ይህ ታሪካዊ አባባል በዩናይትድ ስቴትስ ውስጥ የጥናት አመክንዮ በጣም አጠር ያለ ግምገማ ይሰጣል.
በምርምር ሥነ-ምግባር ዙሪያ የሚደረግ ማንኛውም ማብራሪያ ቀደም ሲል ተመራማሪዎች በሳይንስ ስም አስደንጋጭ ነገሮችን እንደሠሩ እውቅና መስጠት ያስፈልጋል. አንዱ ከሚባሉት እጅግ አስከፊ ከሆኑት መካከል የቱሲጂገር ስዋሲስ ጥናት (ሠንጠረዥ 6.4) ነበር. በ 1932 ከዩኤስ የህዝብ ጤና አገልግሎት (PHS) ተመራማሪዎች በበሽታው ላይ የሚያደርሰውን ተፅዕኖ ለመከታተል በጀርመን ውስጥ በጤፍ በሽታ የተጠቁ 400 ጥቁር ነጮች ተጠይቀው ነበር. እነዚህ ሰዎች በቱስጌ ከተማ, አላባማ አካባቢ ከሚገኙ ቦታዎች ተመርጠዋል. ከመነሻው ጊዜ ጥናቱ ያለገደብ ነበር. በጥቁር የወንድ ፆታ በሽታዎች ታሪክ ውስጥ ለመዘገቡ የታሰበ ነው. ተሳታፊዎች ስለ ጥናቱ ተፈጥሮ ተታልለው - "ጥሩ ደም" ጥናት እንደሆነ ተነግሯቸው ነበር, ምንም እንኳን ሽፋፊክ ገዳይ በሽታ ቢሆንም. በጥናቱ እየገፋ ሲሄድ የቂርፊስ አስተማማኝ እና ውጤታማ የሆኑ የሕክምና ዘዴዎች ተዘጋጅተዋል, ነገር ግን ተመራማሪዎቹ ተሳታፊዎች ወደ ሌላ ቦታ እንዳይሄዱ ለመከላከል በችሎቱ ጣልቃ ገብተዋል. ለምሳሌ, በሁለተኛው የዓለም ጦርነት ወቅት የምርምር ቡድኑ, በጥናቱ ውስጥ ለሁሉም ወንዶች ረቂቅ ዝግጅቶችን ጠብቆ ማቆየቱ ለወንዶች የገቡትን ህክምና ለመግታት ይቻል ነበር. ተመራማሪዎች ተሳታፊዎችን ማታለል እና ለ 40 አመታት እንክብካቤ መስጠታቸውን ቀጥለዋል.
የተቀናሽ ጤፍ ጥናት በወቅቱ በዩናይትድ ስቴትስ ደቡባዊ ክፍል በስፋት በነበረው በዘረኝነት እና በከፍተኛ ሁኔታ እኩልነት ተከስቶ ነበር. ይሁን እንጂ ከ 40 ዓመት በላይ ባደረገው ጥናት ጥናቱ በደርዘን የሚቆጠሩ ጥቁር እና ነጭ ተመራማሪዎችን ያካትታል. ከዚህም በተጨማሪ ተመራማሪዎቹ በቀጥታ ከተሳተፉ በተጨማሪ, በህክምና ሥነ ጽሑፍ (Heller 1972) 15 ዘገባዎች ውስጥ አንዱን አንብቦ መሆን አለበት. ጥናቱ ከተካሄደ ከ 30 ዓመታት በኋላ ማለትም በ 1960 ዎቹ አጋማሽ ላይ ሮበርት ቡሽቱ የተባለ የሆስፒታል ሠራተኛ ጥናቱን ለማጠናቀቅ በ PHS ውስጥ ግፊት ማድረግ ጀመረ. ለቡxtኑ ምላሽ ለመስጠት, በ 1969, PHS የጥናቱ ሙሉ የስነ-ምግባር ግምገማ እንዲሰራ ፓኔል አቀረበ. በጣም የሚያስገርመው የስነ-ምግባር ግምገማው ተመራማሪዎች ተመራማሪዎቹ በቫይረሱ ለተያዙ ሰዎች ህክምና እንዳያገኙ መወሰን እንዳለበት ወሰነ. በስብሰባው ላይ አንድ የፓነል አባል "ሌላ ጥናት አታደርግም. (Brandt 1978) . ሐኪሞች የተገነቡ ሁላ-ነጭ ፓንተዎች, አንዳንድ የተ informed ፈቃድ ማግኘት እንደሚገባቸው