Åsne (23) kan bli blind når som helst: – Vil se mest mulig mens jeg kan
Åsne Karolius var bare 14 år da hun fikk beskjeden fra legen: Hun hadde fått den svært sjeldne øyesykdommen retinitis pigmentosa. Synet hennes kom bare til å blir dårligere og dårligere, og kanskje ville hun miste det helt. – Det var en skikkelig sjokkbeskjed å få. Det var tøft, for jeg hadde så lyst til å bli fotballspiller. Jeg gråt hele veien hjem til Finnsnes, forteller Åsne til avisen Nordlys, som først omtalte saken. Andre sjeldne sykdommer: Charlie (11 md.) får én siste sjanse Åsne var god i fotball, men to år etter at hun fikk sjokkbeskjeden, sluttet hun. Det var blitt vanskeligere å spille, og det var ikke noe gøy å ikke være god lenger.I mørket er hun allerede nesten blind. Det har blitt en utfordring å gå kveldsturen med hunden Ekko, og hun må ha hodelykt for å kunne gå til butikken i når det er mørkt. – Det startet med at jeg skjelte litt som baby, og i barndommen reagerte mine foreldre på at jeg alltid ville ha mer lys på. På skiturer i mørket var det alltid jeg som ikke så den greina som gikk tvers over skiløypa. Til slutt skjønte jeg også selv at det ikke var normalt, forteller hun til Nordlys. Nå er Åsne mest opptatt av å bruke dagene godt. Hun vil ikke la sykdommen forme livet sitt. – Jeg er opptatt av å komme meg ut, gå på tur og gjøre ting, for å sitte inne føles så bortkastet. Jeg vil bare se mest mulig, sier hun til avisen. Hun bor nå i Trondheim sammen med kjæresten, hvor hun studerer til å bli lærer. På fritiden går hun mye tur, særlig når hun er hjemme hos foreldrene på Finnsnes. Favoritturkameraten er huskyen Ekko. De to går lange turer sammen, som dokumenteres gjennom Åsnes Instagram-profil. Så du? Pasienter fikk øyeinfeksjon etter behandling på St. Olavs Hun har valgt å leve som om hun ikke feiler noe, og har ikke latt sykdommen påvirke valgene hun har tatt. Åsne er opptatt av at hun ikke vil fremstå som stakkarslig – hun vil ikke ha medlidenhet, hun vil ha et mest mulig vanlig liv. – Jeg vil ikke at folk skal tenke «å, stakkars, hun har det så fælt», for det har jeg virkelig ikke. Det er noe jeg må deale med, men det er ikke sånn at jeg går rundt og har det kjipt hele tiden. Selv om andre synes synd på henne, synes hun ikke synd på seg selv. Hun blir mer irritert enn lei seg når noen påpeker hvor kjipt det er. – Slike reaksjoner feier jeg bare bort – jeg gidder ikke forholde meg til det.På studiet blir sykdommen noen ganger utfordrende. Hun sliter med å lese for lenge av gangen, og blir fort sliten. – Men jeg er veldig sosial, og har samtalegrupper som jeg lærer mye av. Jeg føler ikke at jeg blir hengende etter. Les også: Kattungen Braille måtte fjerne øynene for å overleve Både samboeren og foreldrene har vært veldig støttende, forteller Åsne. – Foreldrene mine utfordrer meg når jeg er skeptisk til om jeg klarer ting. De sier: Prøv, da! Så gjør det ikke noe om jeg ikke får toppkarakterer eller lykkes med alt jeg prøver på. Det er vanskelig for Åsne å vite noe om fremtiden. Sykdomsvarianten hun har er så sjelden at spesialistene ikke har noe å sammenligne med, så de vet ikke hvordan den vil utvikle seg. Hun kan miste synet i morgen, om 50 år, eller kanskje aldri. Har samme sykdom: Anne Kat. kan miste synet Øyelegespesialist Egill Hansen forteller at sykdommen vanligvis kan bruke lang tid på å utvikle seg, og at det foreløpig ikke finnes noen behandling. Sykdommen angriper netthinnen, og gjør synsfeltet mindre. – Som ung kan man oppleve at man klarer seg dårlig i mørket og i halvmørket. Nattesynet svekkes, sier Hansen.For Åsne gjør dette at det kan være vanskelig å bli med ut på byen eller spise middag ute med folk hun ikke kjenner så godt. – Det kan være litt skummelt, mange lokaler er jo veldig mørke. Men som regel går det greit, bare jeg forklarer situasjonen. Fikk du med deg? Kira (8) er kreftsyk: Familiens siste håp Det er fortsatt tunge stunder og vanskelige perioder, selv om hun har bestemt seg for å ikke la sykdommen ta over livet. – Jeg har fortsatt perioder der jeg griner hver kveld. Det er lett å rote seg inn i en negativ spiral, men jeg forsøker å unngå det. Det hjelper å komme seg ut, sier hun til Nordlys.
Åsne (23) har en sjelden øyesykdom. Hver dag legger hun seg med vissheten om at hun kan ha mistet synet morgenen etter.