Chị Nguyễn Tuyết Hạnh - Chủ tịch Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội đã có những chia sẻ với báo Người Đưa Tin về hành trình giúp con gái hòa đồng với xã hội. Chị Hạnh kể, khi Chi được gần 4 tuổi rưỡi thì chị sinh bé thứ 2, bé Q.N. chào đời và phát triển hoàn toàn bình thường. Lúc Q.N. 18 tháng tuổi, bé rất nhanh nhẹn và biết cách kéo chị vào những trò chơi. Q.N. trở thành cánh tay đắc lực giúp chị Hạnh.
Hạnh Chi được như ngày hôm nay không phải nỗ lực của riêng mình tôi. Công lao to lớn phải kể đến Q.N. - em gái của Hạnh Chi. Chính sự hỗ trợ của Q.N. đã giúp cho Hạnh Chi phát triển một cách nhanh chóng, chị Hạnh nói.
Tôi luôn nhớ hình ảnh, cứ tầm 4h30 phút tôi đón cháu Q.N. ở nhà trẻ. Sau đó, sang đón Chi ở trường mầm non, bao giờ Q.N. cũng loắt choắt chạy phía trước gọi: Chị Chi. Chị Chi. Nó điều hành toàn bộ, tôi cảm tưởng dường như chị Chi làm theo những gì mà em Q.N. sắp xếp, chị Hạnh tâm sự.
Chị Tuyết Hanh (ngồi vị trí thứ 3 từ trái sang) - Chủ tịch Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.
Cứ an nhiên nghĩ đã có cánh tay đắc lực là Q.N., nhưng một hôm, chị Hạnh nhận được cuộc gọi điện của giáo viên chủ nhiệm Q.N. khi đó đang học năm lớp 4. Cô giáo đưa cho chị bài văn Q.N. tả về người chị yêu quý của mình. Chị Hạnh đọc và bàng hoàng, Q.N. viết về Hạnh Chi-chị gái của mình, nhưng đó lại không phải là một người chị mắc chứng tự kỷ, mà là hình ảnh của một người chị vô cùng giỏi giang, xinh đẹp, biết làm nhiều thứ...
Cầm bài văn mà tôi sững sờ, Q.N. viết rất quý người chị đó nhưng những gì con tả trong bài văn lại không phải là chị Chi ngoài đời của con. Tôi hiểu, thực ra con rất cần một người chị có thể đi chơi với con, dạy dỗ con nhiều hơn nữa. Tôi rất xót xa và hiểu rằng mình không nên đặt gánh nặng trên vai con nữa, tôi mong con được đi chơi, mong muốn con được vui như những đứa trẻ bình thường khác, chị Hạnh chia sẻ.
Sau sự việc đó, chị Hạnh chú ý nhiều hơn đối với Q.N.. Chị thực hiện những lần đi chơi riêng chỉ có chị và Q.N., chị hay tâm sự với con hơn. Mỗi lần làm các sự kiện cho người tự kỷ, chị Hạnh thường hỏi ý kiến của Q.N. và để con tự quyết định có muốn tham gia với chị gái mình hay không?
Tôi tôn trọng những suy nghĩ và quyết định của con, tôi muốn con có cuộc sống vui vẻ không sớm lo nghĩ theo đúng lứa tuổi của mình. Bằng cách thật tế nhị, tôi cho con thấy tự kỷ là 1 mảnh ghép tất yếu của gia đình, muốn con hiểu và biết cảm thông, chia sẻ theo đúng lứa tuổi của con.
Với sự nỗ lực đó, tôi giúp con cởi bỏ được ám ảnh về tự kỷ đã theo con suốt trong quãng thời gian tuổi thơ của mình. Con đã biết nhìn ra bên ngoài, biết tạo niềm vui riêng cho bản thân, chị Hạnh kể.
Nỗi ám ảnh có một người chị bị tự kỷ không chỉ riêng với người con gái thứ 2 mà với cả cậu con trai thứ 3 của chị. Khi cậu con trai chị Hạnh học lớp 6 ở một ngôi trường mới. Có vài lần, cậu con trai có mời bạn bè đến chơi sau đó chị không còn thấy con mời bạn bè đến nhà nữa và sống khép kín.
Sau này, tôi tìm hiểu nhận ra rằng con trai tôi đã phải nhận một cú sốc từ phía bạn bè. Những bạn bè mới quen của con khi đến nhà biết con có một người chị tự kỷ đã trêu chọc con, vì ở lớp con cũng có một bạn tăng động và cả lớp đều ghét vì thường làm phiền đến mọi người.
Vô hình trung, con trai tôi rất ghét người bạn tăng động đó, ghét những người bạn trêu nó và xa lánh với chị của mình... Về nhà con hay cáu bẳn, quát chị, cảm thấy phiền phức khi có chị. Điều đó làm tôi rất chạnh lòng, nhưng tôi không vì thế mà tạo sức ép với con trai. Mà tôi dành nhiều thời gian hơn cho những đứa con bình thường, để cho con biết rằng không phải suốt ngày chỉ có tự kỷ. Tôi dẫn các con đi chơi nhiều hơn, cố gắng hiểu con hơn và đáp ứng yêu cầu của con nhiều hơn khi có thể, chị Hạnh chia sẻ.
Hiện nay, cậu con trai chị Hạnh đã không còn ghét bạn ở lớp nữa và cách cư xử với chị đã mềm mại hơn rất nhiều. Còn Q.N., ngoài giờ học trên lớp, cô bé dành thời gian tiếp xúc với cộng đồng người tự kỷ để được hiểu thêm về cuộc sống của họ và gia đình có người tự kỷ. Q.N. còn tham gia vào dự án Những cuộc gặp - Soi mình vào không gian xung quanh người tự kỷ, của trung tâm Sáng kiến sức khỏe và dân số - CCIHP.
Còn nữa...
