kobenhavns byret
udskrift af dombogen
dom
afsagt den 22. december 2016 i sag nr. bs 33d-169512015
p at ientdataforen  i n gen
c/o formanden, lrege thomas birk kristia
ishoj store tow 22
2635 lshaj
mod
region syddanmark
damhaven l2
7100 vejle
sagens baggrund og parternes pistande
denne sag, der er anlagt den24. marts 2015, vedrorer registreringen og be-
handlingen af patientdata i dansk almenmedicinsk database, frellesdataba-
sen, der er fremkommet eller vil fremkomme som falge af praktiserende le-
gers elektroniske journalindforsler for de enkelte patienter.
 sagsoger, patientdataforeningen, har overfor sagsogte, region syddanmark,
 nedlagt folgende endelige pistande:
 a.    region syddanmark tilpligtes som dataansvarlig at anerkende, at data,
       der er indgiet i dansk almenmedicinsk database, fellesdatabasen, og
       er indsamlet ved datafangst i praktiserende legers elektroniske journa-
       lindfsrsel, men som uanset den af region syddanmark bevirkede slet-
       ning af nrevnte database tillige befinder sig pi sql-servere hos de prak-
       tiserende lreger eller deres systemhuse, og som kan tilgis af region syd-
       danmarks databehandler dak-8, skal slettes.
 b.    region syddanmark tilpligtes som dataansvarlig at anerkende, at data,
       der efter deres art svarer til dem, der er indgiet i dansk ahnenmedi-
       cinsk database, fellesdatabasen, og er indsamlet ved datafangst i prakti-
       serende lregers elektroniske journalindforsel, tnen som tillige befinder sig
       pi sql-servere hos de praktiserende lrger eller deres systemhuse, og
        som kan tilgis af region syddanmarks databehandler dak-e, skalslet-
       tes.
 c.     region syddanmark tilpligtes som dataansvarlig at anerkende ikke at
        vrere berettiget til at lade sin databehandler dak-e kopiere data, der ef-
        ter deres art svarer til de, der er indgiet i dansk almenmedicinsk data-
        base, frellesdatabasen, ved automatisk kopiering af eller datafangst i
        praktiserende legers elektroniske j ournalindforsel, siledes at dak-e
                                                               strn6 446.50 i -st0 i -k i 94rr]-l0 i -m00-\rx7
                                                                     r
                                                                                                             side 2/11
      har mulighed for at behandle de siledes kopierede eller indfangne data.
for alle pistandenes vedkommende er pistandene subsidiart begrenset til
data, som angir patientdataforeningens patientmedlemmer eller er indsamlet
fra patientdataforen ingens iregemedlemmer, mere subsidirert begrrenset ti i
data om patientdataforeningens patientmedlemmer.
region syddanmark har principalt nedlagt pistand om afuisning, subsidirert
pist&et frifindelse.
i relation til afuisningspistanden har patientdataforeningen nedlagt pistand
om, at sagen fremmes til realitetsbehandling.
afvisningspistanden er udskilt til srrskilt behandling i relation til det
sporgsmil, hvorvidt patientdataforeningen har partsevne og retlig interesse.
dommen indeholder ikke en fuldstendig sagsfrernstilling,      jf. retsplejelovens                        $
218 a.
oplysningerne i sagen
dansk almenmedicinsk database (damd) er en database, der blev oprettet
som en klinisk kvalitetsdatabase som led i overenskomst mellem regionernes
lonnings- og takstudvalg og de praktiserende lregers organisation (plo).
de praktiserende leger leverer herefter patientdata til damd, og dataind-
holdet i damd strammer sdledes fra de praktiserende lregers journalsyste-
mer. databehandleren af oplysningerne i damd sker i regiaf dansk almen-
medicinsk kvalitetsenhed, dak-e, der tillige er oprettet i henhold til over-
enskomst mellem de prakiserende lreger og regionerne.
 sagen var oprindeligt tillige anlagt mod rigsarkivaren og kulturministeriet' i
 relation til disse sagsogte omfattede patientdataforeningens pistande blandt
 andet det sporgsmil, om rigsarkivaren og kulturministeriet havde krav pa at
 modtage retsstridigt indsamlede patientdata i damd beroende hos region
 syddanmark. baggrunden herfor var blandt andet. at rigsarkivaren havde
 udstedt bekendtgorelse nr. 266 af 23. marts 2015, hvorefter blandt andet dis-
 se data ikke m&tte slettes af region syddanmark.