ወስነዋል. ሆኖም ግን በእነሱ እድሜ እና ዝቅተኛ የትምህርት ደረጃ ምክንያት ወንድች እራሳቸው እራሳቸውን በእውቀት ላይ ለመድረስ አልቻሉም ሲሉ ዳኞች ተወስነዋል. ስለዚህ የድርጊቱ ተመራማሪዎች በአካባቢያዊ የሕክምና ባለሥልጣናት "ውክልና የቀረቡ ፍቃዶች" እንዲሰጣቸው ሐሳብ አቅርበዋል. ስለዚህ የሙሉ ሥነ-ምግባር ግምገማ ከተጠናቀቀ በኋላ, የእንክብካቤ መቀበያ ቀጠለ. ከጊዜ በኋላ ቡስኩን ታሪኩን ወደ አንድ ጋዜጠኛ ወሰደ እና እ.ኤ.አ. በ 1972 ጂን ሄለር ጥናቱን ለዓለም የሚያጋልጡ ተከታታይ ጋዜጣዎችን ጻፈ. ጥናቱ ከተጠናቀቀ በኋላ ለህይወት ለተረፉት ሰዎች እንክብካቤን ለመስጠት የተደረገው ሕዝባዊ ተቃውሞ ከታየ በኋላ ብቻ ነበር.
|ቀን||ክስተት|
|1932||በጥምቀት ውስጥ 400 የሚያህሉት የሱፍፈስ ወንዶች ናቸው. የጥናቱ ባህርይ አልተገለጸም|
|1937-38||PHS የሞባይል ህክምናዎችን ወደ አካባቢው ይልካል, ነገር ግን በጥናቱ ውስጥ ለተሰጡት ሰዎች ሕክምና አይቀበሉም|
|1942-43||በጥናቱ ውስጥ ያሉትን ሰዎች ህክምና እንዳያገኙ ለማድረግ, PHS በ WWII ውስጥ እንዳይዘጋጁ ለማስቆም ጣልቃ ይገባል|
|1950 ዎቹ||ፔኒሲሊን ለስፌስ በጣም ሰፊና ውጤታማ ሕክምና ነው. በጥናቱ ውስጥ ያሉ ወንዶች አሁንም አልተታዩም (Brandt 1978)|
|1969||PHS የጥናቱን የሥነ-ምግባር ግምገማ ያካሂዳል, ጥናቱ ጥናቱ እንዲቀጥል ሐሳብ አቅርቧል|
|1972||የቀድሞው PHS ሰራተኛ የሆነው ፒተር ቡስቱን ስለ ጥናቱ ሪፖርተሩ ይነግረዋል, እናም ጋዜጣው ታሪኩን ይደመስሳል|
|1972||የዩኤስ የህግ መወሰኛ ምክር ቤት የሙስሊም ጥናትን ጨምሮ ሰዎችን በሰው ልጆች ሙከራዎች ላይ ያካሂዳል|
|1973||መንግስት ሕጻናቱ ለህይወታቸው የሚሰጠውን ህክምና በይፋ አጠናቅቀዋል|
|1997||የዩኤስ ፕሬዝዳንት ቢል ክሊንተን ለቱስኪጉ ጥናት በይፋ እና ይቅርታ ጠይቀዋል|
የዚህ ጥናት ሰለባዎች 399 ሰዎች ብቻ ሳይሆኑ ቤተሰቦቻቸውንም ጨምሮ ቢያንስ 22 ሚስቶች, 17 ልጆች እና ሁለት የቲፍፊስ ሕጻናት / ህጻናት ህክምናውን (Yoon 1997) ምክንያት (Yoon 1997) . በተጨማሪም በጥናቱ ምክንያት የተከሰተው ጉዳት ከረዘመመ በኋላ ነበር. ጥናቱ-አፍሪካውያን አሜሪካዊያን በሕክምና ማህበረሰብ ውስጥ ያላቸው እምነት, የአፍሪካን አሜሪካውያን ህክምናን ለመርገጥ ጤናን አደጋ ላይ (Alsan and Wanamaker 2016) ሊያደርግ ይችላል. ከዚህም በተጨማሪ እምነት ማጣት በ 1980 ዎቹ እና በ 90 ዎቹ ውስጥ ኤች አይ ቪ / ኤዴስን ለመከላከል የተደረጉ ጥረቶችን አግዷል (Jones 1993, chap. 14) .
