Sivanja (40) bruker hundretusener på stamcellebehandling i utlandet: – Jeg vil bli helt frisk
MS-syke Sivanja Jeanette Haugen anslår at stamcellebehandlingen hun fikk i Mexico i 2016 totalt kostet henne 700.000 kroner, men sier at det var verdt det fordi hun opplevde så god effekt: – Effekten av behandlingen var så bra det første året at jeg var på vei ut i jobb igjen. Men så fikk jeg tilbakefall, sier Haugen. Hun fikk MS-diagnosen da hun var 35 år gammel. Nå har Haugen fått plass for ny behandling i Moskva i juli i år, og sier hun anser dette som sin siste sjanse for å stoppe sykdommen. – Jeg mener jeg har kjempet en hard og lang kamp de siste fem årene, og føler at jeg har stanget hodet i veggen hos helsevesenet. Jeg har siden dag én ønsket å stoppe sykdommen – ikke bare bremse den, sier hun.Haugen forteller at hun har valgt den dyre behandlingen i utlandet fordi hun ikke opplevde effekt av medisinene hun fikk i Norge. – Jeg opplevde å få grusomme bivirkninger av bremsemedisinene. Da jeg først fikk høre om stamcelletransplantasjon, gjennom lukkede Facebook-grupper, bestemte jeg meg raskt for at dette var veien jeg skulle gå. Norske leger fraråder det, og anbefalte meg ikke å slutte med bremsemedisinen, sier Sivanja. Også i Norge kan enkelte MS-pasienter få stamcelletransplantasjon, men da gjennom en kontrollert klinisk studie, med strenge kriterier for deltagelse.Haugen oppfyller ikke kriteriene for behandling eller deltagelse i forskningsprosjektene som pågår på stamcellebehandling i Norge. Over 30 personer har fått utført stamcelletransplantasjon på Haukeland sykehus i Bergen de siste årene. Haugen forteller at sykdommen har gitt henne kraftig fatigue (utmattelse), i tillegg til en rekke andre plager: – Jeg er utmattet hele tiden, og det er ofte jeg ikke orker å stå opp om morgenen. I tillegg er jeg rammet av dårlig hukommelse, nummenhet, nedsatt følsomhet i armen, ømfintlighet for lys og lyd, og problemer med blæren, sier Haugen. Husker du denne? De har punget ut hundretusener for MS-behandling i utlandet I en rapport fra MS-forbundet i 2017 at mange norske MS-pasienter er fornøyde etter å ha gjennomgått såkalt autolog stamcelletransplantasjon (hsct) i utlandet. Ifølge undersøkelsen hadde 152 norske statsborgere fått gjennomført stamcellebehandling på klinikker i utlandet. Sivanja Haugen forteller til VG at kampen for å bli frisk har gått hardt ut over familiens økonomi. – Til Mexico-behandlingen ble det samlet inn 120.000 kroner fra venner, familie og andre snille medmennesker, mens vi betalte i overkant av 500.000 kroner av egen lomme. Det sliter vi med ennå, sier hun. Haugen har en egen støttegruppe, som nå har igangsatt en ny innsamlingsaksjon for behandlingen i Moskva, og hun sier håpet er at behandlingen vil gi henne muligheten til å komme seg tilbake til arbeidslivet igjen.Prisen for behandlingen er ifølge Haugen 50.000 amerikanske dollar. – Behandlingen i Moskva er mitt siste håp for å stoppe utviklingen. Jeg tror fortsatt at jeg vil komme meg ut i arbeidslivet igjen, om jeg blir like bra som sist. Utenpå er det få som ser at jeg er syk, men det er ikke noe alternativ for meg å leve slik når jeg vet at det finnes en mulighet for bedring der ute, sier hun. I tillegg til innsamlingsaksjonen som nå pågår selger Haugen en rekke personlige eiendeler for å få råd til behandlingen. – Jeg går på arbeidsavklaringspenger, så jeg kan ikke ta opp lån. Akkurat nå selger jeg bunaden min, i tillegg til en gullklokke jeg fikk i konfirmasjonsgave, forteller hun. – Er det verdt det tross risiko for at det ikke vil virke, og mulighet for tilbakefall? – Ja, jeg mener det absolutt er verdt det. Jeg har tro og håp så lenge det er en sjanse, og jeg vet hvor bra jeg ble i en liten periode sist, sier Haugen.Professor og overlege Kjell-Morten Myhr ved Universitetet i Bergen og Haukeland universitetssjukehus i Bergen, anbefaler ikke norske MS-pasienter å reise utenlands for stamcellebehandling. – Det er vist at pasienter med attakkpreget MS og stor sykdomsaktivitet til tross for standard MS-medisiner har effekt av slik behandling. Disse har nå tilbud å være med i en ny-oppstartet studie. Hvis det er pasienter som faller utenfor den gruppen, hvor sykdommen er under kontroll med MS-medisiner eller hos dem med jevnt utviklende sykdom, så vil vi ikke råde til denne behandlingen, sier han. Han understreker at mange tenker at behandlingen vil helbrede dem for sykdommen for resten av livet: – Men vi har ikke sikkert holdepunkt for dette. Det er dokumentert at stamcellebehandling kan stabilisere sykdommen over flere år – noe som vi også kan se ved noen av de nyere MS-medisinene. Likevel opplever vi at noen får tilbakefall – selv etter flere år, sier han. Myhr understreker at de som ikke får stamcellebehandling i Norge er dem som ikke fyller kriteriene for studiedeltakelse, har en mildere eller mer tiltagende variant av sykdommen. Noen få personer som har høyaktiv sykdom, men som likevel ikke kan delta i studien, vil i særlige tilfeller kunne få behandling utenom denne. – For å sikre at studien kan gi svar på om behandlingen virker er vi avhengig av strenge kriterier for inklusjon. Stamcellebehandlingen er kraftig behandling og kan være en stor påkjenning. Det er derfor viktig med en grundig avveining av forventet effekt mot risiko for alvorlige bivirkninger, sier Myhr.Generalsekretær Mona Enstad i MS-forbundet sier at de er positive til stamcellebehandling. – MS-forbundet er glad for at vi har fått i gang en randomisert kontrollert studie i Norge om stamcellebehandling for MS-pasienter. Vårt mål er at stamcellebehandling skal bli godkjent standardbehandling i Norge. De første norske resultatene kommer først i mai, sier hun. Hun mener det er uholdbart at MS-pasienter reiser og betaler store summer for behandlingen: – I utgangspunktet mener vi at alle man mener kan ha en effekt av den typen behandling bør ha et tilbud i Norge. Hvis det ikke er kapasitet her bør vi kjøpe den behandlingen i utlandet. Samtidig er det slik at ikke alle som ønsker det kan få det, og da forstår jeg at de velger å prøve. Studier som er kjent fra utlandet viser gode resultater ved stamcellebehandling, sier hun.
Etter å ha gjennomført stamcellebehandling mot MS i Mexico for to år siden, samler 40-åringen nå inn penger for en ny behandlingsrunde i Russland. I Norge er det strenge kriterier for å få den samme behandlingen.