L'histoire du petit David Vetter, l'enfant qui a vécu 12 ans dans une bulle
14 Mars 2019
L'anxiété pour l'avenir, la fin d'une relation, un décès dans la famille, la vie nous a toujours confrontés à des événements et des situations difficiles à gérer, mais l'une des pires est de perdre son enfant à un âge précoce à cause d'une maladie incurable.
L'histoire de la famille Vetter et de leur fils David est courte mais difficile, tout comme la vie d'un enfant atteint d'une maladie auto-immune très rare qui l'a forcé à vivre dans une bulle de plastique toute sa vie.
Baylor College of Medicine Photo Archives
Sans les défenses naturelles de l'organisme, toute maladie bénigne comme le catarrhe ou une petite infection peut causer la mort ; c'est pour cette raison que les médecins ont décidé de confiner le petit David dans une bulle de plastique l'empêchant tout contact humain. L'histoire vraie de David Vetter a également inspiré un film de 1976 intitulé L'enfant bulle.
Texas Children's Hospital
David est né le 21 septembre 1971 avec le SCID (Severe Combined Immunodeficiency Syndrome) ; les nouveau-nés avec le SCID naissent apparemment sains mais perdent progressivement les anticorps hérités de la grossesse de la mère ; incapables de produire leurs propres anticorps en raison d'une malformation génétique de la moelle osseuse, les enfants peuvent mourir en quelques mois.
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La famille Vetter avait déjà perdu son deuxième enfant à l'âge de sept mois à cause de la même maladie et, craignant le même pronostic chez David, elle s'est tournée vers le Baylor Medical Center au Texas dont les médecins ont "prolongé" la vie du nouveau-né de douze ans en créant une bulle de plastique complètement stérile pour placer l'enfant, loin du risque de contamination bactérienne de l'environnement extérieur.
En moins de dix secondes après sa naissance, David a été placé à l'intérieur de la bulle ; tout objet extérieur, que ce soit jouet ou un biberon, devait subir un processus de stérilisation méticuleux avant d'entrer dans son espace de vie.
Les parents pouvaient interagir et toucher leur enfant à l'aide de gants en plastique placés dans la paroi extérieure de la bulle de plastique.
Comme l'avaient diagnostiqué les médecins texans, David survécut et continua à vivre et à grandir avec une certaine "normalité" à l'intérieur de sa maison en plastique, où il y avait des jouets, une télévision et même un espace pour étudier et apprendre. Cependant, lorsque les médecins ont décidé de ramener David à la maison dans une bulle plus petite, l'enfant a découvert à ses propres frais la maladie qui le tenait à l'écart de tout contact humain : le médecin avait oublié une seringue dans la nouvelle bulle et David, intrigué, fit des trous dans la paroi en plastique.
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L'incident a amené David à développer des inquiétudes psychologiques excessives au sujet du danger des germes, en alternant phases de colère et phases dépressives. Ces phases, qui inquiétaient l'équipe de psychologues de David, n'ont cependant pas conduit à des améliorations en raison de l'impossibilité de trouver un traitement approprié pour le syndrome immuno-dépressif de l'enfant. Mais l'histoire de David a ému tout un pays, avec des conséquences imprévisibles.
En 1977, la NASA a créé pour David une "combinaison bulle", semblable à celle d'un astronaute ; bien qu'encombrante, la famille Vetter n'a utilisé le vêtement que sept fois, principalement en raison du traumatisme psychologique que l'enfant a développé contre les germes.
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Un tournant dans la vie préadolescente de David est survenu à l'âge de 12 ans, lorsque les médecins ont proposé à la famille Vetter une opération révolutionnaire mais très risquée : éliminer la moelle osseuse de l'enfant (foyer du manque de production de lymphocytes T et B) par les médicaments et les radiations, et la remplacer par celle de sa sœur donneuse ; si le traitement avait marché, David aurait eu une vie normale.
La greffe qui a eu lieu en 1983 a été un succès, mais quelques mois après l'opération, David a commencé à souffrir d'épisodes graves de fièvre élevée, de diarrhée et de vomissements ; transporté d'urgence à l'hôpital, David avait développé un lymphome de Burkitt, un type très rare de leucémie causée par le virus Epstein-Barr qui a rapidement provoqué sa mort.
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La courte vie de David, aussi cruelle soit-elle, n'a pas été vaine : grâce à l'étude de son état, la recherche scientifique a fait des pas de géant dans le traitement du déficit immunitaire combiné sévère, permettant aujourd'hui une vie normale pour tous ceux qui, comme le petit David, ont souffert et continuent à souffrir de cette maladie rare.