ይህ እየተከናወነ ዛሬ ምርምር በጣም ዘግናኝ መገመት አስቸጋሪ ቢሆንም, የዲጂታል ዘመን ማኅበራዊ ምርምር ሕዝቦች Tuskegee ውርዴ ጥናት ሦስት ጠቃሚ ትምህርቶች አሉ ብለው ያስባሉ. በመጀመሪያ, በቀላሉ መከሰት የለበትም አንዳንድ ጥናቶች አሉ ያስታውሰናል. ሁለተኛ, ይህ ጥናት ከተጠናቀቀ በኋላ የምርምር ለረጅም ጊዜ ብቻ ተሳታፊዎች, ግን ደግሞ ቤተሰቦቻቸውን እና መላው ማህበረሰቦች ሊጎዳ እንደሚችል ያሳየናል. በመጨረሻም, ተመራማሪዎች አስከፊ ምግባር ውሳኔ ማድረግ እንደሚችሉ ያሳያል. እንዲያውም እኔ በዚህ ጥናት ውስጥ ተሳታፊ በጣም ብዙ ሰዎች ጊዜ እንዲህ ያለ ረጅም ጊዜ ውስጥ እንዲህ ያለ አስፈሪ ውሳኔ ዛሬ ተመራማሪዎች አንዳንድ ፍርሃት ማሳሳቱ ያለባቸው ይመስለኛል. እና: በሚያሳዝን መንገድ: Tuskegee ምንም ልዩ ማለት ነው; ችግር ማኅበራዊ እና የህክምና ምርምር በርካታ ሌሎች ምሳሌዎች በዚህ ዘመን ወቅት ነበሩ (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .
እ.ኤ.አ. በ 1974 ለተከስኪ ፀረ-ህዋስ ጥናት እና እነዚህን ሌሎች የስነ-ምግባር ጉድለቶች በ ተመራማሪዎቹ የአሜሪካ ኮንግረስ የሰብአዊ ለውጥን እና የባህርይ ምርምር ሰብአዊ መብቶችን በማቋቋም ለሰብአዊ ህጎችን ምርምር በማድረግ የሥነ-ምግባር መመሪያዎችን አዘጋጅቷል. በቤልትየም ኮንፈረንስ ማእከል አራት አመት ከተካሄዱ በኋላ ቡድኑ የቤልንተን ሪፖርትን ያዘጋጀ ሲሆን በቢዮቴክስ እና በተለመደው የዕለት ተዕለት ስራዎች ላይ ረቂቅ ውይይቶች ላይ ከፍተኛ ተፅዕኖ አለው.
