“사라지고 싶다” 발달장애인 가족의 호소… “관심 제고 필요”
코로나19 사태 장기화로 학교·시설을 가지 못하고 집에 머물러야 하는 발달 장애인과 그들을 24시간 돌보는 가족의 어려움이 가중되고 있다. 현장에선 지난 1년간 발달 장애인 복지와 삶의 질이 크게 퇴보했다는 분석도 나온다. 코로나19로 발이 묶인 발달 장애인과 그 가족들에 대한 관심을 제고해야 한다는 목소리가 커지고 있다. 
 
19일 한국장애인개발원 산하 울산광역시발달장애인지원센터가 발간한 ‘팬데믹(코로나19) 시대 발달 장애인의 생활실태와 서비스 욕구 변화 연구’ 보고서를 보면 코로나19 이후 발달 장애인의 자해행동 발생률은 그 이전보다 4.9% 포인트 증가한 65.1%였고, 남을 해치는 타해행동도 56.6%에서 64.1%로 급증했다. 충동적 행동은 81.9%, 정서불안행동 88.7%, 폭식증 76.8%로 대부분의 행동문제가 4~5% 포인트 늘었다. 이 연구는 사회복지공동모금회와 신한금융희망재단의 코로나 희망사회프로젝트 ‘호프 투게더(Hope Together)’ 사업의 일환으로 진행됐다. 
 
연구를 진행한 김민경 울산시발달장애인지원센터장은 “자폐 성향이 클수록 일상의 패턴이 무너지면 심리적으로 무척 힘들어하며 자해, 타해 행동, 도전적 행동이 심해진다”며 “코로나19 유행 상황에 따라 통학 중지, 복지관 휴관, 활동지원사 방문 중단 등의 조치가 반복되다보니 자해·타해행동이 심화됐다”고 분석했다. 
 
코로나19 이후 학교나 장애인복지시설이 문을 닫거나 감염 위험 때문에 제대로 운영되지 못하면서 가족들의 부담도 가중됐다. 김 센터장은 “발달 장애인 부모 중에는 ‘쟤(발달장애인)랑 같이 사라져버리고 싶다는 생각까지 했다’고 호소한 적도 있다”고 전했다. 형제자매들도 “집을 나가고 싶다”고 할 정도로 심한 스트레스를 받는다. 행동문제가 심해진 발달 장애인이 소리를 지르며 벽을 치는 등 소음을 발생시켜 이웃 간의 갈등으로 비화하는 경우도 있다. 
 
활동지원사와 같은 돌봄 지원이 축소된 것도 발달 장애인 가족의 어려움을 더한다. 코로나19 시기 전에는 발달 장애인을 주로 돌보는 사람이 활동지원사인 경우가 34.4%, 사회복지사는 16.4%였다. 그러나 코로나19 이후에 활동지원사는 30.0%, 사회복지사는 8.8%로 그 비중이 낮아졌다. 정부는 장애인 돌봄을 정상화하기 위해 장애인 돌봄 종사자를 백신접종 우선순위로 정해 19일부터 아스트라제네카 백신 접종을 시작했다. 
 
 발달 장애인의 일상 회복을 위해서는 돌봄 종사자의 접종률을 높이는 것이 중요하다. 발달 장애인 당사자들의 백신 접종이 여의치 않기 때문이다. 발달 장애인의 경우 접종 후 몸살, 발열 등 일시적 부작용이 생겨도 의사표현을 하기 어렵다. 이 경우 이상행동이 심해질 수도 있다. 
 
코로나19 상황에서 발달 장애인의 일상에 대한 적응 능력이 퇴보했다는 우려도 있다. 김 센터장은 “그동안 가족이나 돌봄 종사자들의 노력으로 버스를 타거나 학교 수업을 듣는 등 일상생활을 할 수 있을 정도로 훈련을 시켰는데 감염 위험 때문에 집에 머무는 시간이 늘어 또다시 같은 교육을 해야 할 것으로 우려된다”고 말했다. 

어디에서 전염병이 발생한 사회로 인해 변화된 발달 장애인들의 생활을 조사하여 자료로 만들었어
울산광역시발달장애인지원센터