Nâng cao nhận thức của người dân về bệnh tan máu bẩm sinh

Bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) là do tan máu di truyền. Bệnh có 2 biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động... Không chỉ gây tổn hại sức khỏe người bệnh, tàn phá cấu trúc toàn diện trong cơ thể con người, ảnh hưởng trực tiếp đến tính mạng người bệnh mà còn tạo thêm gánh nặng cho gia đình, xã hội.

Đồng chí Nguyễn Thị Minh Phương, Chi cục trưởng Chi cục DS-KHHGĐ tỉnh cho biết: Từ năm 2010, tỉnh bắt đầu các hoạt động thí điểm can thiệp giảm mắc bệnh TMBS tại cộng đồng cho 6 xã của huyện Kim Bôi, đến nay triển khai đến 100% xã trong toàn tỉnh. Người bệnh TMBS được quản lý, theo dõi tại các trạm y tế xã. Tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh, trung bình có khoảng 15 - 20 bệnh nhân TMBS điều trị, cao điểm có tới 30 bệnh nhân/ngày. Hiện tại, có khoảng gần 400 bệnh nhân đang điều trị, ngoài ra, nhiều bệnh nhân điều trị tại Viện Nhi T.Ư. Bệnh TMBS là bệnh di truyền, không thể chữa khỏi, người bệnh thường xuyên phải đi khám bệnh và điều trị, tuổi thọ không cao, cộng thêm chi phí điều trị lớn nên nhiều bệnh nhân buông xuôi, không điều trị vì khó khăn về kinh phí, hiệu quả điều trị hạn chế.
Để nâng cao kiến thức, thái độ, hành vi của người dân về phòng bệnh TMBS, Chi cục DS-KHHGĐ đã triển khai nhiều hoạt động phòng bệnh như: Phối hợp với các ban, ngành, đoàn thể, chính quyền địa phương trong công tác tuyên truyền, tổ chức mít tinh cổ động nhân ngày Thalassemia thế giới (8/5). Đa dạng hóa hình thức truyền thông tới cộng đồng về bệnh TMBS (in tờ rơi, áp phích…). Ngoài ra, phối hợp Bệnh viện Medlatec thực hiện truyền thông tại cộng đồng kết hợp lấy máu xét nghiệm sàng lọc gen bệnh TMBS. Hướng dẫn triển khai, thành lập, duy trì hoạt động của các câu lạc bộ (CLB) trước hôn nhân và phòng bệnh TMBS điểm. Thông qua hoạt động CLB hướng dẫn các bạn trẻ trước khi kết hôn thực hiện xét nghiệm sàng lọc gen bệnh, hướng dẫn chăm sóc người bệnh tại cộng đồng, giải đáp khó khăn, vướng mắc trong quá trình khám, điều trị của người bệnh TMBS… Từ năm 2018 đến nay, đã thành lập, duy trì hoạt động của 15 CLB tại 7 huyện: Tân Lạc, Kim Bôi, Cao Phong, Đà Bắc, Lạc Sơn, Lương Sơn, Yên Thủy. Năm 2020, Chi cục DS-KHHGĐ phối hợp Bệnh viện Medlatec lấy máu xét nghiệm sàng lọc gen bệnh cho 414 đối tượng có liên quan (phạm vi 5 - 6 đời) với bệnh nhân đã, đang điều trị bệnh TMBS tại Khoa Nhi (Bệnh viện Đa khoa tỉnh) của 15 xã có CLB, trong đó có 171 trường hợp nghi ngờ, tỷ lệ 41,3%. Hiện nay, hầu hết người bệnh TMBS đã mua BHYT để thuận tiện trong công tác khám, chữa bệnh.
Đồng chí Nguyễn Thị Minh Phương cho biết thêm: Để phòng tránh bệnh TMBS, việc xét nghiệm sàng lọc gen bệnh trước khi kết hôn và tư vấn sâu có vai trò rất quan trọng. Năm 2021 là năm kỷ niệm lần thứ 35 năm của Ngày Thalassemia thế giới (8/5) với thông điệp: "Thực hiện tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn vì hạnh phúc gia đình, vì sự phồn vinh của đất nước”. Vì vậy, việc tiếp tục đẩy mạnh truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức, chuyển đổi hành vi của người dân, gia đình, cộng đồng về tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều tri sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh. Tư vấn, tầm soát sơ sinh là một biện pháp dự phòng hiện đại, dùng kỹ thuật y khoa nhằm tìm kiếm để phát hiện ra các bệnh liên quan đến nội tiết, rối loạn di truyền ngay khi trẻ vừa ra đời, cho phép phát hiện một số bệnh lý và tật, bệnh bẩm sinh như: Thiểu năng trí tuệ, thiếu men G6PD, suy giáp trạng bẩm sinh, tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh và tử vong sớm do bệnh TMBS... Việc thực hiện tư vấn, tầm soát trước sinh, tầm soát sơ sinh không chỉ là chuyện cá nhân của gia đình, mà chính là bước đi lâu dài của ngành dân số nói riêng và cả xã hội nói chung vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội, hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.