Cholestérol, statines et fibromyalgie
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TetatautauBonjour,
Malgré les changements dans mes habitudes alimentaires, mon taux de cholestérol a continué de monter depuis quelques mois.
Ma docteur, m'expliquant que le foie fabrique 75% du cholestérol présent dans le sang, me prescrit des statines dons le rôle est d'empêcher cette fabrication.
Problème, au bout de 4 jours de prise, tous les syndromes associés à la fibromyalgie sont exacerbés !...arrêt du traitement. Là je teste des statines naturelles : les levures de riz rouge. Cela fait 4 jours aujourd'hui et déjà les effets secondaires sont présents. Insomnies, douleurs de folie, vertiges, fatigue musculaire... tout ce qui était déjà là avec la fibromyalgie devient plus violent encore!
Est-ce que quelqu'un a déjà fait cette douloureuse expérience avec les statines et comment avez-vous résolu cela ? Si solution il y a !
En tout cas, c'est dingue, quand on lit la liste des effets secondaires des statines, on a l'impression de lire les différents syndrome associés à la fibromyalgie !
Un lien ? Si des chercheurs pouvaient se pencher sur la question..
Bon courage à vous toutes et tous.
Bises
Benoît
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TetatautauBonjour,
Après 1 mois de levure de riz rouge, nouvel arrêt du traitement. Symptômes douloureux exacerbés, insomnies et sommeil non réparateur de retour en force, grosse perte d'énergie. Perte de 2kg en un mois.
Tout cela est confirmé par une analyse de sang. Bilirubine trop élevée (le foie ne travaille plus correctement)...
Heureusement cela est réversible avec l'arrêt du traitement.
Cela m'a fait faire un gros retour en arrière sur le plan de la fatigue. Ou plutôt de l'épuisement !
Bon courage à vous toutes et tous.
Benoît
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valérianeBonjour,
Je viens de faire aussi un essai des statines.
Depuis toute ma vie j'ai un peu de cholestérol et comme j'ai beaucoup de bon cholesterol, jusqu'à il y a quelques mois, mon cardio ne trouvait pas nécessaire de me donner un traitement.
Et puis au dernier RV, après de nouvelles directives, il a jugé utile de me mettre sous statine, en sachant quand même qu'il y a dans ma famille une prédisposition aux maladies cardio vasculaires (avec des décès).
Je prends le médicament depuis 2 mois et j'ai décidé hier de l'arrêter. En effet les problèmes de pulsations et de tensions musculaires, la nuit, sont devenus insupportables moralement. De plus une énorme fatigue. Je ne suis vraiment pas bien. Je vais voir si sans les statines mon état s'éméliore.
Au fait la levure de riz rouge c'est des statines avec les mêmes effet secondaire même parfois plus graves car difficile à doser soi-même.
Bon courage à toutes et à tous,
Valériane
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TetatautauBonjour Valériane,
Mon médecin généraliste m'avait mis sous ézétimibe.
C'est un anticholestérolémiant qui agit différemment des statines. Je le supporte très bien. Aucun effet indésirable.
Voici ce qu'en dit le site Vidal :
L'ézétimibe se localise au niveau de la bordure en brosse de l'intestin grêle et inhibe l'absorption du cholestérol, entraînant une diminution des apports au foie du cholestérol intestinal alors que les statines diminuent la synthèse hépatique du cholestérol.
J'essaie également autre chose en parallèle. Mais je vais plutôt en parler dans le sujet Solution colon irritable
Bon courage.
Bises
Benoît
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valérianeMerci,
en effet je savais qu'il existait d'autres molécules plus adaptées aux fibros.
J'ai un généraliste pas très compétent.
Il avait ce jour-là une interne très septique sur la prescription !!!
Je vais retourner le voir en lui indiquant le médicament dont tu me parles.
Nous devrions faire médecine !!!!
Pour moi, c'est un peu tard.
Bonne fin de journée
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NikauBonjour,
Vu les dates, je relance un peu le sujet sur les statines et fibromyalgie.
Me concernant, c'est la prise de statines qui a déclenché ma fibromyalgie en 2012.
Quand j'ai pris ce médicament, le lendemain matin il était devenu impossible de me lever. Des douleurs atroces m'empêchaient de bouger, ainsi que des raideurs. Je ne comprenait pas ce qui se passait, j'ai eu très peur. Le médecin m'avait dit à cette époque qu'il suffisait d'attendre que les CPK diminuent pour retrouver une mobilité normale à l'arrêt du traitement. Sauf que, je n'ai jamais retrouvé une mobilité normale malgré la chute des CPK.