የቤልሞን ሪፖርት ሦስት ክፍሎች አሉት. በተግባራዊ ምርምር እና ምርምር መካከል የመጀመሪያዎቹ ድንበሮች-ሪፖርቱ የምርመራውን ትክክለኛነት ያቀርባል. በተለይም በየቀኑ በሚታወቀው ምርምር እና በመለማመድ ምርምርን እና የልምድ ልምዶችን ይከተላል. በተጨማሪም የቤልመንተሪ ሪፖርት የሥነ-ምግባር መርሆዎች ለምርምር ብቻ ያገለግላሉ የሚል ይከራከራል. ይህ በጥናት እና በተግባራዊ ምርምር መካከል ያለው ልዩነት አንድ የቤልሞን ሪፖርት በዲጂታል ዘመን ለማህበራዊ ምርምር ጥሩ አይደለም (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .
የቢልሞን ሪፖርት ሁለተኛውና ሦስተኛው ክፍል ሶስት የሥነ-ምግባር መርሆዎችን ያከብራሉ-ሰውን ማክበር; ጥቅማ ጥቅም እና ፍትህ-እንዲሁም እነዚህን መርሆዎች በምርምር ጥናት ውስጥ እንዴት ተግባራዊ መሆን እንደሚችሉ ይገልጻል. እነዚህ በምዕራፉ ዋና ጽሑፍ በበለጠ ዝርዝር ያብራሩዋቸው መርሆች ናቸው.
የቤልቪን ሪፖርቱ ሰፊ ግቦችን ያወጣል, ነገር ግን የእለት ተእለት እንቅስቃሴዎችን ለመቆጣጠር በቀላሉ የሚሠራ ሰነድ አይደለም. ስለሆነም የአሜሪካ መንግሥት የተለመደው የጋራ ደንብን ( Common rule ) ተብሎ የሚጠራውን ደንቦች (ህጋዊ ስሙ ርእስ 45 ኮድ የፌደራል ደንቦች ክፍል, ፓራቶር (Porter and Koski 2008) . እነዚህ ደንቦች ምርምርዎችን ለመገምገም, ለማፅደቅ እና ለመቆጣጠር ሂደትን ያብራራሉ, እና ተቋማት ግምገማ ቦርዶች (IRBs) ከተግባር ጋር የተጣጣሙ ናቸው. በ Belmont ሪፖርቱና በተለምዶ ደንቡ መካከል ያለውን ልዩነት ለመገንዘብ, በእያንዳንዱ ውይይት ላይ ስምምነት ላይ ተረድተው እንዴት እንደሚስማሙ ይመልከቱ: - የቤል ሞንት ሪፖርቱ ለተፈቀደው ውሣኔ እና ለተፈቀዱ ሰፋ ያሉ ምክንያቶች የሚገልጹትን ትክክለኛ ዕውቀትን የሚገልጹ ሲሆን, የተለመደው ደንብ ስምንቱን እና ስድስት የአማራጭ የሰነድ ሰነዶች አማራጭ መስፈርቶች. በህጉ መሠረት, የተለመደው ህግ ከአሜሪካ መንግስት የገንዘብ ድጋፍ የሚያገኙትን ሁሉንም ጥናቶች ያስተዳድራል. በተጨማሪም ከዩኤስ መንግስት ገንዘብ የሚያገኙ ብዙ ተቋማት የገንዘብ ማእቀፍ ሳይኖር በሁሉም ተቋም ውስጥ የተካሄዱትን ጥናቶች ሁሉ የተለመደው ደንብ ይከተላሉ. ነገር ግን የተለመደው ህግ ከዩኤስ የመንግስት ምርምር ገንዘብ የማያገኙ ኩባንያዎች ላይ በቀጥታ አይሠራም.
