Harapan baru di desa penuh orang difabel
Di sebuah desa pegunungan terpencil di Indonesia, satu dari empat orang memiliki cacat fisik dan keterbelakangan mental - jumlah yang terhitung sangat tinggi. Selama bertahun-tahun mereka tidak mendapat perhatian yang dibutuhkan, namun seseorang telah mengubah hidup mereka.
Desa Karangpatihan, Ponorogo, dihuni oleh banyak orang yang memiliki kelainan fisik atau cacat dan keterbelakangan mental. Di pintu masuk menuju ke desa kecil yang berdebu, Karangpatihan, terpampang foto Eko Mulyadi dalam sebuah spanduk yang tergantung di antara dua pohon. Yang mengejutkan, tahun lalu, ia terpilih sebagai kepala desa. "Saya tidak pernah ingin menjadi kepala desa dan saya tidak pernah berambisi. Tapi pada suatu malam, seorang pemuda datang ke rumah saya. Saat itu malam telah larut, saya sudah tidur dari pukul 11:00. Dia membangunkan saya dan membawa saya ke sebuah ruangan yang sudah dipenuhi warga. Di sana sudah ada sekitar 90 orang, baik tua maupun muda, dan mereka mengatakan kepada saya: 'Kami mau bapak menjadi pemimpin kami' " Saat ini, rumah Mulyadi menjadi tempat di mana semua orang bisa datang dan menghabiskan waktu untuk bercengkrama, terutama mereka yang memiliki cacat fisik dan keterbelakangan mental. Rumah itu memiliki beranda yang luas, Mulyadi dan istrinya Yuliana tengah duduk minum teh dengan putri mereka yang berusia sembilan tahun dan bayinya yang baru lahir. Mereka sedang istirahat sejenak usai mengupas kulit kacang tanah yang tengah dikeringkan. Ayam-ayam berkeliaran di halaman mematuk dedak, dan suara dua ekor kambing yang mengembik. Eko Mulyadi, adalah sosok anak muda yang menjadi kepala Karangpatihan. Beranda rumahnya yang luas menjadi tempat orang-orang bercengkrama, terutama bagi mereka yang memiliki kelainan fisik atau cacat. Tak jauh dari beranda, Duey, seorang pria kurus setengah baya dan tak bisa bicara duduk di tangga. Dia biasa berada di rumah Mulyadi dan datang hampir setiap hari hanya untuk bercengkrama dengan Mulyadi, istri dan anak-anak perempuannya. Hari itu, meski panas menyengat, Duey mengenakan kemeja dua lapis dan tiga pasang celana pendek, yang kesemuanya telah robek. Dia menarik celana pendeknya dan menggerak-gerakkan tangan, dengan suara parau ia berusaha mengatakan sesuatu kepada saya. Mulyadi datang menuruni tangga untuk menyambut Duey dan mereka memulai percakapan dengan gerakan di luar kebiasaan kita, menyerupai tarian. Mulyadi menggunakan wajah, tangan dan seluruh tubuhnya untuk berkomunikasi dengan dia. "Dia mengatakan kepada saya dia memiliki banyak pakaian di rumah, tapi tidak punya celana," kata Mulyadi, tersenyum. Eko Mulyadi tengah bercakap-cakap dengan Duey. Dia menggunakan bahasa isyarat dengan pria setengah baya yang sering datang ke rumahnya. Di jalan, ada Bagas Waras tengah memungut sampah. Ia terlahir dengan kondisi yang disebut hidrosefalus, suatu keadaan terjadi peningkatan cairan cerebrospinal yang menyebabkan pembengkakan otak. Usianya 30 tahun namun tindak tanduknya seperti anak kecil. Ketika saya bertanya padanya apa yang sedang dia lakukan, dia mengatakan dengan penuh rasa takut: "Saya mohon Bu, saya hanya seorang anak yang berusia lima tahun, lima tahun, saya sekarang mau pergi ke sekolah." Duey dan Bagus adalah dua dari 30 orang di desa ini yang lahir dengan jenis kebutuhan khusus yang berbeda - seperempat dari total penduduk yang berjumlah 120. Menurut