편견사슬에 묶인 한센병 환자들 ①정착촌에 갖힌 2세들②거리의 재가 환자들③다 말하지 못한 역사④차별과 편견을 넘어 한센등록자 3%만 치료대상…발병율 감소‘무늬만 부모’ 지원깎고 장애인혜택 못누려국가 피해보상 필요…사회적 편견 없애야 “한달에 13만4천원 쥐어주고 나머지는 알아서 살라니…. 병이야 다 나았지만 나이도 많은데다 병흔까지 남았는데, 누가 나한테 일자리를 주겠어….” 전라도 순창지역 정착촌에 사는 한센병 1세 김아무개(58)씨의 한달 생활비는 13만4천원이다. 전기세·수도세·전화요금을 내고 나면 한달 10만원으로 먹고, 입고, 자야 한다. 한평생 남의 눈을 피해 숨어 살아온 터에 벌어 놓은 것도 없고, 일을 하고 싶어도 받아주는 곳이 없다. 한센병 부모와 천륜을 맺었다는 것만으로도 평생 큰 짐을 지고 사는 자식들한테 생활비까지 달랠 엄두는 나지 않는다. ◇ 치료에서 재활로 =세계보건기구(WHO)는 1980년대 중반에 이미 한국을 한센병 퇴치국으로 인정했다. 하지만 20여년이 지난 지금까지도 한센병 환자 및 병력자와 2~3세들은 차별과 편견, 그리고 여기에서 비롯된 가난의 벽을 극복하지 못하고 있다. 한센인에 대한 정부정책의 전환이 필요하다는 점을 상기시켜 주는 대목이다. 한센인들은 우선, 치료 중심의 한센인 정책을 복지중심 정책으로 바꿔야 한다는 견해를 보이고 있다. 정부는 현재 국립소록도병원과 전국에 흩어진 다섯군데 요양원에 대한 지원 중심으로 한센인 정책을 운용하고 있다. 또 정착촌에 흩어져 있는 병력자들에 대해서는 한국한센복지협회 쪽에 사업을 위탁해 방문 치료 위주로 정책을 펴고 있다. 하지만 2004년 1월 현재 한센등록자 1만6801명 가운데 치료가 필요한 ‘환자’는 3%인 518명에 불과하다. 새로 발견된 환자는 지난 2003년 41명이었다. 최규태 카톨릭대 한센병연구소장은 “우리 나라에서 한센병에 대한 치료는 이미 마무리된 상태”라며 “환자 치료에 예산을 대거 투입하기보다는 환자가 사회에 무사히 복귀하도록 재활에 초점을 맞춰야 한다”고 말했다. ◇ “생활비 보조, 진상 규명” 한 목소리 =가장 시급한 것은 얼굴에 병흔이 남은 환자들의 성형 수술과, 사회의 편견으로 구직 기회를 못잡고 있는 한센인들에 대한 생활비 보조다. 정부에서는 한센병력자들을 국민기초생활보장제도 수급대상자로 정해놓고 있다. 하지만 한센병력자에 대한 특례 규정이 없어, 지자체 별로 1인당 생활보조금 지급 액수가 천차만별이다. 게다가 이 돈은 대부분 정착촌에 사는 사람들에게 배정돼, 한센인의 60%가 넘는 재가환자(9280명)들에게는 돌아가지 않는다. 대부분의 한센인들은 사회의 편견 때문에 자식들과 왕래가 없지만 정부는 일반 수급대상자와 마찬가지로 자식이 있는 병력자들의 보조금도 깎고 있다. 사진 3 BOX ▲ [큰 이미지보기]
카톨릭대 한센병연구소장은 누구인가?
최규태