malattia a corpi di lewy
più di un ano fa a mia mamma, anni 72, è stata diagnosticata la malattia a corpi di lewy. a casa la mamma era accudita da una badante ma il peggioramento delle condizioni mi ha costretto, mio malgrado, a ricoverarla in una struttura per anziani. inizialmente è stata inserita in un reparto "non protetto" (per circa 2 mesi) dopo, avendo avuto una reazione aggressiva verbale nei confronti di una degente, il direttore della struttura ha deciso di spostarla nel "nucleo protetto". di giorno la tengono legata alla sedia della mensa e di notte le alzano le sponde del letto. il peggioramento lo si vede di giorno in giorno, si rifiuta di mangiare, bere e prendere le medicine...vorrei chiedere se il veloce avanzare della malattia dipende dal fatto di averla inserita in questa struttura con le conseguenti "costrizioni". grazie per la risposta che attendo fiduciosa.
gent. ma utente, 
non mi dice qual è il farmaco che è stato prescritto a sua madre: dal dosaggio iniziale posso ipotizzare la rivastigmina (exelon o prometax)? attualmente forse il dosaggio non è 4 mg x 2 ma 4,5 mg x 2? mi confermi. 
la rivastigmina si può portare, se tollerata, fino a 6 mg x 2. come le ho già scritto il peggioramento sul lungo termine è inevitabile (come nella m. di alzheimer) nonostante la terapia. 
se è proprio impossibile mantenere il/la proprio/a familiare a casa è inevitabile ricoverarlo/a in una struttura protetta che accetti questa tipologia di pazienti. pertanto qualsiasi delucidazione va richiesta al responsabile della struttura (es. dettagli su assistenza medica e infermieristica, disponibilità di esami, accesso rapido ad un pronto soccorso, regole interne).
buongiorno gentile jessica, la cosa migliore da fare è tornare dall'ultimo terapeuta con cui ha fatto le sedute e riprendere da dove avete lasciato. oppure richiedere la presa in carico al centro per i disturbi alimentari della sua asl di appartenenza dove sarà seguita in equipe. ma non creda di risolvere in poco tempo. ci vuole molta motivazione a cambiare. cordialmente ovviamente io non conosco nè il suo caso (sintomi, durata, quando è cominciato il tutto, la sua situazione di vita ecc., elementi essenziali per poterle dare un qualsiasi consiglio), nè il collega che la sta seguendo, nè tantomeno la terapia che sta facendo, quello che posso dirle è che comunque oggi abbiamo tutti gli strumenti per portare chi soffre di disturbi d'ansia a migliorare e guarire, stia tranquillo. tuttavia questi disturbi non vengono fuori da un giorno all'altro e, essendo il cervelo un organo incredibilmente complesso, non se ne vanno in pochi giorni, ci vuole un po' di pazienza, ma certamente ne uscirà. per ulteriori informazioni o contatti , se vuole, visiti pure il mio sito       www.dott-alberto-dargenio.com  . buona giornata. ciao ti spiego cosa è successo a me... c'ero 2 anni e mezzo circa che ero intollerante a dei cibi e l'ho scoperto solo 8 mesi fa circa....


il primo sintomo che si è manifestato è stato questo: l'aumento di peso, tipo ogni mese2 -3 chiletti.... mi ero gonfiata praticamente come un pallone... metti che pesavo 50 kg sono passata in giro di qualche mese a 70 kg ... 

una cosa assurda....

per me andare in "bagno" era un optional... andavo se avevo fortuna solo 2 -3 volte alla settimana, e per di piu sempre a "scorrimento veloce"....

ero arrivata al punto che ogni cosa mangiassi mi gonfiavo come non mai... 

nel culmine di questa malattia sono arrivata a non dormire piu la notte, e a svegliarmi anche d'inverno alle 3-4 di mattina sudata, ma non sudata modo di dire, ma con il pigiama fradicio che dovevo asciugarmi e cambiarmi...

crisi isteriche di pianto sempre.. e per qualsiasi cosa, non stavo piu riuscendo a vivere.... mi ero completamente lasciata andare non mi curavo piu ... non cercavo minimamente di rendermi carina, nulla....