 i forbindelse med folketingets behandling af forslag til lov om endring af ar-
 kivloven (l 168 fremsat den 25. marts 2015) fremsatte kulturministeren un-
 der forslagets behandling i kulturudvalget endringsforslag, hvorefter ulovligt
 indsamlede data i damd ikke skal afleveres til rigsarkivet. ,€n-dringsforsla-
 get blev vedtaget som lov den 18. maj 2015, og rigsarkivaren, der henhsrer
 under kulturministeriet, modtog herefter ikke uhjemlet registrerede data fra
 damd.
 sagen blev herefter hevet i relation  til rigsarkivaren og kulturministeriet.
                                                            stm6 i 146-50 l -st0 i -k i 9t-tl -l0 i -m00-w7
                                                                                                          side 3/11
statens serum institut godkender i henhold til sundhedslovens $ 196 lands-
drekkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser, der har en offentlig myn-
dighed (region) som dataansvarlig. kliniske kvalitetsdatabaser er registre,
som med udgangspunkt i det enkelte patientforlob kan belyse den samlede
kvalitet eller dele af den samlede kvalitet af sundhedsv&senets indsats og re-
sultater for en afgrenset gruppe af patienter. det primrere form6l for kliniske
kvalitetsdatabaser er at v&re redskab i den sundhedsfaglige kvalitetsudvik-
ling. nir en klinisk kvalitetsdatabase er godkendt, er blandt andet praktise-
rende leger forpligtet til at indberette oplysninger til databasen til brug for
databasens formil. indberetningen af personhenforbare oplysninger kan ske
uden patientsamtykke. kliniske kvalitetsdatabaser er omfattet af persondata-
loven og skal anmeldes af den dataansvarlige myndighed til datatilsynet.
der er under sagen enighed om, at damd, som region syddanmark er da-
taansvarlig for, er omfattet af ovennevnte regler, og at der tidligere i strid
med de greldende regler herom blev registeret en rrkke (supplerende) patien-
toplysninger i damd, som ikke var hjelmet.
i anledning af den erkendte, ikke hjelmede registrering i damd tilskrev regi-
onsformanden for region syddanmark den23. december 2014 kulturmini-
steren siledes:
"jeg henvender mig     til dig, idet region syddanmark som dataansvarlig myn-
dighed for den kliniske kvalitetsdatabase dansk almenmedicinsk database
(damd) nu er modt med et krav fra rigsarkivet om, at regionens skal udle-
vere en arkiveringskopi af databasen. inden regionen sletter oplysninger i da-
tabasen, hvor der har vist sig et utilstrrekkeligt juridisk grundlag.
det finder jeg b&de bekymrende og uforstfieligt.
det gor jeg af flere grunde.
for det forste, fordi statens serumsinstitut (ssi). der er godkendende myn-
dighed for kliniske kvalitetsdatabaser, den 26. november har prreciseret, at
region syddanmark mod forventning ikke har haft lovhjemmel til at indsam-
le de fleste af oplysningerne idamd. oplysningerne er med andre ord ind-
samlet uden fornsdent juridisk grundlag.
for det andet, fordi de indsamlede oplysninger i forvejen findes i de praktise-
rende bgers joumaler. og dermed ikke er tabt for eftertiden, selvom region
syddanmark sletter de uretsmressigt indsamlede oplysninger i damd.
for det tredje fordi oplysninger fra damd, der m6tte ende i rigsarkivet,
neppe nogensinde vil kunne anvendes legitimt til forskning. selv hvis man i
fremtiden ville ffi held med at fe adgang til damd-data.
                                                             s'rlr6 t{46-s0l-st0t-k i 9r jr-1.0r-m00"vx7
                                                                                                              side 4/11
for det fierde finder jeg det bekymrende, at rigsarkivet henviser til en be-
kendtgorelse, der omhandler "sygehus og hospitaler" som grundlag for at
forlange udlevering af en kopi af damd, der netop ikke indeholder oplysnin-
ger om patientbehandling pi sygehusene,/hospitalerne. samtidig specificerer
den tilhsrende vejledning (s. l8), at bekendtgorelsen inkluderer kliniske kva-
litetsdatabaser, der er godkendt af sundhedsstyrelsen (nu ssi). netop de be-
rorte oplysninger er ikke godkendt af ssi, hvilket blev prreciseret i ssis ud-
redning af 26. november 2014.
