AUTISME - Par définition, accepter signifie "prendre volontiers ce qui est offert". Si accepter est en effet la première étape essentielle vers une vie en harmonie, ce n'est en rien suffisant.
Car accepter ne veut pas dire agir, encore moins inclure.
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Le témoignage de Daisy sur les difficultés du quotidien:
Quand le diagnostic d'autisme de mon petit garçon a été posé, je l'ai bien sûr accepté tel quel. Cependant, j'ai très vite pris conscience que cette acceptation ne m'empêchait pas de faire des erreurs. J'ai bien trop longtemps usé toute mon énergie (et la sienne) à tenter de lui faire découvrir notre monde, à ma manière. Ce faisant, je m'épuisais et lui aussi dans des luttes permanentes où ni lui ni moi ne trouvions de socle commun.
Et puis un jour, j'ai pris conscience que malgré toute ma bonne volonté, je faisais fausse route. C'était bien à moi d'aller à sa rencontre.
Je me suis assise, je l'ai regardé, observé. Et c'est alors que sous mes yeux, un nouveau monde s'est ouvert. Le sien. Et celui de milliers de personnes autistes.
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En m'ouvrant à sa vision des choses, j'ai compris que c'était à moi d'adapter mon quotidien, mon univers pour lui rendre la vie plus facile.
À travers nos illustrations que je partage sur mon compte Instagram, je dessine sa diversité et la beauté des mille et une choses que jamais je n'avais réellement observées.
Dans son monde, la simple vision d'un bout de papier peut devenir urticante.
Dans son monde, le soleil est partout.
Dans son monde, les bruits et les lumières peuvent surcharger tous ses canaux sensoriels et le figer sur place.
Dans son monde, un pain au lait est aussi doux qu'une peau de bébé.
Dans son monde, les regards en coin, les sourires, les mains tendues sont aussi compliqués à déchiffrer qu'un long roman en ancien français.
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Dans son monde, tous les petits détails revêtent une importance considérable.
En découvrant ceci, en m'ouvrant à sa vision des choses, j'ai compris que c'était à moi d'adapter mon quotidien, mon univers pour lui rendre la vie plus facile.
J'ai compris que parfois, lui simplifier la vie pouvait être d'une simplicité déconcertante, juste en modifiant un petit détail.
Accepter ne suffit pas. Il faut agir
J'ai aussi saisi toute l'énergie dévorante que le quotidien lui demande pour évoluer dans un environnement qui n'est pas le sien.
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Notre monde et nos comportements sont bien trop souvent hostiles pour les personnes autistes.
Voilà pourquoi accepter ne suffit pas. Il faut agir.
Le constat de la responsabilité de notre société dans son mal-être m'a terrifié.
Parce que oui, qu'on se le dise, quand on parle de handicap, il faut garder en tête qu'une majorité des difficultés rencontrées par ses personnes sont la conséquence d'un environnement inadapté.
Et vous savez quoi, il existe tellement de petites choses insignifiantes et sans conséquences pour le plus grand nombre qui faciliteraient la vie des personnes autistes.
Quand on parle de handicap, il faut garder en tête qu'une majorité des difficultés rencontrées par ses personnes sont la conséquence d'un environnement inadapté.
Voilà pourquoi en ce jour de sensibilisation à l'autisme, je ne peux me satisfaire d'une marrée de petits cœurs bleu.
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Je ne peux pas non plus me satisfaire de quelques supermarchés qui mettent en place des heures silencieuses, non, parce que tout simplement, je ne peux pas me réjouir que mon fils ait juste le droit d'aller faire ses courses le 3e jeudi du mois entre 14 h et 15 h.
Je ne peux pas me satisfaire qu'un jour, mon fils ait a choisir entre tomber amoureux et perdre ses droits de compensation au handicap.
Je ne peux pas me réjouir que s'il venait un jour à travailler dans un secteur adapté, il n'ait pas non plus les mêmes droits et revenus qu'un travailleur lambda.
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Je ne peux pas me réjouir simplement du fait que mon fils ait le droit d'exister.
Le monde changera quand les gens comprendront qu'ils doivent construire un monde harmonieux pour tous. Et cesser de vouloir à tout prix rendre les personnes différentes. Un peu moins différentes? C'est a nous de nous laisser teinter.
Pour que tout ceci change, c'est la société tout entière qui doit partir à la découverte de ce nouveau monde
Il faut cesser de percevoir le handicap à travers le prisme des incapacités surtout quand on a compris qu'elles sont causées par la société elle-même.
Il faut comprendre qu'un pain au lait peut être doux comme une caresse, qu'un petit bout de papier peut devenir urticant, qu'une poignée de main peut paraître insignifiante.
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Il existe tellement de manières d'être plus inclusifs et tolérants.
À travers mes illustrations, j'essaye de pousser un peu la porte de son univers pour permettre au plus grand nombre d'entrevoir les richesses d'une vie en harmonie.
Dans mon roman graphique Ça va aller ! je retrace le parcours qu'il nous a fallu effectuer après le diagnostic pour briser notre bulle et non pas la sienne afin de vivre ensemble.
Un parcours fait de lutte et de résilience. D'ouverture d'esprit et d'acceptation.
Je rêve que demain, mon enfant ne soit pas seulement accepté, mais qu'il puisse jouir des mêmes droits que tous les citoyens.
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