Les douleurs sont restées, avec le brouillard mental en plus, les difficultés de concentration, la vessie hyperactive, les raideurs musculaires. Ça fait 11 ans que c'est ainsi.
Je ne prends plus de statines par choix personnel depuis cette mésaventure. Je souligne au passage que le sujet est sérieux et que l'arrêt ou la prise de statines se discute au cas par cas avec son médecin en fonction de la balance bénéfice risque de chacun.
Pour réguler mon cholestérol, j'ai changé radicalement de régime alimentaire :
- Je suis devenu pesco-végétarien (abandon de toute viande animale et charcuterie sans aucune exception ; en revanche on mange du poisson et tous les produits de la mer, des oeufs, ainsi que des laitages pour ceux qui le veulent pour avoir des protéines animales). Depuis, j'ai perdu mon surpoids naturellement et cela fait des années que je me maintiens sur mon poids de forme. C'est un réel plaisir d'être plutôt mince. J'avais pris 21 kg au début de la fibromylagie du fait de la chute d'activités et des angoisses qui me faisaient manger la nuit.
- J'écarte au maximum les produits transformés et n'accepte que les indices NOVA 1 ou 2.
- Je cuisine des produits frais bruts (légumes, fruits) le plus possible.
- Je cuisine des légumes secs, des légumineuses pleines de protéines : lentilles, haricots blancs ou rouges, pois cassés, etc.
- On peut aussi consommer des légumes bruts surgelés à cuisiner soi-même.
- Je n'utilise que de l'huile d'olive ou de colza, toutes les autres sont proscrites.
- Pain : je ne consomme que du multicéréales complet, pas de pain blanc. Le tout, modérément.
- Je ne sale rien.
Ça a marché, tous mes résultats d'analyses biologiques sont devenus bons, sans traitement.
Au début, il faut un temps d'adaptation. Mais, ce qu'il faut savoir, c'est que petit à petit notre palais et notre cerveau s'habituent. Et au fil du temps tout devient plus simple. A tel point qu'il m'est impossible de revenir en arrière. J'ai perdu le goût de la cuisine antérieure. Je me régale nettement plus maintenant.
Il existe de nombreux sites de conseils. Je privilégie les sites végétariens, bio et à IGbas.
Ces changements ont amélioré mon confort et ma mobilité, je me sens mieux dans mon corps. Par contre, les efforts provoquent toujours des réactions fibromyalgiques, mais c'est moins violent même si ça l'est toujours.
Je suis content d'apprendre qu'il existe à présent autre chose que des statines. J'en parlerai à mon médecin si un jour elle envisageait de m'en prescrire à nouveau, ce qui sera peut-être le cas en vieillissant puisque le métabolisme se modifie.
Belle journée à vous,
Nikau
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TetatautauBonjour Nikau,
Merci beaucoup pour ton partage d'expérience.
Je me reconnais beaucoup dans ton régime alimentaire ! Et je confirme, on s'habitue très bien à manger sainement
Voici un extrait d'un article sur le cholestérol : [Dans l'organisme, le cholestérol provient essentiellement (75%) d'une synthèse endogène (par l'organisme lui-même) et d'une plus faible proportion (25%), de l'alimentation. La synthèse, comme l'absorption du cholestérol, font l'objet d'une régulation fine permettant d'assurer un niveau stable de cholestérol dans l'organisme.
]
Donc même en réduisant fortement le cholestérol absorbé, on ne réduira qu'une portion de ces 25%. Cela peut parfois être insuffisant. Comme c'était mon cas...
Je penche pour plusieurs hypothèses :
- hyper-perméabilité intestinal donc absorption plus que la normale
- dysfonctionnement hépatique (pouvant être en lien avec la première hypothèse par surcharge de la fonction hépatique avec tous les éléments traversant l'intestin et qui ne devraient pas)
Enfin bref, Ézétimibe fonctionne toujours bien et sans effet secondaire néfaste pour moi, je fais toujours attention à ce que je mange (par fois moins) et je continue à prendre notamment des gélules d'Omega3.
Et comme toi, les excès d'efforts (physiques et/ou cognitifs ou émotionnels) provoquent un rebond de fibromyalgie. Je fais beaucoup le parallèle avec les symptômes du malaise post effort dans la FSC.