endelig giver det slet ingen mening, at rigsarkivet pi den ene side modsret-
ter sig, at uhjemlede oplysninger slettes generelt inden overdragelse af en ar-
kiveringskopi - og pa den anden side prrciserer, at region syddanmark skal
slette oplysninger om enkeltborgere, hvis de anmoder om det - ogsi inden af-
levering af kopitil rigsarkivet.
rigsarkivet har ikke tilkendegivet, at den hidtidige vurdering af damds be-
varingsvrerdighed har udsigt til at blive genovervejet. samtidig har rigsarki-
vet oplyst, at det kun er kulturministeren, der kan omstode rigsarkivets vur-
dering.
jeg   vil derfor anmode dig om at drsfte med rigsarkivet, om vurderingen af
bevaringsvrerdigheden af damd og dermed det fremsatte krav om en arki-
veringsversion bor genovervejes i lyset afovenstiende."
i forbindelse med ovenn&vnte aendring af arkivloven blev uhjemlet registrere-
de oplysninger i frellesdatabasen i damd efterfolgende slettet.
i  forlrengelse heraf afgav region syddanmark instruks       til dak-e, hvorefter
de greldende bestemmelser for registrering af oplysninger         i damp skal over-
holdes.
af   de for patientdataforeningen geldende vedtregter fremgir:
l!
$ 2. foreningens formfil
foreningens form6l er at virke til fremme af tryg fortrolighed mellem patient
og lrege, beskyttelse af oplysninger om patienter og styrkelse af lregeloftets
tavshedspligt i det moderne informationssamfund.
som led i formfllet arbejder foreningen for at sikre, at patientdata i dansk
almenmedicinsk database, der uden lovhjemmel er indsamlet ved datafangst
fra praktiserende lregers registreringer ved patientkontakter, forbliver bloke-
ret og slettes. herunder soges sikret, at disse data ikke afgives til rigsarki-
vet, eller at de slettes fra dette, sa vidt muligt s6ledes, at alle s6danne data
forbliver blokeret og slettes, med mindre den enkelte patient har givet sam-
                                                               stdl6l {46-50 t-st0l -k t r{jll-1.01-m00-\ix?
                                                                                                          side 5/11
tykke, og i hvert fald s&ledes, at data. som hidrsrer fra eller angir forenin-
gens medlemmer forbliver blokeret og slettes.
til gennemforelse af formilet kan foreningen rette henvendelse til offentlige
myndigheder og anlregge eller intervenere i retssager ved domstolene.
foreningen kan vrere grupperepresentant i gruppesogsmel            til fremme af fore-
ningens formil.
$ 3. foreningens medlemmer
foreningens medlemmer falder i to kategorier: lrgemedlemmer og patient-
medlemmer.
som lregemedlem kan optages enhver praktiserende lrege, sonr ved indrnel-
delsen angiver navn, klinikadresse, ydernummer og en e-rnailadresse.
som patientmedlem kan optages enhver myndig person, der er indehaver af
dansk sygesikringskorl, og som ved indmeldelsen opgiver navn, adresse,fad-
selsdag og e-mailadresse. lregemedlemmer kan dog ikke tillige tilmelde sig
som patientmedlemmer.
forklaringer
der er afgivet forklaring af thomas birk kristensen
thomas birk kristensen har forklaret blandt andet, at han har veret praktise-
rende lrege i en arrrekke. han er medstifter af og formand for patientdatafo-
reningen. foreningen har 868 patientmedlemmer og 97 lregemedlemmer.
hver lrege har gennemsnitligt en patientgruppe pi ca. 1.600 personer. pati-
entdataforeningen blev stiftet blandt andet pi den baggrund, at et stoft antal
personer i sundhedssektoren, nok samlet omkring 100.000 personer, har ad-
gang til patientoplysninger via sundhed.dk, herunder oplysninger fra damd,
som de praktiserende lreger pligtmressigt skal anvende i forbindelse med der-
es journaltilfsrelser. de bekymringer og hensyn, der kan opsti i forbindelse
hermed, afspejler sig i patientdataforeningens formilsbestemmelse. forenin-
gen soger i sit virke blandt andet at pdvirke den grldende lovgivning i relati-
on til de emner, der er omfattet af foreningsform&let, og har herunder taget
initiativ til, at det bliver undersogt, hvorvidt greldende praksis for omg6else
af patientdata er i overensstemmelse med eu-retten. det er foreningens op-
fattelse, at greldende praksis ikke fuldt ud i i overensstemmelse med eu-ret-
ten. der har veret aflroldt generalforsamling i foreningen, hvor 4 medlemmer
deltog. der har ogs& veret udarbejdet et irsregnskab, som udviser et over-
skud.
