Stine Sigsgaard Risager ser - på overfladen - ud som en helt normal ung kvinde. Hun har netop færdiggjort sin uddannelse som finansøkonom og starter i job inden længe. Men hun kæmper samtidig en daglig kamp med stærke smerter. For den 21-årige kvinde er født med en sjælden sygdom: vaskulær malformation. - Det er nogle vener, der er total vinklet sammen, og så er de på størrelse med en halv liter sodavand, siger Stine Sigsgaard Risager til TV2 Nord. Sygdommen betyder, at der er dannet en 'garnnøgle' af vener i hendes venstre lår. De mangler elasticitet og derfor poser de ud og bliver 'tykkere' i forhold til de normale vener. - Det føles som om, at benet bliver revet af ved levet. Det er ubeskriveligt. Det påvirker mig ekstremt meget, både socialt, psykisk og fysisk, beskriver Stine Sigsgaard Risager. Man kan bare ikke se det udefra - og det kunne lægerne heller ikke indtil for få år siden. Konstante smerter Vaskulær malformation er medfødt, og den findes hos kun 1 ud 10.000 børn. Stine Sigsgaard Risager mærkede de første invaliderende smerter fra hendes malformation i låret, da hun blot var ni år. - Derfra brugte jeg to måneder på krykker. Og så har smerterne være konstante og nogle dage er værre end andre, fortæller Stine Sigsgaard Risager. Siden de første smerter begyndte at melde sig for 12 år siden, har Stine Sigsgaard Risager og hendes familie søgt svar på de konstante smerter. Både fysioterapeut og mange andre former for behandling har den 21-årige kvinde forsøgt sig med, men meldingen har hver gang været, at Stine Sigsgaard Risager blot skulle strække ud – men det gjorde blot ondt værre. - Fra jeg var ni, til jeg var 17, har vi rendt ind og ud af sygehuset og læger, og jeg ved ikke hvad, vi rendte bare frem og tilbage. Og den eneste diagnose, jeg fik, var hypokonder, siger Stine Sigsgaard Risager. På standby i Danmark I dag er Stine Sigsgaard Risager flyttet hjemmefra, men hendes familie har i alle årene været en stor støtte for hende, selvom det aldrig har været nemt at se deres barn lide. - Det har virkelig været hårdt at se Stine ligge i sengen og skrige af smerte, og sige, at de bare kan tage benet, fortæller hendes mor Inger Risager. I rigtig mange år kæmpede familien en lang kamp for at finde frem til Stine Sigsgaard Risagers diagnose, men det var først, da hun skiftede læge, at der for alvor skete noget. - Så sendte han mig til MR-scanning, og vi fandt ud af, jeg havde en tumor i låret, siger Stine Sigsgaard Risager. Herefter startede et kaotisk forløb for at hjælpe Stine Sigsgaard Risager. Men efter det seneste forsøg på Skejby Hospital fik hun tre blodpropper. Derfor er denne behandling nu stoppet. - Jeg venter på en behandling. Men den er ikke kommet endnu, og jeg har ventet i tre år nu. - Lægerne kan ikke gøre så meget for mig, de spørger faktisk mig, hvad jeg har brug for. Jeg har brug for hjælp, men de ved ikke hvordan, siger Stine Sigsgaard Risager. Stine Sigsgaard Risager er derfor på standby med smerterne som konstant følgesvend. - Jeg går i seng hver aften og tænker på det. Jeg tænker på, hvad med i morgen, hvad byder dagen på, er det en dag på sygehuset, fortæller Stine Sigsgaard Risager. Hjælp fra USA Men på den anden side af Atlanten er der måske håb for Stine Sigsgaard Risager. For i USA har hun og hendes familie fundet frem til Dr. Waner. Specialisten Dr. Waner er læge i Manhatten, og torsdag havde Stine Sigsgaard Risager en onlinekonsultation med lægen - som hun vel at bemærke selv har betalt. Og det var med positivt nyt til den fortvivlede nordjyde og hendes familie, for til efteråret står Stine Sigsgaard Risager muligvis over for en operation i Berlin Beskeden fra Dr. Waner over computeren var, at han ikke kommer til at give op. - Vi er lettede. Det er svært at beskrive. Jeg skal hjem og kyle de krykker væk snart. Og så ville jeg ønske, at vi havde opsøgt udenlandske eksperter tidligere, siger Stine Sigsgaard Risager. Hjælpen fra den amerikanske læge er dog ikke gratis, og det er endnu uvist, hvad operationer, som Stine Sigsager Risgaard står overfor, vil ende med koste. Familien skal nemlig som udgangspunkt selv betale for behandlingen af den amerikanske læge. - Penge er ikke alt. Det handler om Stine, og det skal vi nok komme igennem. Om så vi skal leve af havregrød, siger Inger Risager. Hvis alt går vel, venter der den 21-årige kvinde to til tre operationer i Berlin. Du kan se TV-indslaget her:

Referat:
Stine Sigsgaard Risager lever med en sjælden sygdom, der giver hende konstante smerter i hendes hverdag.