Børge (39) er rammet av muskelsykdommen ALS: «Familien min ser en sterk ektemann, pappa og sønn bli redusert til en hjelpeløs masse av skinn og bein.»
BØRGE STØYLEN, 39 år, ektemann, tobarnsfar og tidligere livvakt for kongen. «Rrrrabarrrrbrrra.» «Lllllaballlllbllla.» «Nei, nei pappa. Rrrrrabarrrrbrrra.» Det har gått åtte måneder siden jeg fikk min ALS-diagnose. I løpet av den tiden har min sønn på tre år lært seg å uttale kronglete konsonanter, mens jeg har mistet den samme egenskapen. Han blir stadig flinkere til å spise ordentlig også. Mat til munn. Men jeg ligger over bordet og tallerkenen. Munn til mat. Jeg roter og jeg slever. Så smiler vi mot hverandre. «Hva gjør du, pappa?» «Å, du vet. Pappa er syk. Jeg er ikke så sterk som jeg pleide å være.» «Har du vondt, pappa?» «Nei da. Ikke i det hele tatt.» «Så bra!»Ja, det er bra, tenker jeg. ALS er ikke det minste vondt; i alle fall ikke slik sykdommen er for meg. Men jeg kan ikke forestille meg en diagnose som utfordrer hodet mer enn akkurat denne. Det fysiske forfallet. Guttungen som lurer på hvorfor pappa er så rar. Båndene mellom mine nærmeste og meg. De som jeg for ikke lenge siden tenkte på som lenker av kjetting som tåler det meste. Nå tenker jeg på de som gummistrikk. Som strekkes og strekkes av sykdommen. Om vi står i ro og tviholder på livet som det var, slites de av tilslutt. Vi må bli med dit sykdommen fører oss, og tilpasse oss underveis om det som binder oss sammen skal overleve; kjærligheten, respekten for hverandre, latteren og øyeblikkets glede. Les Børges første kronikk: «Det er sørgelig at jeg ikke får kjærtegne og bli kjærtegnet av min kone til alderdommen tar oss, slik som vi har planlagt» Å tåle seg selv som syk, er nært knyttet til opplevelsen av å bli tålt av de rundt seg, skriver Finn Skårderud. Som ALS-syk innebærer det å overbevise seg selv om at mine nærmeste tåler å dytte, dra, løfte og slepe på en kropp som ikke lenger bærer seg selv. At de tåler å bli bedt om å utføre hundrevis av små bevegelser på mine vegne hver eneste dag. At de tåler å se en sterk ektemann, pappa og sønn bli redusert til en hjelpeløs masse av skinn og bein. Vaske skitten av ham. Gi ham luft når lungene ikke orker. Det er ikke enkelt for noen av oss. Og det innebærer å måtte tåle at sykdommen får herje uten motstand. Setter vi oss til motverge, vil det høyst sannsynlig føre til økonomisk og sjelelig konkurs for oss alle, i tillegg til min sammenraste kropp. I alle fall om vi skal tro norske nevrologer.En professor ved ALS- klinikken på Haukeland, er en av flere norske nevrologer som tilsynelatende føler seg pliktig til å dempe ALS-sykes iver etter helbredelse, og samtidig ta på seg rollen som forbrukerøkonom. La for all del sykdommen få jobbe uhindret. Jakten på bedre medisiner kan føre til økonomisk ruin for de pårørende. Og når sykdommen har fått gjort seg ferdig, skal dere vokte dere vel for å klore dere fast i livet. I et nylig intervju med ABC Nyheter, uttalte nevrologen at: «En pasient jeg hadde en gang sa til meg at “Hvis jeg velger livsforlengende behandling, så setter jeg andre familiemedlemmers liv på vent. Det var veldig klokt sagt [...]» Kanskje. Men det er uklokt av nevrologen å formidle denne ene pasientens standpunkt som en slags mal for hvordan andre ALS-syke burde tenke. Det er medisinens fordømte plikt å holde liv i pasienten så lenge som mulig. Å fremme selvutslettelse som en altruistisk handling, hører i beste fall hjemme i en privat dialog mellom den enkelte pasient, de pårørende og behandlende lege. I begynnelsen av alle mine møter med legene som følger meg opp, har jeg gitt beskjed om at jeg ikke ønsker å få noen prognose. Når ALS-forløpet kan variere mellom måneder, år og tiår, spiller det liten rolle hva de tror. Men etter et halvt år som ALS-pasient ble jeg likevel bedt om å tenke over om jeg vil koples til respirator når den tid kommer, eller ikke. Eller ikke betyr å dø. Jeg klandrer ikke de enkelte legene som har tatt opp dette spørsmålet i våre samtaler. Jeg forstår at de vil forberede min familie og meg på det verste. De er sympatiske og profesjonelle mennesker som jeg vil tro gjør det de kan som enkeltindivider. Men jeg opplever de samtidig