Badan Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), cacat lahir biasanya terjadi pada sekitar 6% dari semua kelahiran, dan ini menempatkan desa Karangpatihan berada di posisi empat kali dari rata-rata keseluruhan. Dan itu bukan terjadi hanya di Karangpatihan saja. Di dusun lain di Kabupaten Ponorogo, seperti Sidowayah dan Pandak,memiliki cerita yang sama. Permasalahan itu sudah ada sekitar 60 tahun yang lalu. "Mayoritas orang yang lahir dengan cacat fisik umumnya dilahirkan di tahun 1950-an," kata Mulyadi. "Tidak ada dokter di sini pada saat itu dan desa itu sangat miskin. Tidak sampai umur empat atau lima tahun, penduduk desa ini mulai memahami bahwa anak-anak mereka tidak seperti anak-anak lainnya. "Mereka bertanya-tanya mengapa mereka tidak bisa berbicara, mengapa mereka tidak tumbuh berkembang seperti anak-anak lain. Tidak ada bantuan untuk mereka maka, tidak ada sekolah untuk anak-anak dengan kebutuhan khusus, ada juga ada klinik kesehatan atau dokter, sehingga anak-anak ini menjadi orang buangan. " Duey adalah satu dari penduduk desa Karangpatihan yang lahir dengan keterbelakangan mental. Permasalahan di desa ini sudah ada 60 tahun yang lalu. Mulyadi dibesarkan dan hidup berdampingan dengan tetangga-tetangga yang memiliki anak-anak cacat, sampai suatu ketika ayahnya, seorang petani, menawarkan diri untuk merawat seorang anak cacat dan ia memahami betul seperti apa hidup yang mereka jalani. "Saya baru berusia empat tahun ketika ia datang untuk tinggal bersama kami, tetapi saya secara naluriah merasa sangat sedih. Saya adalah salah satu dari sedikit anak-anak di desa yang bisa mengenyam pendidikan dan anak ini selalu menemani saya. Dia tak bisa bicara tapi saya harus benar-benar tahu dan mengerti dia dengan baik. Dia menjadi teman saya. Saat itulah saya melihat orang lain di desa ini seperti dia, "kata Mulyadi. "Mereka diabaikan oleh keluarga mereka karena mereka tidak tahu apa yang harus dilakukan dengan anak-anak itu. Mereka memberi makan anak-anak, tetapi sebaliknya mereka tidak mempedulikannya dan meninggalkan mereka untuk berjuang sendiri." Seiring waktu Mulyadi tumbuh dewasa dan ia menjadi lebih peduli. "Orang lain memandang rendah orang-orang cacat, mereka hanya berpikir orang-orang itu sangat bodoh. Mereka bahkan menyebutnya gila," katanya. "Saya selalu khawatir tentang orang-orang ini. Mereka begitu miskin, dan saya tidak berpikir bahwa mereka bahagia. Mereka tidak dapat memberitahu Anda bagaimana perasaan mereka tapi saya punya perasaan mereka benar-benar menderita. Kehidupan mereka sangat sulit. Saya sangat prihatin apa yang akan terjadi jika orang tua mereka meninggal? Siapa yang akan merawat mereka, dengan siapa mereka tinggal. " Para orang tua di desa ini sudah menyadari bahwa anak-anak mereka sudah cacat sejak usia empat dan lima tahun. Namun tidak ada sekolah khusus untuk mereka. Mulyadi adalah satu-satunya remaja di desa itu yang lulus dari sekolah dan melanjutkan ke jenjang pendidikan yang lebih tinggi. Ketika ia kembali ia merasa itu adalah tanggung jawabnya untuk melakukan sesuatu. Pada awalnya ia hanya menyumbangkan makanan dan uang dari penghasilan sendiri, namun dia segera menyadari bahwa hal ini tidak akan mengubah kehidupan masyarakat dengan cara yang signifikan, sehingga ia mulai meminta bantuan pemerintah. Tapi tak ada satu pun yang memberikan bantuan. "Tampaknya saya tidak punya cukup alasan," katanya. Lalu