እኔ እንደማስበው በአጠቃላይ ሁሉም ተመራማሪዎች የስነ-ምግባር ጥናት ሰፊ ግቦችን ያከብራሉ ብዬ እገምታለሁ ነገር ግን በተለምዶ ደንብና በአይአርሲ (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) ከሚሰሩ የስራ ሂደቶች ጋር (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . ግልጽ ሆኖ እንዲገለገሉ ግን የአርታቢሶች አተገባበርን የሚቃወሙ ሰዎች ስነምግባርን አይቃወሙም. ይልቁንስ የአሁኑ ስርዓት ሚዛናዊ ሚዛን አያመጣም ወይም ደግሞ በሌሎች ዘዴዎች አላማውን ማሳካት እንደማይችል ያምናሉ. እኔ ግን እነዚህን IRB ዎች እንደሰጠሁ ይወሰዳል. የ IRB ደንቦችን ለመከተል ከተጠየቁ, ይህን ማድረግ ይኖርብዎታል. ሆኖም ግን, እኔ ምርምር የሥነምግባር ከግምት ጊዜ ደግሞ አንድ መርሆዎች ላይ የተመሠረተ አቀራረብ እንዲወስዱ ማበረታታት ነበር.
ይህ አጀማመር በዩናይትድ ስቴትስ የ IRB ግምገማ ስርዓት ላይ እንዴት እንደመጣን በአጭሩ ያጠቃልላል. ዛሬ Belmont ሪፖርት እና የጋራ ሕግ ከግምት ጊዜ, እኛ እነርሱ ወቅት እና ከሁለተኛው የዓለም ጦርነት በኋላ የሕክምና ሥነ ምግባርን በተለይ መጣስ ውስጥ, የተለየ ዘመን ውስጥ የተፈጠሩት እና-በጣም ነበር በዚያ ዘመን ያለውን ችግር ያነጋገረችው-መልስ ማስታወስ ይኖርባቸዋል (Beauchamp 2011) .
በሕክምና እና በባህሪያዊ ሳይንቲስቶች የስነ-ምግባር ኮድ እንዲፈጥሩ ከማድረግ በተጨማሪ የኮምፒተር ሳይንቲስቶች ያነሱ እና ያነሱ የታወቁ ጥረቶችም ነበሩ. እንዲያውም, የመጀመሪያዎቹ ተመራማሪዎች በዲጂታል-ዘመን ምርምር የተፈጠሩ ስነ-ምግባሮችን የሚፈጥሩ ፈተናዎች ማህበራዊ ሳይንቲስቶች አይደሉም; እነሱ የኮምፒተር ሳይንቲስቶች, በተለይም በኮምፒውተር ጥበቃ ውስጥ ያሉ ተመራማሪዎች ነበሩ. በ 1990 ዎቹ እና በ 2000 ዎቹ ውስጥ የኮምፕዩተር የደህንነት ተመራማሪዎች ከበርካታ ጥብቅ የይለፍ ቃሎች (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) ጋር በመተባበር እና በሺዎች በሚቆጠሩ ኮምፒውተሮች ላይ መሰንጠቂያዎች መጨፍጨፍ የመሳሰሉ ስነምግባር አጠያያቂ የሆኑ ጥናቶችን ያካሂዱ ነበር. ለነዚህ ጥናቶች ምላሽ የሆነው የአሜሪካ መንግሥት በተለይም የአገር ውስጥ ደህንነት ክፍል - የመረጃ እና የግንኙነት ቴክኖሎጂዎችን (ICT) የሚያካሂዱ ምርምር ማዕቀፎችን ለመምረጥ የሽምግ ሪባን ኮሚቴ ፈጠረ. የዚህ ጥረት ውጤት Menlo Report (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . የኮምፕዩተር ተመራማሪዎች የሚያሳስቧቸው ጉዳዮች የማኅበራዊ ምርምር ተመራማሪዎች ግን አንድ ዓይነት ባይሆኑም, Menlo Report ለሶፊ ሰጭ ተመራማሪ ሦስት አስፈላጊ ትምህርቶችን ይሰጣል.
