基因编辑婴儿：贺建奎五条伦理原则与医学进步
一则科技消息，仿佛“晴天霹雳”让全世界震惊不已，已经是很久都没有出现过的情况了，更关键的是，这一消息来自中国。
科学家们最近几年呼吁，该讨论基因编辑技术用于人类生殖，但仍然争议很大。 中国科学家贺建奎本周突然宣布首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿成功诞生的消息，其震撼强度之大至今余波荡漾。 周三，贺建奎在香港亮相，为研究结果引起巨大争议道歉，但同时坚称为这项实验感到"骄傲"。 最初，中国官媒《人民日报》的报道高呼他的研究结果“意味着中国在基因编辑技术用于疾病预防领域实现历史性突破”。即便在舆论一面倒对他提出种种批评和质疑之后，仍然有中国媒体将贺建奎称为“基因编辑婴儿”之父。 然而，国际间科学家却认为这一技术“太不安全，不宜尝试”，有些科学家批评贺建奎的研究结果等同于“人体活实验”。 第二届人类基因组编辑国际峰会上，备受争议的中国"基因编辑婴儿"项目负责人贺建奎现身发言。 基因编辑，从一开始就是极富争议的研究话题。在科学层面，它或许是非常前沿的研究领域，描画出未来纠正遗传疾病的美好前景，然而在伦理层面，却是让人类极为纠结的一道难题。 甚至可以视为是人类究竟该相信“进化论”还是“上帝创造论”之彷徨迷惑的体现。 露露和娜娜 贺建奎对研究的争议性之大，应该早已有所准备。《人民日报》和美联社报道出现之前，他准备好了五个视频，放在了中国人俗称油管的Youtube上和优库视频平台上。他与合作伙伴覃金洲博士，分别介绍了研究的内容，并宣布两名经过他的实验室基因编辑过的女婴露露和娜娜在几周前“健康地”哇哇问世了。 中外媒体同步报道，在传统和新媒体间联合曝光。贺建奎选在香港国际人类基因组编辑大会之前宣布的重磅消息，经公关公司的运作，应该达到了非常好的宣传效果。 然而，这一消息所引发的负面反应之大，恐怕也是中国官媒和贺建奎始料不及的。 中国100多名科学家联署声明，强烈谴责；政府部门表态将对实验程序是否合规合法展开调查；与贺建奎有关联的大学与医院纷纷撇清关系；媒体深挖贺建奎及其公司的背景；律师也联名建议“司法机关介入调查，依法追究责任”；网民口诛笔伐，舆情汹涌。 《人民日报》的有关报道在人民网上消失了，南方科技大学贺建奎研究所官网上，有关双胞胎的实验结果链接，也无法点击进入。 值得一提的是，贺建奎在视频中全部说的是英文，注中文字幕；这样的语言选择有何深意？是否暗示他的此番解释目标受众并非国内而是国外？ 不过这些问题，在贺建奎此次研究面对的重大问题面前，只算是细枝末节，因为外界最关注的，是这一研究“严重违背了学术伦理和学术规范”。 伦理道德 所谓“伦理”ethics来源于希腊词 ethos，最简单来说，指的是一群人或一种文化所认可的所有行为准则，又被称为道德哲学；这一体系中的道德原则，派生自人们的宗教、哲学和文化，影响人们如何在重大问题上做出抉择、安生立命。 基因编辑婴儿，对艾滋病有免疫力。 基因编辑技术用于人类生殖，目前在多个国家仍然是法律层面明令严禁的；然而自改造编辑基因研究技术得以发展以来的数年间，基因编辑的伦理讨论就没有平息过，而且随着技术的日趋成熟，希望将这一技术应用到人类生殖的呼声也越来越高。 目前科学界逐渐达成的共识是，应允许开展相关基础研究，但还不能扩展到生殖领域的临床应用；未来在严格监管的条件下可批准早期胚胎的基因编辑临床试验，但也只限于防治严重病症。 英国，在2008年确立了基因编辑试验的合法性，但要求试验囊胚，其体外培养期限自受精或核移植开始不得超过14天，不许植入生殖系统。 这一要求，与中国于2003年规定的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》第六条基本一致。 