                                                             stllx)t 146-s0l,stol-k | 9trt1j.0l-m00-vx,?
                                                                                                           side 6/11
parternes synspunkter
patientdataforeningen har i et sammenfattende procesindlreg og p6standsdo-
kument af 17. november 2016 anfsrt folgende:
"sagen angflr sporgsm6let, om der p6g6r en systematisk, ulovlig datafangst
fra de praktiserende lregers datasystemer. siledes at fslsomme personoplys-
ninger om de enkelte patienters forhold (diagnose, laboratorieresultater og
medicinordineringer) registreres ikke alene i hgens eget journalsystem, men
tillige lagres i kopi pi serveren som en sql-database, der kan tilgis af sag-
sogtes databehandler dak-e, men ikke af legen selv.
tidligere blev de siledes indsamlede data samlet i en central database, dansk
almenmedicinsk database (damd), rnen den centrale database blev slettet
efter udtagelse af strevning inrrvrerende sag. damd var ganske utvivlsomt
ulovlig.
det er sagsogers opfattelse, at damd reelt har "overlevet" i form af dak-
e's adgang til de praktiserende legers sql-databaser. summen af disse data
svarer til en opdateret version af damd.
sagsogte 3 mi som dataansvarlig instruere dak-e om at slette de her om-
handlede data, ganske som regionen gjorde med den centrale version (bortset
fra data om voksendiabetes, hjertesvigt, depression og kol).
det tilfojes, at sifremt sagsogte 3 ikke er dataansvarlig for de her omhandle-
de data, sytes der ikke at vrere andre muligheder, end at dak-e er dataans-
varlig og har en selvstrendig pligt til at slette disse data. modsat sagsogte 3
kan dak-e imidlertid ikke henvise til sin status som offentlig myndighed og
sine opgaver i sundhedsvresenet. ulovligheden fremstir under denne forud-
setning 6benlys. sagsoger har forbeholdt sig at inddrage dak-e under sa-
gen.
sagsogeren er en forening for praktiserende lreger og patienter. og det er s6-
ledes data indhentet fra og om foreningens medlemmer, som sagen angir.
foreningens formil er bl.a. at beskytte oplysninger om patienter og at arbej-
de for, at patientdata idamd slettes, jf. bilag 9.
en tvist om retmressigheden af en systematisk indsamling af strrkt personfol-
somme data i regi af en offentlig myndighed, er et forhold af en s6dan generel
og indgribende betydning, at det ikke som betingelse for adgangen til dom-
stolsprovelse kan kreves, at det p6vises, at bestemte medlemmer er konkret
berart. alle eller praktisk taget alle lreger er opkoblet mod dak-e, siledes
at deres journaldata kopieres og lagres, sa de kan tilgis af dak-e, og alle
danskere eller praktisk taget alle danskere er fra tid til anden hos deres prak-
tiserende lege. der kan soges vejledning i hojesterets afgorelser i u
 1996.1300 h (maastricht-traktaten) og u 201 1.984 h (lissabon-traktaten).
                                                              std)61 146-50l-st0t-k i 91-t3,1.01.m00-\d6?
                                                                                                                          side 7/11
i u 1996.1300 h udtalte hojesteret, at
       " ved afgorelsen af, om appellanterne bsr have adgang                             til atfd         dette
      sporgsmdl provet ved domstolene, md der legges vegt pd, at tiltredels-
      en af traktaten om den europeiske union indeberer overforsel af lov-
      givningskompetence indenfor en rekke almene ogvesentlige livsomrd-
      der og dedor i sig selv er af indgribende betydningfor den danske be-
     folkning i almindelighed. herved adskiller denne sag sig fra sadvanli-
      ge soger om pravelse of loves overensstemmelse med grundloven. pd
      grund af tiltredelseslovens generelle og indgribende betydning har ap-
     pellanterne en vesentlig interesse i at fd deres pdstande provet. haje-
      steret finder, at der under disse omstendigheder ikke er tilstrekkeligt
      grundlagfor som sket ved hajesterets dom gengivet i ugesl{rift for ret-
      sv@sen 1973 side 694 yderligere ot betinge adgangen til dom-
      stolsprovelse af, at appellanterne kan pdvise, ot der i medfor af trakta-
      len om den europeiske union er udstedt relsakter, som konkret og ak-
      luelt berorer deres forhold ...