dia menemui seorang wartawan setempat dan memintanya untuk mengunjungi desa dan menulis artikel. Ketika cerita itu menjadi terkenal di media, Karangpatihan pun dijuluki "desa para idiot". Hati Mulyadi merasa hancur. Ejekan adalah hal terakhir yang ia inginkan. "Tapi hal yang tak terduga terjadi," katanya. "Orang-orang berbicara dan bertanya-tanya mengapa konsentrasi orang-orang yang lahir dengan kelainan fisik di desa-desa sekitar Ponorogo begitu tinggi." Ada banyak teori. Beberapa kalangan berpikir desa-desa pegunungan ini terisolir dan menyebabkan perkawinan sedarah selama puluhan tahun. Lainnya menyalahkan wabah tikus yang menghancurkan Karangpatihan dan Pandak selama empat tahun antara tahun 1963 dan 1967, tikus-tikus itu menghancurkan tanaman juga. Penyebab yang paling mungkin, kata Mulyadi, adalah kemiskinan dan kekurangan gizi. "Tak ada penelitian resmi, tetapi keyakinan kuat saya dan juga kepercayaan dari orang-orang di sini, cacat ini yang disebabkan oleh pola makan yang buruk selama kehamilan." Kelangkaan makanan di sini adalah masalah besar. Lereng kapur kering wilayah pegunungan ini menyulitkan warga untuk bercocok tanam, dan keterpencilan ini mengurangi peluang mencari uang untuk membeli makanan. Hampir 70% rumah tangga di kabupaten ini hidup di bawah garis kemiskinan. Kebanyakan dari mereka memakan nasi tiwul, makanan setempat yang berasal dari nasi dan singkong. Tapi zat-zat tertentu dalam singkong dapat menghambat penyerapan yodium, yang pada gilirannya dapat menyebabkan cacat lahir. Kekurangan yodium Sejak banyak media memberitakan maslah di Karangpatihan, sejumlah hal mulai berubah. Pemerintah mulai mendanai program pembangunan di desa. Mulyadi melihat hal ini sebagai kesempatan untuk membuat perubahan. "Saya ingin melakukan sesuatu untuk orang-orang ini. Saya harus menunjukkan bahwa saya peduli tentang mereka, untuk memberi contoh. Saya ingin membuktikan bahwa orang-orang ini mampu, mereka juga dapat berguna dan kreatif," katanya. "Saya ingin mereka diperlakukan setara dengan orang-orang lainnya. Saya pikir mereka layak untuk ini dan saya ingin mengubah cara orang berpikir tentang mereka. " Maka ia membangun sebuah tempat. "Saya meminta semua orang yang fisiknya kuat untuk maju bekerja sebagai buruh." Mulanya penduduk lain di desa itu bersikap skeptis. "Ketika saya pertama kali memulai program ini beberapa orang berpikir saya gila, mereka benar-benar menentangnya. Orang-orang mengatakan itu tidak mungkin," kata Mulyadi. Dan itu tidak mudah. "Saya mengajarkan mereka untuk melakukan pekerjaan-pekerjaan sederhana di gedung yang kami bangun - sebagian besar mereka menggunakan banyak bahasa isyarat. Mencoba untuk melatih orang-orang dengan ketidakmampuan belajar sebenarnya sangat sulit. Dibutuhkan banyak kesabaran, dan semua itu perlu waktu banyak. Tantangan terbesar adalah untuk menemukan cara berkomunikasi dengan mereka. Kebanyakan melalui ekspresi wajah dan bahasa isyarat dan cara menggunakan tubuh Anda. " "Tapi hasilnya mencengangkan dan mengubah tingkah laku di desa ini," kata Mulyadi. "Mereka akhirnya membantu membangun infrastruktur baru - jalan, jembatan dan rumah-rumah. Kami bahkan membangun sekolah." Dipon dan Jamun adalah dua orang kakak beradik yang menderita keterbelakangan mental. Mereka mengikuti pelatihan menganyam keset, sebuah program yang diprakarsai Eko Mulyadi. Setelah program pembangunan gedung, Mulyadi memulai