non seulement les parents sont confrontés à la dure réalité de cette maladie et au handicap qu' elle génère mais aussi à l' absence de prise en compte de la maladie de leur enfant et de ses besoins spécifiques pire ils en arrivent à vivre dans la peur permanente de ce que leurs enfants vont subir à cause d' un système excluant discriminant et maltraitant