      hoj   e s te re t fi nde r he reft e r, ot oppe ll ant e rne har forno     de   n   re  t ii g    in te   re  s -
      se  i atfd deres pdstande provet."
tilsvarende hedder det i hojesterets pramisser i u 201 i .984 h
       "pd grund af nisrcns generelle og indgribende betydning har appel-
      lanterne en vesentlig interesse i at fd deres pdstand provet. at betinge
      adgangen til domstolsprovelse af, at der efter de nye traktatbestemmel-
      ser er udstedt retsakter, som kankret og aktuelt berorer appellanternes
     forhold, ville ikke sikre et bedre grundlagfor provelsen of nisten. ho-
     jesterelfinder derfor, al appellanterne harfornoden rellig inleresse i at
     fd deres pdstand provet."
i fortsettelse af disse to hojesterets domme kan det ikke tillregges betydning
for sporgsmilet om retlig interesse, at sagen er anlagt af foreningen i eget
navn og ikke som mandatar for bestemte patienter eller medlemmer. dette
mi i hvert fald grelde for de subsidirere og mere subsidiere pistande, der ale-
ne angir foreningens medlemmer.
den af sags agte 3 piberibte dom u20 i 3 .3295h er yderst forskellig fra ne r-
verende sag. den angik en retssag mod en offentlig myndighed, der havde
truffet afgorelse om at et smorprodukt lovligt kunne markedsfsres, hvilket en
interesseorganisation af margarinefabrikanter ikke var tilfreds med. den af-
gorende interesse i sporgsm6let om, hvorvidt markedsfaring kunne ske, hav-
de den virksomhed, der markedsforte smorproduktet, men den var end ikke
part i sagen. der var ikke tale om, at den sagsogte myndighed handlede rets-
stridigt.
i nrrvrerende sag er der tale om et privat initiativ tii at sikre borgerne mod,
                                                                           s rllr i 146-501-stot-k i 9rjr1l-0 l-m00-\d67
                                                                                                              side 8/11
at deres strerkt folsomme helbredsdata indsamles systematisk. sogsmilet er
rettet mod den dataansvarlige. det ligger derfor langt nrermere at soge vej-
ledning i u 199(i.i 300h og u20l i .984h, jf. ovenfor, hvorefter ret tilfreldige
kredse afborgere kunne ffi provet sporgsmil afgenerel og indgribende be-
tydning. det kan i den forbindelse ikke medfsre en svekkelse af retten til
domstolsforelreggelse, at lreger og patienter er g6et sammen i en forening
med det formil at forsvare de sterke samfunds- og retshensyn, der her fore-
ligger.
region syddanmark har i pistandsdokument af 16. november 2016 anfart
folgende:
      til stotte for den principale   p8stand om afuisning gores det geldende, at
      sagsoger ikke har den fornsdne retlige interesse i sagen.
      det gores grldende, at patientdataforeningen savner retlig interesse i en
      provelse afde nedlagte pistande.
2     den konkrete retstvist, der forel6 p6 tidspunktet for sagsanlrgget, angik
      fortolkningen af $ 2, stk. 2, i bekendtgorelse nr. 266 af 23. marts 2015.
      denne retsfvist om forstaelsen af arkiveringspligten efter $ 2, stk. 2, i
      bekendtgorelse nr. 266 af 23. marts 2015 foreligger imidlertid ikke lren-
      gere. arkivlovens $ 2l a fastsl6r saledes nu udtrykkeligt, at oplysninger
      idamd om enkeltpersoners helbredsmressige eller avrige rent private
      forhold og andre fortrolige oplysninger, som er indhentet uden tilladelse,
      ikke skal afleveres til rigsarkivet.
      region syddanmark har derfor ikke hngere pligt til at aflevere kopi af
      damd i sin helhed til rigsarkivet med henblik pi arkivering, og region
      syddanmark har i forlengelse af lovrendringen foranlediget de ulovlige
      data slettet.