poi per fortuna ho deciso di non abbandonarmi cosi, sia per me che per i miei e la mia famiglia, e sono andata da un biologo nutrizionista che mi ha detto a tutto quello a cui ero intollerante... ossia 
glutine, lattosio, lievito, grana, cioccolato,uova... e immaginati in tutti i cibi che si trovano questi componenti!!!


mi sono fatta spiegare diverse cose da questo biologo nutrizionista, l'intolleranza nasce dal fatto che il nostro corpo non tollera e non riesce piu a digerire questi cibi, dall'intolleranza si puo guarire solo con il tempo, non è una cosa permanente come la celiachia, puo durare anni oppure mesi.. dipende...
cmq rovina le pareti dell'intestino, ma gli effetti non sono solo interni ma se nel mio caso hanno interessato tutto del mio corpo...

adesso sto seguendo la dieta e mangio quello che devo ... e piano piano la bilancia scende... gentile signora, 
da quanto mi dice il caso di sua cugina appare molto complesso. 
sicuramente necessita di sottoporsi ad un iter diagnostico accurato che identifichi le cause dei disturbi e consenta di instaurare le terapie più adeguate, tra cui anche eventuali immunoterapie specifiche con alimenti o con il nichel, se pertinenti al caso.
cordiali saluti gli ana o anticorpi anti nucleo si positivizzano soprattutto nel les o lupus eritematoso sistemico e anche in altre malattie autoimmunitarie come la sindrome di sjogren.

È un immunologo che deve intervenire in questi casi, per fare le diagnosi mirate.

suppongo che ci siano più patologie autoimmunitarie. cordiali saluti dott.ssa sonia devillanova salve lily, vive una situazione di ansia che diventa a volte invalidante e non le permette di vivere la sua vita come vorrebbe. sembra anche avere poca fiducia in se stessa e nelle sue risorse, si piace poco (tanto che pensa all'intervento chirurgico), anche se nello stesso tempo funziona bene sul lavoro e pare soddisfatta di quello che fa. credo che un percorso di psicoterapia potrâ senza dubbio aiutarla nel conoscersi, interpretare meglio i messaggi del suo corpo, lavorare sul suo bisogno di controllo, aiutarla a fidarsi di piú di se stessa e a lasciarsi andare . le faccio un grosso in bocca al lupo e incrocio le dita per lei! gentile signore, il caso che lei racconta è triste. È triste per la perdita di una persona amata, è triste per il fatto che è morta prematuramente togliendola dall'affetto dei suoi cari ed è triste perché la medicina non ha funzionato. le parole di condoglianze sono inutili quando il dolore della perdita di una persona cara è alimentato dai dubbi sulla accuratezza delle cure.
da quello che lei racconta sua madre in brevissimo tempo dopo la toracentesi (che doveva servire a farla stare meglio) è rapidamente peggiorata in pochi giorni. il ricovero programmato non è avvenuto per un susseguirsi di eventi drammatici come il sanguinamento e l'exitus. un adeno-carcinoma polmonare non è frequente nei fumatori. le sue cause sono diverse. il fumo non c'entra se non come ultima scusa.

