من العار أن نرى في مثل هذه الألفية مجموعة من المجتمع تنظم احتجاجاً للمطالبة بأبسط حقوقها، خاصة وهي تعاني من أمراض خطيرة تهدد حياتها. من واجب الدولة أن تكون صحة المواطن أولوية مهما كان مرضه، خاصة ونحن في بلاد تملك ثروات تنفق في أتفه الأمور وبالملايين.

#هااااام_جدا
لكل رفاق الدرب ولكل مرضى ضمور العضلات وأهاليهم ، ولكل المتضامين مع هذه الشريحة ، ولكل إعلامي وطني ... تُعلن رابطة مرضى ضمور العضلات عن وقفة احتجاجية يوم الإتنين القادم بعون الله الموافق 27/1/2025 أمام ديوان رئاسة الوزراء بطريق السكة #طرابلس تحت شعار ( مطلبنا #التنفيذ وليس #الوعود ) وذلك للمطالبة بكل حقوقنا ومن أهم مطالبنا :
1- الإسراع في إيفاد حالات الضمور الشوكي الأطفال SMA والذين عددهم ( 27 طفل ) للحصول على حقنة زولجنسما .
2- فتح التحاليل الجينية بشكل عاجل.
3- إيفاد حالات الضمور الدوشين لي تلقي الحقنة الجينية إليفيدس .
4- اتمام اجراءات اطلاق البرنامج الوطني لضمور العضلات .
5- توفير العلاج الطبيعي لجميع مرضى الضمور في جميع المدن .
6- إنشاء مستشفي متخصص لمرضى ضمور العضلات. .
7- توفير الرعاية الصحية .
8- توفير الاحتياجات والآدوات التعويضية والمساعدة بجودة عالية .
#لا_تخذلونا ... #كونو_في_الموعد
#هااااام_جدا