co je florio haemo kids?
florio haemo kids je hravá aplikace, jejímž účelem je pomoci dětem lépe porozumět jejich léčbu hemofilie.
jedná se o webové rozhraní, do kterého má přístup pouze registrovaný lékař. slouží k monitorování a tisku údajů zadaných pacientem v jeho mobilní aplikaci.
florio haemo kids je hravá aplikace, jejímž účelem je pomoci dětem lépe porozumět jejich léčbu hemofilie. aplikace vám umožní zaznamenat události spojené s léčbou hemofilie, jako jsou aplikace léků, krvácení, bolest nebo celkový pocit zdraví. florio haemo můžete spárovat s chytrým zařízením, které sleduje úroveň vaší fyzické zátěže. získáte tak další cenné informace o svém stavu. s pomocí odhadované plazmatické hladiny faktoru si můžete lépe naplánovat své aktivity a léčbu. aplikace je určena pro pacienty s hemofilií a i b v profylaktickém režimu léčby náhradním faktorem, u kterých není rozvinutý inhibitor faktoru viii nebo ix. její využití je vhodné pro dospívající a dospělé hemofiliky, seniory, ale také dětské pacienty a jejich rodiče či pečující osoby. promluvte si se svým lékařem, zda je pro vás florio haemo vhodným pomocníkem. aplikaci si můžete zdarma stáhnout v obchodě google play, případně app store. jakmile vám lékař zpřístupní její užívání, budete ji moci aktivovat. výše úrovně faktoru je vypočítána pomocí metod populační farmakokinetiky v databázi platformy mcmaster poppk, a to po zadání farmakokinetických dat vaším lékařem. aby aplikace mohla zobrazit hladinu faktoru, je třeba zaznamenat první profylaktickou injekci. ne, všechny vámi zadané informace se automaticky odešlou do lékařské aplikace v reálném čase. ne, pouze jako uživatel musíte při instalaci odkliknout svůj souhlas s podmínkami používání. aplikaci lze stáhnout zdarma na app store nebo google play. ano, pro plnohodnotné používání je nutné, aby byl uživatel připojený k internetu. tištěný záznam lze získat od vašeho lékaře, který má možnost záznam vytisknout ze svého dashboardu. ve floriu můžete upravit či smazat pouze vaši poslední zadanou injekci, lze tak učinit v menu pod záložkou „historie“. v průběhu léčby krvácení je faktor spotřebováván různou rychlostí a nelze přesně odhadnout jeho hladinu. když zaznamenáte krvácení, aplikace florio heamo se přepne do léčebného režimu, dokud neukončíte krvácení a nevrátíte se k další pravidelné profylaxi, aplikace vám z bezpečnostních důvodů nebude zobrazovat hladinu faktoru. ne, léčebný plán může v aplikaci nastavit pouze váš lékař pomocí nástroje mcmasterpoppk. pro změnu léčebného plánu kontaktujte svého lékaře. režim pečovatele umožňuje rodičům a zákonným zástupcům zaznamenávat události spojené s léčbou hemofilie za jedno nebo více dětí. režim pečovatele lze používat na více zařízeních pro totéž dítě. jedná se o webové rozhraní, do kterého má přístup pouze registrovaný lékař. slouží k monitorování a tisku údajů zadaných pacientem v jeho mobilní aplikaci. k florio haemo dashboard se lze přihlásit odkudkoliv pomocí většiny internetových prohlížečů na zařízeních, která mají rozlišení minimálně 1 024 pixelů na šířku. v dashboardu lékař vidí přehledně všechny informace, které zadali pacienti ve svých mobilních aplikacích. umožňuje také přehled o spotřebě a zbývajících zásobách faktoru. nespornou výhodou je možnost tisku pacientského deníku s přehledem o profylaktických injekcích, krvácivých epizodách a jejich léčení. uživatel uděluje souhlas se zpracováním specifických informací, jako jsou například injekce, léčebné plány, podrobnosti o krvácení a bolestech, fyzická aktivita, zdravotní dotazník a odhadovaná hladina
faktoru. v aplikaci florio haemo jsou údaje pseudonymizovány na základě identifikátoru nastaveného lékařem. pouze ošetřující lékař může přiradit pseudonymizovaná data ke konkrétnímu pacientovi, nikoliv florio.
k užívání aplikace nejsou vyžadovány osobní údaje jako jméno, adresa, telefonní číslo a e-mail.