Robert Eriksson vil endre loven for ME-syke barn
I dag er det slik at om et barn er over 12 år, stiller loven krav om at det skal foreligge en livstruende eller svært alvorlig sykdom for at pleiepenger skal innvilges. Dette vil Robert Eriksson nå endre på.ME/CFS er et kronisk utmattelsessyndrom Forkortelsene står for Myalgisk encefalopati /Chronic fatigue syndrome Gir rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, uten normal hvilelindring. I 2012 ble Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME opprettet for barn og voksne ved Oslo Universitetssykehus. Teamet består av fagpersoner som jobber med alvorlig somatisk syke barn, som barneleger, psykiatere, fysioterapeuter og ernæringsfysiologer. Det finnes ingen tall på hvor mange barn og unge som har ME, men det er ifølge Oslo universitetssykehus «ingen sjelden diagnose». VG skrev tidligere denne uken om ME-syke Henrik Håndlykken (12) som ligger totalt isolert i mørket på barnerommet. Familien til Henriks store kampsak er å få pleiepenger fra Nav, slik at en av foreldrene kan være hjemme med sønnen. Saken gjorde inntrykk på Arbeids- og sosialministeren: – Jeg har den dypeste medfølelse og forståelse for den fortvilte situasjonen foreldrene til Henrik er i, og også for andre foreldre til alvorlig syke barn. Dette er en sak som har engasjert meg i lang tid, og som jeg er veldig opptatt av å få gjort noe med, sier Robert Eriksson til VG.Foreldre til ME-syke barn opplever stadig å få avslag på søknader om pleiepenger, hjelpestønad, og ekstra omsorgsdager. Det er grunnen til at 175 «ME-mammaer» skrev brev til Eriksson i mai med krav om en lovendring. Ifølge dem bør pleiepenger innvilges etter oppfølgings- og hjelpebehov, ikke diagnose. ME-mødre slår alarm: Mener behandlingen er dårlig – Vi skal reformere pleietrengeordningen, og det er regjeringen i full gang med. I mitt nye forslag endrer jeg dagens regler knyttet til at barnet må være under 12 år for at foreldrene skal få innvilget pleiepenger, og øker det til 18 år, sier han. Han vil også fjerne diagnoselisten og legge det faktiske pleiebehovet til grunn.Eriksson sendte ut forslaget til ny ordning søndag 13. september, og det ligger ute til høring. Når høringen er ferdig vil saken fremmes for stortinget. – Når kan foreldrene til ME-syke barn regne med at denne endringen trer i kraft? – Jeg kan ikke iverksette en lov før stortinget har vedtatt den. Vi lever i et demokrati hvor vi skal ha høringer på lovforslag, sier Eriksson. – Men disse familiene trenger hjelp nå. Vil denne loven gjøre en forskjell for dem som befinner seg i en vanskelig situasjon i dag, eller kun for dem som får syke barn i fremtiden? – Jeg jobber på høygir for å legge frem saken så raskt som overhode mulig på Stortinget. Jeg føler meg trygg på at stortinget tar tak i saken raskt, og de som er berørte skal vite at denne saken har min høyeste prioritet, sier han, og legger til at han ikke ønsker å gi noen konkret dato for når loven kan iverksettes. Lovendringen vil bety at langt flere familier har krav på pleiepenger. Hvordan dette skal finansieres ønsker ikke Eriksson å gå nærmere inn på, og henviser etter gjentatte spørsmål fra VG til det årlige statsbudsjettet. Pleiepengedebatten: Arbeidsministeren: - Loven er absoluttI dag er det mange foreldre som opplever at deres syke barn har en diagnose som ikke står på listen, og dermed får avslag. Eriksson forteller at han selv har møtt flere familier som stanger hodet i veggen i møte med dagens regelverk, og som opplever at barnet har mange ulike diagnoser, og at de dermed ender i en evig kamp med Nav eller sykehuset for å finne ut hvilken av diagnosene som kan gi rett til pleiepenger. – Dagens lov stiller krav til at det må foreligge livstruende eller svært alvorlig sykdom for at pleiepenger skal innvilges. Er ikke ME svært alvorlig? – Jo, derfor vil jeg fjerne diagnoselisten. Ett av barna jeg møtte hadde åtte diagnoser, men foreldrene slet med å få innvilget pleiepenger. Det må være det faktiske pleiebehovet som må være avgjørende for å få innvilget pleiepenger. ME-syke Thomas: Ble frisk med mental treningEt av spørsmålene som går igjen i brevene er om det er rimelig at det skal være sykehuset som skal vurdere om barnet er pleietrengende. – Første gangen mener jeg det er rimelig, men jeg imøtekommer med å si at det i neste runde skal være nok med dokumentasjon fra en barnespesialist eller legespesialist. Hvis legen sier at det er et pleietrengende behov, så skal familiene slippe den kronglete veien med sykehusinnleggelser gang på gang, sier Eriksson. Trygdeekspert: Mener Nav feiltolker loven Sykdomsbildet til ME-syke går gjerne opp og ned, og er varig ustabilt. Overfor VG hevder Eriksson bestemt at foreldrene ikke skal straffes fordi barnet enkelte dager har en god dag og er friskt nok til å gå på skolen. Han forteller at han også vil forsøke å legge til rette for at foreldre kan kombinere pleie og omsorg for barnet med arbeidslivet. Slik regelverket er i dag blir ofte en av foreldrene sykemeldt eller må gå ned i stilling.
Arbeids- og sosialministeren (FrP) innrømmer at det er for mange hull i dagens lovgivning, som ikke fanger opp barnas behov på en god nok måte.