肺炎疫情与康复：对逃过死亡的重症患者来说，击退病毒仅仅是开始
从药物引导下的昏迷中醒过来时，西蒙·法瑞尔（Simon Farrell）想到的第一件事就是试图扯下自己的氧气面罩。
他已经在重症监护病房（ICU，深切治疗部）里10天了，依赖一台呼吸机。 “我想要将面罩从我脸上扯下来，然后护士就不停地将它戴回去，”他回忆说。 医生叫醒他的时候，他的身体刚刚战胜了最严重的2019冠状病毒病（COVID-19），但是他受损的肺还需要氧气来支持。这个有两个孩子的46岁父亲的谵妄严重到一个程度，他想拒绝自己赖以生存的氧气。 “阻止我试试，”他记得自己这样说过。当时伯明翰伊丽莎白女王医院（Queen Elizabeth Hospital）的护士说，如果他不消停的话，他们就会用拳击手套大小的医学手套套住他的双手。 “最后他们不得不用胶带捆起我的手，我想把手套也扯掉，我咬破了手套，然后他们又套上新手套。” 这对于在重症监护病房里工作的人来说都不陌生。2019冠状病毒病对于最严重的患者所造成的损伤，令病人使用呼吸机的时间以及镇静剂的强度都超过一般的ICU病人。 这会产生“很多的谵妄、迷糊和错乱的神智”，库尔万特·达德瓦尔医生（Dr Kulwant Dhadwal）说。他是负责伦敦皇家自由医院（Royal Free Hospital）重症监护部的顾问。 “通常，如果你经过外科手术，或者作为一般的肺炎病人来到重症监护病房，你等他们醒来，他们不会这样迷糊和错乱。” “给这群特定的病人移除呼吸机要难得多。” 即使成功完成这个程序，也只是漫长的身心恢复过程的开始。现在英国已经度过病毒疫情的高峰，无论是医疗系统还是社区，注意力都正在转向COVID-19患者康复这项重大挑战。 “康复过程经常被看作一项被忽略的事务，并不是头等大事，”莱斯特大学的心肺康复科教授萨丽·辛格（Sally Singh）说。 “但是由于冠状病毒病，以及它所波及的人数，这项需求压力很大。它成为了全国性的要务——帮助人们复原。” 漫长康复路 在英国各地，数以万计的人现正走在这样一条路上。 在重症监护病房里，有些人与死亡很近，有些人则不需要那么多入侵身体的医疗手段来帮助迈过难关。COVID-19令所有这些人的人生发生了改变。 但是，对于重症监护病房里病得最重的人来说，康复过程在他们从昏迷中醒来之后很久就开始了。身心的支持都必须从一开始就到位。即使在病人睡着的时候，护士和治疗者都要帮他们运动关节和身体，来确保他们不会变得僵硬。 “例如，我们有一种床上的自行车，”普利茅斯国民保健署信托基金大学医院（University Hospital Plymouth NHS Trust）重症监护病房的专项康复护士凯特·坦塔姆（Kate Tantam）说。 “即使病人在用呼吸机支持多个器官，并且使用多种药物来维持生命，我们仍然可以让他们使用自行车。” “我们将它放到床上，然后可以将他们的脚放上去，然后机器就会帮你运动了。” 重症监护病房工作人员还会经常对病人说话，在他们深度昏迷的时候告诉他们，现在他们在哪里，发生了什么事，还会向他们保证，他们很安全。这些都是为他们醒来的那一刻做准备。 “有些病人醒来之后会说：‘我记得你的声音，’”达德瓦尔说，“他们会带着某种记忆醒过来。” 不过，COVID-19的康复过程甚至比一般情况还要更复杂和困难，部分原因是很多ICU病人使用呼吸机器的时间超乎一般地长。 他们当中的很多人醒来的时候极度虚弱，尽管有一些人可能会出乎意料地很快恢复体力。 “通常，一个人昏睡了40天或者以上，他们需要六个星期或者更长的时间来彻底脱离呼吸机，才能开始站立或者行走，”库尔万特·达德瓦尔说。 “但是这些病人当中有些在一个星期内就有进展了，这是我们觉得很不寻常的，是这种病特有的。” COVID-19重症初愈时的另一个挑战是严重的炎症。 很多病人受不了呼吸导管插入口中，是因为喉咙和声带上方的部分因为病情而肿胀得很厉害。这意味着医生经常要进行气管切开术，在颈部打开一个口，才能找到气管，找出让病人与呼吸机连接的管道。 “气管切开术必须非常注意，它是颈部的创伤术，”雷丁皇家伯克郡医院（Royal Berkshire Hospital ）重症监护病房的顾问卡尔·瓦尔德曼（Carl Waldmann）解释说。 “所以，令他们脱离呼吸机是一个漫长又缓慢的过程。可能需要一两个星期甚至更长的时间。” “我差点就完了” 每一个病例背后，都是人的故事。 亚伯拉罕·拉斯金（Abraham Raskin）的家人在4月末被告知，他很可能活不过来了；但在6月12日，他终于从皇家伦敦医院出院，他在重症监护病房度过了50多天，并且经过一次气管切开术和一个月的药物引导昏迷。 “我还活着，这本身就是一个奇迹，”他说，“我差点就完了。” 5月18日护士安排的一次视频通话，是自4月初入院之后家人第一次看到他的脸。他还不能说话，但是扬了一下眉毛。 亚伯拉罕醒来之后，一度严重谵妄。“我说着各种胡话，”他说。 “之后当我听到自己曾经说过什么时，我觉得自己是疯了。这并不令人愉快。” 但现在，他回家了，仍然十分疲倦，而且在进行一个由物理治疗师安排的锻炼计划。在家人支持下，他晚上能够上楼睡觉了。 “有些人从这一切当中醒过来之后，连路都走不了，”他说，“还有些人花好几个月才恢复。我希望自己不是其中之一。” 谵妄症 在需要呼吸机器的重症监护病人当中，有多达四分之三会出现谵妄症；而且据很多医生的观察，COVID-19的重症病者谵妄症特别严重，幻觉也不同寻常地真实生动。 谵妄症可能是因感染本身以及随之而来的发烧引起，但是为了减少病人痛苦而使用的强力镇静剂，以及重症监护室当中令人不安的环境，都会令这种症状加重。 在病人处于昏迷时，以及苏醒后开始停药时，都常常会经历可怕的幻觉，并会对所发生的一切抱持令人不安的信念。 “谵妄症并没有像做梦那样的特征，”伦敦大学学院医院（University College Hospital in London）的重症监护病房主诊心理学家多乐茜·韦德（Dorothy Wade）说，“病人们都是说‘它完全是真实的——我是活在这种可怕的平行现实当中。’” 医生们认为，化学物质的失衡令大脑就身体为什么不能动弹和病人不能说话而制造出自己的解释。常见的是人们认为自己被绑架或者虐待，又或者他们认为自己身处监狱里，即将接受审判。 “他们倾向于觉得护士、医生以及工作人员全都在策划一些阴谋，”多乐茜·韦德说，“认为这一切全是阴谋的一部分，为了赚钱而卖掉他们身上的血或者器官。” 这意味着像韦德医生这样的心理学家要尽早介入。她说，重要的是不要和谵妄症病人争辩，而是要试图安抚，解释真正发生的事情。 西蒙·法瑞尔在脱离呼吸机之后出院相对快，但是他记得自己经历的一些谵妄幻觉是非常生动的。 “我记得我的小儿子艾略特（Elliott）穿着防护服走进房间，”他说，“那明显不对，孩子是不让进病区的。医院都被封锁，那件事没有发生过。” 不过，在他当时的头脑中，他相信那是绝对真实的。 “你就是感觉，它就在发生，”他说，“还有一些比这糟糕得多的，这只是比较简单的一个。” 家人 令应对COVID-19伴随的严重谵妄症变得更困难的是，在病人试图回到现实的过程中，家人不能陪伴在病床前。严重的病人苏醒时看见的是一个到处是闪灯和机器的世界，一个睡眠紊乱、医院人员都穿上防护服的世界。 “这对病人来说影响是巨大的，”曼彻斯特大区索尔福德皇家医院（Salford Royal Hospital in Greater Manchester）的康复医学顾问克里斯蒂娜·沃尔顿（Krystyna Walton）解释说，“他们本来已经很迷糊了，所以这肯定是极其艰难的。” “如果某个人是患脑炎，有记忆或者觉察障碍，他们没有意识到冠状病毒病已经怎样影响了全世界，于是就无法理解为什么没有人来看望。” 全球大流行之下的社交隔离也影响了朋友和家人的联系。 西蒙的妻子汉娜·法瑞尔（Hannah Farrell）是丈夫入住的伯明翰伊丽莎白女皇医院一名神经物理治疗师。她记得有一个晚上，西蒙仍然处在严重的谵妄症当中时，她认识的一名护士打电话来说，让她在电话里让西蒙听听她的声音，这或许能让丈夫平静下来。 “结果，这安抚了西蒙，但是却肯定没能安抚我，”她说，“我一整晚没有睡，因为西蒙听起来一点都不像西蒙。” “对我来说，那是挺令人伤心的，而我肯定其他的亲属也说过这样的话。” 长远影响 有些病人在苏醒几个星期之后仍然会有谵妄症。 