2018年7月，英国纳菲尔德生物伦理学协会发布报告认为，在充分考虑科学技术及其社会影响的条件下，通过基因编辑技术修改人体胚胎、精子或卵细胞细胞核中的DNA（脱氧核糖核酸）“伦理上可接受”， 为英国在伦理层面开放基因编辑婴儿开了第一道绿灯，但修改法律仍然遥遥无期。 该报告说，基因编辑工具代表生殖选择的一种“全新方法”，因而将对个人和社会产生深远影响。 然而让全世界始料不及的是，中国科学家已经率先将这样的全新方法投入使用，对艾滋病有免疫功能的婴儿已经诞生了。 核心价值 贺建奎在视频中提出了他所展开的“治疗辅助生育技术”五点伦理原则，他将之称为“我们的核心价值”。 在贺建奎实验室官方网站上，可以看到这五点伦理原则的英文版以及简短的中文总结： 贺建奎实验室的网站上，并没有找到这五点伦理原则的中文版，它们具体而言包括如下的细节： “对某些家庭来说，早期基因手术可能是唯一治疗遗传疾病的可行途径，将一个孩子从终身的痛苦中解救出来。” “基因手术是严肃的医疗步骤，绝不能出于美化、优化或性别选择的目的，设计出一个孩子，也不能以任何方式影响孩子的福祉或自由意愿。除了预防疾病，任何人无权决定一个孩子的基因。” “基因手术使孩子蒙受的安全风险可能是永久性的。基因手术只有在治疗需要大大超出风险的情况下实行。” “生命并非仅仅只有身体和DNA。基因手术之后，孩子同样有权享受自由和有活力的生活，选择他的职业、国籍和隐私。” “财富不应该决定健康。开发基因治疗的机构有深重的道德义务为来自所有背景的家庭服务。” 研究争议 在这次贺建奎宣布首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿之前，中国科学家在基因编辑猴和克隆猴以及猪等大动物模型研究中，已经走在世界前列。 2015年，中山大学生物学副教授黄军就和研究团队完成了被相信是第一次在人类胚胎进行的基因修改实验，报告发表在一份由中国机构主办的英文学术月刊Protein & Cell（《蛋白与细胞》）上，也曾轰动世界，引发对修改人类基因所带来的安全和伦理问题大讨论。 在中南大学伦理问题研究学者田晓山博士看来，贺建奎这五条伦理原则的关键是强调“自主”。 田晓山博士向BBC中文表示，特别是第三条把孩子(胎儿)作为一个有尊严、健全的人这一诉求，从伦理上讲，应该没有问题，但“问题在于照此逻辑孩子(胎儿)的知情同意据此是否成立？” 世界不少国家法律明文禁止以妊娠为目的的基因编辑，中国只有2003年制定的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》, 采取相对开放型的备案制。田晓山说：“法律不禁止，也就可以视同是允许。” 杜德纳（Jennifer Doudna）发明的基因编辑工具 CRISPR-Cas9彻底转变了基因编辑的效率和花费。 未知恐惧 中国100多名专家学者在联署声明中也表示，贺建奎所利用的这项技术，并没有创新，但全球的生物医学科学家们不做，也不敢做，就是“因为脱靶的不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理”。 中国各大媒体的社评，也几乎无一不强调贺建奎研究对伦理底线的突破。 然而，田晓山博士介绍说，中国目前没有一个完全专业化的机构来负责对这一类的高精尖研究，和前沿性有伦理争议性的研究进行审查。这一缺失使得对民间的研究或者科学家放松了管制，“它可能是好事，但与此同时也会出现失控”。他希望政府和监管机构担负起责任，把公众的共识和意识凝聚在政策监管方面，代表民众对技术进行引导。 抛开基因手术在医学层面带来的前景，给遗传疾病患者和家庭带来的希望，人类对任何革命性的技术带来的风险心存忐忑也算是人之常情。 在伦理层面，田晓山认为人们对基因编辑婴儿问世的最大恐惧，就是这将改变人类自己，担心人这个物种以后不成其为人。 如果科学有朝一日能让人摆脱所有疾病长生不老，那存在的还是人类吗？