"Bilsəydim ikimiz də talassemiya daşıyıcısıyıq, heç evlənməzdim onunla"
"Bilsəydim ikimiz də talassemiya daşıyıcısıyıq, heç evlənməzdim onunla. Hamilə olduğum vaxt da abort etdirərdim. İndi övladım var, şükür. Amma o da əziyyət çəkir axı", 36 yaşlı Aida (ad şərtidir) deyir.
Aida qızının müalicəsi ilə bağlı bütün problemləri təkbaşına həll etməyə çalışır. Aida 2004-cü ildə evlənib. Bir il sonra ilk uşağı - oğlu ölüb. Dediyinə görə, həkimlər oğlunun xəstəlik səbəbini aydınlaşdıra bilməyiblər. "Uşaq iyirmi günlük idi, həkimlərə göstərdik uşağı. Gah dedilər anemiyadı, gah dedilər başında ödem (maye toplanması-red.) var. Dəqiq bilinmədi nədi. Rəngi bütün saralıb-solmuşdu uşağın", o əlavə edir. İki il keçdikdən sonra isə Aida qızı İradəni (ad şərtidir) dünyaya gətirir. Bu dəfə isə həkimlər İradənin nə üçün yemək yeyə bilmədiyini və rənginin solğun olduğunu aşkarlayıblar: ona irsi qan xəstəliyi olan talassemiya diaqnozu qoyulub. Azərbaycan talassemiyanın geniş yayıldığı ölkələr sırasındadır. Talassemiyalı insanların normalda olduğundan daha az hemoqlobini və çox az qırmızı qan hüceyrəsi olur. Müalicəsi olmasına baxmayaraq, bu xəstəlik ağır nəticə də göstərə bilər. Dünyadakı 280 milyon talassemiyalı insanın təxminən 439000 nəfəri xəstəliyin ağır növünü yaşamaqdadır. Sümük iliyi transplantasiyasından sonra İradə uzun müddət hormonal dərmanlar qəbul etmək məcburiyyətindədir. Onun orqanizmi yeni dəyişikliyə hələ də tam adaptasiya oluna bilməyib. Orta hesabla azərbaycanlıların 6 faizindən çoxu talassemiya daşıyıcısıdır. Bu göstərici qonşu ölkələrlə müqayisədə yüksəkdir: Ermənistanda əhalinin 1-2 faizi, Gürcüstanda isə 3 faizinə bu xəstəliyin diaqnozu qoyulub. Bu xəstəliyin yayılmasının qarşısını almaq üçün yollardan biri nikaha girməzdən əvvəl cütlüklərin tibbi müayinədən keçməyidir. Əgər iki talassemiya daşıyıcısı evlənirsə, onların uşağının daşıyıcı olma ehtimalı 50 faiz, talassemiyalı olma ehtimalı 25, sağlam doğulma ehtimalı isə 25 faizdir. Əgər iki talassemiya xəstəsi evlənirsə, onların övladı bu xəstəliyi irsən alacaq. Azərbaycanda hökumət 2015-ci ildən bəri evlənməyə hazırlaşanları tibbi müayinəyə yönləndirməklə bu xəstəliyə qarşı addım atmağa başlayıb. Müayinə məcburidir və digər xəstəliklərin də yoxlaması, o cümlədən İİV/QİÇS testi də nəzərdə tutulur. Azərbaycanın bu siyasəti digər Sovet İttifaqı respublikaları ilə oxşarlıq təşkil edir. Özbəkistanda nikahöncəsi İİV testi məcburidir. Tacikistanda qohumların nikaha girməsinin qarşısını almaq üçün 2018-ci ildən tibbi müayinə tətbiq olunur. Müalicəsinə görə İradə bəzən məktəbə gedə bilmir. Dərslərindən geri qalmamaq üçün müəllim onunla ayrıca məşğul olur. Parlamentin səhiyyə komitəsinin sədri Əhliman Əmiraslanov deyir ki, məcburi tibbi müayinə müsbət nəticə göstərir. "Tibbi müayinə məcburi ediləndən bəri irsi qan xəstəliyi ilə doğulmuş uşaqların sayı 45 faiz azalıb. Bu, böyük rəqəmdir". Həkim Adil Qeybulla razılaşır ki, nikahdan əvvəl tibbi müayinə talassemiya ilə doğulan uşaqların sayını əhəmiyyətli dərəcədə azaldıb. "Əvvəl cütlüklər talassemiyalı olduqlarına dair məlumatlı deyildilər və xəstə uşaqlar dünyaya gətirirdilər. Amma artıq müayinədən sonra onlara bildirirlər ki, xəstə uşaq doğulmasının qarşısını ala bilərlər". Bahadur Eyvazov adına Elmi-Tədqiqat Hematologiya