la causa primaria dei tumori è l'alimentazione che agevola altri fattori a trasformare una cellula sana in una maligna. ci vogliono anni perché il cancro si manifesti. nella maggioranza dei casi dal momento della diagnosi a quello delle cure passa poco tempo, ma per altre persone la malattia lavora in modo subdolo distruggendo i tessuti sani senza sintomi importanti. ci sono persone che scompaiono in pochi giorni e non c'è niente da fare. anche i medici più preparati di fronte a questi casi è facile che sbagliano. la prognosi, cioè la valutazione della sopravvivenza, è un dato statistico che mai corrisponde alla singola persona. questo è stato il caso di sua madre. inoltre di fronte ad una malattia comunque sempre grave, forse è stato usato un atteggiamento paternalistico per offrire tranquillità e speranza ai familiari. suo padre ha creduto a quelle parole, mentre lei le ricorda in continuazione e sono un rimorso di una verità non spiegata e non compresa. lei conosce fatti e parole per cui è l'unico che può valutare quello che è successo. quello che si può dire è che la realtà non si cambia. sua madre non c'è più, il suo corpo se n'è andato come pure le sue amate parole. questo è quello che deve rimanere di sua madre. dia spazio all'amore che era tra voi e minimizzi il dispiacere e la incomprensione della gente. vedrà nuovamente sua madre sorridente e lei certamente sarà più sereno. mi scusi se non sono riuscito a rispondere alla sua difficile domanda. cordiali saluti gentile elettra, comprendo la sua preoccupazione ed i suoi dubbi. nel deterioramento cognitivo, soprattutto nelle fasi intermedie ed in certe forme di demenza, possono comparire disturbi del pensiero e sintomi psichiatrici quali deliri (di gelosia, di ladrocinio, etc) e allucinazioni. i sintomi della mamma, dunque, sembrano compatibili con il quadro di deterioramento evidenziato dagli esami specialistici svolti. per togliere ogni dubbio, esponga la situazione al medico di medicina generale o al geriatra che la segue. il consiglio che le posso dare è di trattare questi sintomi esattamente per ciò che sono: sintomi. non deve pensare che provi odio o rancore verso di lei: anche se l'atteggiamento le sembra irritato o aggressivo, si tratta di una manifestazione del disturbo cognitivo e non di un reale rancore nei suoi confronti. le suggerisco inoltre, per quanto possa sembrare difficile, di evitare di contraddire tali convinzioni errate: potrebbe creare confusione ed agitazione. piuttosto cerchi di accompagnare l'attenzione della mamma su altri aspetti, che possano distrarla e tranquillizzarla (in genere si propongono attività quotidiane o discorsi particolarmente piacevoli per la persona). il deterioramento cognitivo può manifestarsi in modi diversi e, soprattutto, tali manifestazioni cambiano nel corso della malattia. conoscere a fondo il quadro patologico, comprendere i sintomi e le modalità per gestirli, è un ottimo strumento per affrontarli. per questi motivi le suggerisco di cercare nel suo territorio associazioni che offrano servizi di psicoeducazione e sostegno per familiari. potrebbe fare la differenza. saluti. dott.ssa elettra de ambrosi buongiorno! come ormai immagino le abbiamo spiegato la connettivite indifferenziata è una diagnosi di esclusione, cioè quando non si riesce a fare diagnosi di una connettivite specifica (lupus, polimiosite, sclerosi sistemica, ecc.) con i criteri esistenti si parla di connettivite indifferenziata. da quello che lei ha raccontato come unico sintomo e segno c'è solo la febbre e questa positività agli ana da ormai più di un anno e mezzo, e, dato la negatività di tutti gli altri esami e controlli, si può fare diagnosi di connetivite indifferenziata. purtroppo non si può fare una prognosi precisa, a volte queste forme possono evolvere in qualche forma specifica e a volte possono stabilizzarsi e rimanere invariate. la frequenza di evoluzione in forme specifiche è maggiore nei primi 2-3 anni dopo l'inizio dei sintomi e più bassa in seguito. quindi al momento è presto per poter predire una evoluzione. anche per il trattamento sul viso è difficile decidere, è vero che si cerca di sconsigliare la troppa esposizione alla luce del sole ai pazienti con connettivite soprattutto nelle ore più calde, ma ognuno può essere più o meno sensibile. saluti. gentile utente, la motivazione è alla base di ogni intervento psicologico. sua madre non cambierà soltanto perché lei (o i suoi familiari) lo vuole. il fatto che il cambiamento di atteggiamento coincida con l'allontanamento dei figli è un'indicazione importante. il momento della separazione è una fase delicata per ogni persona ed è possibile che sua madre non l'abbia elaborato. nel momento in cui mamma si fa vedere in difficoltà (attenzione non dico che sta simulando, il suo malessere è reale ...) mantiene l'attenzione dei familiari concentrata su se stessa, in particolare quella di suo fratello. la mia è soltanto un'ipotesi, dato che è difficile on line avere un quadro della situazione. perché non suggerire un consulto familiare? al quale potrebbero partecipare sua mamma, suo padre e suo fratello? restiamo in ascolto