凯特·坦塔姆说，在经历过ICU的病人当中，谵妄症加上其他吓人的前期感受，“与创伤后压力紊乱症（PTSD）、焦虑以及抑郁有重大关联”。 在平常情况下，经过过ICU的病人当中，大约每五个会有一个呈现出PTSD；而现在的迹象是，在冠状病毒病人当中，这个数字要高出相当多。 在出院后出现较轻度焦虑和抑郁的数字也有相同的趋势。新型冠状病毒全球大流行之下的极端状况，以及由此而来的社交隔离，很可能令事情变得更糟糕。 例如，在病人离开重症部门转到疗养和康复科之后，缺乏家人令人安心的陪伴仍然是一个问题。很多医院增设了iPad平板电脑来方便联系，家人的联络团队确保视频通话会每天进行，但这还是不太一样。 克里斯蒂娜·沃尔顿举了一个例子：她那里的一个新冠肺炎重症患者，病人同时出现了肾衰竭并且做过透析。 病人在重症病房里度过了好几个星期，又在另一个医疗部门里度过另外几个星期，之后带着认知障碍被转到康复病房。 通常来说，在康复病房，工作人员会试图让病人周边的环境变得个人化一些，并且鼓励他们穿自己的衣服；但是冠状病毒病疫情的限制令很多这些事情难以做到。 而且由于家人不能探望或者与医护人员面对面交流，他们经常会苦于不知道他们的亲人到底病得有多严重。 “在护理院里没有访客，在国民保健署或者独立机构里没有访客，”沃尔顿说。 “甚至在离开康复科之后，还有一些我们所有人都要面对的限制，使得去一个病弱的人家里探望也比较难。所有这些都有很大的心理冲击。” 于是，国民保健署将不得不为可能出现的新一批PTSD病人做好准备，与此同时还有在疫情最严重期间被暂时忽视的一批精神健康及其他类型病者。 “我们会要几个月的时间才会知道这个问题有多大，”多乐茜·韦德说。 “首先，人们离开医院是松了一大口气，特别是在住院一段长时间之后。有时候他们可能要颇长一段时间才会意识到，原来有些事情仍然不太对劲。” 事情也不是一定会那样发展。除了创后压力之外，医院也肯定了一个叫创后成长的概念，指出有些病人从重症护理病房出来之后，会对人生有一个全新的看法。 “有一些人——不管情况曾经有多坏——会发现自己处在一个更积极的思维模式当中，”卡的夫重症监护病房的驻院临床心理学家朱莉·海菲尔德（Julie Highfield）说。 “人们觉得，这是一个他们从没想过会有的机会，于是他们决心要活得很好。” 西蒙·法瑞尔肯定是试着将注意力集中在正面的事情上，他的情况一周比一周好。不过，他承认这必须要立足于现实。 “我想人如果觉得身体变好了，他们的精神就会变好，然后就安好了；可是事情并不总是这样。这两者是没有关系的。” 身体恢复 对于很多人来说，身体恢复可能是最大的挑战，特别是当他们在重症监护室里度过了很多星期之后。 “冠状病毒病是一个非常、非常恶毒的病，攻击你颈脖里的每一个系统，”坦塔姆说。 有时候当人们像数以千计的COVID-19病人一样从四个星期的镇静剂中醒过来之后，他们唯一能动的就是手指头。 “我们得和他们一起重建每一个位置，”她说，“并且重新教他们如何做身体的每一个动作——从自己吃饭到摸自己的头发，再到站和坐。” 从重病监护病房出来之后面对漫长的康复期并不是什么不寻常的事，但是很多COVID-19的病人却经受特别严重的疲劳和肌肉流失。他们精疲力竭——在椅子上坐半个小时之后可能要睡上四个小时，而重建肌肉需要时间。 “如果我们不给病人适当强度的营养摄入，他们就没法恢复，”坦塔姆说。 于是，营养师的角色就特别重要，还有物理治疗师、讲话及语言治疗师，职能治疗师等。如果你刚刚从一个以多种试攻击身体多个部位的多系统疾病当中痊愈过来，那你需要多种形式的协助才能恢复就是很正常的事。 很多冠状病毒病人会相对快地回归正常生活，但是有些人会遭受肾衰竭，可能需要持续的透析，而有些人则需要转介到心脏科，又或者出现神经性的问题，需要专科治疗。 卡尔·瓦尔德曼说，这里的难点是“要确保每个人都得到所需的支持，而对的支持要在适当的时间到位。” “我想最大的负担是在社区，”克里斯蒂娜·沃尔顿说，“因为很多这些病人会有一些比较轻微的障碍，要到回家之后几星期甚至几个月，他们的体力开始恢复之后才显现出来。” 呼吸困难 恢复中的COVID-19病人最常见的身体症状就是呼吸短促——而这是轻微和严重症状的病人都可能有的。 