      den retsfvist, der forel6. da patientdataforeningen anlagde sagen, fore-
      ligger siledes ikke lrengere, og foreningen har allerede af denne grund
      ikke retlig interesse i at viderefsre sagen.
      som sagen nu foreligger for retten, henset til det forudg&ende forlsb
      med sletning af de ulovligt indsamlede data i damd, og de af sagsoger
      i forlrengelse heraf reviderede p6stande, angir sagen nu, om de omhand-
      lede data samt senere indhentede data af samme art fortsat kan tilgis pi
      andre servere af sagsogtes databehandler dak-e, og hvorvidt disse data
      i givet fald tillige skal slettes og forbydes kopieret.
                                                              stlltr,l r46-s0 l-st0l-k l rrrt1j.0 l-m00tlx,7
                                                                                                          side 9/11
3 en forening har som udgangspunkt alene sogsm6lskompetence i sager
  mod det olfentlige, s6fremt foreningen selv, eller nogen foreningen er
  mandatar fbr, er adressat eller part i forhold til en konkret forvaltnings-
  akt.
  hverken sagsoger eller dennes medlemmer er adressat for en afgorelse
  e.l. og har heller ikke i ovrigt en srerlig tilknytning til de tidligere regist-
  rerede data   idamd.
  sagen angdr heller ikke en retstvist, som konkret og aktuelt bersrer fo-
  reningen individuelt.
4 foreninger har ikke i almindelighed en adgang til at indbringe sporgsm6l
  af interesse inden for deres virkeornride for domstolene, jf. ufr
  2013.3295 h.
  dette udgangspunkt fraviges efter retspraksis alene, hvis foreningen i
  lovgivningen er tillagt srerlige befojelser, hvilket er tilfrldet pi eksem-
  pelvis det rniljoretlige omr6de, samt i sager om p6st6ede grundlovsbrud
  ( "maastricht-doktrinen ").
  patientdataforeningen er ikke i persondata- og arkivlovgivningen tillagt
  srerlige belbjelser.
  "maastricht-doktrinen ", -i f. herved u. 1 996. i 3 00.h, udgor en serdeles
  sn&ver undtagelse til det almindelige princip om "ingen actio popularis"
  i dansk ret. og finder alene anvendelse itilfrelde, hvor sogsmii anghrlan-
  fregter omfattende rendringer af traktatgrundlaget for danmarks delta-
  gelse i eu samarbejdet, jf. herved tillige u.2001 .2065.h (schengen),
  u.201 0.1547 .h (lrak) og u.201 i .984.h (lissabon). denne praksis er
  ikke relevant i denne sag.
  sagsoger - som forening - har derfor ikke en selvstrendig retlig interesse
  i sagen.
5 sagsoger har dernrest gjort grldende, at sagsoger skulle have den for-
   nsdne retlige interesse med henvisning til, at sagen er anlagt til vareta-
  gelse af sagsogers medlemmers interesser.
  sagsoger har ikke anlagt denne sag som mandatar for navngivne                           indivi-
  duelle medlemmer, men i sagsogers eget navn.
  den omstendighed, at medlemmerne eventuelt matte have retlig interes-
  se i et sogsmil, bevirker ikke automatisk, at foreningen dermed har ret-
  lig interesse.
  det grelder: siledes som et grundlreggende princip i dansk ret, at en ret-
                                                            s id06r {46-50 t-st0t -k t91rr3j-0r-m00-trx7
                                                                                                        side 10/11
      lig interesse eller sogsmilskompetence ikke kan "smitte af ' pi forenin-
     gen med den konsekvens, at ogsd foreningen har retlig interesse.
      uanset dette har sagsoger ikke pi nogen mide dokumenteret, at sagso-
      ger har medlemmer, der er konkret berart, og som dermed har en konk-
      ret, aktuel og individuel interesse i sagen, og det mi da ogsi pi grund-
      lag af sagsogers pistande i sagen have formodningen imod sig, at sagso-
      gers medlemmer er bersrt pa denne m6de.
6    pa denne baggrund gores det sammenfattende greldende, at patientdata-
      foreningen ikke har en retlig interesse i denne sag, hvorfor sagen skal af-
     vises.