proyek lain karena, saat ini, ia perlu mengumpulkan dana. Pada tahun 2010, dengan bantuan dari program Corporate Social Responsibility Bank Indonesia, ia membangun kolam ikan untuk masing-masing keluarga dengan anak-anak cacat sehingga mereka bisa mencari nafkah. Sekarang ada 57 peternakan ikan di Karangpatihan. Salah satu keluarga dulu pernah tinggal di sebelah rumah Mulyadi. Ketika kami tengah berkeliling di jalan-jalan desa yang berdebu untuk menemui mereka, terdengar suara musik dmengalun ari sebuah upacara pernikahan. Beberapa orang dengan kelainan fisik atau cacat, menikah satu sama lain dan beberapa diantaranya sudah punya anak. Nuomo adalah seorang anak berusia 9 tahun. Dia tidak cacat namun kedua orang tuanya memiliki keterbelakangan. Nuomo belajar berbicara dengan neneknya. "Kebanyakan saya berbicara menggunakan bahasa isyarat dengan ibu saya tapi sulit. Saya tidak selalu mengerti dia," katanya, sebelum ia berlari untuk bergabung dengan teman-temannya yang tengah bermain di tepi sungai. Kami akhirnya sampai di rumah orang tua Mulyadi. Di samping rumah, ada dua orang laki-laki usia sekitar 40-an, bernama Dipon dan Jamun, sedang merokok. Mereka adalah dua bersaudara, namun keduanya tidak dapat berbicara. Sambil bersandar di dinding berwarna hijau yang sudah memudar, mereka tersenyum dan mengangguk saat menyambut kedatangan kami. Lalu, keluarlah seorang wanita berusia 70-an dari balik pintu rumah, ia adalah Sipon, ibu Dipon dan Jamun. "Saya tidak tahu mengapa anak saya lahir seperti ini," kata Sipon, yang mengaku senang merawat kedua anaknya. Suami Sipon meninggal beberapa tahun yang lalu, dan ia harus merawat kedua anaknya yang memiliki keterbelakangan mental, dia datang ke Mulyadi. Lalu, Mulyadi membuatkan kolam ikan untuk Jamun, mengajarkannnya beternak ikan dan Dipon diberi dua ekor kambing dan 10 ekor ayam. Selain itu, setiap hari Minggu Dipon dan Jamun bergabung dengan orang lain di balai masyarakat untuk menenun keset, program lain yang dibentuk oleh Mulyadi untuk membantu orang-orang cacat bekerja mendapatkan uang. Bagunan ini dipenuhi orang-orang cacat untuk melakukan aktivitas menenun keset. Melalui bantuan Bank Indonesia, Eko juga membuat kolam ikan untuk keluarga yang memiliki anak-anak cacat. Tapi Mulyadi belum mampu untuk membantu semua orang. Jauh di pelosok desa, yang tebelah oleh sungai, tinggal seorang laki-laki yang dipanggil Kampret, 39 tahun. Kami menyebrang sungai dan menyusuri jalan setapak yang ditumbuhi pepohonan. Ketika kami sampai di sana, kami dapat mendengar jelas suara erangan yang keras. Apa yang kami hadapi selanjutnya adalah pemandangan mengejutkan dan menjengkelkan. Kampret berbaring di lantai beton yang tidak dilapisi apa-apa. Dia sangat kurus dan terlihat kotor, dan kulitnya dipenuhi luka koreng yang terlihat meradang dan perih. Ayahnya yang buta, duduk di sebelahnya. Campret, tinggal di pelosok yang sulit dijangkau. Dia menderita keterbelakangan mental, sang ibu menyediakan tali untuk mengikatnya, karena sering melarikan diri ke desa lain. Ketika dia melihat kami, Kampret berteriak, suaranya nyaring. Dia jelas sangat terganggu. Sang ibu duduk di sampingnya dan berusaha untuk menenangkannya. Saya bertanya mengapa ia berbaring di tanah. Dia mengatakan kepada saya bahwa dia memandikannya setiap hari dan dia punya tempat tidur, yang tidak digunakan. "Dia sangat marah kalau saya tidak memandikannya, dan saya sudah menyiapkan tempat tidur tapi ia lebih suka duduk di atas pasir," katanya. Melihat lukanya, saya bertanya padanya kapan terakhir kali pergi ke dokter. "Saya membawanya ke dokter saat ia masih kecil," katanya. "Juga, ketika ia masih remaja, ke dokter di desa. Dia marah setiap kali saya membawanya ke dokter. Dia sangat marah. Dia mencoba kabur jadi saya belum membawanya sejak saat itu." Kampret kadang-kadang kabur, kata Mulyadi. "Dia sudah dikenal suka mengembara ke desa-desa lain dan pergi jauh selama berhari-hari. Kadang-kadang dia berprilaku buruk sehingga orang tuanya harus mengikatnya." Dia menunjukkan tali tipis yang mereka gunakan. Saya bertanya kepada ibu Kampret kapan terakhir dia menggunakan tali itu. "Saya belum pernah menggunakannya selama hampir satu tahun," katanya. "Dulu, dia mau melarikan diri ke desa lain, dan saya tidak cukup kuat untuk menghentikannya. Tapi sekarang dia banyak tinggal di rumah jadi saya tidak perlu menggunakan tali tersebut untuk mengikatnya." Kasus seperti Campret telah mendorong Eko Mulyadi untuk berinisistif memantau setiap kehamilan para ibu di desa itu. Dia menawarkan tumpangan bagi siapa saja yang akan berobat ke dokter. Kampret belum pernah lagi pergi ke dokter sejak 20 tahun lalu, namun sangat jelas bagi saya bahwa ia membutuhkan pertolongan medis secepatnya. Saya bertanya ke Mulyadi, "Mengapa tidak ada yang membantu keluarga ini?" "Sebenarnya kami belum melihat kebutuhan untuk membawanya ke dokter karena secara fisik dia OK," kata Mulyadi. Saya tidak setuju dan mengatakan kepadanya bahwa Kampret jelas perlu ke dokter. "Kami benar-benar tidak tahu apa yang harus dilakukan," aku Mulyadi. "Kami tidak memiliki dokter spesialis yang dapat membantu Kampret." "Satu-satunya hal yang dapat saya lakukan adalah memberi mereka makanan dan uang. Saya tidak dapat melibatkan dirinya dalam salah satu program saya karena dia tidak mengerti. Ini kasus yang benar-benar tragis," katanya. Saya mendesak Mulyadi berupaya untuk menemukan dokter yang tepat yang bisa datang menemuinya. Kasus-kasus seperti Kampret ini telah mempertajam tekad Mulyadi untuk mencegah anak-anak terlahir dengan cacat. Itu sebabnya dia selalu memantau setiap kehamilan di desa, terutama perempuan-perempuan yang cacat, mendorong mereka untuk makan makanan yang sehat dengan banyak sayuran hijau. Dan bagi mereka yang tidak bisa pergi ke rumah sakit setempat, yang bisa dijangkau dalam 45 menit, atau yang tidak mampu melakukan USG kehamilan, dia akan menawarkan tumpangan dengan menggunakan mobilnya dan membayar. Di desa itu, sekarang ada sebuah pusat kesehatan dengan bidan dan dokter. Hasilnya menggembirakan, kata Mulyadi. "Dalam beberapa tahun terakhir belum ada bayi yang terlahir dengan kelainan fisik atau cacat." Ia berharap bahwa suatu hari, penduduk desa yang memiliki difabilitas akan bertahan hidup sendiri. Sambil berjalan pulang, dan membantu keluarganya mengupas kulit kacang tanah, dia mengingat masa lalu. "Dulu, Anda sering menemukan orang-orang cacat duduk di pinggir jalan dan tidak melakukan apa-apa. Itu pemandangan langka sekarang. Desa kami sekarang adalah tempat yang sangat berbeda." Sebuah tempat, yang putri-putrinyanya bisa dibanggakan, katanya. Eko Mulyadi tinggal bersama istri dan kedua putrinya. Dia mengatakan sudah banyak kemajuan di desa itu. Eko berharap desa Karangpatihan bisa menjadi tempat yang putri-putrinya bisa banggakan.