Diagnosis autisme pada perempuan lebih rendah karena 'bias gender'
"Banyak perempuan autis sangat pendiam, pemalu dan introvert," kata Alis Rowe, seorang penulis dan pengusaha Inggris.
Diperkirakan perbandingan gender untuk autisme adalah 16 laki-laki dan satu perempuan. Kerap, kata Alis, "perempuan-perempuan ini beserta masalah mereka bisa 'tak terlihat' di mata orang lain." Alis dinyatakan autistik ketika ia masih muda. Ia adalah satu dari sedikit perempuan yang didiagnosis dengan autisme. Spektrum gangguan autisme (atau Autism Spectrum Disorder, ASD) merupakan gangguan seumur hidup yang mempengaruhi cara seseorang berkomunikasi dan berinteraksi dengan dunia sekitarnya. Tingkat kapasitas intelektual pada individu yang mengalami ASD sangat beragam. Diperkirakan satu dari 160 anak seluruh dunia mengalami ASD, dan menurut data dari organisasi kesehatan dunia (WHO), tapi ada kesenjangan amat jauh dalam diagnosis berdasarkan gender. Di Inggris Raya, angka resmi mengindikasikan ada sekitar 700.000 orang dengan autisme dalam berbagai spektrum, dengan perbandingan kasar sepuluh laki-laki berbanding satu perempuan. Kajian lain menyatakan perbandingan itu di seluruh dunia mencapai 16:1. Bagaimana jika parameter untuk melakukan diagnosa itu bias gender? Carol Povey, direktur British National Autistic Society's Centre for Autism, menyatakan bahwa mulai ada pengakuan terhadap masalah ini. Riset ilmiah terbaru di Inggris – yang secara khusus dirancang untuk mendeteksi karakteristik autistik pada perempuan – menyatakan perbandingan sesungguhnya bisa mencapai 3:1. Jika angka ini benar, maka ratusan ribu perempuan di seluruh dunia hidup dengan persoalan itu tanpa menyadarinya sama sekali. Mengenali kondisi Mungkin ada alasan mengapa Anda dianggap 'berbeda' "Saya tidak didiagnosa hingga saya berumur 22 tahun," kata Alis. "Saya menghabiskan seluruh hidup saya dengan bertanya-bertanya mengapa saya 'berbeda', dan merasa takut dengan perasaan itu. Itu membuat saya berusaha untuk bisa diterima dan berhenti menjadi berbeda." Namun ketika ia didiagnosis autisme, hidup Alis berubah. "Diagnosis ini membuat saya punya istilah yang bisa menjelaskan alasan kenapa saya berbeda. Mengerikan sekali menjadi berbeda serta tak bisa menjelaskannya. Kamu berpikir bahwa kamu benar-benar sendirian." Alis menyatakan diagnosis ini memberi ketenangan dan penerimaan diri. Lalu ia pun mengubah gaya hidupnya untuk menyesuaikan dengan kebutuhan khususnya itu. "Saya bisa menjelaskan ke teman dan rekan kerja bahwa saya punya kesulitan, dan cara berpikir serta perilaku saya sedikit 'tak biasa'. "Semuanya ini pada akhirnya mengarah pada perbaikan kesehatan jiwa saya dan hubungan-hubungan yang lebih berarti dan menyenangkan." Seperti Alis, banyak orang menyatakan diagnosis membantu mereka memahami mengapa mereka berbeda. Juga dalam menemukan penerimaan diri dan pengertian dari anggota keluarga dan teman-teman. Mendiagnosis autisme juga penting karena banyak yang juga mengalami persoalan kesehatan jiwa sekunder seperti cemas, depresi dan menyakiti diri sendiri (self-harm) Kenapa begitu banyak perempuan tidakterdiagnosis? Tanda-tanda autisme bisa luput ketika disandingkan dengan stereotip gender anak perempuan Tanda-tanda autisme pada perempuan dan laki-laki tidak sama. Lebih penting lagi mungkin tanda-tanda itu bisa luput, khususnya dalam penyandang autisme yang tampak seperti tak mengalami masalah apa-apa. Satu kesulitan yang dialami para peneliti ialah perilaku anak perempuan penyandang autisme terkesan seperti perilaku yang dapat diterima jika ada pada anak perempuan; namun perilaku yang sama dianggap masalah seandainya ada pada anak laki-laki. Perilaku itu adalah sikap pasif, menarik diri, tergantung pada orang lain, senang sendirian, atau bahkan tertekan. Mereka bisa saja jadi bersemangat dan sangat tertarik pada hal-hal khusus – sebagaimana halnya laki-laki autis – tapi