7     der kan i det hele henvises til felix holten frdlich; foreningers selv-
      strendige sogsrnilskompetence i sager mod offentlige myndigheder, i
      u .201 68.213 med henvisninger."
pafterne har i det vresentligste procederet i overensstemmelse hermed.
rettens begrundelse og afgorelse
det lregges til grund, at der forud for sagens anlreg var sket uhjelmet regi-
strering af personhenfsrbare patientoplysninger i frellesdatabasen for damd.
det lregges endvidere til grund, at de uhjemlede personoplysninger i frelles-
databasen nu er slettet. det lregges yderligere til grund, at region syddan-
mark, der er registeransvarlig for damd, har afgivet instruks til regionens
databehandler, hvorefter ny registrering i fellesdatabasen af de pigreldende
oplysninger ikke m6 finde sted. der er intet grundlag for at antage, og det er
ikke gjort greldende, at region syddanmarks instruks ikke faktisk er efter-
kommet og fortsat efterkommes.
efter teori og praksis er foreninger ikke tillagt en almindelig sogsmilskompe-
tance i relation til sporgsmtl, som ikke direkte berorer foreningen selv. i s6-
danne tilfrelde er sogsmilskompetancen normalt betinget af srerlige forhold,
navnlig om foreningen efter lovgivningen er tillagt serlige befojelser pi det
pigreldende omr6de, eller at det sporgsm6l, som onskes pravet ved dom-
stolene, mi anses for at vrere af indgribende betydning for den danske befolk-
ning ialmindelighed.
det kan som angivet ovenfor legges til grund, at de tidligere, uhjemlede re-
gistrerede persondata i damd, frellesdatabasen, nu er slettet. patientdatafo-
reningens pistande 96r herefter ud pa og ma reelt forstis s&ledes, at den blot-
te tekniske mulighed for via underregistre eller underliggende data i avrigt at
gendanne og supplere de tidligere slettede datafra frllesdatabasen ikke mfl
kunne finde sted. region syddanmark har afgivet instruks om, at en s6dan
gendannelse og supplering ikke mi finde sted. efter dansk ret er det endvide-
re et krav for at fh et sporgsmdl pibedomt ved domstolene, at der foreligger
                                                            s] d06t t46-s01-st0l-k 1 9l-t3{.0 l-m00-w7
                                                                                                             side 1ll11
en konkret, aktuel og individuel interesse heri.
i hvert tilfrelde under de ovenfor angivne omstrndigheder findes patientdata-
foreningen ikke at have partsevne og en sidan retlig interesse i sagens p6be-
dommelse, heller ikke i relation  til de subsidirert nedlagte pistande, at sagen
kan tillades realitetsbehandlet.
den af region syddanmark nedlagte afvisningspistand tages derfor                        til folge.
vedrsrende sagsomkostninger bemrrkes henset til sagens udfald, at region
syddanmark mi anses som den vindende part. patientdataforeningen findes
herefter at burde betale sagsomkostninger til region danmark. region dan-
mark har ikke oplyst andre omkostninger i sagens anledning end udgift til ad-
vokatbistand. udgiften hertil findes at burde fastsrettes med udgangspunkt i
sagens karakter, der er uden egentlig okonomisk vrerdi, sammenholdt med
sagens forlsb og omfang. ved sagsomkostningsfastsrettelsen findes det end-
videre at burde tillregges betydning, at region syddanmark for sagsanlreg
havde anerkendt, at der havde fundet uhjemlet registrering sted, at rigsarki-
vet derefter forhindrede sletning af disse data samt at der efterfolgende skete
rendring af arkivlovgivningen, og at der i tbrbindelse hermed har vreret et vist
nodvendigt procesfrellesskab mellem de oprindeligt 3 sagsogte i sagen. om-
kostningsfastsrettelsen findes pa den naevnte baggrund passende at kunne
fastsrettes som nedenfor bestemt.
thi kendes for ret:
denne sag afuises.
patientdataforeningen skal inden l4 dage til region syddanmark betale
 15.000 kr. i sagsomkostninger. de idsmte sagsomkostninger forrentes efter
rentelovens $ 8 a.
toftager
michaeltoftager
dommer
udskriftens rigtighed bekrreftes.
ksbenhavns byret, den 22. december 2016
jacob norgaard, kontorfuldmrgti g
                                                             stiaxill46-s0l -st0 t -k i 94-t3-t-ol-m00-v)67
 publiceret til portalen d. 08-03-2018 kl. 10:14
modtagere: advokat kim trenskow