som utøvere av en praksis som får meg som ALS-syk til å forstå meg selv som et tapt tilfelle. Nevrologen sine uttalelser til ABC Nyheter forsterker dette inntrykket. Respiratoren, forspillet til døden, er like rundt hjørnet. Helge Heen (43) fikk ALS: Nå har kona bedt statsministeren om hjelpMen i stedet for å fokusere på at man kan leve lenge og meningsfylt selv i en slik tilværelse, blir man altså dirigert inn i tanker om at det kan være til fellesskapets beste å dø. Det kan selvsagt ha sin forklaring i at nevrologen på Haukeland og hans kollegaer i Norge virkelig mener at det ikke eksisterer noe annet utfall enn forfall og død. Men som 39 år gammel tobarnsfar er det umulig å utelate en dialog om håp, alternative behandlinger og nye medisiner i mitt forhold til de som sitter med makten til å la ALS-pasienter få prøve de mulighetene som finnes. For det finnes jo alternativer. Det er bare det at norske nevrologer ikke tror på dem: «Vi er en gruppe nevrologer i Skandinavia som jobber med ALS-pasienter, som har vurdert Radicut og sett at behandlingen ikke har effekt totalt sett, men kan ha en effekt på en liten undergruppe» Norske nevrologer og lederen ved ALS-klinikken på Haukeland mener altså at Radicut ikke er effektiv nok til å bli prøvd ut i Norge. Det på tross av at den ble godkjent til bruk for ALS-syke i Japan i 2015. I år har den blitt godkjent av FDA i USA. Den er også tilgjengelig i Sør-Korea. Fikk verdens verste nervesykdom: Pål sloss for å hjelpe andreMen ALS-syke over hele Norge melder om negativt svar når de har bedt sine nevrologer om hjelp til å anskaffe medisinen. Pillene som vi blir tilbudt kom på markedet for over 20 år siden. I beste fall forlenger de livet med noen måneder. I et uforutsigbart sykdomsforløp er effekten umulig å spore. Om medisinen som nevrologen på Haukeland avskriver som et alternativ, sier Stephen Byer i ALS Worldwide at den i følge deres rapporter har redusert, stoppet og i noen tilfeller også delvis reversert enkelte symptomer. Jeg vil gjerne tro at mine nevrologer er verdens beste, og at jeg er heldig som er syk i Norge. Det er jo typisk norsk å være god. Men er et relativt lite miljø av nevrologer i Norden virkelig så mye bedre til å tolke datamaterialet enn betydelig større medisinske miljøer i Sør-Korea, USA og Japan? Og mener norske spesialister at pasienter i disse landene blir forledet til å kjøpe en medisin som egentlig er like dårlig som den gamle? Er lille Norge en medisinsk-etisk høyborg som gjennomskuer et simpelt forsøk på å tjene penger på en desperat pasientgruppe, og som derfor nøyer seg med å tilby ALS-syke noen piller som gir to ekstra måneder i livet? Få flere kronikker og kommentarer: Følg VG Meninger på Facebook!ALS-syke svinner hen. Bevegelsene dør ut, språket og stemmen stilner. Men nei; sykdommen gjør ikke vondt. Og kanskje er det fraværet av fysisk smerte som gjør at ALS-syke så altfor lenge har akseptert at den eneste hjelpen å få er angstdempende piller og regelmessige samtaler? Hadde vi fått mer oppmerksomhet fra politikere, forskere og leger om våre bønner om mer effektive medisiner hadde vært akkompagnert av smerteskrik? ALS utvikler seg i et samspill mellom kropp, sinn og det åndelige, fortsetter Byer i ALS Worldwide. Det er neppe tilfeldig at mine egne symptomer utviklet seg raskere og ble mer dominerende i tiden etter jeg fikk diagnosen. Den mentale komponenten, stress og bekymringer, håp eller mismot, er betydelig i et ALS-forløp. Å betrakte meg selv som døende, vil neppe gi meg ekstra tid. Jeg vil heller se meg selv som en som kan reddes. Derfor velger jeg å tenke at norske nevrologer tar feil. Den nye medisinen Radicut vil virke bedre enn den gamle både for meg, og for de titusener av ALS-syke i Asia og USA som snart får den utdelt. Og inntil medisinen er på plass i Norge, bør nevrologene våre la være å reklamere for hvilke hensyn vi syke bør ta når vi skal avgjøre om respiratoren skal koples på eller ikke. Om ikke annet lever vi kanskje et par måneder ekstra bare av den grunn.
I stedet for å fokusere på at man kan leve lenge og meningsfylt selv i en slik tilværelse, blir man dirigert inn i tanker om at det kan være til fellesskapets beste å dø.