mereka umumya tidak berputar pada area-area yang seperti matematika dan teknologi. "Sedihnya dalam budaya Barat, perempuan yang memperlihatkan perilaku seperti ini umumnya dirundung atau diabaikan, alih-alih didiagnosis dan dirawat," kata seorang ibu yang anaknya menyandang ADS. Sulitnya mendapatkan diagnosis Merasa berbeda itu tidak enak Alis menemui dokternya dengan rangkaian poin yang menjelaskan mengapa ia menduga bahwa ia menyandang autisme dan kemudian dirujuk untuk didiagnosa. Namun bagaimana dengan anak-anak? Bagaimana dengan orang-orang yang tak bisa mengekspresikan diri mereka? Atau bisakah seseorang mewakili untuk berbicara? "Ketika anak saya didiagnosa dengan ASD, saya merasa lega," kata Marilu. Ia berjuang selama bertahun-tahun untuk membuat dokter dan guru-guru anaknya sama-sama memahami apa yang terjadi pada anaknya, Sophia. Ia menggambarkan mencapai titik ini sebagai puncak dari "pertempuran untuk memahami mengapa anaknya kerap sangat sedih." ADS mulai pada usia anak-anak dan cenderung untuk bertahan di masa remaja dan dewasa. Beberapa penyandang ADS bisa hidup secara mandiri, tetapi banyak yang memiliki kesulitan parah dan membutuhkan dukungan sepanjang hidup. Jika orang tua dan wali punya informasi yang tepat, mereka bisa mengakses pelatihan untuk keterampilan hidup dasar, semisal mengelola kesulitan dalam komunikasi dan perilaku sosial. Keterampilan ini pada gilirannya mampu meningkatkan taraf hidup para penyandang ASD dan orang-orang yang tinggal bersama mereka. Ibu yang "hiper-sensitif dan emosional" dan anak perempuan mereka yang "manja" Bagaimana jika ingin menolong anakmu tapi tak tahu caranya? "Anak saya Sophia itu sangat pemalu dengan cara ganjil," kata Marilu. Saya tahu sejak sangat kecil ia kesulitan mencari teman seusianya. Ia sangat kecil dibandingkan teman-temannya. Saya tadinya menduga itu terkait dengan kelahirannya yang prematur." Marilu tidak ingin ambil pusing. "Saya tidak kuatir ia dianggap 'berbeda', sampai saya melihatnya sengsara di sekolah. Pada saat menjelang tidur, ia berkata, 'saya tak punya teman. Tak ada yang suka pada saya'." "Saya sangat marah. Saya tanya kepada guru di sekolah apakah Sophia dirundung. Namun saya dibilang "terlalu emosional" dan "hiper sensitif". Saya bahkan dituduh memanjakan anak saya." Marilu dan keluarganya berjuang untuk memahami apa yang terjadi. "Selama berbulan-bulan, Saya melihat Sophia marah dan frustrasi." "Rasanya saya membuat keadaannya lebih buruk di rumah," kata Marilu. "Saya marahi dia ketika ia bersikeras untuk menyikat gigi sebelum pakai piyama. Saya cuma tak mengerti apa bedanya." "Saya tahu Sophia sengsara dan saya tak bisa menolongnya. Celakanya, saya kalah oleh emosi saya saat itu. Mungkin kalau saya bisa menjelaskan persoalan dengan fakta dan bukan dengan perasaan, lebih cepat Sophia didiagnosa mengalami ASD," kata Marilu. Menutup kesenjangan gender Mendapat diagnosa yang tepat bisa sangat membantu hidup Anda. Alis mengatakan mulai ada peralihan di dunia ilmiah, dan bias gender pelan-pelan mulai dibicarakan. "Jika Anda ingin mendapat nasehat bagaimana caranya menolong penyandang ASD," kata Alis, "baca dan belajarlah tentang autisme. Mengetahui tentang ASD dan bisa memahami penyandang ASD sangat menolong. Hal ini benar-benar bisa mengubah hidup." Tapi bagaimana jika Anda adalah orang tua atau wali dari seorang penyandang autisme? Perhatikanlah minat-minat anak Anda yang 'berbeda' dan cobalah untuk menghargai cara mereka dalam memandang dunia. Ingat punya apa yang tampak mudah bagi Anda belum tentu demikian bagi mereka. Sophia akhirnya senang ia mendapat diagnosis. "Saya lega tapi juga khawatir. Saya tak mau teman sekelas saya tahu. Saya juga tak mau orang mengolok-olok saya." Apakah berarti ia memilih untuk tidak mendapat diagnosis? "Oh tidak. Saya ingin tahu. Ini membuat hati saya lebih ringan." Marilu dan Sophia bukanlah nama mereka sebenarnya.