İnstitutunun məlumatına görə, 2015-ci ildən bəri Azərbaycanda yarım milyondan çox insan müayinədən keçib. Həmin tarixdən indiyədək aparılan məcburi müayinə 20 000 talassemiya daşıyıcısını aşkar edib. İnstitutun rəhbəri Zöhra Əlimirzəyeva deyib ki, hər ikisinin talassemiya daşıyıcısı olduğunu öyrəndikdən sonra təxminən 10 cütlük evlənmək fikrindən daşınıb. Ekspertlərin fikrincə icbari tibbi müayinə tətbiq ediləndən sonra irsi qan xəstəliyi və infeksion xəstəliklərlə doğulan uşaqların sayı azalıb. Neftçaladan olan 33 yaşlı Cəmilə Həsənova və o vaxtkı nişanlısı müayinəyə gedərkən ikisinin də talassemiya daşıyıcısı olduğu ortaya çıxıb. Cəmilə nikahı pozmaq istəsə də, nişanlısı razılaşmayıb. "Qohumlarımız dedi öz həyatınızdı, özünüz bilərsiz. Evləndik, çox şükür, xoşbəxtik". Cütlük 2016-cı ildə evlənib, 2018-ci ildə oğul sahibi olublar. Uşaqda talassemiya xəstəliyi ortaya çıxmasa da, o da daşıyıcıdır. Həkimlər deyir ki, orqanizmin uyğunlaşması təxminən on il davam edə bilər. Aida və əri 2004-cü ildə evlənərkən tibbi müayinə məcburi deyildi. İlk uşaqlarının ölümündən sonra cütlük müayinəyə gedəndə isə nəticələr "səhv analiz edilib". "Bakıda həkimlər bizə demişdi ki, təkcə yoldaşım talassemiya daşıyıcısıdır, mən sağlamam. Uşağımız ya sağlam, ya da daşıyıcı ola bilərdi həkimlərin dediyinə görə", Aida xatırlayır. Lakin qızları İradə doğulanda dərhal məlum oldu ki, Aida da daşıyıcıdır. "Qızım yemirdi, elə birinci uşaq necə idisə, eləcə saralmışdı iyirmi günlüyündə. Həkimə göstərdik, dedi, dəmir çatışmazlığı var, müalicə olunmalıdı. İradəyə qan köçürüldü, amma heç nə dəyişmədi. Həkim qan analizinə göndərdi", Aida əlavə edir. İradənin səhhətində tez-tez problem problem yaranır. Həkimlər ona deyir ki, "sən öz xəstəliyini sevməlisən, o, sənin sevgilinmiş kimi". Aida, əri və qızı ayrıca analiz verdikdən sonra ananın da talassemiya daşıyıcısı olduğu və qızına bu xəstəliyi irsən keçirdiyi təsdiqlənib. İradədə talassemiyanın ağır növü aşkara çıxdığı üçün mütəmadi müalicəyə ehtiyac yaranıb. Üç il əvvəl ona Almaniyada sümük iliyi nəql edilib. Əməliyyatdan sonra 12 yaşlı İradənin bədəni transplantasiyaya uyğunlaşsın deyə, xüsusi müalicə tələb olunur. "Hər üç aydan bir Almaniyaya getməliyik. Oradakı xəstəxanada İradəni müayinə edirlər, dərman yazırlar. Müalicə hələ ki, davam edəcək", Aida danışır. Lakin müalicənin xərci olduqca çoxdur - təxminən 5000-10 000 avro tutur və İradənin atası buna görə kömək etmir. Aida coğrafiya müəlliməsidir, aylıq maaşı 500 manatdır, əlavə olaraq İradənin müalicəsi üçün hökumətdən 200 manat müavinət alır. Almaniyada İradənin müalicəsinin qalan xərcləri isə xeyriyyə aksiyalarından toplanmış yardımlar vasitəsilə ödənir. "Ərimlə çox çətin günlər keçirmişəm. Onun dünya-aləm vecinə deyildi. Elə deyirdi ki, xəstə uşağa müalicə lazım deyil. Hər şeyi özüm edirdim, qan donoru axtarırdım, tapırdım". Tibbi müayinə həm də cütlüklər arasında infeksion xəstəliklərinin yayılmasının qarşısını da alır. Bu isə boşanmaya gətirib çıxarıb. 2013-cü ildə Aida ərindən ayrılıb. "O, mənim övladımdır, mənim ürəyimdir. Hər şey mənim çiynimdədir. Qızıma donoru da mən tapmalı oldum" - deyə, Aida bildirir. Chai-Khana layihəsinin BBC News Azərbaycanca ilə paylaşdığı reportajın və fotoların müəllifi jurnalist Gülər Abbasovadır.