በመጀመሪያ, Menlo Report ሦስቱን የቤልዩን መርሆዎች-ሰውን, ጥቅሞችን እና ፍትህን ማክበርን ያፀድቃሉ አራተኛውንም ጨምረው ለህግ እና ህዝባዊ ጥቅሞችን ያከብራሉ . ይህንን አራተኛ መሰረታዊ መመሪያ እና ይህ ምዕራፍ በዚህ ጽሑፍ ዋና ክፍል (ማህበራዊ ምርምር) እንዴት ተግባራዊ መሆን እንዳለበት ገለጽኩ (ክፍል 6.4.4).
ሁለተኛ, የማልዮን ሪፖርቶች ተመራማሪዎቹ ከቤልትድ ሪፖርትን ከሰብአዊ ተገዢዎች ጋር የተያያዙ "ምርምር ምርምሮች" ከሚለው ጠለቅ ያለ ትርጓሜ ይልቅ "በሰው ሰራሽ ጉዳት እመርታ ምርምራዊ ጥናት" ሰፋ ያለ ትርጓሜ እንደሚቀይሩ ይደነግጋል. የቢልሞን ዘገባ ወሰን ያለው ገደብ በኮረር ጥሩ ምሳሌ ነው. በፕሪንስተን እና በጆርጂያ ቴክኒስት ያሉት የ IRB ቢሮዎች እንዳሉት "ኮርኔል የሰው ልጆችን ያካተቱ ጥናቶች" እንዳልሆነና በዚህ ምክንያት በተለምዶ ደንብ ሥር አልተመረመረም. ይሁን እንጂ ኢንሆይድ የሰው ልጅ ጉዳት ሊያስከትል ይችላል. እጅግ የከፋ ጠንከር ያለ ከሆነ, Encore ንጹህ ሰዎች በአፈና ጭፍጨፋ መንግሥታቶች ይታሰራሉ. አንድ መርሕ-መሰረት ያደረገ አቀራረብ ማለት ተመራማሪዎቹ (IRBs) ቢፈቅዱም, "የሰብአዊ ህጎችን የሚያካትት" ከሚለው ጠባብ, ህጋዊ ትርጉም ኋላ መደበቅ የለባቸውም. ይልቁንም "በሰው ሰራሽ ጎጂ እምቅ ምርምር ምርምር / ምርምር / ጥናት" ላይ አጠቃላይ ዕውቀት መውሰድ እንዳለባቸው እና የራሳቸውን ምርምር በሰብአዊ-ጎጂነት ጠባይ ላይ ማካተት አለባቸው.
ሦስተኛ, Menlo Report ተመራማሪዎቹ የቤሊን መርሆዎችን ሲተገብሩ ግምት ውስጥ የተካተቱትን ባለድርሻ አካላት እንዲያሰፉ ይጠይቃል. ጥናቶች ከተለየ የኑሮ ሁኔታ ወደ ተለወጠ የእለት ተእለት ስራዎች የተሸጋገሩ ሲሆኑ የግብረ ገብነት ግምቶች ከተወሰኑ የምርምር ተሳታፊዎች አልፎ ተጨባጭ ባልሆኑ ተሳታፊዎች እና ጥናቱ በሚካሄድበት አካባቢ እንዲካተት ማድረግ አለበት. በሌላ አባባል, Menlo Report ተመራማሪዎቹ የእነሱን የስነ-ምግባር የመስክ እይታ ከተሳታፊዎቻቸው በበለጠ እንዲስፋፉ ይጠይቃሉ.
ይህ ታሪካዊ ተጨማሪ አባባል በማህበራዊ እና ህክምና ሳይንስ እና በኮምፕዩተር ሳይንስ የምርምር ስነ-ምግባር ላይ በጣም አጠር ያለ ግምገማዎችን አቅርቧል. በሕክምናው ሳይንስ የምርምር ስነ-ምግባር ለመጽሀፍ ረቂቅ የሕክምና መመሪያ ለማግኘት Emanuel et al. (2008) ወይም Beauchamp and Childress (2012) .