Med gryende uro i magen har Ragne og jeg sett på oppblomstringen av dietter som behandling og til tider påstått kur av autisme. Her om dagen fikk jeg en melding fra Ragne. “Vi må gjøre noe.” Et instinkt jeg kjenner så altfor godt igjen. I de fleste diskusjoner holder både jeg og Ragne oss relativt nøytrale til diskusjoner om mat som behandling. Dette er ganske enkelt fordi vi begge mener at det man opplever når man starter på diett er svært subjektiv og derfor skal respekteres. Men et sted må også grensen gå. For slik utviklingen er i dag begynner private aktører å få fotfeste i en svært sårbar gruppe. Nemlig desperate foreldre som overhodet ikke klarer å se klart gjennom slag, spark, hyl og søvnmangel. Disse aktørene selger seg selv inn med løfte om kur, eller i det aller minste: ekstremt effektiv behandling. De selger et produkt. Produktet er selvsuggesjon. I dette tilfellet også kalt diett.
Så dette er et felles innlegg fra to autismemammaer. Ragne og jeg er så på nett i dette, at vi følte det var viktig å gå felles ut. Gi et sterkest mulig inntrykk til de der ute.
La oss begynne med å gjøre noen ting helt klare.
Per i dag er det ingen forskning på bordet som fastslår at diett av noe slag avhjelper autismen. Autisme kommer av en FYSISK endring i hjernen. (Fant tidlige endringer i hjernen til autister). Det kommer ikke til å bli en endring i hjernen av å fjerne gluten. Så enkelt er det ganske enkelt ikke.
Så har det seg slik at mennesker med diverse utviklingsforstyrrelser er i en risikogruppe for noen magerelaterte vansker. Høy sensitivitet for gluten, melkeproteiner og diverse mangler er noen av utfordringene som KAN følge med autisme.
Når du har vondt i magen, blir du sur da?
Kjefter du mer enn normalt?
Er du vanskeligere å få til å bli med på ting, enten du vanligvis ville likt det eller ei?
Jeg og Ragne snakket om det og vi blir det ihvertfall. Uansett hvor vi har vondt. Og vi tør vedde på at det gjør også mennesker med autisme. Og når du behandler vondten, uansett hvor den sitter, så er vi overbeviste om at atferden blir MYE bedre etterpå.
Så hvis barnet ditt ser ut til å ha magesmerter, urin og eller avføring ikke ser/lukter riktig, ta barnet til lege. Få tatt prøver for å se om det er noe barnet er allergisk mot eller mangler i kosten sin. Så særspiste barna ofte er er det jo ikke rart om de har mangler! Behandler du problemet riktig, så vil du få en mye mer medgjørlig unge etterpå. Men autismen? Ja, den er der fortsatt!
Men! OBS OBS! Det er flere ting som kan være på gang her! Når starter man ofte på dietter og slikt for å bedre situasjonen hjemme?
Som regel sammenfaller dette veldig fint med når alt er på det verste! Og når man blir utsatt for den verste atferden barna har, gjør man da bare endringer i matveien? Nei. Skolen gjør tilrettelegginger mye mer effektivt og raskt når behovet er akutt. Hjemme endrer man holdning til hva som er pause, man revurderer regler man vanligvis har og kanskje til og med dropper noen. Man setter inn nye strategier, leser oss opp, går på kurs og lærer nye teknikker, visualiserer, planlegger og jobber intensivt med barnet for å gi det strategier til å håndtere både følelser og tilleggsproblemer. Man begynner ofte å intensivt avhjelpe for andre vansker som ofte følger med også. Melatonin og faste rutiner på legging blir ikke bare tenkt på, men gjennomført. Man er i krig. I krig med autismens mange fasetter. Og man gjør alt man kan på alle plan man kommer på.
Så bedrer atferden seg. Barnet blir mer medgjørlig. Rutiner har satt seg og dagene blir enklere. Barnet har mer å gå på.
Er det dietten? Eller er det alle de andre tilretteleggingene?
Ragne og jeg er i kontakt med mange foreldre, og kanskje spesielt mødre. Mange har prøvd dietter, mange har forkastet dem. Noen rapporterer om forbedringer, noen rapporterer om forbedringer som kom og fortsatt ble etter at diett ble fadet bort.
En ernæringsfysiolog en mamma hadde vært i kontakt med anbefalte moren både å begynne dietten, men å fade den bort etter et halvt års tid. Nettopp for å se om det faktisk var dietten som hjalp eller bare en utvikling som skulle til.
