'Ciuman suami bisa membuat saya mati'
Johanna Watkins tak bisa mencium sang suami, Scott. Jangankan berciuman, berdekatan atau duduk bersama di satu ruangan saja tak memungkinkan bagi Johanna.
Johanna dan Scott mengambil foto bersama, sebelum Johanna mengalami alergi yang sangat parah terhadap Scott. Johanna, perempuan berusia 29 tahun dari Minnesota, Amerika Serikat, mengidap Mast Cell Activation Syndrom (MCAS), kelainan sistem kekebalan tubuh yang sangat langka, yang membuatnya alergi ke banyak hal, termasuk bau suami sendiri. Kelainan ini membuat sel-sel yang mestinya melindungi Johanna dari ancaman luar, bermutasi dan menyerang tubuhnya sendiri. Bagaimana pasangan suami ini mempertahankan kebersamaan? Masih tetap bisa dilakukan meski dengan cara yang sangat tidak biasa. Misalnya, ketika Johanna dan Scott ingin menonton acara TV atau DVD, maka keduanya akan menonton film yang sama, melalui laptop yang berbeda, di rungan yang berbeda pula. "Kami tak boleh di satu ruangan yang sama karena saya alergi dengannya. Maka, dia biasanya berada di lantai bawah saya ada di lantai atas. Dan kami saling bertukar pesan ketika menonton," ungkap Johanna. Ia tinggal di loteng dengan jendela dan pintu yang ditutup rapat. Di ruangannya terdapat pula alat untuk membersihkan udara. Gejala dan parahnya penyakit ini bervariatif dan tidak sama antara satu pasien dengan pasien lain, namun yang dialami Johanna sangat serius. Dampak alergi bisa mengancam jiwanya. Sebelum menikah pada 2013, Johanna tak memperkirakan kondisinya akan memburuk. Ia bekerja sebagai guru dan bersama Scott, ia sering berjalan dan naik gunung. Mendekat dan langsung batuk Scott dan Johanna sudah menerima kenyataan bahwa sekarang mereka tak bisa lagi saling berpegang tangan. Ketika ia sering mengalami gatal-gatal dan merasa pusing. Setelah menikah, penyakitnya makin serius. "Kalau saya dekat dengan Johanna, ia akan batuk-batuk," kata Scott. Dan sejak setahun lalu keduanya menyadari tak bisa berdekatan secara fisik. "Begitu Scott masuk ke ruangan, kondisi saya langsung memburuk," kata Johanna. Pernah pada suatu ketika Scott masuk ke ruangan setelah selesai memangkas rambut. Reaksi atas alergi yang dialami Johanna langsung serius dan mau tak mau Scott harus meninggalkan ruangan. Sepekan kemudian Scott mencoba berdekatan dengan Johanna dan situasi yang sama kembali muncul. Sebelumnya, ia alergi dengan kedua orang tuanya dan juga ke banyak orang tapi yang paling parah adalah terhadap Scott. Ada beberapa perawatan dan obat bagi penderita MCAS namun sejauh ini tak ada yang manjur bagi Johanna. "Tak mudah mengobati penyakit ini. Yang terpenting sekarang adalah jangan sampai mengancam keselamatannya. Salah satu caranya adalah dengan tidak menemuinya ... kami masih ingin bersama dan kami akan menunggu sampai sembuh," kata Scott. Johanna sendiri mengatakan tak tahu apakah kondisinya akan membaik. "Kita hanya bisa berharap dan berdoa ... kehidupan saya bisa berakhir dengan cepat. Kehidupan itu rapuh," kata Johanna. Scott akan tetap menjadi bagian tak terpisahkan selama ia masih hidup. "Kami sudah saling meneguhkan janji ... hanya kematian yang akan memisahkan kami," kata Johanna. Marah dan frustrasi Scott mengakui kadang ia marah dan frustrasi dengan kondisi yang ia hadapi sekarang. Ia mengatasinya dengan banyak berbicara dengan Johanna. Scott bekerja sebagai guru dan setiap petang ia memasak untuk Johana, yang ia anggap sebagai salah satu cara untuk memberi perhatian. Alergi membuat Johanna hanya makan dua kali sehari dengan menu yang sama dalam lebih dari setahun terakhir. Johanna sudah empat kali menjalani kemoterapi. Johanna dan Scott saat ini tinggal di rumah milik kawan mereka, sementara rumah mereka tengah diperbaiki untuk disesuaikan dengan kondisi Johanna yang antara lain tak tahan dengan asap rokok dan alergi terhadap bau dari restoran pizza. Bau rokok dan pizza yang dibawa oleh angin yang masuk ke rumah bisa membuat kondisi Johanna memburuk. Ia tak meninggalkan lotengnya sejak setahun lalu, kecuali untuk konsultasi dengan dokter. Setiap pagi ia mendengarkan musik, menjawab email atau melakukan konferensi video dengan anggota keluarga. Sejumlah saudaranya termasuk pada segelintir orang yang tak memicu reaksi alergi baginya. Tapi tetap saja mereka harus mengenakan pakaian khusus dan mandi dengan sabun tertentu sebelum masuk ke ruangan untuk menemui Joanna. Ia mengakui kadang merasa sangat sedih. Tapi begitu menyadari ada Scott di lantai bawah yang siap setiap saat diajak mengobrol melalui telepon, ia kembali tenang. "Saya merasa mendapat banyak hal di dunia ini dan karenanya saya harus bersyukur ... dan ini mengingatkan saya untuk tidak egois," katanya.