Irish Haemophilia Society
ಐರಿಷ್ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಯು (ಐಎಚ್ಎಸ್) ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ, ವಾನ್ ವಿಲ್ಲೆಬ್ರಾಂಡ್ ಕಾಯಿಲೆ ಮತ್ತು ಇತರ ಆನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿರುವ ಜನರ ಹಿತಾಸಕ್ತಿಗಳನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುವ ಒಂದು ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರ ಗುಂಪು, ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು, ಸ್ನೇಹಿತರು ಮತ್ತು ವೈದ್ಯಕೀಯ ವೃತ್ತಿಗಾರರು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಐರಿಷ್ ಜನರ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮೀಸಲಾದ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಗುರುತಿಸಿದಾಗ 1968 ರಲ್ಲಿ ಐರಿಶ್ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಯಿತು. ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ತಮ್ಮ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಉತ್ತಮ ವ್ಯವಹಾರವನ್ನು ಬಯಸಿದ ಅನೌಪಚಾರಿಕ, ಸ್ವಯಂಪ್ರೇರಿತ ಪೋಷಕರ ಗುಂಪು, ಐ. ಎಚ್. ಎಸ್ ಬದ್ಧ ಮಂಡಳಿ ಮತ್ತು ವೃತ್ತಿಪರ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯೊಂದಿಗೆ ವೃತ್ತಿಪರ ದತ್ತಿ ಸಂಸ್ಥೆಯಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೊಂಡಿತು. 1969ರಲ್ಲಿ ಡಬ್ಲಿನ್ನಲ್ಲಿ ನಡೆದ ವರ್ಲ್ಡ್ ಫೆಡರೇಶನ್ ಆಫ್ ಹೀಮೋಫಿಲಿಯಾದ ಸಭೆಯಲ್ಲಿ ಐ. ಎಚ್. ಎಸ್. ಸದಸ್ಯರು ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ಅಂತಾರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ತಜ್ಞರನ್ನು ಭೇಟಿಯಾದರು. ಮುಂದಿನ ವರ್ಷ ಹಾರ್ಕೋರ್ಟ್ ಸ್ಟ್ರೀಟ್ನಲ್ಲಿರುವ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ವಯಸ್ಕರಿಗಾಗಿ ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ಮೀತ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಕೇಂದ್ರವನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸುವುದಾಗಿ ಸರ್ಕಾರ ಘೋಷಿಸಿತು. ಎಲ್ಲಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ನೀಡಬೇಕಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ಐ. ಎಚ್. ಎಸ್. ದೇಶದಾದ್ಯಂತದ ಕುಟುಂಬಗಳನ್ನು ಗಣನೀಯ ಸಮಯದವರೆಗೆ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ದಾಖಲಾದ ತಮ್ಮ ಸಂಬಂಧಿಕರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಲು ಬೆಂಬಲಿಸಿತು. 1970ರ ಹೊತ್ತಿಗೆ ತೊಂಬತ್ತು ರೋಗಿಗಳು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ನೋಂದಾಯಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದರು, ಅರವತ್ತೈದು ಮಂದಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎ, ಇಪ್ಪತ್ತೊಂದು ಮಂದಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಬಿ ಮತ್ತು ನಾಲ್ವರು ವಾನ್ ವಿಲ್ಲೆಬ್ರಾಂಡ್ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ನೋಂದಾಯಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದರು. 