萨丽·辛格说，“出院的病人呼吸急促，很明显是因为他们有过呼吸道疾病。他们的肺是短暂受损，但是他们身体机能变弱也可能是因为躺在医院病床上太久了，身体状况不佳。” 这意味着上下台阶这样的事情也可能变得极度困难，特别是年长的病人。 但是呼吸急促这个问题会在病人离开重症监护病房之后仍然持续很长时间，而且感染过新冠病毒的绝大部分人仍然难于摆脱。 “一头扎进被窝里” 珍妮·戈布拉特（Jenny Goldblatt）是皇家自由医院的一名感染科医生，在3月患上2019冠状病毒病，而此后各种后遗症状就没离开过——一轮接一轮的身体疲劳、胸疼和呼吸困难。 她3月在医院住了两天，在那里接受了一些额外的供氧，但是在回到家之后，她的问题才全面显现出来。 “每10天左右我就会开始感觉好一点，然后就开始做长一点的散步，”她说，“然后我就会一头扎进被窝里，一个星期都起不来。” 患病之后的一个月，她才第一次能够走到一条路的尽头再走回来。作为一个自行车爱好者，她的下一个目标是围着街区骑一圈。 “我无法想象，我什么时候才能真正地骑行，而如果我想太多的时候，这就有点令人忧郁。” 珍妮认为她的病毒已经清除了，而且她血液有“轻易检测得到的”抗体，但是她的身体还是继续出现不寻常的反应。病后的疲劳并不是COVID-19才有的，但是这不止这么简单。 珍妮还有胸疼和呼吸急促；其他病人报告的后遗症包括严重头痛或者腹痛。生病之后三个月回到工作岗位或者恢复正常生活是不可能的。 “我在慢慢地好转，”她说，“但是我不能太期望。坐上这架过山车很令人沮丧，对这段路要走多久完全没有概念。” 挑战重重 过去关于肺炎的经验显示，这可能要花好多个月，一些极端案例甚至要好几年，病人才能回到之前的状态。对于COVID-19，我们还处在康复周期的很早阶段，而且每个病人的情况都不一样。 “坦白地说，我们还不知道它会需要多长，”萨丽·辛格说，“我们一边说的时候，人们已经在研究——监察胸透X光、症状以及病人的情况，来帮助我们找到支持这些人的最好方法是什么。” 麻烦的是，全英国各地提供的康复服务可能参差不齐，特别是对重症监护室出来的病人。国民保健署已经在处理一大批滞后的非新冠病人。 克里斯蒂娜·沃尔顿说：“巨大的挑战将会是数字的上升。” 在爆发的最高峰时期，首要任务就是要让病人尽快脱离危急情况，以空出医院床位。这意味着，在很多时候，通常要在医院里进行的康复评估都改成在社区、疗养院或者非特设的康复环境里进行。 “而我的怀疑是，”沃尔顿说，“很多病人的需要可能并没有得到恰当的评估。” 致力于改善重症患者康复情况已经25年的卡尔·瓦尔德曼说，他能想到的最好比喻是就像在造火箭，培养太空人。 “你将他们送上太空，但是你要考虑他们要在哪里着陆，以及他们回来之后我们要做什么。” 他说，你将一个病人送到重症监护室里经历那一切的时候，也是一样的。 “我们有一些病人，需要七个专项人员来照顾，”他说，“而且除非他们凑齐这所有的拼图，否则他们有机会完成不了应有的康复。” 要强调的是，这些康复的需求不会在初期的康复期过去后就停止。很多病人会遭受肺纤维化——一种永久性而且常常是伤害机能的状况。医生还知道，相当数量的重症病人会遭遇认识障碍。理想来说，他们是应该经过筛查，才能重新开车或者回到工作岗位。 “康复过程必须某种程度上融入到现实生活并且回到社区，”克里斯蒂娜·沃尔顿说，“做你之前做的事，照顾你的家人，获得收入，享用休闲设施和做运动。” “而这是需要时间和专业知识的。” 当然，国民保健署和独立医院是将康复纳入了他们的冠状病毒病恢复计划里了，但是这个系统已经被忽视多年。该领域的专家希望，虽然面临如此多的压力，冠状病毒病将会带来一种改变的动力。 “医院在治疗病人、对人采取手段使他们好转等方面是非常好的，”凯特·坦塔姆说，“但是他们并不总是做得很好的事情是，将事后的疗愈和康复事务纳入重要程序。” 换句话说，这不仅仅是关于生存，而且是关于与健康有关的生活品质。 “让某个人经历重大的重症治疗之后，如果你不试图让他们回到他们想去的地方，那就没什么意义。” *参与报道：奥利弗·巴恩斯（ Oliver Barnes） *插画：艾玛·林奇（Emma Lynch）