಲಿ, ಪಾಲುದಾರರಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಮತ್ತು ವಾನ್ ವಿಲ್ಲೆಬ್ರಾಂಡ್ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಎನ್. ಎಚ್. ಎಫ್. ಮಾರ್ಚ್ ಅನ್ನು ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಜಾಗೃತಿ ತಿಂಗಳು ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು. 2016ರಲ್ಲಿ, ಪ್ರತಿಷ್ಠಾನದ ಜಾಗೃತಿ ಪ್ರಯತ್ನಗಳ ಭಾಗವಾಗಿ, ಇದು ಕೆಂಪು ಟೈ ಅಭಿಯಾನವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು, ರಕ್ತವನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುವ ಚಿಹ್ನೆಯೊಂದಿಗೆ ಮತ್ತು ಸಮುದಾಯವು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ರಕ್ತ ಮತ್ತು ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವವರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಒಗ್ಗೂಡಿತು. 2018 ರಲ್ಲಿ, ಎನ್ಎಚ್ಎಫ್ ವಾಷಿಂಗ್ಟನ್ ಡಿಸಿಯ ಕ್ಯಾಪಿಟಲ್ ಹಿಲ್ನಲ್ಲಿ ವಕಾಲತ್ತು ಅಭಿಯಾನವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು, ಅಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಸಮುದಾಯದ 500 ಸದಸ್ಯರು ಕಾಂಗ್ರೆಸ್ನ 300 ಸದಸ್ಯರು ಮತ್ತು ಅವರ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯನ್ನು ಭೇಟಿಯಾದರು. 2019ರಲ್ಲಿ, ಸಿಇಒ ಬಿಯಾಸ್ ನಿವೃತ್ತರಾದರು ಮತ್ತು ಅವರ ಬದಲಿಗೆ ಸಿಇಒ ಮತ್ತು ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾಗಿ ಲಿಯೊನಾರ್ಡ್ ವ್ಯಾಲೆಂಟಿನೊ ಅವರನ್ನು ನೇಮಿಸಲಾಯಿತು. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅನುಮೋದನೆಗಾಗಿ ಎಫ್ಡಿಎ ಪರಿಗಣಿಸುತ್ತಿದ್ದ ಎರಡು ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಾದ ವ್ಯಾಲೋಕ್ಟೋಕೊಜೀನ್ ರಾಕ್ಸಾಪರ್ವೊವೆಕ್ ಮತ್ತು ಎಟ್ರಾನಾಕೊಜೀನ್ ಡೆಜಾಪರ್ವೊವೆಕ್ನ ಸುರಕ್ಷತೆಯನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಅಪಾಯದ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನ ಮತ್ತು ತಗ್ಗಿಸುವಿಕೆಯ ಕಾರ್ಯತಂತ್ರದ (ಆರ್ಇಎಂಎಸ್) ಅಗತ್ಯವಿದೆಯೆಂದು ಜುಲೈ 2022ರಲ್ಲಿ ಸಂಸ್ಥೆಯು ಎಫ್ಡಿಎಗೆ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಿತು. ಆಗಸ್ಟ್ 17,2023 ರಂದು, ಸಂಸ್ಥೆಯು 75 ವರ್ಷಗಳ ನಂತರ ನ್ಯಾಷನಲ್ ಬ್ಲೀಡಿಂಗ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ (ಎನ್. ಬಿ. ಡಿ. ಎಫ್) ಎಂದು ಮರುನಾಮಕರಣ ಮಾಡಿರುವುದಾಗಿ ಘೋಷಿಸಿತು. ಹೊಸ ಹೆಸರಿನ ಜೊತೆಗೆ, ನ್ಯಾಷನಲ್ ಬ್ಲೀಡಿಂಗ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ವ್ಯಾಪಕ ಶ್ರೇಣಿಯ ಆನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತ ಮತ್ತು ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಹೊಸ ದೃಶ್ಯ ಗುರುತು ಮತ್ತು ಲಾಂಛನವನ್ನು ಅನಾವರಣಗೊಳಿಸಿತು, ಜೊತೆಗೆ ಹೊಸ ಅಡಿಬರಹಃ ಇನ್ನೋವೇಟ್ | ಎಜುಕೇಟ್ | ಅಡ್ವೊಕೇಟ್. ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು ಎನ್. ಬಿ. ಡಿ. ಎಫ್. ರಕ್ತ ಮತ್ತು ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಹಣ ಮತ್ತು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ರೋಗಗಳನ್ನು ಕೊನೆಗೊಳಿಸಲು ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತದೆ. ಅದರ ಪ್ರಯತ್ನಗಳಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತ ಮತ್ತು ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿರುವ ಜನರಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಕಾಂಗ್ರೆಸ್ ಅನ್ನು ಲಾಬಿ ಮಾಡುವುದು ಸೇರಿದೆ. ಎನ್. ಬಿ. ಡಿ. ಎಫ್. ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ, ಶಾಸಕರಿಗೆ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ವೃತ್ತಿಪರರು ಮತ್ತು ಇತರರಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತ ಮತ್ತು ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಜಾಗೃತಿ ತಿಂಗಳನ್ನು ಗೌರವಿಸುತ್ತದೆ. ಸಂಬಂಧಿತ ವಾರ್ಷಿಕ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹ ಅಭಿಯಾನಗಳನ್ನು ರೆಡ್ ಟೈ ಕ್ಯಾಂಪೇನ್ಗಳು ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಎನ್. ಬಿ. ಡಿ. ಎಫ್ ತನ್ನ ಪ್ರಯತ್ನಗಳನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಹಾಸ್ಯ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಗಳನ್ನು ಸಹ ಆಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ. ಪ್ರತಿಷ್ಠಾನದ ಧ್ಯೇಯದಲ್ಲಿ ಸಮುದಾಯದ ಭಾಗವಹಿಸುವಿಕೆಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸಲು ಸಂಸ್ಥೆಯು ವಾರ್ಷಿಕ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಐಕ್ಯ ದಿನದ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವನ್ನು ಸಹ ಆಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ದಿನವು ಯುನಿಟ್ ಫಾರ್ ಬ್ಲೀಡಿಂಗ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್ ವಾಕ್ ಅನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ ಸಮುದಾಯಕ್ಕೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ತನ್ನ ಎರಡು ವರ್ಷಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಯುವ ನಾಯಕತ್ವ ಸಂಸ್ಥೆ (ಎನ್ವೈಎಲ್ಐ) ವೃತ್ತಿಪರ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ಎನ್ಬಿಡಿಎಫ್ ಜೇಸನ್ ಫುಲ್ಟನ್ ಸ್ಮಾರಕ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿವೇತನವನ್ನು ಸಹ ನೀಡುತ್ತದೆ. ಉಲ್ಲೇಖಗಳು ಬಾಹ್ಯ ಕೊಂಡಿಗಳು 1948ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು