SEÑOR PRESIDENTE ESTE ES EL SÍMBOLO DE LA ASOCIACIÓN ACTAYS INTERVENGO HOY EN UN PASO MÁS DEL RETO DE ACTAYS EN EL MUNDO PARA DESPERTAR SENSIBILIDAD Y DAR VISIBILIDAD A LAS ENFERMEDADES RARAS ESPECIALMENTE AQUELLAS RELACIONADAS CON LA GANGLIOSIDOSIS TAY SACHS Y SANDHOFF