Dans les dernières années, mon intérêt s'est principalement porté sur le sujet complexe de fin de vie. Il y a déjà quelque temps que des discussions aient lieu à travers notre pays sur l'aide médicale à mourir, les soins palliatifs et multiples angles et aspects différents en vue d'améliorer la condition des personnes en fin de vie. Ces discussions me sont tous des plus intéressantes à contempler, considérer et certainement font parti intégral de mon éducation continuelle sur ces thèmes difficiles.
Pour l'avoir moi-même vécu, je réalise que les proches aidants sont très souvent oubliés et certainement beaucoup moins considérés dans les conversations sur la fin de vie. Ils sont souvent comme des pions qui bougent autour du malade, parfois désirant d'aider, parfois résistants, mais n'ayant pas de choix, souvent pas préparés du tout, et parfois mal équipés émotionnellement pour faire se travail d'accompagnement des plus exigeant.
Être proche aidant est une affaire de famille, de communauté, un travail d'équipe. On dit souvent qu'il faut un village pour élever un enfant. Je crois qu'il en est de même pour prendre soin d'une personne en fin de vie. Prendre soin de quelqu'un en phase terminale c'est aussi prendre soin du corps et de l'hygiène, les soins de nutrition, de digestion, de constipation et de la douleur. Et puis il y a les soins de nature psychologiques et émotionnels dont les peurs, les chagrins, la colère, la dépression pour en nommer que quelques-uns. Ajoutons à la liste les soins du domicile, des finances et des biens matériaux. Bien souvent, il faut aussi devenir un porte-parole, un défenseur, gérer les affaires sociales, aider avec les relations personnelles. Et pourtant, souvent, bien trop souvent, c'est plutôt dans l'isolement que le dévouement du proche aidant se déroule, jour après jour.
Prendre soin des nôtres; de nos bébés, enfants, adolescents, de nos malades et de nos vieux, ça prend de l'énergie, du savoir-faire, des compétences et différentes sortes d'intelligences. Ainsi, nous le faisons tous à qui mieux mieux. Nos parents et grands-parents l'ont ainsi fait, et bien entendu toutes les générations précédentes également.
Tant des choses ont changé depuis les dernières décennies. Entre autres la structure de nos familles, chez nous, au Canada. Les liens que nous formons entre parents-enfants, les relations fraternelles et les relations de couples sont bien différents que ce que nous avons vécu il y a 50 ans. Nous valorisons plus l'indépendance que l'interdépendance. Nous misons plus sur le succès individuel que le succès du groupe. Il est évident que notre structure familiale et sociale se base de plus en plus sur l'individu. Les répercussions pour les proches aidants entre autres sont des plus visibles.
Selon des statistiques* que j'ai trouvées, ceux qui s'occupent d'êtres proches en fin de vie, 77 % d'entre eux sont des femmes, 70 % sont âgées de 45 ans et plus, et 25 % d'entre elles ont au moins 65 ans. Elles sont parfois à la retraite, parfois femme au foyer, souvent mères de famille et sur le marché du travail en plus. On les nomme « la génération sandwich ». Elles accordent presque 30 heures de tâches par semaine dans leurs rôles de proches aidantes seulement. C'est en plus du reste des activités et soins qu'elles donnent. Souvent, elles doivent quitter leur travail pour pouvoir prendre soin du malade, surtout en phase terminale.
Être en relation d'aide avec quelqu'un qui nous est cher peut être enrichissant et peut nous apporter des satisfactions et un sens d'accomplissement profond, cependant, les risques d'épuisement sont élevés.
Le besoin de soutien est énorme pour ces personnes qui sont intentionnellement ou malgré elles aidantes naturelles. C'est pourquoi je me sens appelé à contribuer au service de soutien auprès d'elles pour leur offrir des outils, les guider et pour leur apporter un appui solide.
Voici aussi quelques services de soutien disponibles en ligne pour les proches aidants, en voici quelques-uns :
*Statistique - Special series , End of life care, Dr. Kelli I Sajduhar.