Bon courage à toutes et tous
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NikauBonjour Benoît,
J'avais oublié les Omega3 que je ne prenais plus, par oubli probablement suite à des ruptures de stock en pharmacie. Merci de le rappeler.
Merci aussi de rappeler que les efforts suivis de réactions fibromyalgiques ne sont pas que les efforts physiques mais également cognitifs ou émotionnels. Me concernant, que l'excès d'effort soit physique, cognitif ou émotionnel, la réaction est identique. Ce que les autres ne comprennent pas forcément.
Oui !!! Je trouve aussi que les malaises post-effort, les fameux crash de l'EM-SFC sont proches de nous.
D'ailleurs, t'es-tu penché sur le pacing, cher aux malades EM-SFC ?
Ou quelqu'un d'autre qui nous lit, tout le monde est invité dans la discussion bien entendu.
Pour mémoire, il s'agit d'adapter son rythme de vie pour rester dans son enveloppe d'énergie, et veiller à ne pas "forcer" pour ne pas vivre de crash ensuite. C'est une façon de gérer au mieux son enveloppe d'énergie pour ne pas provoquer des crises.
Pour les fibromyalgiques, je pense qu'il serait malgré tout intéressant d'intégrer au pacing le mouvement de manière adaptée, l'exercice physique doux et modéré, sans excès, car il est vrai que dans ces conditions on souffre moins au quotidien que lorsqu'en voulant se préserver avec trop de repos. Mais il est compliqué ou difficile de trouver la juste mesure. Me concernant en tout cas.
Je suis convaincu qu'un mix entre le pacing et le mouvement adapté est bon pour nous.
@+
Nikau
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valérianeBonjour,
J'ai depuis toujours un taux de cholesterol au dessus de la moyenne.
Pas de problèmes mon taux de bon cholesterol, HDL, est élevé.
En 2021, suite aux nouvelles recommandations, mon cardiologue a décidé qu'il fallait que mon cholesterol baisse.
Je n'ai supporté aucun des médicaments proposés.
Le 1er, les statines, a, en effet, multiplié les syndromes fibro, en particulier les tensions musculaires la nuit. Insuportable....
Le 2ème m'a provoqué des douleurs aux intestins et des troubles digestifs plus des douleurs dans la tête.
Je viens de revoir mon cardio qui a, pour l'instant, abandonné le problème cholestérol.
J'ai des amis qui essaye une cure de gombos pour faire baisser le cholesterol. Quelques résultats après 3 mois de consommation.
J'ai une alimentation très saine, très peu de viande ou charcuterie.
De bons produits de mon jardin ou des producteurs locaux.
Je n'ai pas supprimé le fromage mais ne consomme que du brebis et du chèvre.
Je cuisine et ne mange pas de plats préparés industriellement.
Que de l'huile d'olive.
Pas de beurre cuit, juste un peu de cru.
Très peu de sel.
J'avais pris du poids à la ménopause, il y a 15 ans, que j'ai reperdu très vite (avec les conseils d'une médecin diététicienne) 15 kg, que je n'ai jamais repris.
Je suis vigilante par rapport à mon alimentation parce qu'aussi je ne veux pas regrossir.
Je ne consomme presque pas de gluten.
Je ne digère pas toujours, très bien, les fruits crus et mange plutôt des compotes.
Les problèmes digestifs sont récurrents pour moi.
Ils me rendent la vie très compliquée et ça a tendance à s'aggraver....
Le contexte d'une digestion difficile m'oblige à être attentive.
En ce qui concerne la fatigue, j'ai appris au centre anti-douleurs à la gérer au mieux. Parfois, je dépasse les limites dans un sens ou dans un autre et en effet je le paye !
Trop d'inactivité et je suis déprimée.
Trop d'activités, je souffre et des alarmes fibro sont au rouge.
Pouvant aller jusqu'aux crises de vertiges de ménière.
A chacun de trouver son rythme.
Je ne connaissais pas le Pacing. Je viens de trouver un site avec des explications assez complètes que je vais lire attentivement. Merci pour l'info.
J'ai pris des oméga 3 pendant de longues périodes. Aujourd'hui, j'essaye de les trouver dans l'alimentation.
Actuellement, je me prépare physiquement et aussi psychiquement pour une une pose de prothèse du genou.
Quelques inquiétudes quand même !!!!
Merci, pour le partage des expériences et des infos.
Bon courage,
Valériane
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NikauBonjour Valériane,
Et merci beaucoup pour tous ces détails instructifs. Ça m'est utile de lire comment chacun intervient.
Pour le pacing, Millions Missing France propose pas mal d'informations. C'est peut-être le site que tu as trouvé. Ceci étant, on commence à trouver des articles sur le sujet sur d'autres sites à présent.
Je connais le contexte des prothèses de genou. Il y a 2 ans, j'avais une chondropathie de stade 3 mise en évidence par un arthroscanner. Depuis, ça se maintient, je fais très attention pour ménager le genou. Ma médecin n'a pas très envie de me faire placer une prothèse maintenant. Elle estime que je suis trop jeune et préfère attendre. Je me suis habitué à la gêne jusque là. Mais je sais qu'un jour je devrais aussi faire placer une prothèse. La médecine a fait des progrès énormes pour les genoux et les prothèses. Ils font un travail remarquable. Ça ne m'inquiète pas de devoir le faire un jour.
"Bonne" soirée,
Nikau
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TetatautauOui Nikau,
Je connais et pratique le passing... par obligation.
Cela fait aussi partie de l'acceptation de la maladie et de ses ramifications vicieuses dans tous les pores de nos vies.
Petit à petit, j'ai réussi à trouver le bon rythme afin de préserver ce qu'on appelle par métaphore "les petites cuillères d'énergie quotidiennes".
Ainsi, sauf accident de parcours, j'arrive à peu près à concilier travail, à raison de 4 matinées par semaine avec pause le mercredi et vie de famille (beaucoup plus posée que les enfants ne le souhaiteraient..).
C'est au prix de beaucoup de repos (subi un peu quand même).
Pour le mouvement, j'essaie de marcher tous les jours mais je ne m'y tiens pas. Il manque quelques petites cuillères pour ça. Et pourtant ça fait du bien !!
Et quand, parce qu'il y a une occasion, l'envie ou autre, je me retrouve à en faire trop, le pire c'est que cela commence toujours par m'enlever la lucidité ou la volonté nécessaire qui permettrait de ne pas se "crasher"... oui le cognitif est toujours le premier à décliner et la seule prise de décision d'arrêter ce qui est en cours est compliquée.
Je me reconnais beaucoup dans vos écrits et même si l'on peut avoir avoir l'impression que l'on ne fait qu'énoncer des vérités, cela fait du bien de les partager, de comprendre et se sentir compris.
Là, je suis en plein crash subi... 1ère journée complète de formation professionnelle sur les 3 prévues cette semaine, sur fond de grosse bronchite avec 40 de fièvre les 2 précédentes nuits.
Il y a une petite amélioration de la bronchite mais les symptômes du crash apparaissent déjà : vertiges, troubles de l'élocution, acouphènes, contractions involontaires de petits muscles (doigt et paupière), hypersensibilité au bruit et à la lumière... chouette ! Ça me manquait
Mais bon, je suis dans un état d'esprit qui me permet d'aborder ça mieux qu'il y a un an ou deux. Un environnement professionnel sain, bienveillant, avenant et compréhensif, une famille qui m'assiste et me soutient. Tout cela fait vraiment partie de l'amélioration.
Allez sur ce, bonne nuit (oui déjà ) et bisous !
Benoit
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Nikau
Tetatautau
Et quand, parce qu'il y a une occasion, l'envie ou autre, je me retrouve à en faire trop, le pire c'est que cela commence toujours par m'enlever la lucidité ou la volonté nécessaire qui permettrait de ne pas se "crasher"... oui le cognitif est toujours le premier à décliner et la seule prise de décision d'arrêter ce qui est en cours est compliquée.
Benoit
Belle analyse qui m'apporte. Je n'avais pas envisagé que ça pouvait m'enlever la lucidité ou la volonté nécessaire pour ne pas se crasher.
Je me disais que tant que ça va, je profite. Mais effectivement, je me dis cela après coup. Pendant l'action, je n'y pense jamais et je pousse trop loin.
Je n'arrive pas du tout à gérer cette enveloppe d'énergie. Ca sera mon leitmotiv pour les mois à venir... Si j'y pense !
En ce moment j'ai un rhume. Il fait trop froid dans notre immeuble. J'aurais dû le faire avant mais à présent je mets davantage de couches de vêtements et un bonnet nuit et jour chez moi. Je réhabilite le bonnet de nuit !
Bonne semaine à tout le monde,
Nikau
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