1977ರಲ್ಲಿ ಸೇಂಟ್ ಜೇಮ್ಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಹೊಸ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಕೇಂದ್ರವನ್ನು ತೆರೆಯಲಾಯಿತು. ಹೊಸ "ಮನೆ-ಚಿಕಿತ್ಸೆ" ಉತ್ಪನ್ನಗಳು 1970ರ ದಶಕದ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ರಕ್ತದ ಫ್ರೀಜ್-ಒಣಗಿಸುವಿಕೆಯಂತಹ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನಗಳು ಹೊಸ ಉತ್ಪನ್ನಗಳ ಉತ್ಪಾದನೆಗೆ ಅನುವು ಮಾಡಿಕೊಟ್ಟವು, ಇದು ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಮಾಡಬೇಕಾದ ಎಲ್ಲಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಅವಲಂಬನೆಯನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕಿತು, ಇದು ಸದಸ್ಯರ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಭಾರಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿತು. 1980ರ ದಶಕದುದ್ದಕ್ಕೂ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ ಜನರು ಹೆಚ್ಚಿನ ಸ್ವಾತಂತ್ರ್ಯ ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಜೀವನವನ್ನು ಒದಗಿಸುವಂತಹ ಉತ್ಪನ್ನಗಳ ಬಳಕೆಯನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿದರು. ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್ ಈ ಉತ್ಪನ್ನಗಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವು ಇತರ ದೇಶಗಳಿಂದ ಪಾವತಿಸಿದ ರಕ್ತದಾನದಿಂದ ತಯಾರಿಸಲ್ಪಟ್ಟವು, ಅವು ರಕ್ತದಿಂದ ಹರಡುವ ವೈರಸ್ಗಳನ್ನು ನಿಷ್ಕ್ರಿಯಗೊಳಿಸಲು ಶಾಖವನ್ನು ಸಂಸ್ಕರಿಸಲಿಲ್ಲ. ಇದನ್ನು ತಿಳಿಯದೆ ಐರ್ಲೆಂಡ್ ಮತ್ತು ಪ್ರಪಂಚದಾದ್ಯಂತದ ಔಷಧಿ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಎಚ್ಐವಿ ಮತ್ತು ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಸಿ ವೈರಸ್ಗಳಿಂದ ಕಲುಷಿತವಾದ ಉತ್ಪನ್ನಗಳನ್ನು ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದವು. ಐ. ಎಚ್. ಎಸ್., ಮನೆಯಲ್ಲಿ ತಯಾರಿಸಿದ ರಕ್ತ ಉತ್ಪನ್ನಗಳ ಬಳಕೆಗೆ ಒಲವು ತೋರಿತು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಎಚ್. ಐ. ವಿ ಮತ್ತು ಎಚ್. ಸಿ. ವಿ. ಯಂತಹ ವೈರಸ್ಗಳು ಐರಿಷ್ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಮೂಲಕ ಹರಡುವುದರಿಂದ, ದಾನಿಗಳ ತಪಾಸಣೆ ಅಥವಾ ದೇಣಿಗೆಗಳ ಶಾಖ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಲ್ಲದೆ, ಬಿ. ಟಿ. ಎಸ್. ಬಿ ತನ್ನದೇ ಆದ ರಕ್ತ ಉತ್ಪನ್ನಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸಲು ಬಳಸುವ ರಕ್ತದ ಕೊಳಗಳು ಅನಿವಾರ್ಯವಾಗಿ ಸೋಂಕಿತ ರಕ್ತವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತವೆ. 1985ರಲ್ಲಿ ಐರಿಷ್ ಬ್ಲಡ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್ಫ್ಯೂಷನ್ ಸರ್ವೀಸ್ ಬೋರ್ಡ್ (ಬಿ. ಟಿ. ಎಸ್. ಬಿ) ಯು ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ VIII (ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಬಳಸುವ ರಕ್ತದ ಉತ್ಪನ್ನ) ಎಚ್. ಐ. ವಿ ಸೋಂಕಿನ ಅಪಾಯವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ ಎಂದು ಕಂಡುಹಿಡಿದಿದೆ. ಐರಿಷ್ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಯು ತನ್ನ ಸುಮಾರು 40 ಪ್ರತಿಶತದಷ್ಟು ಬಾಧಿತ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಆರು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಪ್ರಯತ್ನಿಸಿದೆ. ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ರೋರಿ ಒ 'ಹ್ಯಾನ್ಲೋನ್ ಅವರು ಪ್ರತಿ ಸೋಂಕಿತ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ 50,000 ಪೌಂಡ್ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಪ್ರಸ್ತಾಪಿಸಿದರು. 1991ರಲ್ಲಿ ಸರ್ಕಾರವು 8 ಮಿಲಿಯನ್ ಪೌಂಡ್ಗಳ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ಮಾಡುವ ಹೊತ್ತಿಗೆ, ಎಚ್ಐವಿ ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾದ 103 ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ಗಳಲ್ಲಿ 15 ಮಂದಿ ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದ್ದರು. 1994ರಲ್ಲಿ ಬಿ. ಟಿ. ಎಸ್. ಬಿ ಆಂಟಿ-ಡಿ ಹಗರಣವು ಮುರಿದುಬಿದ್ದಾಗ, 1977 ಮತ್ತು 1991ರಲ್ಲಿ ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಸಿ ವೈರಸ್ ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾದ ಆಂಟಿ-ಡಿ ಇಮ್ಯುನೊಗ್ಲಾಬ್ಯುಲಿನ್ ಅನ್ನು ಬಿ. ಟಿ. ಎಸ್. ಬಿ ತಯಾರಿಸಿ ವಿತರಿಸಿದೆ ಎಂದು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಯಿತು. ಇದು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಸಿ ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಯಿತು, ಇದು ತಮ್ಮ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಒಂದು ಹಂತದಲ್ಲಿ ಬಿ. ಟಿ. ಎಸ್. ಬಿ. ಯಿಂದ ಸರಬರಾಜು ಮಾಡಲಾದ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯನ್ನು ಪಡೆದ ಇನ್ನೂ ಅನೇಕ ಜನರು ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾಗಿರುವುದನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿದಿದೆ. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಅಪಘಾತಗಳಿಗೆ ಒಳಗಾದ, ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಗಾದ ಅಥವಾ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಅಥವಾ ಮೂತ್ರಪಿಂಡ ಕಾಯಿಲೆಯಂತಹ ಇತರ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ ಮತ್ತು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಜನರು ಸೇರಿದ್ದರು, ಇದನ್ನು 1994ಕ್ಕಿಂತ ಮೊದಲು ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಸಿ (ಮತ್ತು ಹಲವಾರು ಇತರ ವೈರಸ್ಗಳು) ಗಾಗಿ ಬಿ. ಟಿ. ಎಸ್. ಬಿ. ಪರೀಕ್ಷಿಸಿರಲಿಲ್ಲ. ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಸಿ ಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಕೆಲವರಿಗೆ ಎಚ್ಐವಿ ಪಾಸಿಟಿವ್ ಬಂದಿದೆ. ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ಬಲಿಪಶುಗಳ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳಾದ ಪಾಸಿಟಿವ್ ಆಕ್ಷನ್ ಮತ್ತು ಟ್ರಾನ್ಸ್ಫ್ಯೂಷನ್ ಪಾಸಿಟಿವ್ನ ಅಭಿಯಾನಗಳ ನಂತರ, ಸರ್ಕಾರವು 1996ರಲ್ಲಿ ನಿವೃತ್ತ ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ ಥಾಮಸ್ ಫಿನ್ಲೆ ಅವರ ಅಧ್ಯಕ್ಷತೆಯಲ್ಲಿ ಸನ್ನಿವೇಶಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಲು ತನಿಖಾ ನ್ಯಾಯಮಂಡಳಿಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಲು ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡಿತು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನ್ಯಾಯಮಂಡಳಿಯ ಉಲ್ಲೇಖದ ನಿಯಮಗಳು, ಆಂಟಿ-ಡಿ ಮತ್ತು ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಸಿ ಸುತ್ತ ಸೂಕ್ಷ್ಮವಾಗಿ ಚಿತ್ರಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿವೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಈ ನ್ಯಾಯಮಂಡಳಿಯ ಗಮನವು ಆಂಟಿ-ಡಿ ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾದ ತಾಯಂದಿರ ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಸೋಂಕಿನ ಮೇಲೆ ಹೆಚ್ಚು ಕೇಂದ್ರೀಕೃತವಾಗಿತ್ತು. ವರ್ಗಾವಣೆಯ ಸ್ವೀಕರಿಸುವವರು ಮತ್ತು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ಗಳು ಸೋಂಕಿಗೆ ಇನ್ನೂ ಅನೇಕ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ಒಡ್ಡಿಕೊಂಡರು ಮತ್ತು ಇತರ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿನ ಪಾವತಿಸಿದ ದಾನಿಗಳಿಂದ ಪಡೆದ ಉತ್ಪನ್ನಗಳಿಂದ ಇನ್ನೂ ಅನೇಕ ವೈರಸ್ಗಳಿಗೆ ಒಡ್ಡಿಕೊಂಡರು. ಸಮುದಾಯ ನಾಶವಾಯಿತು. ನ್ಯಾಯಮಂಡಳಿಯಲ್ಲಿ ತನ್ನದೇ ಆದ ಕಾನೂನು ಪ್ರಾತಿನಿಧ್ಯವನ್ನು ಹೊಂದಲು ಐರಿಷ್ ಹೀಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಗೆ ಅನುಮತಿ ಇರಲಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಐ. ಎಚ್. ಎಸ್ನ ಮೇರಿ ಡಾಲಿ ಮತ್ತು ಹೀಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ಗಳ ಅವಸ್ಥೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿತ ಕೆಲವು ವೈದ್ಯರು ಸಾಕ್ಷ್ಯ ನೀಡಿದರೂ, ಹೀಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ತಮ್ಮನ್ನು ಕಡೆಗಣಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸಿದರು. ನ್ಯಾಯಮಂಡಳಿಯ ವಿಚಾರಣೆಯ ಕೊನೆಯ ಎರಡು ವಾರಗಳಿಂದ ಐಎಚ್ಎಸ್ ಹಿಂದೆ ಸರಿಯಿತು. ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ ಸಿ ಸೋಂಕನ್ನು ಯಾವುದೇ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ರಕ್ತದ ಉತ್ಪನ್ನದಿಂದ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಬಹುದು ಎಂದು ಸಾಬೀತುಪಡಿಸುವುದು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ಗಳಿಗೆ ಎಷ್ಟು ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿದೆ ಎಂಬುದನ್ನು ಅಂತಿಮ ವರದಿಯು ಎತ್ತಿ ತೋರಿಸಿದೆ. ಸರ್ಕಾರದ ತಾತ್ಕಾಲಿಕ ಪರಿಹಾರ ನ್ಯಾಯಮಂಡಳಿಗೆ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸುವ ಡಿ-ವಿರೋಧಿ ಉತ್ಪನ್ನಗಳನ್ನು ಹೊರತುಪಡಿಸಿ ಇತರ ಉತ್ಪನ್ನಗಳಿಂದ ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾದವರಿಗೆ, ಅವರು "ಸಂಭವನೀಯತೆಗಳ ಸಮತೋಲನದ ಮೇಲೆ" ಬಿ. ಟಿ. ಎಸ್. ಬಿ ಉತ್ಪನ್ನಗಳಿಂದ ಸೋಂಕಿಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಸಾಬೀತುಪಡಿಸುವ ಜವಾಬ್ದಾರಿ ಅವರ ಮೇಲಿತ್ತು. ಲಿಂಡ್ಸೆ ಟ್ರಿಬ್ಯೂನಲ್ ಮಂತ್ರಿ ಬ್ರಿಯಾನ್ ಕೋವನ್ ಅವರು, ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಬಳಸುವ ಉತ್ಪನ್ನಗಳ ಎಚ್ಐವಿ ಸೋಂಕಿನ ಮೇಲೆ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಿದ ಬಿ. ಟಿ. ಎಸ್. ಬಿ. ಯ ಅಭ್ಯಾಸಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಹೊಸ ವಿಚಾರಣಾ ನ್ಯಾಯಮಂಡಳಿಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು. ಅವರು ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ ಲಿಂಡ್ಸೆ ಅವರನ್ನು ಅಧ್ಯಕ್ಷರನ್ನಾಗಿ ನೇಮಿಸಿದರು ಮತ್ತು ಅವರ ಉಲ್ಲೇಖದ ನಿಯಮಗಳನ್ನು ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡರು. ಎಚ್ಐವಿ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ಸೋಂಕಿನ ಸಂದರ್ಭಗಳ ಬಗ್ಗೆ ವಿಚಾರಣೆಯ ನ್ಯಾಯಮಂಡಳಿಯು 27 ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 1999 ರಂದು ಪ್ರಾರಂಭವಾಯಿತು ಮತ್ತು 2 ಮೇ 2000 ರಂದು ವಿಚಾರಣೆಗಳನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿತು ಮತ್ತು 196 ದಿನಗಳ ಕಾಲ ನಡೆಯಿತು. ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ ಲಿಂಡ್ಸೆ ಈ ನ್ಯಾಯಮಂಡಳಿಯಲ್ಲಿ ಕಾನೂನು ಪ್ರಾತಿನಿಧ್ಯದ ಸಂಪೂರ್ಣ ಹಕ್ಕುಗಳನ್ನು ಐ. ಎಚ್. ಎಸ್. ಗೆ ನೀಡಿದರು. ಮುಕ್ತ ವಿಚಾರಣೆಯ ಅವಧಿಯುದ್ದಕ್ಕೂ, ಐ. ಎಚ್. ಎಸ್. ಸಾಕ್ಷ್ಯಗಳು ಮತ್ತು ಕಾನೂನು ವಾದಗಳ ಸಾಪ್ತಾಹಿಕ ಸುದ್ದಿಪತ್ರವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿತು, ಅವುಗಳನ್ನು ಸೊಸೈಟಿಯ ಎಲ್ಲಾ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ತಿಳಿಸುವಂತೆ ಕಳುಹಿಸಲಾಯಿತು. ಸಾರ್ವಜನಿಕ ವಿಚಾರಣೆಯ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಐರಿಷ್ ಹೀಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಯ ಸದಸ್ಯರು ಭವಿಷ್ಯಕ್ಕಾಗಿ ತಮ್ಮದೇ ಆದ ಸಲ್ಲಿಕೆಗಳು ಮತ್ತು ಶಿಫಾರಸುಗಳನ್ನು ಪ್ರಸ್ತುತಪಡಿಸಬೇಕಾಯಿತು. ಸೇವೆಗಳು ಇಂದು ಸಂಘವು ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ಮಾಹಿತಿ, ಶಿಕ್ಷಣ, ಪ್ರಕಟಣೆಗಳು, ಸಂಪರ್ಕ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ಮತ್ತು ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಮ್ಮೇಳನಗಳು ಮತ್ತು ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಆಯೋಜಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳಿರುವ ಜನರು ತಮ್ಮ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಗರಿಷ್ಠಗೊಳಿಸಲು ಅನುವು ಮಾಡಿಕೊಡುವ ಸೇವೆಗಳಿಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರೆಸಿದೆ. ಉಲ್ಲೇಖಗಳು ಬಾಹ್ಯ ಕೊಂಡಿಗಳು ಪ್ಯಾರನೋಯಾಃ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ಗಳ ವರ್ಷಗಳ ಕಪಟಕ್ಕೆ ಏಕೈಕ ವಿವೇಕಯುತ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆ (ಐರಿಶ್ ಟೈಮ್ಸ್ ಏಪ್ರಿಲ್ 8,2000) ಐರ್ಲೆಂಡ್ ಮೂಲದ ಐರ್ಲೆಂಡ್ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ 1968 ರಲ್ಲಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾದ ಹೀಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಡಬ್ಲಿನ್ (ನಗರ) ಮೂಲದ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು