"Dejé mi vida por completo para cuidar de mi madre con demencia"
La vida de una persona que cuida a otra que depende de ella puede ser muy difícil. Pero para la británica Sue Jenkins, cuya madre de 88 años necesita atención de tiempo completo, es extremadamente difícil.
Sue es la cuidadora permanente de su madre Hace dos años, Patricia fue diagnosticada con demencia. Un accidente que tuvo cuatro años antes le quebró la espalda y desde entonces quedó incapacitada, con incontinencia doble y en silla de ruedas. "He dejado mi vida por completo", dice Sue. "Solía navegar en vela mucho. Hacía tantas cosas. Soy una persona muy sociable. Pero cuido de mi madre. Y eso es todo". "El amor es algo que te permite abandonar todas esas cosas. Eres capaz de abandonar cualquier cosa". "Gritos y golpes" Pero es una lucha. Ella cuida de su madre las 24 horas del día. Le costó mucho tomarse tiempo para hablar con nosotros. Su madre la llama constantemente. No puede estar mucho tiempo separada de Sue sin sentir ansiedad. Tiene unos profesionales de cuidado que vienen a la casa y ayudan, pero ninguno vive tiempo completo con ellas y gran parte de lo que Sue parece estar haciendo es administrar sus servicios. Más de 20 profesionales han pasado por la casa y se han ido en los últimos meses porque el comportamiento de Patricia puede resultar complicado. "La demencia arrebata la personalidad de la gente", dice Sue. "Su conducta puede ser un gran desafío," afirma Sue. "Gritos, golpes. Es horroroso porque la demencia le arrebata la personalidad a la gente". Sus ojos se llenan de lágrimas cuando habla. Es obvio que una vida con poco sueño la ha dejado físicamente exhausta. Pero la carga emocional de ver el deterioro de su madre la está llevando a un punto de quiebre. "Mi mejor amiga" "He perdido a mi amiga. A mi mejor amiga. Está ahí, en algún lugar adentro. Pero la persona que amo tanto y con la que adoro hablar de tantas cosas ya se ha ido". "Y pensar en perderla me llena de pavor. Porque mi vida es realmente ella", confiesa. Le pregunto qué siente cuando su madre la golpea. "Te rompe el corazón. Te puede hacer sentir inútil. Te provoca salir corriendo y perderte en la noche". "Y ha habido muchas veces en las que he querido salir corriendo, pensando en lo inútil que soy como cuidadora". La idea de perder a su madre llena a Sue de "pavor". El cuidado de Patricia en casa cuesta más de US$2.600 a la semana. Ese dinero es cubierto por los servicios locales de asistencia. Sin embargo, las autoridades han intentado cortar esos fondos en dos ocasiones. Sue asegura que es un intento de forzarla a que interne a su madre en un centro geriátrico. Es algo que ella insiste en que jamás hará. "He visto lo que sucede en esos lugares. Eso la mataría", dice. Presión de las autoridades Se siente acosada por las autoridades y afirma que eso le resta valioso tiempo que le puede dedicar a su madre. Relata que algunas veces se pasa la noche en vela contestando correos electrónicos mientras continúa cuidando de su madre. "Ha sido completamente devastador. Las horas que me han robado, correo tras correo, persiguiéndome y llamándome", relata. "El gobierno promueve que la gente se quede en sus propios hogares y que se ofrezcan cuidado en sus casas. Dice que se puede encontrar apoyo. Pero no lo hay". "Es la situación más aislada en la que uno se pueda encontrar", añade. Sue comenta que ahora sólo hay pocas "ocasiones de pequeñas sonrisas" con su madre. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 47,5 millones de personas en el mundo sufren de demencia, a las cuales se les añaden 7,7 millones de casos nuevos todos los años. Aunque este trastorno afecta principalmente a los ancianos, no es considerado una consecuencia normal del envejecimiento. No obstante, es una de las mayores causas de discapacidad y dependencia entre la población de la tercera edad en el mundo. La demencia, afirma la OMS, tiene un impacto físico, psicológico, social y económico sobre los cuidadores, las familias y la sociedad. Según la Organización Mundial de la Salud, hay 7,7 millones de casos nuevos de demencia anuales en el mundo. "Ocasionales sonrisas" La dedicación de Sue por su madre le ha significado el sacrificio de su propia felicidad. Su esposo la abandonó hace seis años cuando tomó la decisión de cuidar a su mamá. "Encuentras que es muy difícil desarrollar cualquier tipo de relación. Un hombre tendría que ser muy comprensivo para entender mi situación". Aunque su vida se ha vuelto cada vez más solitaria, trata de mantenerse optimista. "Vale la pena. Hay ocasiones de pequeñas sonrisas. Ya no suceden tan frecuentemente pero ahí están. Es amor. Eso es lo que haces. Es profundo".