Det er VIKTIG med et godt kosthold blant barn med autisme. Minst like viktig som for alle oss andre. De trenger at alt er på stell i kroppen deres for å kunne fungere optimalt. Og når man allerede har ekstra utfordringer, bør dette være enda mer i fokus. Men å gå på diett og å ha et sunt kosthold er to forskjellige ting.
På hver vår side av gjerdet sitter de som tror at kosthold er alfa og omega, og de som mener man må se på kosthold som en mulig hjelp til det som er kjent som tilleggsvansker. Uansett hvilken side av gjerdet du sitter på, husk at noen der ute spiller på fryktene dine for å selge deg sitt produkt. Frykten din for at du ikke gjør nok for barnet ditt. Frykten for at barnet ditt skal ha det slik resten av livet. Frykten for at du skader barnet ditt. Frykten for at andre skal synes du er en dårlig forelder.
Det er på tide at vi som foreldre står litt opp for oss selv. Vi MÅ jo ikke gi kvakksalvere pengene våre. Det er de der ute som påstår at den beste behandlingen for autisme er å svømme med delfiner…
Vi må slå tilbake på disse som angriper våre svakeste punkter for å selge inn et produkt. Enten det er mat eller delfiner.
Ta test hos legen hvis du lurer på intoleranser eller mangler. Mangler bør man følge opp jevnlig uansett.
Mange steder kjører helsesøstere kurs på skolen med hva som er et sunt kosthold, benytt deg av det.
Lur inn litt moste grønnsaker der du kan, hvis du kan.
Få henvisning til spiseteam ved sykehuset.
Gå til ernæringsfysiologer.
Men tenk deg nøye om når du går utenfor vårt godt utviklede helsesystem. Det er mye som blir presentert som fakta som slettes ikke er fakta, men heller ord og tanker presentert som det av en person som har stort ønske om å kalle seg selv guru.
Dette innlegget kommer til å provosere noen, det er vi klar over. Og diskusjonen kommer kanskje til å rase i kommentarfeltet om hva som er riktig og hva som er feil med våre tanker, holdninger osv. Vi kommer ikke til å moderere mye i kommentarfeltet. Men det er noe som er viktig å huske på når du setter deg ned og tenker på å skrive om dine egne erfaringer med diett. De er bare dine! Du har kun en erfaringshistorie å komme med, og det kan være ting du har gjort med barnet ditt som gjorde en verden av forskjell uten at du engang la merke til det. Dietten kan ha fått æren for noe du har gjort hele ditt liv. Nemlig tilpasset, tilrettelagt og elsket barnet ditt nok til å instinktivt vite hva det trenger. Dietthistorien din er ikke forskning. Den møter ikke kriteriene som trengs for å overføre den på alle andre barn. Og det samme gjelder moren til Tim eller andre som selger en ide. For det er det det er per idag. En ide. Hvis de der ute nå selger inn produktet sitt heller brukte kreftene sine på å sørge for at det ble gjennomført skikkelige og store forskningsprosjekter som kunne gi gode svar på spørsmål som MANGE av oss trenger så hadde det vært en ting. Men det er ikke det de gjør. De selger sin ene historie, som kun de vet om er sann eller ei, til alle som vil betale for det.
Ragne og jeg får ikke en krone for denne bloggen. Faktisk så koster den oss penger. Ingenting tjener vi på å selge en ide til dere som leser den. Vi ønsker bare å advare mot å bruke tusenvis av kroner og tårer på noe som sannsynligvis ikke vil skje deg. Barnet ditt, med mindre det er feildiagnostisert, kommer ikke til å bli kurert for autisme ved hjelp av diett. Og om du setter igang diett eller ikke, så er du god nok. Du er den barnet ditt trenger, uansett hva han eller hun spiser.
Så oppfordringen er enkel, selv om det ikke alltid virker sånn: Spis sunt: Kostråd fra Helsedirektoratet
Vær sikker på at det er mangler eller allergier før man behandler.
Snakk med lege og/eller ernæringseksperter før man innfører diett på barn for å forhindre feilernæring. Dette må følges opp nøye hvis man skal innføre det.
De som prøver å selge deg et produkt, prøver å tjene penger på deg. Ha det alltid med deg. Hvis vi hadde hatt en kur for autisme, hadde ALLE fått greie på det. Det koster alt for mye for samfunnet å ikke kurere det hvis de kan!
Og som Ragne sier: Vi bøyer oss i støvet for forskning, vi heier på det til vi blir blå, men frem til den tid at det kommer en kur, så trur vi på hard jobbing, tilrettelegging og ubetinga kjærlighet!