Nå får Zarah (1) behandling med cannabisolje
Zarah Angelica Museus Pedersen (1) har vært igjennom mye på sine 19 måneder i verden. Hun har Aicardi-syndrom, som gir flere medfødte og alvorlige misdannelser i hjernen, og fører til epilepsi og forsinket utvikling. Bare syv i Norge og 4000 i verden har syndromet. I tillegg har hun Gallegangsatresi, som gjør at leveren hennes ikke tåler mye. VG møtte familien i Haugesund i mai. Da led Zarah av kraftige spasmer og epileptiske anfall flere ganger daglig, og bivirkningene av epilepsi-medisinene gikk hardt utover henne. Foreldrene så ingen annen råd enn å skaffe seg det de hadde lest at kunne ha god effekt: De bestemt seg for å gå til innkjøp av cannabisolje. – Før var hun redd og skrek mye i anfall, men cannabisoljen har forbedret dette betraktelig. Nå er hun mye mer aktiv – hun er nysgjerrig på verden rundt og vil leke, forteller pappa Carl Fredrik Pedersen (35). – Hun takler anfallene bedre nå, og har noen anfallfrie dager inni mellom, sier han. Veien til dit de er i dag har vært lang og vanskelig. De har blant annet fått politiet på døra, og fått opprettet en narkotika-sak mot seg. Saken ble til slutt henlagt. Samtidig føler ikke familien at kampen er vunnet helt enda.Først importerte foreldrene til Zarah cannabisoljen ulovlig fra Sverige. De opplevde ikke at de kunne vente på en godkjenning som kunne ta tid, forteller de. Zarahs anfall var så kraftige, og bivirkningene fra den siste kuren mot epilepsien var så harde for den lille kroppen. – Hun holdt på å dø. Vi tenkte at nå må vi bare prøve det vi leser at hjelper andre, sier Pedersen. Etter en stund banket uniformerte politifolk på døra. De kom med en kjennelse fra Haugaland tingrett, og hadde rettslig godkjenning til å ransake huset. Cannabisoljen ble beslaglagt, og foreldrene fikk varsel om at de ville få en bot. Advokat Dagfinn Hessen Paust bistod familien da de ble varslet om at de ville få bot. Han sier det er en papirmølle å få godkjenning til å skaffe seg cannabisolje. – I mellomtiden er datteren alvorlig syk. De så ingen annen utvei enn å skaffe preparatene ulovlig, sier han. Se denne videoen fra vårt besøk hjemme hos familien i mai: Paust mener politisaken burde ha blitt henlagt som intet straffbart forhold, og at foreldrene handlet i nødrett. Saken ble til slutt henlagt, men på bevisets stilling. Førstestatsadvokat Asbjørn Eritsland sier til VG at det var fordi politiet ikke hadde sikret seg nødvendige analyser av cannabisoljen. De hadde nemlig levert den ut før de rakk å analysere den. Det var jourhavende jurist Christine Kleppa som valgte å levere ut medisinen. – Det var en vanskelig vurdering der og da, men jeg tok beslutningen fordi foreldrene opplyste om at dette var livsviktig medisin for en baby – så fikk den videre etterforskningen etterprøve det, sier hunForeldrene til Zarah forteller at CBD-en har dempet bivirkningene av epilepsi-medisinene, og gjør anfallene mer håndterbare. Den aller tyngste tiden med importering av ulovlige medisiner og frykt for represalier, er forbi: De fikk godkjent søknaden om å importere medisinen privat. – Det var en lykkelig dag, en stor seier, sier mor Bergljot Vea Larsen (38). Hun forteller godkjennelsen var en enorm lettelse, og at politisaken og det den innebar var en stor påkjenning. – Det er tøft når man har så mange bekymringer. Nå kan datteren spise selv, venstrehånden har begynt å våkne til liv, og hun er mye mindre spastisk, forteller hun. – Vi har på mange måter blitt spesialister på vårt eget barn.Larsen understreker at cannabisolje ikke har noen ruseffekt overhodet. Det bekrefter medisinsk fagdirektør Steinar Madsen i Statens Legemiddelverk. – Eksperter på epilepsi i Norge anerkjenner at cannabidiol som finnes i cannabisolje kan være en effektiv behandling for noen pasienter, og ønsker å ta det i bruk, forteller han. Uavhengig forskning viser at CBD kan ha effekt på lidelser som den Zarah har. – Litt av problemet er at cannabisolje som inneholder CBD som oftest inneholder litt THC. Selv om det er svært små mengder, har dette blitt klassifisert som et narkotisk stoff, forklarer Madsen. Legemiddelverket har tatt opp at det kan være urimelig, når mengden THC er så liten at det ikke er noen rusvirkning.Larsen og Pedersen forteller at de har blitt kontaktet av andre som har importert CBD både lovlig og ulovlig, og har guidet dem igjennom regelverket. De har også møtt noen fordommer. – Mesteparten av problemene får vi fra folk som ikke vet forskjellen på virkestoffene THC, og CBD i cannabisolje, sier Larsen. De håper nå at en ny forskrift i legemiddelloven som gjør det enklere å få tillatelse til å bruke cannabisolje kan gjøre det enklere for andre, men skulle samtidig ønske at det ble forsket mer på dette i Norge.Mange utfordringer står fortsatt ved døren. En av de største, er at Pedersens pleiepengeperiode er over den 14. desember. Frem til nå har han gått på pleiepenger for å ta hånd om datteren. – Vi ønsker å pleie Zarah hjemme i familien, og gi henne så god livskvalitet som mulig så lenge hun er med oss. Det virker ikke som om de som lager reglene har satt seg inn i hvordan det er å ha kronisk syke barn når de setter en tidsbegrensning, sier han. KrF avgjør: Rødgrønne vil sikre alle langtidssyke barn pleiepenger Foreldrene har også store utgifter. Medisinen og tilskudd Zarah trenger har kostet dem opp mot 8000 kroner i måneden, sier de, i tillegg til at de har andre utgifter i forbindelse med sykdommen. De har arrangert kakesalg og kronerullinger for å samle inn penger til behandlingen. – Det er ikke sånn det skal være. Dette er mye penger for en familie på seks. Vi må slite oss ihjel for å få det til å gå rundt, sier Larsen. Les også: Sindre (7) har kreft. Moren hans kan få kraftig lønnskutt Men de øyner også et nytt håp – Helsedirektoratet har godkjent cannabisolje-preparatet Bedrolite for det norske markedet, og de fikk tirsdag bekreftet at de skal få bruke det. Selv om det fortsatt vil koste, blir det enklere å slippe å importere medisin privat. I tillegg har de håp om at produktet vil ha bedre effekt.
Familien fikk politiet på døra etter å ha innført cannabisolje ulovlig. Nå får derimot foreldrene til Zarah (1) gi datteren behandlingen lovlig.